Une étude situe la France au-dessus de la moyenne européenne pour le recours à l’avortement dans les cas de détection d’une Trisomie 21.
Une étude publiée fin 2020 dans le European Journal of Human Genetics, et relayée dans une tribune récente, s’est penchée sur la population de personnes atteintes de Trisomie 21 en Europe, et sur l’impact du diagnostic prénatal sur leurs naissances. Les auteurs notent que selon les pays, les études sont d’inégales précisions, disparates voire absentes. Ils ont donc utilisé des méthodes statistiques à partir de plusieurs facteurs : âge de la mère, mortalité infantile du pays et pyramide des âges, prévalence du syndrome à partir de données de l’ONU…, pour aboutir à des évaluations chiffrées pour l’Europe sur la période 2011-2015.
Les principaux résultats de l’étude concernent la taille de la population (417,000 personnes vivantes atteintes par la trisomie 21 en Europe en 2015) et surtout l’impact du diagnostic prénatal sur la prévalence du syndrome à la naissance. Les auteurs estiment que sur la seule période 2011-2015, un fœtus sur deux atteint de ce syndrome n’aurait pas vu le jour, en raison d’une interruption médicale de grossesse.
Cette moyenne (54%) masque de grands écarts entre les pays. Les taux d’avortement sont estimés à 20% au Portugal, 50% en Allemagne, 68% en France et 83% en Espagne. Les auteurs notent la différence avec les États Unis où ce taux est à 33%, et où le taux de prévalence à la naissance (12.9 enfants sur 10000 naissances) a légèrement monté entre 1981 et 2011 alors qu’il n’a fait que baisser en Europe, suggérant l’application sur le vieux continent d’une politique plus systématique d’avortement lorsqu’une trisomie 21 est détectée.
Pour la France, le chiffre présenté de 68% ne se recoupe pas avec d’autres études. L’Agence de la biomédecine donne un taux de 77.3 % de recours à une interruption de grossesse pour les trisomie 21 diagnostiquées.
Pour expliquer les différences selon les pays, l’étude met en avant des facteurs comme la richesse et les choix de politique d’avortement. Mais ils soulignent aussi l’impact de la culture et de l’acceptation de la Trisomie 21 : les Pays Bas ont un taux de 20% alors que le Danemark atteint 42%.
Un facteur de préoccupation supplémentaire souligné par l’étude est l’utilisation plus importante des tests dits non invasifs (DPNI) dans la période récente et qui pourrait faire monter le taux d’avortement. Ils font référence à une publication de 2019 montrant l’impact négatif des tests sur le choix de de recourir à l’avortement
Cette étude souligne aussi que les mères acceptent mieux le diagnostic lorsqu’il est annoncé après la naissance. L’étude montre un progrès dans l’espérance de vie des personnes atteintes de Trisomie 21, en particulier en Europe de l’Ouest, avec un meilleur accès aux soins.
En France, des associations (Trisomie 21 France, Tombée du Nid…) des fondations (Jérôme Lejeune), des entreprises sociales (Cafés joyeux….) œuvrent au quotidien pour faire progresser la recherche médicale, prendre soin des personnes porteuses de handicap, leur donner toute leur place, favoriser leur inclusion par le travail et pour changer le regard de nos sociétés sur le handicap.
