Le 29 novembre 2017, le Comité Consultatif National d’Ethique a réuni les comités d’éthique institutionnels – organismes de recherche, Académies – parmi lesquels l’Inserm, l’Académie de médecine ou encore le CNRS pour examiner les questionnements éthiques posés par les évolutions de la science ainsi que par l’application de la loi actuelle. Cette réunion de travail doit aboutir à l’émergence des thèmes qui seront débattus en public lors des Etats généraux de la bioéthique qui devraient se tenir à partir du premier semestre 2018.
Alliance VITA fait la synthèse de ce processus et des principales questions éthiques qui pourraient être abordées.
Les lois de bioéthique
Les progrès scientifiques et techniques dans le domaine des sciences de la vie soulèvent d’importantes questions éthiques, sociales et juridiques.
Les lois concernant la bioéthique ont pour but d’encadrer le développement du progrès biomédical pour protéger les droits fondamentaux de la personne. En France, les premières lois de 1994 sur la bioéthique ont fait l’objet de révisions / modifications en 2004, 2011,2013. La loi de bioéthique en vigueur est celle promulguée en juillet 2011.
Conformément à ce qu’elle a prévu, elle doit être réexaminée dans un délai de 7 ans, soit en 2018.
Les Etats généraux
La révision de la loi de bioéthique « doit être précédée d’un débat public sous forme d’états généraux» : selon l’article 46 de la loi de 2011, les Etats généraux sont organisés « à l’initiative du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions parlementaires permanentes compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). A la suite du débat public, le comité établit un rapport qu’il présente devant l’OPECST, qui procède à son évaluation. »
Le calendrier
Le calendrier n’a pas encore été annoncé précisément par le gouvernement. Cependant, les étapes officielles pourraient être les suivantes : débats publics au premier semestre 2018 dans toutes les régions de France, organisés par les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER), création d’un site national dédié qui recueillerait l’expression des associations concernées par les sujets bioéthiques, composition d’un comité représentatif de la société et puis la remise d’un rapport au gouvernement, suivi d’un projet de loi « à l’automne » et l’adoption d’un nouveau texte législatif début 2019.
Les enjeux majeurs
Bien que le contenu et les thématiques n’aient pas encore été annoncés, plusieurs enjeux majeurs pourraient ressortir fortement à l’occasion de cette révision, en particulier :
La PMA :
Changer les conditions d’accès à la PMA avec donneur, actuellement réservée aux couples homme femme confrontés à une infertilité médicalement constatée, technique déjà éthiquement controversée.
VITA est très mobilisée depuis plusieurs mois. Porte ouverte au « droit à l’enfant » au détriment des droits de l’enfant, il s’agit d’institutionnaliser la privation délibérée de père, aboutissant à condamner les enfants à une double peine : en plus de les priver d’une partie de leur origine biologique, ce serait les priver volontairement de toute relation paternelle. Par effet domino, comment empêcher la revendication d’hommes d’accéder à la GPA et de les priver de mère, au nom de la « non-discrimination » ?
Le diagnostic prénatal :
Elargir les conditions du diagnostic prénatal et préimplantatoire avec, à la clé, un eugénisme croissant.
Les évolutions technologiques :
– Les techniques de modifications génétiques, autour de l’outil CRISPR Cas9 ou de la FIV à 3 parents, pourraient, à terme, faire naître des enfants génétiquement modifiés : la Chine ou la Grande-Bretagne ont déjà rompu le consensus international pour l’interdiction de ces pratiques.
– Le séquençage du génome à grande échelle pose la question de la médecine prédictive : ces outils consistent à repérer la présence potentielle de maladies qui pourraient se déclarer ultérieurement (cancer, Alzheimer etc.) : qu’en est-il du droit à ne pas savoir, des risques de discriminations génétiques, des menaces sur la solidarité en matière de santé, par exemple sur l’individualisation des tarifs médicaux en fonction des risques évalués sur chaque individu…?
– Le développement de l’Intelligence artificielle et la robotique appliquée à la biomédecine nécessite de dessiner les contours d’une régulation pour que toute machine reste sous contrôle de l’homme.
– Les neurosciences, technologies appliquées au cerveau, soulèvent des questions majeures liées au droit à l’intégrité mentale et au contrôle de cette dernière par des tiers.
D’autres problématiques controversées pourraient également être examinées concernant la recherche sur l’embryon humain ou encore les dons d’organes.
Certains souhaiteraient que les enjeux de la fin de vie soient intégrés, le gouvernement semble prudent sur cette question, dans la mesure où les débats ont déjà eu lieu au cours des trois dernières années aboutissant au vote de la loi fin de vie de 2016.
Prendre part à la révision de la loi de bioéthique représente pour Alliance VITA un nécessaire exercice de vigilance et de proposition : dans les faits, les différentes lois ont parfois avalisé des transgressions majeures : don de gamètes, congélation, tri et destruction d’embryons, extension du DPN et du DPI au risque de l’eugénisme. Ainsi, dès l’annonce du contenu et du calendrier précis de la révision de la loi de bioéthique, Alliance VITA entend se mobiliser :
– Au travers de son réseau de plus de 1000 volontaires présents dans les régions.
– En publiant des fiches techniques et des dossiers thématiques sur les principaux sujets qui feront l’objet de débat et de révision.
– En rencontrant les acteurs institutionnels pour leur présenter les travaux et études réalisés.
– En sensibilisant et formant les citoyens sur ces enjeux, en particulier les milliers de personnes qui participeront à l’Université de la vie 2018 (130 sites en France et à l’étranger).
