DOSSIER

Soins palliatifs

Les soins palliatifs

Ce sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques et complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.

Ils cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

Quel est leur cadre législatif ?

Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.
Loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, qui consacre notamment le droit de tout patient de décider de limiter ou d’arrêter tout traitement
Loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, instaurant un droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Qu'est-ce que la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ?

Créée par la loi de 2016, la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès consiste à endormir la personne jusqu’à ce qu’elle meurt. Dans certains cas exceptionnels, elle peut être légitime. Mais si c’est le moyen pour un patient ou un médecin d’abréger la vie d’une personne, notamment par arrêt de toute alimentation et hydratation, cette forme de sédation peut se révéler une euthanasie ou un suicide assisté.

Comment prendre en charge la douleur ?

Les cas de mauvaise prise en charge des douleurs en fin de vie, que l’on constate malheureusement parfois sur le terrain, sont très liés au manque de moyens et de formation en soins palliatifs, en particulier pour les soignants intervenant en maison de retraite ou au domicile.

La peur de voir souffrir et une vision relativiste de la dignité humaine conduisent parfois à des pressions inacceptables de l’entourage ou du corps médical pour abréger la fin de vie de certaines personnes, surtout parmi les plus vulnérables.

Isolement des personnes âgées : un problème de société ?

Plus largement, l’isolement des personnes âgées ou dépendantes devient un problème de société majeur, lié à l’individualisme croissant dans nos sociétés occidentales, à l’éclatement des structures familiales, au manque d’espace dans les logements urbains, etc.

Ces soins s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches. Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes.

Les soins palliatifs, c’est tout ce qu’il reste à faire (pour accompagner) quand il n’y a plus rien à faire (pour guérir).

« Il faut ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ». Professeur Jean Bernard

La culture palliative s’est développée en France ces dernières années, mais avec des moyens insuffisants et une formation du corps médical qui laisse encore trop à désirer. Face à des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, ce qui doit rester assez rare aujourd’hui si tous les moyens médicaux ou non-médicaux sont bien utilisés, la sédation peut être utilisée de façon mesurée et le plus souvent temporaire.

Garantir l’accès à tous aux soins palliatifs

Les épreuves du vieillissement, de la maladie, de la dépendance et de la mort nous concernent tous, intimement.

Alliance VITA plaide pour un accompagnement humain de ces épreuves en s’engageant à la fois pour les soins palliatifs, contre l’acharnement thérapeutique (traitements inutiles ou disproportionnés) et contre l’euthanasie.

Deux tiers des patients qui devraient bénéficier d’une prise en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès faute de moyens et un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs.

La diffusion d’une « culture palliative » est promue comme alternative à l’euthanasie. La notion d’accompagnement de fin de vie s’est précisée depuis quelques dizaines d’années pour compenser une technicisation de la médecine par trop déshumanisante.

La ligne d’Alliance VITA sur la question de la fin de vie est synthétisée par une formule :

« Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie, oui au développement des soins palliatifs. »

Les recommandations d'Alliance VITA

Préparer un nouveau plan de développement des soins palliatifs en France, avec un budget d’au moins 300 millions d’euros pour la période 2019-2022.
Analyser de façon très précise les cas de sédation en fin de vie, en particulier de SPCMD, pour s’assurer que ces techniques ne dérivent pas vers des euthanasies masquées. L’enquête nationale lancée par la SFAP en 2018 devrait y contribuer fortement.
Développer en priorité les SP à domicile, notamment par la formation du personnel médical qui est encore largement insuffisante.
Revoir la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 pour mieux encadrer les possibilités de SPCMD, notamment pour les personnes qui ne peuvent plus s’exprimer (3ème cas prévu), et pour donner un cadre plus souple à l’alimentation et l’hydratation artificielles.
Encourager les actions de solidarité intergénérationnelle et le soutien aux aidants familiaux, afin de lutter contre l’isolement des personnes âgées en fin de vie et leur sentiment d’être parfois « de trop » pour leurs enfants ou la société.