Ce 5 août 2016, le Journal Officiel publie deux décrets et un arrêté datés du 3 août qui apportent des précisions sur la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et sur les directives anticipées, telles que prévues dans la loi sur la fin de vie du 2 février 2016.
> Le premier décret n°2016-1066 concerne en priorité les médecins et les professionnels de santé. Il modifie le code de déontologie médicale pour organiser cette nouvelle forme de sédation, avec des modalités différentes selon que le patient peut exprimer sa volonté ou non. Une analyse approfondie de son contenu, et surtout des pratiques qui seront mises en œuvre sur son fondement, seront nécessaires pour évaluer la portée réelle de ce texte.
Pour mettre fin à une situation qu’un médecin juge être une obstination déraisonnable, il est par exemple précisé que celui-ci peut pratiquer cette forme de sédation terminale, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, « même si la souffrance de celui-ci ne peut être évaluée du fait de son état cérébral » : n’y a-t-il pas un paradoxe à utiliser une sédation, dont le but premier est de mettre fin à des souffrances réfractaires, alors même qu’on n‘est pas sûr que la personne souffre ?
Il faudra également apprendre à distinguer deux procédures collégiales qui paraissent légèrement différentes, selon que le médecin veuille limiter ou arrêter des traitements (procédure de l’article L.1110-5-1) ou qu’il veuille passer outre des directives anticipées qu’il juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale (procédure de l’article L.1111-11).
> Le second décret n°2016-1067 concerne toute la population française, puisqu’il modernise les conditions de rédaction et de conservation des directives anticipées que chaque personne peut établir pour faire connaître sa volonté au cas où il ne pourrait plus s’exprimer. Ce décret détaille le contenu du modèle demandé par la loi Fin de vie et les diverses façons de conserver ce document.
Deux cas de figure sont distingués, reprenant les suggestions faites par la Haute Autorité de santé il y a quelques mois : celui où la personne est en fin de vie ou se sait atteinte d’une affection grave, et celui où la personne ne pense pas être atteinte d’une affection grave (avec moins de rubriques proposées). Une rubrique spécifique est en outre introduite sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’indication d’une personne de confiance est également prévue. Tous ces éléments, ainsi que d’autres informations secondaires, sont contenus dans l’annexe de l’arrêté du ministre de la santé pris en application de ce décret.
> Concernant les façons de conserver ce document, le décret privilégie le « Dossier Médical Partagé » (DMP), cet outil informatisé contenant toutes les données médicales d’une même personne et qu’il est prévu de généraliser à toute la population d’ici 2017. Ce choix a été suggéré dans un rapport de l’IGAS d’octobre 2015, et le gouvernement a décidé que ce support pouvait être considéré comme le registre national prévu à l’article 8 de la loi Fin de vie. Les directives anticipées pourront également être conservées chez son médecin traitant, dans le dossier médical en cas d’hospitalisation ou dans le dossier de soins pour une personne en maison de retraite, par exemple, sans oublier la possibilité de les conserver chez soi ou de les confier à une autre personne de son choix.
Pour aller plus loin :
Décodeur VITA n°45 sur la loi Fin de vie, 4 février 2016
