Parmi les 25 points présentés par l’AFM-Téléthon comme des « avancées thérapeutiques », il y en a qui sont réjouissants : meilleure prise en compte du handicap dans notre société, progrès énorme du diagnostic… Certaines avancées, trop rares, sont vraiment thérapeutiques. Mais d’autres recherches sont présentées comme des succès alors que ce ne sont que des pistes, impliquant de graves transgressions éthiques.
Le Téléthon revendique depuis des années, d’abord la sélection des embryons conçus in vitro (pour éliminer ceux qui portent une myopathie) ensuite des recherches impliquant la destruction des embryons « surnuméraires ». La question que nous posons pour évaluer l’éthique de ces pratiques est simple : sont-elles respectueuses de la vie humaine ? La science elle-même nous révèle que tout embryon est « quelqu’un ». Chacun a commencé ainsi. Toute recherche qui aboutit à détruire le malade ou un autre être humain, (quel que soit leur stade de développement) est contraire aux droits de l’homme.
Présenter le tri des embryons comme une victoire scientifique, c’est comme si on disait aux enfants en fauteuil roulant qui participent aux plateaux de télévision : « Avec le décryptage du génome, on aurait évité ta naissance ». Des personnes touchées par la myopathie ont d’ailleurs rejoint Alliance VITA ces dernières années pour réclamer une recherche vraiment thérapeutique et une solidarité ne remettant en cause ni leur existence, ni celle d’embryons humains. Nous comprenons que des familles frappées par l’épreuve aient du mal à refuser des pratiques présentées comme prometteuses. Elles sont souvent déjà endeuillées et désespérées. Mais peut-on se taire quand un mouvement qui bénéficie d’une si belle générosité des Français a basculé dans une forme d’eugénisme et finance les chercheurs qui revendiquent les plus graves transgressions ?
C’est un crève-cœur de contester le Téléthon, car une bonne partie des fonds récoltés aide concrètement des personnes malades, en complément d’une solidarité nationale insuffisante. C’est pourquoi Alliance VITA avait proposé, dès 2006, les « dons fléchés », en faisant réaliser par l’Ifop un sondage d’opinion qui nous donnait raison (54% des Français y étaient favorables). L’AFM s’y est opposée. Elle refuse qu’on puisse contester l’éthique de certaines de ses dépenses. Elle est même devenue de plus en plus revendicatrice, contestant pratiquement toutes les barrières éthiques qui pourraient limiter la toute-puissance des chercheurs.
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA
