Les progestatifs, un nouveau scandale de santé publique ?
Le tribunal administratif de Montreuil a enregistré fin mars 2024 deux requêtes qui visent à engager la responsabilité de l’Etat, au travers de l’Agence nationale du médicament (ANSM), pour le retard pris dans l’information auprès des prescripteurs comme des patients des risques de méningiome en cas de prise de progestatifs.
Aujourd’hui, des femmes demandent réparation pour les préjudices subis. D’autres requêtes suivront. L’avocat chargé de les défendre annonce détenir 450 dossiers de femmes ayant consommé de l’Androcur ou d’autres progestatifs, Lutéran et Lutényl. Il y aurait 50 expertises judiciaires individuelles ordonnées, dont les 20 déjà terminées ont toutes retenu le lien de cause à effet entre la prise de ces médicaments et l’apparition de ces méningiomes. Une association de victimes de méningiomes a vu le jour en 2020 : AMAVEA.
Entre 2019 et 2020, des études épidémiologiques successives ont démontré que ce risque augmente avec la dose reçue, pour trois progestatifs (Androcur, Lutenyl, Lutéran et génériques). Dans un communiqué de janvier 2023, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) indiquait que dans le cadre d’une surveillance renforcée à la suite de ces études, des cas de méningiome survenus lors de traitements par d’autres progestatifs ont été aussi constatés. Un effet « classe » des progestatifs sur le risque de méningiomes ne pouvait donc être exclu.
Qu’est ce qu’un méningiome ?
Le méningiome désigne une tumeur des méninges, membranes qui entourent le cerveau et la moelle épinière. Il touche donc le cerveau mais peut aussi se situer dans la colonne vertébrale. Les signes évocateurs d’un méningiome peuvent être très différents selon sa taille et sa localisation. Les symptômes les plus fréquents sont les suivants (liste non exhaustive) : maux de tête fréquents, troubles de l’audition, vertiges, troubles de la mémoire, troubles du langage, faiblesse, paralysie, troubles de la vision, perte d’odorat, convulsions, nausées… Elles sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences.
Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées. Le méningiome peut être découvert lors d’un scanner ou d’une IRM réalisé devant des symptômes variés, comme des maux de tête, ou parce qu’il entraîne déjà un dysfonctionnement du cerveau (crise d’épilepsie, déficit neurologique, troubles de la conscience…). Le traitement est chirurgical, associé parfois à de la radiothérapie. Les récidives ne sont pas rares.
A quoi servent ces traitements ?
Les progestatifs sont des médicaments prescrits parfois en dehors de leur autorisation de mise sur le marché (AMM) dans diverses pathologies gynécologiques (endométriose, fibromes, règles particulièrement longues et/ou abondantes, troubles du cycle), dans le traitement hormonal substitutif (y compris ménopause) ; mais aussi en obstétrique (stérilité par insuffisance lutéale, avortements à répétition) ou encore dans les processus de « transition de genre ».
Sous certaines indications, des personnes ont été amenées à ce traitement pendant des années, voire des décennies. Or, le sur-risque de méningiome, connu depuis les années 2010, s’intensifie à mesure que la dose et la durée du traitement par acétate de cyprotérone augmentent.
Androcur (acétate de cyprotérone)
Ce médicament contient un dérivé de la progestérone. Il a une action antihormonale (anti-androgénique) : il s’oppose à l’action des hormones androgènes (essentiellement la testostérone) et inhibe donc les effets des hormones sexuelles mâles. C’est pour cela qu’il est utilisé hors AMM dans les processus de de « transition de genre » par les hommes qui désirent réduire leurs caractères sexuels physiques masculines (pilosité, masse musculaire… ) et faire évoluer des caractères sexuels secondaires féminins (taille de seins).
Chez l’homme, son action permet de ralentir la croissance des cellules de la prostate. Il est donc indiqué dans le cas du cancer de la prostate.
Chez la femme, les hormones androgènes sont présentes en petite quantité et sont impliquées dans les troubles de la pilosité et des excès de sébum. Ce traitement est utilisé dans les cas sévères d’acné et d’hirsutisme (pilosité excessive)
Lutényl et génériques (acétate de nomégestrol) et Lutéran et génériques (acétate de chlormadinone)
Ce sont des dérivés de la progestérone. Ils sont utilisés dans certaines maladies gynécologiques invalidantes comme l’endométriose, les règles très abondantes, irrégulières et prolongées, qu’elles soient ou non en lien avec un fibrome. Ces médicaments sont quelquefois prescrits hors AMM comme contraceptif.
Des risques connus de longue date
L’identification du risque de favoriser l’apparition de méningiome n’est pas récente. La première alerte de pharmacovigilance remonte à 2004. Dès 2007, une étude sur Androcur le mettait déjà en lumière. Il a été clairement établi et rendu public par l’ANSM en 2018 dans une étude menée sur 4000 000 femmes. Cette même année des témoignages bouleversants de femmes émergeaient.
En 2019, le risque accru de développer des tumeurs intracrâniennes pendant la grossesse chez les femmes ayant été auparavant traitées par Androcur, bien après l’arrêt du traitement, était aussi révélé. En effet, dans le cas où une femme ayant été sous traitement aurait développé un méningiome non connu ou non détecté, la période de grossesse devient singulièrement à risque puisque naturellement le corps se met à produire une quantité très importante de progestérone, ce qui déclenche l’augmentation brutale de la taille du méningiome.
Dans une étude portant sur 287 femmes, 56% avaient été sous Androcur pour des cas d’acné ou de contraception, sur une durée moyenne d’exposition de 15 ans… On y découvre aussi que les premiers diagnostics de méningiome remontent à 1995.
Les recommandations accompagnant les prescriptions ont évolué depuis 2018. D’abord, les professionnels ne devaient pas prescrire ou arrêter le traitement en cas de survenue de méningiome. Puis, en 2020, le dépistage par IRM est instauré en début et en cours de traitement.
Pour la présidente de l’association AMAVEA, Emmanuelle Huet-Mignaton, “dix ans ont été perdus”, avant que les prescripteurs ne soient correctement informés des risques. Or, “ce retard dans la délivrance d’une information précise et circonstanciée constitue une faute de l’Autorité de santé », précise Maître Joseph-Oudin, l’avocat des femmes ayant déposé ces requêtes. « Cette affaire des progestatifs constitue un scandale de santé publique majeur. Pendant des années, des milliers de femmes ont été exposées à des doses très importantes d’un produit pourtant suspecté de créer des tumeurs cérébrales très graves ».
Euthanasie au Canada : l’extension de l’euthanasie pour maladies mentales est reportée
Le gouvernement canadien a annoncé le 1er février 2024 reporter à nouveau à mars 2027 la possibilité de proposer l’euthanasie et le suicide assisté en cas de trouble mental.
Ce report a été définitivement adopté le 29 février 2024 par le vote de la loi C 62. Devant la difficulté à trouver des critères qui ne rencontrent pas en confusion avec les efforts de prévention du suicide, des personnalités ont plaidé pour la suppression de cette mesure et plus largement pour remettre en question les élargissements qui affectent les personnes handicapées.
Le gouvernement fédéral a repris la recommandation du rapport du Comité mixte spécial de l’aide médicale à mourir (AMAD) qui considère que le « le système de santé au Canada n’est pas prêt pour l’aide médicale à mourir lorsque le trouble mental est le seul problème médical invoqué. »
Selon ce rapport, ouvrir l’accès à l’euthanasie aux personnes atteintes de trouble mental est particulièrement inapproprié notamment pour trois raisons :
la question de l’état irrémédiable des patients,
le manque de consensus des professionnels de la psychiatrie,
l’enjeu prioritaire de la protection des plus vulnérables.
Le témoignage du dr K Sonu Gaind, chef de service en psychiatrie est à ce titre très éloquent.
« Il serait discriminatoire d’administrer l’AMM sous prétexte qu’il s’agit d’un problème de santé irrémédiable, alors qu’en fait, les Canadiens marginalisés atteints d’une maladie mentale, qui pourraient améliorer leur état, recevront plutôt l’AMM pendant des périodes alimentées par le désespoir et la souffrance sociale. »
Comme le souligne le réseau citoyen Vivre dans la dignité dans un communiqué , « les enjeux soulevés par le rapport du comité devraient mener au retrait complet de ce nouvel accès à l’aide médicale à mourir… »
Un précédent report en 2023
Le gouvernement canadien avait déjà présenté le 2 février 2023 un projet de loi pour reporter d’un an l’admissibilité à l’euthanasie et au suicide assisté pour les personnes dont le seul problème médical est une maladie mentale.
Les glissements progressifs de la loi sur l’euthanasie au Canada
Le Canada a légalisé en 2016 ce que leur loi nomme Aide médicale à mourir (AMM) qui recouvre les pratiques d’euthanasie et de suicide assisté.
En 2021, à peine cinq ans plus tard, une nouvelle loi a étendu ces pratiques aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Le critère est devenu encore plus flou et extensible, reposant sur le fait, pour le patient, d’éprouver des souffrances physiques ou psychiques qu’il juge lui-même insupportables. Une personne physiquement handicapée ou atteinte d’une maladie chronique est désormais éligible à l’euthanasie. Le législateur avait par ailleurs prévu que la loi puisse s’appliquer aux personnes souffrant de maladies mentales à partir du 17 mars 2023, le temps de réfléchir sur les conditions à exiger pour assurer la sécurité des personnes.
Un groupe d’experts avait donc été mis en place comme cela était prévu dans la loi de 2021. Ce dernier avait remis aux ministres de la Justice et de la Santé un rapport assorti de 19 recommandations en mai dernier. Elles concernaient la nécessité d’une attention particulière sur les conditions de détermination de l’incurabilité, de l’irréversibilité d’une pathologie, des contours d’une souffrance persistante et intolérable, de la prise en compte des tendances suicidaires, de la capacité de décision et de consentement des personnes confrontées à la vulnérabilité, et des moyens de soulager la souffrance.
C’est dans ce contexte et après que les professionnels de psychiatrie ont exprimé leurs réserves qu’avait été annoncé le report au 17 mars 2024 de l’application de l’AMM aux personnes souffrant de maladies mentales.
L’enjeu majeur de la prévention du suicide au Canada
En effet, l’Association des présidents de psychiatrie du Canada, qui comprend les chefs des départements de psychiatrie des 17 facultés de médecine, ont signé une déclaration en décembre 2022 demandant le report de l’application de l’AMM aux maladies mentales.
Ils soulignaient que les patients ont besoin d’un meilleur accès aux soins, y compris pour les services d’addictologie et de toxicomanie. Notamment les patients des communautés rurales peuvent ne pas avoir accès aux soins de santé mentale, ainsi que ceux aux prises avec une dépendance. Cette situation est particulièrement préoccupante dans la période post covid qui connait une épidémie de consultations psychiatriques et des temps d’attente importants pour recevoir des soins adaptés.
Outre la grave question de l’accès aux soins, de nombreuses questions demeurent controversées concernant les définitions des personnes éligibles, l’évaluation de leur état, l’improbable discernement entre une demande de suicide à prévenir en cherchant un traitement adapté ou à « assister » en abandonnant tout soin.
Alors que la semaine nationale de prévention du suicide se déroule depuis le 5 février 2023, Georgia Vrakas, professeur agrégé au département de psychoéducation et travail social de l’Université du Québec rend public son témoignage.
« Je suis psychologue clinicienne et professeure d’université. Mes domaines d’expertise sont la santé mentale et la prévention du suicide. Et je vis avec une maladie mentale grave depuis au moins les 23 dernières années, sinon plus. J’ai su seulement en mai 2021 que j’ai un trouble bipolaire. Avant cela, les médecins m’avaient tous et toutes diagnostiqué un trouble dépressif majeur récurrent. »
Elle explique avoir voulu « mourir pour que la souffrancearrête».
Elle explique que lors d’une grave crise, elle a appelé le centre de prévention du suicide et son médecin, ce qui a permis de trouver un psychiatre qui a pu enfin poser le bon diagnostic et débuter le traitement adapté en mai 2021.
« Où donc tracer la ligne entre suicide et aide médicale à mourir pour les personnes vivant avec une maladie mentale ? Peu importe l’encadrement et les mesures de sécurité mis en place, on ne peut pas tracer une ligne qui n’existe pas. »
Elle rappelle la totale contradiction avec le slogan « Mieux vaut prévenir que mourir » lancé en cette semaine de prévention du suicide. Elle conclut que le gouvernement fédéral devrait s’en inspirer et réfléchir aux moyens à mettre en place pour réellement diminuer la souffrance des personnes vivant avec une maladie mentale. Pour le psychiatre John Maher, spécialiste des maladies mentales et rédacteur en chef du Journal of Ethics in Mental Health « L’AMM sape profondément des décennies d’efforts de prévention du suicide. »
L’enjeu de la prévention du suicide est clé : le Canada saura-t-il le prendre en considération pour protéger les Canadiens les plus vulnérables ? Dans le débat qu’a ouvert le gouvernement français sur la fin de vie, Alliance VITA rappelle que la prévention du suicide ne souffre aucune exception. « Personne ne doit être exclu de la prévention du suicide » rappelle Tugdual Derville dans son essai paru en janvier, Docteur, ai- le droit de vivre encore un peu ?
Cette année le cycle de formation aux enjeux bioéthiques créé et animé par Alliance VITA, propose des pistes de réflexion pour « Vivre en réalité ». Près de 140 villes en France et plus de 50 villes à l’étranger diffuseront les quatre soirées de formation les lundis 9, 16, 23 et 30 janvier 2023.
Aux côtés des intervenants d’Alliance VITA, des experts et des témoins inviteront les participants à poser un regard ajusté sur la réalité pour agir et avancer sans perdre pied.
Cycle de formation aux enjeux bioéthiques créé et animé par Alliance VITA, l’Université de la vie revient en janvier 2023. Au programme, quatre soirées de formation dans plus de 150 villes en France et à l’étranger destinées à aider les participants à « Vivre en réalité » : les lundis 9, 16, 23 et 30 janvier 2023.
Dans un monde où la technique et l’artificiel bouleversent tous les domaines, début de vie, fin de vie, relations humaines, l’Université de la vie propose des pistes de réflexion pour « Vivre en réalité ». Comment poser un regard mieux ajusté sur la réalité, et donc sur la vie, pour agir dans tous les champs de la société et en particulier sur les sujets bioéthiques ?
Depuis plus de 10 ans, l’Université de la vie dresse le panorama des grandes questions bioéthiques du début à la fin de vie pour susciter une réflexion concrète ancrée dans le quotidien. Cette année encore, des intervenants d’Alliance VITA croiseront leurs regards sur notre société et les enjeux qui la traversent aux côtés d’experts et de témoins comme :
Bertrand Vergely, philosophe | Axelle Huber, coach et thérapeute | Emmanuel Leclercq, philosophe | Christian de Cacqueray, fondateur du service catholique des funérailles | Pauline Quillon, journaliste | René Ecochard, médecin chercheur et épidémiologiste | Philippe Dewost, cofondateur de Wanadoo |Laurine Escudier, chirurgien gynécologue obstétricien.
Depuis 2006, date de la première édition, 58 000 personnes ont participé à l’Université de la vie d’Alliance VITA, en faisant le tout premier évènement bioéthique national.
Alors que la Convention citoyenne sur la fin de vie s’ouvrira demain, Alliance VITA se tient prête à apporter son expertise et ses convictions, avec détermination et sans naïveté.
Dans le cadre de ce processus participatif décidé par le Président de la République, les 150 citoyens tirés au sort auront à répondre à la question suivante : « Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Affichant sa « neutralité », le comité de gouvernance de la Convention indique que ce sont les citoyens qui décideront qui consulter et comment conclure à partir du socle documentaire mis à leur disposition. Ce socle utilise l’expression « aide active à mourir », envisagée par le Comité consultatif national d’éthique dans son avis n°139, ce qui n’est pas anodin.
Les citoyens de la convention doivent rendre leurs travaux en mars après 9 sessions de 3 jours. Cependant des données factuelles susceptibles de nourrir leur réflexion ne pourront être mises à leur disposition, notamment le rapport sur les soins palliatifs commandé à la Cour des comptes (il est annoncé pour juin 2023).
Tout en affirmant tenir à « un débat apaisé » dont la convention citoyenne serait le gage, le pouvoir en place, en décidant – dans un contexte sanitaire et social difficile – de reconsidérer le « cadre de la fin de vie », donne déjà l’impression d’avoir tranché en faveur de la levée de l’interdit de tuer.
Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA précise : « Le débat en lui-même n’est pas neutre dans la mesure où il vient bousculer un élément fondateur du vivre ensemble. Réinterroger le point central qui nous relie en société, celui de l’interdit de tuer fragilise déjà certaines personnes. Dans notre service SOS Fin de vie, arrivent aujourd’hui des personnes en souffrance psychique qui nous demandent si on pourrait mettre fin à leurs jours. Nous sommes aussi inquiets de voir ce débat focalisé autour de cette prétendue « aide active à mourir » alors que bien d’autres sujets se posent en fin de vie : Où va-t-on mourir ? Est-on bien accompagné ? Lutte-t-on suffisamment contre la douleur ? Comment financer le maintien à domicile ? Comment soutenir l’aidant de proximité ? Toutes ces questions, et bien d’autres, ne doivent pas être cachées par l’arbre de l’euthanasie ou du suicide assisté. »
Dans le débat qui s’ouvre, Alliance VITA continuera à faire entendre son refus de l’euthanasie et du suicide assisté et portera ses revendications pour un meilleur accompagnement du vieillissement et de la fin de vie :
pour la finalisation d’une loi Grand âge et autonomie,
pour que les soins palliatifs soient rendus accessibles partout en France,
pour une prévention du suicide ne souffrant aucune exception,
pour lutter contre la mort sociale des personnes âgées,
pour une solidarité intergénérationnelle effective.
Les députés viennent de voter en première lecture l’inscription de l’IVG dans la Constitution. Une fois encore le sujet de l’avortement est instrumentalisé par des partis politiques dans un jeu de tactique politicienne. Il n’y a eu aucun débat mais des discussions totalement déconnectées de la réalité de l’avortement et de ce que vivent de nombreuses femmes.
Alors que la France se trouve dans une situation économique et sociale difficile, la priorité est avant tout de soutenir les Français, ce qui a été totalement éludé par la plupart des députés.
Directrice générale adjointe d’Alliance VITA et coordinatrice de ses services d’écoute, Caroline Roux précise : « A Alliance VITA nous sommes témoins que toutes les femmes n’avortent pas librement et par choix. Beaucoup avortent à contre cœur sous la pression du partenaire, de l’entourage ou des conditions économiques. Le silence assourdissant sur ces situations rendues invisibles est une grave injustice. A force de revendiquer l’avortement comme un droit, on passe sous silence des situations pourtant connues des pouvoirs publics : les femmes les plus pauvres avortent le plus. D’autre part, à aucun moment de l’examen n’a été signalé le lien entre violence et IVG à répétitions pourtant confirmé par des études.
Nous comptons sur les sénateurs pour ne pas céder à ce qui se présente comme une fuite en avant : il est temps de regarder la réalité en face en analysant les causes, les conditions et les conséquences de l’avortement depuis ces 20 dernières années pour mener une véritable politique de prévention. Cela contribuerait à résoudre un grand nombre de drames personnels, en présentant les soutiens adaptés aux femmes qui souhaiteraient éviter l’avortement. »
L’Assemblée nationale examine demain la proposition de loi de LFI (La France Insoumise) prévoyant que « Nul ne peut porter atteinte au droit à l’interruption volontaire de grossesse et à la contraception. La loi garantit à toute personne qui en fait la demande l’accès libre et effectif à ces droits. » Alliance VITA dénonce un faux débat.
Depuis le début de cette législature, l’idée s’est répandue chez certains politiques qu’il faudrait modifier la Constitution en écho à la décision de la Cour Suprême des États-Unis du 24 juin 2022.
La situation en France est pourtant radicalement différente de celle des États-Unis. Dans ce pays il n’y a pas de loi fédérale régulant l’avortement. L’arrêt de la cour suprême renvoie désormais la législation de l’avortement aux Etats fédérés. En France comme dans de nombreux autres pays, l’avortement est encadré par des lois votées par le Parlement.
Dans notre pays, le nombre d’IVG demeure à un niveau élevé avec 223 300 interruptions volontaires de grossesse (IVG) enregistrées en 2021et un taux record de recours (15,5 IVG pour 1000 femmes âgées de 15 à 49 ans en 2021).
Ce faux débat autour de la constitutionnalisation occulte la réalité de l’IVG aujourd’hui. Non seulement le dernier rapport de la DREES montre que le taux global de recours à l’IVG a tendance à augmenter, mais l’organisme a également établi en 2020 que ce sont les femmes les plus pauvres qui avortent le plus souvent (rapport 2020). L’IVG s’avère ainsi un marqueur d’inégalités sociales qui devrait alerter les pouvoirs publics.
Des études récentes montrent aussi des liens entre les violences conjugales et les interruptions volontaires de grossesse à répétition. En France, le lien entre IVG et violences demeure cependant peu exploré : très peu de médecins posent systématiquement la question des violences aux femmes réalisant une IVG[1]. Or, on sait que pour 40 % des 201 000 femmes concernées chaque année par les violences du conjoint, celles-ci ont débuté à la première grossesse.
Par ailleurs, inscrire un droit inconditionnel à l’avortement dans la constitution pourrait faire sauter le cadre législatif actuel et conduire à un accès illimité à l’IVG. On peut craindre qu’il devienne alors possible d’exiger une IVG jusqu’à son terme ou en raison du sexe.
Ces gesticulations politiciennes occultent la réalité de ce que vivent les femmes : la nécessité est plus que jamais à la prévention de l’avortement et à permettre à celles qui le souhaitent de poursuivre leur grossesse.
A l’occasion de la journée des défunts, Alliance VITA réédite son guide des 10 idées solidaires relatif au grand âge, à la dépendance et à la fin de vie.
Alors que s’ouvre le débat à haut risque sur la fin de vie, ce guide est une invitation à la solidarité et à l’entraide contre les risques de dérive euthanasique, et en faveur des rites de deuil renouvelés.
C’est auprès de son service d’écoute SOS Fin de vie qu’Alliance VITA nourrit à la fois ses réflexions et ses modes d’action au service des plus fragiles. Ces dix idées solidaires composent un outil permettant à chacun de s’impliquer très concrètement auprès des personnes, âgées, dépendantes ou en fin de vie. Au-delà des responsabilités incombant aux pouvoirs publics, chacun peut agir en aidant et en accompagnant ceux qui souffrent d’isolement. Tous les gestes proposés dans ce guide, du plus modeste au plus exigeant, concrétisent cet engagement auprès des personnes âgées ou malades :
Donner et prendre des nouvelles
Visiter les personnes malades
Ecouter, écouter et écouter
Ne pas cacher la vérité
Ne jamais cesser de considérer chaque personne comme vivante
Oser le mélange des générations
Vivre les rites de deuil
Evoquer les disparus
Soutenir les aidants
Devenir volontaire en soins palliatifs
« Face aux revendications du « lobby de l’euthanasie » qui depuis plusieurs années « instrumentalise » le jour de mémoire des défunts, nous défendons une transition solidaire autrement dit le choix d’une société fondée sur l’entraide et la solidarité plutôt que sur un individualisme replié sur lui-même et sur le culte de l’autonomie et de la performance. Mieux accompagner les personnes âgées malades ou en fin de vie, c’est avant tout s’engager solidairement à ce qu’elles soient accompagnées jusqu’au bout. C’est aussi encourager de véritables rites de deuil. », conclut Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA.
Le guide des 10 idées solidaires est disponible ici.
Les nouveaux chiffres de l’avortement révèlent un fort taux d’avortement à 15,5 pour mille, plus du double que nos voisins allemands. 76% des IVG sont médicamenteuses contre 68% en 2019 et 31% en 2000 et parmi elles, 30% ont lieu à domicile. Ce type d’avortements qui se pratique avant 7 semaines de grossesse peut induire un sentiment de précipitation qui prive certaines femmes d’un temps de réflexion, spécialement quand elles subissent des pressions de leur environnement ou des violences conjugales.
La mise en exergue d’un « droit à l’avortement » empêche toujours de regarder objectivement la réalité de l’IVG, de parler de ce que vivent les femmes et des soutiens qui pourraient leur être apportés pour l’éviter. Entretenu par un certain militantisme qui infantilise les femmes en leur faisant injonction de considérer toute IVG comme anodine, ce silence confine à la désinformation. En particulier, toutes les formes de violence que subissent les femmes confrontées à des grossesses inattendues, spécialement les pressions masculines, sont la grande injustice dont l’expression est interdite. L’absence d’information sur les échecs de contraception conduit par ailleurs à de graves malentendus entre les hommes et les femmes. C’est une grande illusion de croire que toutes les femmes avortent librement et par véritable choix.
En outre, dans un contexte de dégradation du pouvoir d’achat et d’érosion de la politique familiale, l’avortement ne devrait jamais s’imposer comme une fatalité à celles qui connaissent des difficultés économiques et financières. Or, on sait grâce à la Drees que ce sont les femmes aux revenus les plus faibles qui y ont davantage recours. Peut-on se satisfaire que l’avortement soit un marqueur d’inégalité sociale ?
Ces situations doivent nous mobiliser. Le tabou sur ces situations est une grave injustice alors qu’il s’agit d’un acte irréversible qui met des vies en jeu.
Que l’avortement soit considéré comme une liberté ou non – et même si les oppositions sur ce sujet demeurent irréductibles – cela ne doit pas empêcher notre société de protéger les femmes qui veulent éviter l’IVG.
A ce titre, selon un sondage IFOP réalisé en octobre 2020, 92% des Français estiment que “l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et près de trois quart (73%) d’entre eux jugent également que “la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’Interruption Volontaire de Grossesse”.
Alliance VITA demande qu’une étude sur les causes, les conditions et les conséquences de l’avortement soit conduite qui aiderait à mettre en place une véritable politique de prévention qui respecte les femmes.
[CP] – Soins palliatifs, suicide assisté et euthanasie : la contradiction flagrante du CCNE
Alliance VITA dénonce la contradiction flagrante et inquiétante qui traverse l’avis du CCNE sur la fin de vie publié aujourd’hui.
L’avis affirme avec raison la dignité de tous, et les auteurs disent vouloir concilier devoir de solidarité avec les personnes les plus fragiles et le respect de l’autonomie des personnes. Mais il se fourvoie en prétendant « qu’il existe une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir » (terminologie utilisée pour articuler suicide assisté et euthanasie) en réponse à l’exigence de « la liberté de disposer de soi-même ».
Or c’est largement le manque d’accompagnement, de soins antidouleur et, plus généralement d’accès aux soins palliatifs qui explique le « mal mourir » qu’on continue de déplorer en France. La pression sociale, la peur de peser voire de coûter sont en effet des mobiles majeurs des rares demandes d’euthanasie.
Pour Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA :
« Par un tour de passe-passe, dont on peut interroger la motivation et les pressions, les rédacteurs de l’avis tentent de concilier l’inconciliable. Ils utilisent la promotion des soins palliatifs comme caution de leur aval donné au suicide assisté et à l’euthanasie, alors que les deux démarches restent antinomiques. Quelle que soit l’édulcoration du vocabulaire, cette légitimation de la levée de l’interdit de tuer ne relève à nos yeux, ni de l’éthique médicale, ni de l’éthique tout court. L’interdit de tuer est en effet le premier fondement de la confiance entre soignants et soignés comme de la vie en société ; personne ne devrait être exclu de la prévention du suicide.
Les risques inhérents à ce basculement sont d’ailleurs énumérés avec finesse par le CCNE. Comment ne pas voir qu’une conception sacralisée de l’autonomie de la personne conduit à une culture de rejet et d’auto-exclusion des plus fragiles ? »
Que huit membres du CCNE aient voulu exprimer publiquement leurs fermes réserves sur cet avis montre que nous sommes loin du consensus, même au CCNE.
Alliance VITA prendra dans les jours qui viennent les initiatives qui s’imposent pour préserver les Français de la violence et de l’arbitraire du suicide et de l’euthanasie, afin que, rejetant dos à dos acharnement thérapeutique et euthanasie, soit préservée la voie française, la seule digne de l’éthique et de la médecine : le développement des soins palliatifs, accessibles à tous et la lutte contre la mort sociale des personnes malades, dépendantes et isolées.
Alliance VITA dénonce l’engagement indécent des mutuelles en faveur de l’euthanasie et les appelle à un devoir de réserve compte tenu des conflits d’intérêt potentiels.
« Choisir sa fin de vie : l’ultime liberté ? », tel est le thème d’un forum organisé par le 43e Congrès de la Mutualité Française le 7 septembre 2022. Il accueillera le président d’honneur de l’ADMD, Jean-Luc Romero, le chef du service des soins intensifs et membre du comité d’éthique du centre hospitalier régional Citadelle à Liège, François DAMAS et le Président de la MGEN, Matthias SAVIGNAC.
Début juillet, la MGEN avait publié une enquête Ifop intitulée « Regards sur la fin de vie en France » en revendiquant son engagement militant en faveur de l’euthanasie dans un Manifeste Fin de vie. Un Manifeste dans la droite ligne du plaidoyer pour « une aide active à mourir » de Thierry Beaudet lorsqu’il était président de la Mutualité Française. Thierry Beaudet est aujourd’hui Président du CESE, Conseil Economique Social et Environnemental, chargé d’organiser la consultation citoyenne sur la fin de vie.
Alors que les mutuelles de santé se définissent elles-mêmes comme des acteurs essentiels du système de santé et qu’elles s’affirment forces de proposition pour le grand âge et l’autonomie, leur engagement pour un « droit de choisir une fin de vie digne » – en réalité l’euthanasie ou le suicide assisté – pose question.
Par leurs cotisations, les adhérents doivent être assurés que les mutuelles prennent en charge les coûts liés à leurs frais de santé particulièrement au moment où ils sont les plus vulnérables, qu’ils soient âgés, malades ou en fin de vie. L’entraide et la solidarité affichées jusque dans l’intitulé de ce 43ème congrès sont incompatibles avec la promotion d’une mort administrée. Car l’interdit de tuer est le socle qui permet la confiance entre soignants et soignés.
Comment ne pas voir, qu’ainsi promue par des instances officielles dédiées à la santé publique, la liberté revendiquée par certains devient inéluctablement devoir de mourir pour les plus fragiles, les plus pauvres, les plus isolés ?
Pour le porte-parole d’Alliance VITA, Tugdual Derville : « Au-delà des prises de position en faveur de la dignité et de la liberté individuelle, on ne peut s’empêcher de s’interroger sur les économies que pourraient prétendre réaliser les mutuelles si l’euthanasie venait à être légalisée. Les confusions et les inquiétudes induites par de telles prises de parole dans l’esprit des adhérents ne doivent pas être sous-estimées. Au moment où le système de santé est fragilisé, et devant l’évidence du conflit d’intérêt, les mutuelles devraient s’imposer un devoir de réserve sur la question de la fin de vie. »
C’est la raison pour laquelle Alliance VITA demande au gouvernement de veiller à la neutralité des acteurs de la protection sociale sur ce sujet si délicat ainsi qu’à l’impartialité du CESE, organisateur de la consultation sur la fin de vie.
Avortement : la Cour suprême abroge l’arrêt Roe vs Wade
Par une décision du 24 juin 2022, la Cour suprême des Etats Unis a abrogé l’arrêt Roe vs Wade établissant une protection fédérale constitutionnelle au « droit à l’avortement ». L’impact juridique de ce renversement est de revenir à la situation prévalant avant 1973, date de l’arrêt Roe vs Wade. Concrètement, il appartiendra à chacun des 50 Etats américains de légiférer sur l’avortement, sauf si le Congrès américain votait une loi au niveau fédéral.
La décision de la Cour, porte sur la constitutionnalité d’une loi de l’Etat du Mississipi de 2018 restreignant la possibilité d’un avortement à 15 semaines de grossesse à l’exception de cas d’urgence médicale ou de malformation grave du foetus. La Cour suprême a entendu en décembre 2021 les arguments oraux des deux parties, le Département de la Santé de l’Etat du Mississipi représenté par Thomas Dobbs, et la clinique Jackson Women’s Health Organization, située dans la ville de Jackson, et seule clinique pratiquant l’avortement dans l’Etat du Mississipi.
Loi ou jurisprudence ?
Dans de nombreux pays, dont la France, l’avortement est régulé par une loi votée par le Parlement. En France, récemment, la loi a étendu le délai d’accès à l’avortement de 12 à 14 semaines de grossesse. L’analyse de cette extension se trouve sur le site d’Alliance VITA.
Aux Etats Unis, le Congrès, constitué du Sénat (100 sièges) et de la Chambre des Représentants (435 sièges) n’a pas voté de loi régulant ou bannissant l’accès à l’avortement.
Ainsi, récemment, le Sénat n’a pas trouvé de majorité pour une proposition de loi votée par la Chambre des Représentants. Cette proposition de loi visait à codifier la jurisprudence établie par l’arrêt Roe vs Wade et celle issue d’un arrêt de 1992 Planned Parenthood vs Casey. Ce dernier consolidait l’arrêt de 1973 Roe vs Wade tout en modifiant les critères selon lesquels un Etat américain peut encadrer l’avortement.
Ce qu’établit l’arrêt Roe vs Wade
L’arrêt Roe vs Wade a établi, par 7 voix contre 2, que la Constitution américaine protège le droit d’une femme de choisir d’avorter sans que l’Etat puisse opposer une « restriction excessive » à ce droit.
Jane Roe est le pseudonyme de Norma Mc Corvey, une femme enceinte en 1969 de son troisième enfant, souhaitant avorter, et Henry Wade le nom du procureur du Comté de Dallas. Le Texas restreignait l’avortement aux cas de danger pour la vie de la mère. L’arrêt s’appuie sur deux principaux éléments juridiques.
Tout d’abord, la Cour suprême a statué que la possibilité pour une femme de choisir un avortement, bien que non mentionné explicitement dans la Constitution, relevait du droit à la vie privée (“right to privacy”) réaffirmé par le quatorzième amendement à la Constitution dans sa section 1.
Ainsi cette clause (“Due process clause”) spécifie notamment qu’”Aucun État ne peut adopter ou appliquer une loi qui abrégera les privilèges ou immunités des citoyens des États-Unis; aucun État ne peut non plus priver une personne de la vie, de la liberté ou des biens, sans procédure régulière; ni refuser à quiconque relevant de sa juridiction l’égale protection des lois“. Ce quatorzième amendement a été voté en juillet 1868.
Dans le contexte de la fin de la guerre civile américaine et de l’abolition de l’esclavage, il garantissait dans la Constitution l’égalité des droits de tout citoyen, quelle que soit sa race ou son statut (ancien esclave ou pas).
D’après l’arrêt Roe vs Wade, les Etats pouvaient avoir un intérêt à réguler l’accès à l’avortement en considération de la santé des femmes et de la vie prénatale du fœtus, s’ils respectaient de strictes conditions (“strict scrutiny”) déclinées en trois concepts ou tests :
La charge de la preuve (“burden of proof”) de l’intérêt d’apporter une restriction revient à l’Etat,
L’Etat doit poursuivre un intérêt impérieux (“compelling interest”),
De la façon la plus étroite possible (“pursued in the narrowest possible way”).
Le droit de recourir à l’avortement étant considéré comme un droit fondamental, les lois l’encadrant devaient être évaluées à l’aune de ces critères stricts.
Dans la pratique, l’arrêt établissait une distinction par trimestre de grossesse pour juger du bienfondé de législation d’un Etat. Lors du premier trimestre, aucune restriction n’était possible. Dans le courant du second trimestre, une régulation par des Etats était possible. Lors du dernier trimestre de grossesse, des restrictions étaient possibles sous réserve de question de santé et d’urgence médicale pour les femmes.
L’introduction du critère de viabilité, arrêt Planned parenthood vs Casey.
En 1992, la Cour suprême a rendu un nouvel arrêt sur le sujet de l’avortement. Elle affirme ce qu’elle déclare être les trois principales conclusions de l’arrêt de 1973, à savoir :
Le droit des femmes de choisir d’arrêter leur grossesse sans que l’Etat puisse interférer de façon indue,
Le droit d’un Etat de restreindre l’avortement quand le fœtus est viable (“fœtal viability”)
L’intérêt légitime d’un Etat dès le début de la grossesse à protéger la santé des femmes et la vie du fœtus.
Le respect du précédent (“stare decisis”), c’est-à-dire le fait de ne pas renverser une décision précédente de la Cour suprême, était un des arguments également invoqué pour ne pas revenir sur l’arrêt Roe vs Wade.
La distinction par trimestre pour analyser les législations des Etats est remplacée dans cet arrêt par un critère de viabilité du fœtus (“viability analysis”), ouvrant la possibilité que les connaissances médicales modifient l’évaluation de la date de cette viabilité.
Par ailleurs, cet arrêt modifie également un point important : l’analyse des législations des Etats sur l’avortement par le critère des strictes conditions est remplacé par un critère de “fardeau indû” (“undue burden”). En conséquence, l’arrêt avait validé une législation de Pennsylvanie demandant le consentement informé au moins 24 heures avant l’acte d’avortement par la femme enceinte, un consentement parental pour les mineures, mais avait invalidé la nécessité pour une femme d’informer son mari de la procédure.
Plusieurs arrêts de la Cour suprême ont ensuite affiné la notion de fardeau indû. En 2020, un arrêt de la Cour Suprême June Medical Services llc vs Russo, a ainsi réaffirmé que “les nombreuses restrictions qui n’imposaient pas d’obstacle important étaient constitutionnelles, tandis que la restriction qui imposait un obstacle important était inconstitutionnelle”.
Conclusion
Ces différentes interventions de la Cour suprême montrent que les législations des Etats américains sur l’avortement ont fait l’objet de nombreuses évolutions après l’arrêt Roe vs Wade. La législation du Mississipi, objet de l’arrêt, ainsi que celle votée au Texas en septembre 2021, en sont des exemples. En tout état de cause, la comparaison de la situation américaine avec celle de la France est hasardeuse.
Les systèmes juridiques des deux pays sont très différents. Par ailleurs, le débat sur ce sujet est toujours resté vif outre-Atlantique, divisant l’Amérique et séparant les politiques en deux camps. En France, un tel débat est difficile et plus déséquilibré, poussant à toujours plus d’extension de l’IVG. Les prises de position de l’OMS, décryptées récemment sur le site d’Alliance VITA, sont dans cette lignée. L’urgence est de s’interroger sur une véritable politique de prévention d’un acte qui n’a rien d’anodin, et que beaucoup de femmes voudraient éviter.
Pour Alliance VITA tout avortement étant un drame et un échec, le renversement de l’arrêt Roe vs Wade doit inciter les Etats à développer des politiques d’alternative à l’avortement et de soutien aux femmes enceintes en difficulté.
A l’occasion de la douzième journée nationale des aidants , quelle est la situation de ces personnes et quels sont les dispositifs mis en œuvre en France pour les soutenir ?
La perte d’autonomie, pour des raisons d’âge, de maladie ou de handicap, appelle un besoin d’aide que les plus proches dans la famille remplissent le plus souvent. L’IPSOS a régulièrement publié les résultats d’une enquête sur la situation des aidants. La dernière en date, publiée en septembre 2020, chiffre le nombre d’aidants adultes à 11 millions, avec une moyenne d’âge de 49 ans. L’aidant intervient dans les actes de la vie quotidienne d’une personne de son entourage proche. Si près d’un quart intervient seul, pour 76% des aidants, d’autres personnes forment un relai, le plus souvent des professionnels (53% des cas) mais aussi d’autres proches (38%). La personne aidée fait le plus souvent partie du cercle familial proche (un parent pour 44%) qui vit chez elle pour 72% des situations.
L’impact de cette situation d’aide est multiple : charge économique pour la moitié des aidants, mais aussi aménagement de l’emploi du temps, à la fois sur la partie professionnelle et bien sûr le temps libre. 45% des aidants interrogés font le constat d’un impact négatif sur leur vie sociale ou familiale. L’accompagnement peut aussi impacter le moral des aidants. Presque trois quarts expriment un besoin de répit pour souffler.
Les dispositifs d’aide sont souvent éparpillés et mal connus.
Le don de jours de congés a été étendu par une loi en 2018 à toute les situations de perte d’autonomie.
La loi dite ASV, Adaptation de la Société au Vieillissement votée en 2015, a créé un droit au répit. Ce droit se matérialise par une aide financière pour les proches aidants, d’un plafond de 506 euros par an, afin d’organiser ponctuellement un remplacement de l’aidant auprès de la personne aidée.
Le congé de proche aidant, entré en vigueur il y a 1 an, a fait l’objet d’une étude de la CNAF Caisse Nationale d’Allocations Familiales. 16000 demandes ont été recensées, ce qui parait peu au regard du nombre d’aidants cité plus haut. Ce congé est encore mal connu, et d’après certains encore mal calibré. Par exemple, beaucoup peuvent retarder leur demande de congés en anticipant des besoins plus importants plus tard. L’ajustement de notre société à la hausse des situations de dépendance reste un sujet à travailler.
Un dernier point est à souligner : si les difficultés, les charges et contraintes posées par ces situations sont mieux documentées et font l’objet d’études, de propositions et d’actions législatives pour y remédier, la partie immergée de cet iceberg est tout l’apport relationnel, affectif et social pour les aidants comme pour les aidés. Des protocoles et des subventions ne peuvent remplacer la présence de proches. Et les témoignages sont nombreux de la part d’aidants sur la richesse de ce temps d’accompagnement.
La situation de vulnérabilité appelle la solidarité, et si 11 millions de Français y consacrent de leur temps et de leur énergie, ce fait même mérite d’être salué grandement.
Communiqué : Soins palliatifs : AllianceVITA salue l’annonce tardive d’un plan de développementtout en appelant à la plus grande vigilance dans le débat sur la fin de vie.
Ce plan de développement des soins palliatifs, promis par le ministre de la Santé en avril dernier alors que les députés débattaient d’une proposition de loi en faveur de l’euthanasie, arrive tardivement. Il entend « garantir » l’accès aux soinspalliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
Pour AllianceVITA, on en est encore loin. Deux tiers des patients qui devraient bénéficier d’une prise en charge en soinspalliatifs n’y ont pas accès faute de moyens et un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soinspalliatifs.
Les 171 millions d’euros (dont 5 millions priorisés vers le renforcement des équipes mobiles en 2021) mobilisés pour doter tous les départements de structures palliatives à l’horizon 2024 et pour ouvrir de nouveaux lits dédiés constituent un engagement notable. Cependant, le manque de soignants risque de contredire les intentions affichées. Le développement d’une filière universitaire de médecine palliative ne peut être attractif que si des postes sont créés et pourvus.
La volonté d’impliquer davantage les Français en leur permettant d’exercer leurs droits et d’être pleinement acteurs de leur fin de vie n’est pas contestable, par principe, sauf si s’opérait un glissement insidieux vers l’euthanasie légale.
Pour Tugdual Derville, porte-parole d’AllianceVITA : « Notre engagement en faveur des soinspalliatifs et contre l’acharnement thérapeutique – c’est-à-dire les traitements inutiles ou disproportionnés – se concrétise dans notre service d’écoute SOS fin de vie et par lalarge diffusion d’un Guide des directives anticipées. Face à d’intenses pressions politiques qui tentent de légaliser l’euthanasie à l’approche des élections, AllianceVITA reste très mobilisée au sein du collectif Soulager mais pas tuer, pour que chacun soit respecté jusqu’à la fin de sa vie. Les drames vécus par trop de familles endeuillées par lapandémie ont confirmé l’importance de pouvoir accompagner ses proches dignement jusqu’au terme de leur vie. Nous restons, par ailleurs, très vigilants devant la facilitation de l’accès au Midazolam, annoncé par le Ministre, car des soignants nous ont alertés contre le risque d’euthanasies masquées, faute de formation adaptée sur l’usage de ce médicament sensible et par manque de collégialité. Pour humaniser la fin de vie, soignants et proches doivent agir ensemble : chaque patient doit être considéré dans sa dignité inaliénable jusqu’au terme de sa vie. »
Alliance VITA, avec le collectif Marchons Enfants ! a participé, aujourd’hui, jeudi 18 juin 2020, à une conférence de presse d’urgence devant le ministère de la Santé pour dénoncer la volonté du Gouvernement de faire passer en force le projet de loi bioéthique, en session extraordinaire du parlement en juillet.
Propos de Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :
” Nous sommes ici pour dénoncer le passage en force du très controversé projet de loi de bioéthique que le gouvernement a décidé de mettre au calendrier parlementaire en session extraordinaire. Alors que nous ne sommes pas encore sortis de cette grave crise sanitaire, l’examen de cette loi bioéthique est aux antipodes des besoins urgents de notre pays.
Nous sommes témoins que les personnes les plus fragiles ont pris cette crise de plein fouet.
Les appels vers nos services d’écoute ont plus que doublé. Nous avons vécu cette période avec beaucoup d’intensité à Alliance VITA pour accompagner les femmes enceintes en grande précarité et les personnes âgées, celles confrontées à la maladie, au handicap, à la solitude, à la fin de vie et au deuil.
Cette période de confinement a révélé les angoisses de chômage, le besoin de soutien social notamment pour les personnes en précarité, et de lien familial.
Nous avons fait le constat, comme beaucoup de Français, de la mobilisation et du dévouement des soignants. mais aussi des défaillances de notre système de santé, qui nécessite d’être réformé.
Cette période a fait prendre conscience, à tous, de manière aigüe, de la fragilité de la condition humaine et de la fragilité de l’environnement. Nous sommes face à un défi qui appelle chacun à s’engager pour mettre en œuvre une véritable écologie qui place de l’humain au centre. La France a besoin de réviser les priorités qui servent l’intérêt de tous.
Ce projet de loi bioéthique fait courir des risques graves pour les générations futures
C’est la fuite en avant vers une procréation toujours plus artificielle, qui aboutit à une remise en cause de droits de l’enfant et un bouleversement de la filiation.
C’est une pression vers plus de sélection des générations futures, à travers la multiplication des diagnostics pré-nataux, avec à la clé des risques de discriminations génétiques et de stigmatisation accrue du handicap.
C’est aussi le franchissement de lignes rouges graves autour de la manipulation de l’humain, avec la perspective d’ouverture à des modifications génétiques de l’embryon humain, mais aussi l’autorisation de la création de chimères mélangeant des cellules animales avec des cellules humaines.
Quand on connaît la virulence et les inconnues de ce virus qui vient de paralyser la planète, cela demande vraiment une remise en cause et une plus grande humilité face à ces expériences d’apprentis sorciers.
Nous en appelons à la responsabilité du gouvernement et des parlementaires : le gouvernement ne peut pas faire comme si rien ne s’était passé : il s’agit d’une nouvelle donne, le monde a été fragilisé. Des urgences économiques, sociales, et sanitaires sont à prendre en compte, dès cet été. Il faut respecter le temps des priorités et le temps des parlementaires, qui doivent travailler à des réformes vitales pour répondre aux besoins des Français. C’est pourquoi nous demandons le retrait de ce projet de loi bioéthique. “
Alliance VITA dénonce une manœuvre politique pour faire passer en force le très controversé projet de Loi Bioéthique et appelle à mobilisation avec le collectif Marchons Enfants !, pour que ce projet de loi soit retiré des prochaines discussions parlementaires.
Le Gouvernement a publié un décret ce matin, mardi 16 juin, pour convoquer le Parlement, en session extraordinaire, mercredi 1er juillet 2020, dans le but de continuer l’examen de différents textes législatifs, dont celui relatif à la bioéthique. Comme le souligne le sondage IFOP pour Marchons Enfants !, plus de 7 Français sur 10 considèrent que ce projet de loi devrait être suspendu ou retiré pour donner la priorité à la gestion des conséquences économiques et sociales de la crise du coronavirus.
Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :
« L’inscription par le gouvernement de ce texte à l’ordre du jour en session extraordinaire est le résultat de la pression idéologique d’une minorité. Deux jours après la prise de parole du président de la République, déclarant l’engagement, dès cet été, de « reconstruire une économie forte, écologique souveraine et solidaire », le gouvernement se détourne des vraies attentes et besoins des Français, pour faire passer en force un texte très controversé. Le gouvernement ne peut pas faire comme s’il ne s’était rien passé. Le monde d’après ne peut demeurer le même. Les Français aspirent à juste titre à une révision complète des priorités qui servent l’intérêt de tous. Près de deux tiers des Français (62%) perçoivent cet examen comme une manœuvre de diversion ou de tactique électoraliste dans le contexte de la crise sanitaire, économique et sociale du Covid-19. Pour une large majorité, les sujets urgents concernent le pouvoir d’achat, l’emploi, la protection de l’environnement, etc. Nous demandons donc que ce projet de loi soit retiré des prochaines discussions parlementaires. »
Midazolam et fin de vie à domicile : sortir de la confusion
L’annonce de la disponibilité prochaine du Midazolam dans les pharmacies de ville en même temps que la publication par la Haute autorité de santé (HAS) d’une mise à jour de la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès induit une grave confusion sur les indications de ce produit et sur l’accompagnement des personnes en fin de vie à domicile.
La démarche de la HAS
Elle s’inscrit dans la continuité du travail entrepris à la suite du vote de la loi Claeys Leonetti de 2016, pour préciser l’encadrement des stratégies de prise en charge de la douleur, dont la pratique exceptionnelle de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce travail a abouti à la publication en 2018 du guide parcours de soins « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? », proposant des outils pour aider à la décision et à la mise en œuvre de cette sédation.
Le texte vient d’être mis à jour pour préciser les modalités d’utilisation des médicaments, y compris hors AMM*, pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, et « qu’elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu’au décès”.
En réalité la HAS décrit donc les médicaments de la sédation et leurs modalités d’utilisation et élabore des recommandations sur l’« antalgie des douleurs rebelles et [les] pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie » du fait qu’aucune molécule n’a actuellement d’AMM dans ces indications de pratiques sédatives.
Le Midazolam, actuellement disponible uniquement en milieu hospitalier, est le médicament recommandé en première intention pour la sédation.
Dans son communiqué du 10 février 2020, la HAS demande aux pouvoirs publics, sur la base de ces recommandations, de permettre la dispensation effective de ces médicaments aux médecins généralistes libéraux qui prennent en charge des patients en fin de vie à leur domicile.
Le Midazolam, plus connu sous l’ancien nom commercial d’Hypnovel® est la seule benzodiazépine actuellement sur le marché avec un temps d’action extrêmement court. Les benzodiazépines sont des molécules utilisées en psychiatrie, contre l’anxiété essentiellement, en neurologie pour le traitement des épilepsies, en anesthésie-réanimation pour la sédation, en addictologie pour aider au sevrage de l’alcool…
Dans cette classe des benzodiazépines, les molécules comme le Lexomil®, Xanax®, Valium®, Rivotril®… sont bien connues. Une des problématiques de ces molécules est leur durée d’élimination avec des demi-vies qui peuvent aller jusqu’à presque 7 voire 10 jours. L’intérêt du midazolam est d’être éliminé rapidement avec une demi-vie de l’ordre de deux heures, ce qui évite des risque d’accumulation et est un atout essentiel dans l’équilibre des traitements, particulièrement chez les sujets âgés, ou chez tout sujet présentant des décompensations organiques (cardiaques, respiratoires, hépathiques, rhénales…) que l’on peut voir en fin de vie. Il est donc pertinent d’utiliser le Midazolam.
Cela a même pu être recommandé, en fin de vie ou non, dans le cadre de réalisation de soins anxiogènes ou simplement pour lutter contre une anxiété souvent présente. Sur un plan pharmacologique, il est donc nécessaire de donner aux médecins généralistes l’accès au Midazolam. Cette molécule existait d’ailleurs en vente en officine sous la forme du Versed® jusqu’au 30 avril 2013.
L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) recommande le Midazolam hors AMM en cas de réalisation de soins douloureux en complément d’un traitement antalgique, en raison de l’anxiolyse qu’il entraîne et de son effet amnésiant (accord professionnel).
Actuellement ce produit a reçu une AMM dans un contexte d’anesthésie. Le ministère de la santé a annoncé modifier l’AMM du Midazolam pour intégrer la sédation, ce qui provoque un amalgame entre ce produit et la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès, une pratique exceptionnelle
La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » est un traitement très exceptionnel qui était pratiqué par les professionnels, avant le vote de la loi fin de vie de 2016, en cas de souffrances réfractaires intolérables ne pouvant être soulagées par aucun autre moyen et lorsque le pronostic vital était engagé à court terme. Dans son principe, la sédation conduit à altérer la conscience du patient et le coupe de toute relation.
Les doses de sédatifs peuvent être proportionnelles à l’intensité des symptômes et réversibles. Les professionnels privilégient au maximum l’utilisation d’analgésiques permettant aux patients de garder leur conscience. A l’inverse, endormir un patient dont on sait qu’il ne se réveillera pas est difficile à vivre pour les proches comme pour les soignants. Le texte de la HAS, le précise très justement et prévoit un accompagnement spécifique des différents acteurs pour que ces situations, qui doivent demeurer exceptionnelles, ne soient pas banalisées.
La loi a prévu que le patient puisse avoir l’initiative de la demande de sédation. Couplée à l’arrêt ou la limitation de traitements ou de soins, dont la nutrition et l’hydratation, cette pratique comporte des risques de dérives euthanasiques dans son application. Alliance VITA les a dénoncées lors des débats sur la révision de la loi avec le mouvement Soulager mais pas tuer dont elle fait partie et qui rassemble également des professionnels de santé. Si les recommandations de la HAS tentent de lever les ambiguïtés, certaines persistent.
Ce que dit la loi
A la suite des recommandations de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 diligentée après l’affaire Chantal Sébire (2008), qui avait amené à une mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, le code de déontologie avait été modifié et préconisait dans le §III de son article 37 : « (…), le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagner la personne (…). Il veille également à ce que l’entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. »
Le principe du maintien d’une sédation et cet article du Code de déontologie n’étaient pas explicitement repris dans la loi du 22 avril 2005.
La loi du 2 février 2016 a introduit la notion de sédation profonde continue et maintenue jusqu’au décès dans des conditions très précises : à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable.
L’obstination déraisonnable est définie par la loi : elle correspond à des actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins qui ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Deux ans après la promulgation de la loi, la HAS a publié en février 2018 un texte définissant les modalités de la sédation profonde continue maintenue jusqu’au décès.
Le temps nécessaire à la rédactiondes recommandations de la HAS témoigne des difficultés d’appréciation des modalités concrètes d’une mise en oeuvre qui doit rester exceptionnelle et ne peut être banalisée.
D’où vient la confusion ?
1/ Dans sa lettre au Syndicat des Médecins Libéraux, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn assimile le Midazolam à la sédation profonde et continue. Cela risque d’occulter sa réelle utilité pour l’orienter vers une pratique « banalisée », alors que ce type de sédation doit rester exceptionnel.
Donner l’accès aujourd’hui au Midazolam après avoir voté la loi Claeys-Leonetti en février 2016 augmente le risque d’un glissement vers davantage d’euthanasies masquées.
2/ Par ailleurs, un médecin généraliste de Seine-Maritime a été accusé en décembre dernier par la justice d’avoir involontairement causé la mort de cinq personnes âgées en leur prescrivant du Midazolam, présenté comme un puissant sédatif réservé à un usage hospitalier.
Il s’était procuré illicitement ce produit auprès de sa femme, anesthésiste. La procédure étant en cours, il est difficile de se prononcer. Ce médecin a expliqué avoir utilisé ce produit anxiolytique pour soulager ses patients, pas pour les faire mourir : « En utilisant ce médicament, il ne s’agissait ni d’accélérer la mort, ni de prolonger inutilement le patient. Il s’agissait vraiment, au sens strict, d’un accompagnement qui permet au patient de rester chez lui et aussi à sa famille de pouvoir vivre le plus paisiblement possible ces moments qui sont toujours difficiles. »
La mise à disposition pour les médecins généralistes libéraux du Midazolam peut-elle entraîner une augmentation du nombre d’euthanasies masquées ?
Il ne devrait pas y avoir de relation de cause à effet. Sauf à réduire l’accompagnement de fin de vie à pratiquer une sédation jusqu’au décès. Grâce à la bonne utilisation de cette molécule, la qualité du soin devrait être améliorée. En l’occurrence, dans les cas de douleurs amplifiées par une anxiété majeure, l’emploi approprié du Midazolam peut permettre de réduire ce type de demandes « d’en finir », au demeurant très rares, souvent en lien avec une insuffisance de soins.
Le défi est davantage celui de la formation des médecins à l’utilisation de ce produit, des conditions d’une réelle collégialité en cas de son utilisation sédative. C’est le contexte de la loi Claeys-Leonetti qui entretient une certaine confusion.
Le Sénat a adopté la loi bioéthique à quelques voix près (153 voix pour, 143 contre) le 4 février 2020.
Entre tentatives d’améliorations qui peuvent être saluées et aggravations, l’économie du texte ne change pas fondamentalement.
Les sénateurs ont multiplié les votes contradictoires. A l’arrivée, ce texte demeure inacceptable, en raison des graves injustices qu’il fait peser sur les générations à venir en cédant à l’individualisme et au scientisme. Jamais un texte bioéthique n’a été aussi éloigné de l’éthique, qui se doit d’être garante des droits humains, de la protection de la vie, de son intégrité et de la dignité humaine.
Toutes ces nouvelles dispositions pourront être remises en cause par les députés en seconde lecture. Le texte modifié a été transmis à l’Assemblée nationale : la date de l’examen en seconde lecture n’est pas encore connue, sans doute courant avril 2020.
Maintien de la “PMA sans père”, sans remboursement
L’article 1 qui étend l’assistance médicale à la procréation (aussi couramment dénommée PMA) avec donneur aux femmes seules ou à deux, sans partenaire masculin, a été l’objet d’une longue discussion pour être finalement adopté avec des modifications notables déjà votées en commission spéciale pour certaines : le critère d’infertilité médicale a, en effet, été réintroduit en commission spéciale pour les couples composés d’un homme et d’une femme, assorti de la prise en charge par l’assurance maladie. En revanche, les sénateurs ont supprimé le remboursement de la PMA avec donneur pour les femmes seules ou en couple. La mention « nul n’a le droit à l’enfant » ajoutée à juste titre en amont de ce même article perd de son effectivité, avec l’adoption de la « PMA sans père ».
Dans ce contexte évolutif de la pratique de la PMA, des sénateurs ont plaidé en vain pour qu’une clause de conscience soit instaurée pour les médecins et personnels de santé qui ne souhaitent pas participer à sa pratique, quelles qu’en soient les raisons d’y recourir. De plus, la commission spéciale a supprimé la mesure d’instauration d’un plan national infertilité, introduite par les députés pour favoriser les recherches sur les causes de l’infertilité et leur prévention, au prétexte que cela ne relevait pas de la loi. L’infertilité étant un enjeu sanitaire majeur, cette focalisation sur les seules techniques de procréation artificielle, contraignantes physiquement et psychologiquement, pour la femme et le couple ne peut qu’interroger, alors que la moitié des couples qui y ont recours n’auront pas d’enfants.
Les sénateurs sont, par contre, revenus en séance sur le double-don de gamètes pour l’interdire. De même, les sénateurs ont adopté un amendement du gouvernement, pour que seuls les centres à but non lucratif soient autorisés à accueillir, stocker et congeler les embryons. Cette mention avait été supprimée en commission spéciale, porte ouverte à la mise en place progressive du marché de la procréation.
Suppression de l’autoconservation des gamètes
L’article 2 ouvrant l’autoconservation des ovocytes pour les femmes, sans raison médicale, pour procréer plus tard par fécondation in vitro a été rejeté.
Remise en cause de la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes
La levée de l’anonymat du don de gamètes, autre mesure phare de ce texte, a, par contre, été fortement remise en cause par le Sénat. Le texte de loi initial, voté en 1ere lecture par l’Assemblée nationale, prévoyait que le donneur devait consentir à lever son identité à la majorité de l’enfant s’il en fait la demande. Les sénateurs ont modifié cet article pour faire primer la volonté du donneur qui pourrait décider ou non de divulguer son identité au moment où l’enfant en ferait la demande. Cette modification majeure vide en partie l’effectivité de cette levée. Cela constitue une véritable bombe à retardement au détriment des enfants et une terrible hypocrisie.
Suppression de deux filiations maternelles
Concernant les règles d’établissement de la filiation dans le cadre de PMA réalisées par des couples de femmes, le texte de loi a été également largement modifié. Les sénateurs ont réécrit presque intégralement l’article. Le texte prévoyait originellement l’établissement d’une filiation par reconnaissance anticipée de deux « femmes ». Désormais, l’établissement de deux filiations maternelles ou paternelles à l’égard du même enfant est rendu impossible. Une distinction est opérée entre la femme qui accouche (automatiquement considérée comme mère de l’enfant) et l’autre femme (qui doit adopter l’enfant). Par ailleurs, les couples pacsés ou en concubinage peuvent désormais adopter, et la procédure d’adoption pour le deuxième conjoint serait facilitée.
Interdiction de retranscription à l’état civil – Gestation par Autrui (GPA)
La question de la Gestation par Autrui (GPA), qui avait été introduite en Commission spéciale, a été de nouveau évoquée. Si l’interdiction de la retranscription à l’état civil français des enfants nés de GPA à l’étranger a bien été maintenue (après avoir été adoptée par la Commission), un amendement de la rapporteur, Muriel Jourda, autorise en revanche la retranscription des jugements d’adoption, sans mention de l’injustice que constitue cette pratique. Pour rappel, une jurisprudence de la Cour de cassation avait récemment autorisé la retranscription automatique de ces actes de naissance, alors que la GPA constitue une fraude à la loi.
Les articles 5, 6 et 7, portant respectivement sur la greffe, le don de cellules souches hématopoïétiques et le consentement des personnes sous mesure de protection, ont été adoptés.
Principe de précaution bioéthique rejeté
En début de discussion, un amendement demandant d’inscrire un principe de précaution dans la loi a été rejeté. L’argumentation de la garde des Sceaux, Nicole Belloubet, est révélatrice « le principe de précaution est à la fois un système d’évaluation et la mise en place de mesures proportionnées et provisoires en cas d’atteinte grave et irréversible. Or en matière de bioéthique je pense que nous nous interrogerions à l’infini sur ce qui est une atteinte grave et irréversible, nous aurions ici une difficulté. » C’est justement ce qui mobilise tous ceux qui alertent sur ce texte et c’est aussi ce qui justifie notre opposition.
Suppression des tests génétiques « récréatifs » et de dépistage pré-conceptionnel
Le Sénat a également voté la suppression des articles 10bis et 10ter, qui avaient été adoptés en Commission spéciale. L’article 10bis, à l’initiative du sénateur et rapporteur Olivier Henno (Groupe Union Centriste) ouvrait la possibilité d’avoir recours à des tests génétiques récréatifs. Le même sénateur avait déposé un amendement créant un article 10ter, pour permettre à des couples d’avoir recours à un dépistage préconceptionnel « à titre expérimental », c’est-à-dire une analyse des caractéristiques génétiques des deux membres d’un couple, sans raisons médicales préalables, afin de savoir s’ils sont « compatibles » ou s’il y a un risque potentiel de transmission d’une maladie génétique connue à leurs futurs enfants. Dans la loi actuelle, le dépistage préconceptionnel est très rarement pratiqué, seulement lorsqu’il existe des maladies génétiques héréditaires dans la famille. Défendant la suppression de cet article, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a déclaré : « Tout le monde se sentira obligé un jour de faire ce genre de test. […] cela donne l’image d’une société où le génome contrôle tout, où l’humain contrôle sa descendance, le mythe de générations futures indemnes. »
Suppression de création d’embryons transgéniques et chimères
Moins évoquée dans les médias, la recherche sur les embryons humains est pourtant un enjeu de taille du projet de loi. Les sénateurs ont finalement voté la suppression de l’article 17, qui autorisait la création d’embryons chimères et transgéniques. Alliance VITA a été lanceur d’alerte pour dénoncer la création de chimères, dans l’ignorance générale, alors que leurs promoteurs tentaient de dissimuler ce basculement derrière des changements de vocabulaire, tels que : l’introduction de cellules embryonnaires humaines ou de cellules souches pluripotentes induites (IPS) dans des embryons d’animaux..
D’autre part, le projet de loi entend autoriser la recherche sur les gamètes artificiels. Au Sénat, un amendement est venu préciser que les gamètes artificiels (créés à partir de cellules humaines reprogrammées, dites IPS, ou à partir de cellules souches embryonnaires humaines) ne peuvent pas être fécondés pour constituer un embryon.
Allongement du délai à 21 jours pour la recherche sur l’embryon
En revanche, toutes les demandes pour que soient limitées et davantage encadrées les recherches sur les cellules souches embryonnaires ou les embryons humains ont été rejetées. La recherche sur les cellules souches embryonnaires ne sera plus soumise qu’à déclaration, et non pas à demande d’autorisation préalable, comme si la provenance de ces cellules, un être humain au commencement de sa vie, n’avait plus d’importance. Quant aux pré-requis pour obtenir une autorisation de recherche sur l’embryon, ils n’ont de cesse d’être fragilisés à chaque révision de la loi. Le Sénat propose que ce qui « vise à améliorer la connaissance de la biologie humaine » devienne une raison suffisante ; nous sommes loin de l’exigence des progrès thérapeutiques majeurs exigés lors des premières autorisations accordées par la loi de 2004. Le Sénat propose que la recherche sur l’embryon humain soit autorisée jusqu’au 21ème jour, un stade de développement très avancé, d’un point de vue de la mise en place du système nerveux notamment. Les députés avaient voté 14 jours. La pratique actuelle est de 7 jours maximum, date symbolique majeure où l’embryon est implanté dans l’utérus maternel dans les conditions naturelles.
Rejet de l’extension du Diagnostic préimplantatoire (DPI)
Le DPI-HLA (aussi appelé « bébé médicament »), qui avait été réintroduit en commission spéciale après avoir été supprimé par l’Assemblée nationale, a été confirmé par les sénateurs, qui ont refusé la demande de suppression. Cette pratique hautement controversée éthiquement n’est plus pratiquée depuis 2014. Elle consiste à effectuer une double sélection d’embryons obtenus par fécondation in vitro : d’une part pour sélectionner les embryons indemnes de la maladie d’un membre d’une fratrie et d’autre part choisir parmi ceux-ci les embryons génétiquement compatibles avec lui, afin de greffer les cellules souches de cordon ombilical prélevées sur le nouveau-né à son ainé malade. La constitution de stock de cellules de sang de cordon, offrant une grande variété de typage, décidée lors de la dernière loi de bioéthique avait comme objectif notamment d’éviter cette pratique.
Par contre, le Sénat a voté la suppression de l’article 19ter, introduit par la Commission spéciale, qui rendait possible le DPI-A (le diagnostic préimplantatoire pour la recherche d’aneuploïdies, c’est-à-dire la recherches d’anomalies chromosomiques sur des embryons issus de Fécondation in vitro, dont la trisomie). Cette question est centrale, puisque cela aboutirait à multiplier le recours à cette pratique (moins de 200 enfants naissent chaque année après DPI) et à accroire l’eugénisme : la sélection d’embryons s’élargirait à des critères non héréditaires, et donc imprévisibles.
Clause de conscience revue, pour les médecins en cas d’Interruption médicale de grossesse (IMG)
Le Sénat en commission spéciale a supprimé la clause de conscience spécifique à l’IMG des personnels de santé dans la mesure où elle est assurée pour tout type d’interruption de grossesse (art. par l’art L2212-8 du code de la santé publique : « Aucune sage-femme, aucun infirmier ou infirmière, aucun auxiliaire médical, quel qu’il soit, n’est tenu de concourir à une interruption de grossesse pour motif médical. »). Concernant les médecins, la commission a retenu cependant la mesure contenue dans le texte du gouvernement, c’est à dire l’alignement sur la clause de conscience concernant l’IVG qui oblige à référer la patiente à un autre praticien. « Un médecin n’est jamais tenu de pratiquer une interruption de grossesse pour motif médical mais il doit informer, sans délai, l’intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention. ». Les sénateurs ont confirmé également la suppression de l’autorisation parentale pour les mineures et la suppression de la proposition d’un délai d’une semaine de réflexion, mesures contenues dans le projet de loi initial présenté par le gouvernement.
Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.
Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA, sur le podium de la mobilisation “Marchons Enfants !” contre le projet de loi bioéthique.
Si nous sommes là aujourd’hui, bravant le froid, venant de loin pour certains, ce n’est pas pour
défendre un pré carré.
Nous sommes aujourd’hui ici pour défendre les plus fragiles et un monde qui accueille la biodiversité humaine comme une chance.
Cette loi nous concerne tous et impacte fortement les générations à venir : alors que nous prenons conscience des dégâts infligés à la nature et à l’environnement, cette loi vient percuter l’écologie première qui est celle à garantir aux humains.
Les parlementaires discutent de progrès, de maternité, de paternité, de handicap et de vie humaine. Il est essentiel de distinguer ce qui relève du progrès de ce qui provoque discrimination et injustice.
Est-ce un progrès d’effacer la paternité derrière les techniques de procréation ?
Est-ce un progrès de résumer la place de l’homme à ses gamètes et de le supprimer délibérément de la filiation d’un enfant ?
Est-ce un progrès d’artificialiser la maternité, d’imposer aux femmes des traitements hormonaux, sans raison médicale, pour congeler leurs ovocytes derrière la promesse illusoire d’une maternité par PMA, impossible à garantir plus tard ?
Est-ce un progrès de fermer les yeux sur la fraude à la loi que constitue la marchandisation des corps de femmes étrangères, réduites à être des mères porteuses ?
Est-ce un progrès de « traquer » les anomalies et de supprimer les êtres fragiles plutôt que de les accueillir et de tenter de les guérir ?
Certains veulent interdire que l’on s’exprime.
Ce n’est pas un climat de débat mais bien d’intimidation. C’est inacceptable. Et nous ne nous tairons pas.
La société progressera si on respecte la paternité et les hommes dans toutes leurs dimensions, la maternité et les femmes dans toutes leurs richesses, et la différence en accueillant la vulnérabilité.
La société progressera si chaque être humain est pris en considération et pas sélectionné, ou source de profit. Si les enfants ne sont pas fabriqués en kit, hors sol, sans racine. Les humains ne sont pas des machines, ni des objets qui se marchandent ou qui se jettent.
Est-ce un progrès enfin d’utiliser l’embryon humain, celui que nous avons tous été, comme un matériau de laboratoire, de le modifier génétiquement, de créer des chimères qui associent ses cellules avec des cellules animales ou encore de fabriquer des gamètes artificiels ?
Est-ce un progrès de ne plus respecter l’intégrité de l’espèce humaine et de s’autoriser des expériences d’apprenti-sorciers ?
Nous demandons que le principe de précaution qui concerne à juste titre l’environnement s’applique aussi prioritairement à l’espèce humaine.
En tant que lanceurs d’alerte, en posant ces questions cruciales, nous sommes des précurseurs.
Précurseurs d’un monde qui saura protéger les êtres humains en même temps que leur environnement.
Ne nous y trompons pas, si nous sommes partis de la Place de la Résistance, ce n’est pas pour revenir en arrière. C’est pour aller de l’avant.
Le gouvernement doit arrêter ce processus qui va à l’encontre de la dignité et des droits humains.
Nous demandons aux parlementaires d’avoir le courage de s’opposer à cette loi qui, en l’état, ne mérite pas de s’appeler bioéthique.
Leur responsabilité est immense, dès maintenant, et pour les générations à venir. Et la nôtre aussi.
Votre présence est une immense chance ainsi que celle de ceux qui nous suivent de loin.
Quoi qu’il arrive, rappelez-vous que nous sommes les acteurs de la société. Nous ne baisserons pas les bras pour combattre les injustices et les discriminations.
Le progrès, c’est d’insuffler à la bioéthique une écologie qui soit véritablement humaine.
Alliance VITA salue la décision de justice demandant que soient replacées les affiches censurées de sa campagne “La société progressera“.
Alliance VITA salue cette décision du tribunal judiciaire de Paris, saisi en référé. Reconnaissant l’arbitraire de la censure subie par sa campagne La société progressera, il demande à la régie Mediatransports de replacer les deux affiches (de soutien à la paternité et à la maternité) qu’elle avait retirées jeudi 2 janvier sans préavis, et sans même alerter l’association.
Alliance VITA demande au second réseau d’affichage, Exterion Media qui, lui, a cru devoir céder aux injonctions de Madame Hidalgo, maire de Paris, en retirant vendredi 3 janvier des rues de la capitale la totalité des trois visuels de la même campagne, de les réinstaller immédiatement, en application d’un contrat dûment signé, faute de quoi l’association lancera une seconde action en référé.
Pour Tugdual Derville, délégué général de l’association : « Cette décision de justice est certes une victoire pour Alliance VITA et les causes qu’elle défend avec dignité ; c’est aussi, et surtout, une victoire pour la liberté d’expression contre toute police de la pensée. Plus généralement, que les mots paternité et maternité sobrement promus aient pu être interdits de cité alors que tant de visuels publicitaires agressifs ou consuméristes s’imposent aux Français appelle un sursaut de la conscience auquel nous espérons contribuer par cette campagne et son retentissement imprévu. »
A cet égard, Alliance VITA tient à dénoncer la pratique de certains comptes Twitter qui fonctionnent sur la délation et la dénonciation anonyme sans que leurs auteurs assument leur identité. Leur pouvoir d’intimidation et de nuisance, qui s’est à nouveau manifesté dans cette affaire, est nuisible au débat démocratique.
Le projet de loi bioéthique soulève des enjeux éthiques majeurs dans trois domaines principaux provoquant de graves injustices : la dérégulation de l’accès aux techniques artificielles de procréation humaine avec l’instauration d’un « droit à l’enfant » sans père, l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain et l’intensification de la sélection anténatale.
Le 15 octobre l’Assemblée nationale a adopté, en première lecture, ce projet de loi bioéthique, avec plusieurs modifications. Après avoir été débattu par les députés, le texte va être examiné par une Commission spéciale mise en place au Sénat, puis sera discuté par les sénateurs, en séance publique, courant janvier. Le texte, transmis à la Haute Assemblée, comporte plusieurs dispositions introduites par l’Assemblée nationale, qui confirment les mises en garde d’Alliance VITA.
Infographie : processus législatif français
Le résumé des débats
Plusieurs débats ont émergé à l’Assemblée nationale soulignant les incohérences et les dangers éthiques de ce texte.
La lutte contre l’infertilité était lagrande oubliée du texte initial. Un grave manque, sur lequel Alliance VITA a alerté à plusieurs reprises. Un amendement (art.2 bis) a été voté sur ce sujet et instaure la mise en place d’un plan national de recherche des causes et de la prévention de l’infertilité.
La question de l’eugénisme a aussi été débattue, levant le voile sur la triste situation de la France, championne de la sélection anténatale. Le gouvernement a tenu ferme sur le non élargissement du DPI, pour le limiter à son cadre premier, déjà sujet à caution néanmoins (éviter la transmission de maladies héréditaires graves).
Des groupes de députés ont tenté de faire adopter, par amendements, d’autres extensions de la PMA : la PMA pour les personnes transgenres, la PMA post mortem ou encore la GPA (Gestation par autrui). Ces amendements ont tous été rejetés.
Concernant la recherche sur l’embryon, le gouvernement et les rapporteurs sont restés sur leurs positions malgré les alertes portées par certains députés : plusieurs lignes rouges sont franchies avec la création de gamètes artificiels, d’embryons transgéniques et chimériques pour la recherche.
Enfin, la réévaluation de la loi de bioéthique, par le Parlement, a été désormais fixée à un délais maximal de cinq ans, et non plus sept, accentuant l’insécurité de l’encadrement des pratiques.
LES CHIFFRES
310 000 embryons humains ont été conçus en éprouvette :
52% ont été détruits,
22% congelés,
25% immédiatement utilisés pour des tentatives d’implantation dans l’utérus.
18 650 enfants sont nés après par FIV, soit 6 % du total des embryons conçus
Chiffres : Agence de Biomédecine 2016
Procréation assistée (articles 1,2,3,4)
4 changements projetés :
Abandon du critère de l’infertilité pour l’accès à l’AMP et l’auto-conservation ovocytaire , ouvrant l’accès à cette technique aux couples formés d’un homme et d’une femme, de deux femmes, ou toute femme non mariée.
Double don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes issus de donneurs) pour concevoir in vitro un embryon,
Levée de l’anonymat pour les donneurs de gamètes
Bouleversement des règles de la filiation, où la femme qui a accouché (mater semper certa est) n’est plus reconnue automatiquement comme mère.
| Rappel de la législation actuelle En raison d’importantes controverses éthiques, le législateur a autorisé les techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination et fécondation in vitro y compris avec tiers donneur) en posant un cadre qui se voulait strict, aligné sur les principes de la procréation naturelle : la PMA est réservée aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et confrontés à une infertilité médicalement constatée. Cependant, ces techniques ne soignent pas l’infertilité mais en sont un palliatif. Elles induisent des ruptures dans le processus de procréation et impliquent par ailleurs, pour les FIV une surproduction d’embryons humains, et, en cas de recours à un tiers donneur, l’amputation pour les enfants d’une part de leurs origines.
Synthèse des principales mesures adoptées
L’AMP est destinée à répondre à un “projet parental” (art. 1)
Cet amendement a fait l’objet d’une vive contestation sur la forme puisque le vote a été considéré comme adopté par le Président de l’Assemblée, Monsieur Ferrand, alors que le nombre de députés ayant voté « contre » semblait supérieur à ceux ayant voté « pour ». Sur le fond, cet amendement a une forte importance symbolique puisqu’il fait clairement sortir l’AMP de la technique thérapeutique pour la faire rentrer dans le champ du « droit à » basé sur la « volonté ».
L’autoconservation des gamètes (art.2)
L’ouverture de l’autoconservation des gamètes (masculins et féminins) sans nécessité médicale a donné lieu à de vifs échanges. Les centres privés lucratifs ne sont finalement pas autorisés à procéder au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes. Une correction suite à l’adoption en commission d‘un amendement allant en ce sens. Cette mission reste réservée aux établissements publics de santé, mais les frais de conservation (banques de gamètes) demeurent à la charge des demandeurs. Enfin en cas d’absence de réponse pendant dix années consécutives, les gamètes conservés pourront être accueillis par une autre personne ou par un autre couple, faire l’objet d’une recherche ou d’un arrêt de conservation, selon les indications qui auront été données par la personne elle-même lors du consentement à la conservation.
Levée de l’anonymat des donneurs (art.3)
Obligation pour les donneurs d’accepter de voir leur identité révélée à la majorité des enfants issus de don. Les enfants nés d’insémination ou de FIV avec tiers donneur auront accès à certaines données non identifiantes et médicales et à l’identité de leur géniteur, à leur majorité, sur demande. Le donneur peut actualiser les données qu’il laisse. Il aura également accès au nombre d’enfants nés grâce à son don, ainsi que le sexe et l’année de naissance. Précision quant à la possibilité pour les anciens donneurs, de transférer leurs gamètes ou leurs embryons en cours de conservation dans le stock de gamètes et d’embryons nouvellement constitué (ils doivent se manifester auprès des CECOS). Un rapport fera aussi un état des lieux de l’évaluation du profil des donneurs.
Technicisation accrue de la procréation au détriment de la lutte contre l’infertilité. (art. 2 bis)
Le projet de loi consacre une approche de plus en plus artificielle de la procréation, par l’AMP. Ces dispositions faisaient l’impasse totale sur les recherches pour prévenir l’infertilité ou restaurer la fertilité, qui doivent être prioritaires dans notre pays (1 couple sur 10 étant confronté à l’infertilité). L’article 2 bis, adopté en séance, tente d’y remédier partiellement en instaurant un plan de lutte contre l’infertilité, qui englobe la prévention et la recherche sur les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales.
Décryptage et analyse
Véritable changement de paradigme s’opère pour la PMA avec l’instauration, à terme, d’un « droit à l’enfant pour tous » : l’AMP devient accessible à tout adulte sans restriction, car il n’y a plus de raison de maintenir le critère d’infertilité médicale pour les couples homme/femme. Il s’agit d’un détournement de la médecine de sa mission thérapeutique. Idem pour l’Assurance Maladie, tenue de financer à 100% les frais de recours à cette AMP sans infertilité constatée.
Création de nouvelles discriminations : pour certains enfants qui seront privés de père, mais également envers les hommes, réduits à des fournisseurs de gamètes. La paternité est dévalorisée, traitée comme annexe ou superflue, alors que le père est reconnu comme essentiel.
Dissolution du sens du mot « mère » deux femmes sont réputées mères du même enfant, alors qu’une seule a enfanté). Le sens du mot mère est donc troublé et modifié pour tous.
Abandon insidieux du principe fondamental de non marchandisation du corps. La pénurie annoncée des gamètes augure une importation de sperme acheté à l’étranger, ou une rémunération des donneurs, mesure suggérée par certains gynécologues.
Risque aussi d’une emprise étatique sur le corps des femmes. L’autoconservation ovocytaire proposée aux femmes jeunes, sous contrôle de l’Etat, en vue de procréer plus tard par FIV, ne constitue en rien une garantie de maternité future (3 sur 4 n’auraient pas d’enfants à l’issue de la décongélation de leurs ovocytes).
Développement de la recherche sur l’embryon humain, articles 14, 15, 16, 17
5 lignes rouges franchies :
“cultiver” l’embryon jusqu’à 14 jours,
créer des embryons transgéniques,
créer des gamètes artificiels
créer des embryons chimères
déréguler la recherche à partir de cellules souches embryonnaires
| Rappel de la législation actuelle Le régime encadrant la recherche a évolué par étapes depuis la loi de 1994 qui posait son interdiction. Cette interdiction a été fragilisée par des dérogations croissantes en 2004 et en 2011, puis a été supprimée en 2013 sans vrai débat (ni les états généraux prévus par la loi). Les conditions de cette recherche ont aussi énormément évolué, l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » de 2004 étant devenu de simples « finalités médicales » en 2013.
Synthèse des principales mesures adoptées
Recherche sur les gamètes et les embryons (art.14)
Des recherches menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l’embryon conçu in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation, si chaque membre du couple donne son accord. Un amendement est venu préciser que dans ce cadre aucune intervention ayant pour objet de modifier le génome des gamètes ou de l’embryon ne peut être entreprise.
Délai de fin de conservation des embryons qui ne font plus l’objet d’un projet parental (art.16)
Chaque année, au moment où le couple est consulté sur son projet parental, il est également interrogé sur la question du devenir des embryons en cas de décès de l’un d’eux, et peut consentir à ce que l’embryon soit donné à l’accueil ou à la recherche, si cette éventualité venait à se réaliser. En cas de décès de l’un des membres du couple, ce sera la volonté du couple exprimée en amont qui devra être respectée, sauf si le membre survivant révoque son consentement. Il sera alors mis fin à la conservation des embryons. Si un désaccord subsiste entre les membres du couple quant au devenir de leurs embryons, il sera mis fin à la conservation des embryons en cas de décès de l’un des membres du couple.
Décryptage et analyse
Une banalisation de l’utilisation des cellules embryonnaires humaines (CSEh), d’autant plus contestable qu’en parallèle de nouvelles recherches transgressives sont envisagées : gamètes artificiels, chimères. Par ailleurs, est supprimée l’exigence d’une absence de recherche alternative.
Une instrumentalisation accrue de l’embryon (Développement in vitro jusqu’à 14 jours après fécondation) risque d’induire de nouvelles formes d’exploitation à des fins commerciales de l’embryon humain, pour la fabrication de thérapies.
Des risques inconsidérés pour les enfants à naître et pour l’espèce humaine, avec la possibilité de créer des embryons génétiquement modifiés, des embryons chimères (homme/animal), des gamètes artificiels dans le cadre de la recherche, un premier pas est franchi dans un toboggan inquiétant.
L’appétit scientifique non régulé par la prudence et la conscience tend à entrer en résonance avec l’acharnement procréatif.
Embryons génétiquement modifiés : Autoriser la modification génétique des gamètes et des embryons humains nous entraîne vers la tentation de passer ensuite à des essais visant à faire naître des enfants génétiquement modifiés.
Embryons chimères : Avec la possibilité d’expérimenter la création d’embryons animaux dans lesquels seraient intégrées des cellules humaines (embryonnaires ou reprogrammées), on brise la frontière homme-animal. C’est une rupture anthropologique majeure.
Gamètes artificiels : la création de gamètes artificiels nous entraîne vers des possibilités de bricolages procréatifs insensés.
Intensification de la sélection prénatale : articles 19, 20, 21
Suppression de la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG
Délégation de la révision des critères du DPN à des autorités administratives sans contrôle du législateur
Modification les pratiques du diagnostic prénatal, au fil des nouvelles découvertes en génétique
| Rappel de la législation actuelle Le diagnostic prénatal (DPN) s’est intensifié depuis 30 ans. S’il a heureusement permis un meilleur suivi des grossesses pour accompagner la mère et l’enfant à naître, notamment par sa prise en charge précoce, parfois in utero et plus souvent à la naissance, il est régulièrement assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse (IMG, plus de 7000 annuellement) en cas d’affection d’une particulière gravité. L’IMG peut intervenir légalement jusqu’à la veille de la naissance.
Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96% des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. L’autorisation récente de nouveaux tests génétiques, dits non invasifs (DPNI), qui permettent par une simple prise de sang de la mère d’analyser le code génétique du fœtus, interroge sur de nouvelles pratiques qui peuvent conduire à un accroissement de la sélection prénatale.
Synthèse des principales mesures adoptées
Définition de la médecine fœtale (art.19)
Définition de la médecine fœtale comme les « pratiques médicales, notamment cliniques, biologiques et d’imagerie, ayant pour but le diagnostic, l’évaluation pronostique, le cas échéant, les traitements, y compris chirurgicaux, d’une affection d’une particulière gravité chez l’embryon ou le fœtus ».
Suppression du bébé médicament (art.19 bis A)
Le bébé médicament, que l’on appelle aussi DPI-HLA, permet à des couples dont un premier enfant est atteint d’une maladie génétique grave et incurable et dont le pronostic peut être significativement amélioré par une greffe de moelle (ou de sang de cordon), de recourir à un DPI (Diagnostic Pré Implantatoire) dans le but de sélectionner un embryon sain et présentant des caractéristiques tissulaires compatibles avec leur aîné malade. Cette compatibilité HLA est recherchée afin que l’enfant, une fois né, puisse être un donneur éventuel de sang de cordon. La technique de double DPI est particulièrement lourde et reste confrontée à des chances de succès qui sont faibles. Cette technique est également dénommée « Double DPI » (car il faut doublement trier les embryons : pour éliminer ceux qui sont porteurs de la pathologie génétique, mais aussi les embryons sains “non compatibles” avec le frère ou la soeur déjà nés). Cette pratique est strictement encadrée en France, chaque couple devant obtenir une autorisation nominative de l’Agence de la biomédecine. Cet article du projet de loi supprime le DPI-HLA et prévoit que le Gouvernement rende compte, au plus tard le 31 décembre de l’année de la promulgation de la présente loi, des progrès accomplis dans la collecte et le stockage des unités de sang placentaire.
Suppression de l’autorisation parentale pour l’IMG de mineures (art.21)
Il est précisé que la femme mineure non émancipée peut demander une IMG, sans autorisation parentale.
Décryptage et analyse
L’abandon des femmes, notamment des mineures, et des couples à l’effet de panique, quand ils sont confrontés à l’annonce d’une suspicion de handicap. Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.
Le renforcement du contrôle des caractéristiques génétiques du fœtus, crée une pression accrue sur les couples et notamment les femmes, contribuant à rendre la grossesse anxiogène, comme si le code génétique constituait une fiche d’identité déterminant entièrement une personne.
La dérégulation des tests génétiques renforce la tentation eugéniste de la France. Ceci a donné lieu à d’intense débats à l’Assemblée. Rappelons qu’il était prévu dans la loi initiale de laisser la responsabilité de réviser les critères du DPI à des instances biomédicales hors contrôle du législateur, ce qui a été finalement supprimée par la commission spéciale.
L’eugénisme contre consentement à la vulnérabilité. Avec la possibilité de modifier, au fil des nouvelles découvertes en génétique, les pratiques du diagnostic prénatal, on s’oriente vers une intensification du passage au crible prénatal. Nos mentalités et notre société risquent de se fermer de plus en plus à l’accueil de la vulnérabilité, qui est aussi le consentement au réel.
⇒ Renforcer la recherche médicale contre l’infertilité, sa prévention et pour restaurer la fertilité. Un amendement a voté par l’Assemblée nationale. Il faudra en assurer son effectivité.
⇒ Maintenir le principe de réserver la PMA aux couples H/F confrontés à une infertilité médicalement constatée.
⇒ Interdire la GPA de manière universelle.
⇒ Lancer des démarches diplomatiques pour obtenir un moratoire international de toute modification génétique des cellules germinales et des embryons humains
⇒ Interdire strictement de créer des gamètes artificiels en vue de les féconder pour obtenir un embryon humain.
⇒ Stopper la congélation d’embryons humains
⇒ Rétablir un régime d’interdiction protégeant l’embryon humain (et ses cellules souches) de toute recherche provoquant sa destruction.
⇒ Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.
⇒ Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap doté de moyens financiers exceptionnels.
⇒ Conduire des campagnes valorisant la place des personnes porteuses de handicap, notamment mentaux, et leur entier droit de vivre, comme citoyens à part entière.
Pour approfondir
Audition parlementaireavec Tugdual Derville, Caroline Roux et Blanche Streb
Téléchargeznotre analyse et nos propositions
“Aujourd’hui, l’Etat va organiser la fabrication d’enfants sans père, mais il va aller encore plus loin avec la possibilité de double don de gamètes.
On en vient à faire des enfants des objets qu’on revendique, qu’on finance et aussi qu’on vérifie.”
Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, auteur de « Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs » (Artège), sur le podium de la mobilisation “Marchons Enfants !” contre le projet de loi bioéthique.
« La science a fait de nous des dieux, avant même que nous méritions d’être des hommes. »
Cette marche unitaire est partie de la place Edmond Rostand. Mais c’est son fils que je vous cite, Jean Rostand. Biologiste, académicien, féministe de la première heure, et critique de la société technicienne qu’il voyait arriver. Il sentait que l’homme allait se laisser dépasser ; et c’est exactement ce qui se passe.
L’offre crée la demande. La technique et le marché du vivant s’emballent et on les laisse prendre les commandes de nos lois et de nos modes de pensée. Et le cobaye, dans tout ça, n’est rien de moins que l’être humain.
Plusieurs articles du projet de loi bioéthique peuvent se résumer ainsi : tout ce qu’on peut faire sera fait, pourvu qu’il y ait un marché.
L’embryon génétiquement modifié, la FIV 3 parents.
Les gamètes artificiels.
Le mélange des cellules embryonnaires humaines et animales.
Une loi pour déraciner des enfants qui naîtront et grandiront délibérément sans père.
Des embryons bricolés à n’importe quel prix en leur inventant d’invraisemblables filiations. Et en même temps, considérer qu’il n’est qu’un matériel de labo.
Ce qu’on voit au travers des débats et des amendements, c’est un véritable opportunisme transgressif.
Le gouvernement lui-même se laisse dépasser par la machinerie qu’il a mise en place. Cette loi bioéthique est devenue le lieu de toutes les surenchères. Certains veulent généraliser le contrôle qualité de l’humain, faciliter la GPA, ouvrir la PMA post-mortem, à ceux qui ont changé de sexe ; d’autres évoquent déjà la pluri-parentalité.
C’est la grande “Foir’fouille” bioéthique ; et c’est normal. Quand un principe éthique tombe, les dominos tombent les uns après les autres.
A nos parlementaires, chargés de rédiger et voter cette « loi de tous les dangers » comme l’a appelé le Président Macron : Vous ne pouvez ignorer qu’il y a et il y aura des conséquences humaines et sociales à ces injustices. Arrêtez de voir l’homme en tout petit. Arrêtez de le réduire ; de réduire l’homme à un spermatozoïde ; de réduire le père à une fiche de données, consultable à la majorité de l’enfant ; de réduire la mère qui porte et met au monde un enfant au même rang que sa compagne qualifiée de « mère d’intention » ; de réduire l’être humain à un code barre génétique à trier in vitro pour décider quelle vie vaut, ou ne vaut pas, la peine d’être vécue. Vous voyez l’homme en tout petit et ses désirs tout puissants pour faire rentrer une vision idéologique dans quelques articles d’une bioéthique devenue peau de chagrin..
Vous passez totalement à côté de la grandeur de l’homme et de la vie humaine qui, croyez-moi, un jour reprendra ses droits.
Demain nous entendrons :
Qu’avez-vous fait de mon père ?
Qu’avez-vous fait de ma mère ?
Qu’avez-vous fait de mon frère, embryon ?
Qu’avez-vous fait de mon corps ?
Qu’avez-vous fait de ma fertilité ?
Vous nous aviez promis un enfant, en mettant en banque nos ovocytes, en hypothéquant notre maternité, mais nous sommes trois femmes sur quatre dont le berceau restera vide, car vous nous avez menti juste pour faire sur nos ventres, du profit.
Mesdames et messieurs les parlementaires, dotés d’un pouvoir temporaire, une société durable ne se fonde pas sur des intérêts individualistes qui cohabitent. Une société ne devient jamais plus humaine quand on y malmène la nature humaine et la vie elle-même.
Mesdames et messieurs les parlementaires, c’est pour vous que résonne encore cette parole de Jean Rostand : « Ne prenez pas des airs de demi-dieu là où vous n’aurez été que de petits sorciers ».
Le principe de non marchandisation du corps et du vivant ne se brade pas.
Ne laissons pas la gratuité de la procréation devenir une chaîne de production toujours plus artificielle et payante. Protégeons la nature humaine et la biodiversité humaine. Intégrons la vulnérabilité comme la condition même de la vie. N’oublions jamais que l’enfant n’est pas un droit à exiger, c’est une personne qu’on donne à sa vie
Nous sommes là, sans rougir, pour exiger des lois qui nous concernent qu’elles protègent les plus faibles et orientent notre société vers un réel progrès humain : un progrès au service de l’homme, et pas une tumeur progressiste qui asservit l’homme.
Ce projet de loi renvoie chacun à sa conscience, à sa vision de la société qu’il veut contribuer à créer, et à ses responsabilités. Que personne ne détourne le regard, car rien de ce que nous déplorerons collectivement demain n’aura d’abord été en germe aujourd’hui.
Méritons le respect des générations qui nous suivent et dont nous sommes déjà responsables.
C’est peut-être en comprenant que « Chacun est responsable de tous, et moi plus que tous les autres » que nous méritons d’être des hommes et des femmes.
Après avoir été examiné en commission spéciale au début du mois, le projet de loi (PJL) relatif à la bioéthique est débattu en séance publique dans l’Hémicycle à partir du 24 septembre. Plus de 2 400 amendements ont été déposés.
Les premières lois de bioéthique ont été votées en 1994 puis révisées en 2004 et 2011. Conformément à la loi de 2011, cette révision a été précédée par une consultation citoyenne. Organisés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), des Etats généraux se sont tenus de janvier à avril 2018 et ont fait l’objet d’un rapport. Le Conseil d’Etat, le CCNE, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), une mission d’information parlementaire sur la révision de la loi, ont procédé à des auditions et rendu des rapports (l’ensemble des liens vers ces rapports est disponible en annexe du présent décodeur).
A l’issue de l’examen en commission spéciale, le projet de loi a été modifié par certaines dispositions qui confirment les mises en garde d’Alliance VITA. Ces changements, en général des aggravations, sont signalés en rouge dans le texte.
Un chiffre
310 000 embryons humains sont conçus en éprouvette chaque année : 52% sont détruits, 22% congelés, 25% immédiatement utilisés pour des tentatives d’implantation dans l’utérus. 18 650 enfants naissent chaque année par FIV, soit 6 % du total des embryons conçus.
Après les 4 tentatives de fécondation in vitro remboursées par la Sécurité sociale, la moitié des couples restent sans enfant. Toutes méthodes confondues, le taux de succès des techniques d’AMP est de 17%. En moyenne, il aura fallu concevoir environ 17 embryons pour 1 naissance.
Les principaux enjeux éthiques du projet de loi
Le projet de loi bioéthique soulève des enjeux éthiques majeurs dans trois domaines principaux : l’accès aux techniques artificielles de procréation humaine, le développement de la recherche sur les embryons humains et l’accroissement de la sélection anténatale.
1 – Procréation assistée (Articles 1,2,3,4)
Quatre changements sont projetés : l’abandon du critère de l’infertilité pour l’accès à l’Assistance médicale à la procréation (AMP), le double don de gamètes, la levée de l’anonymat du don de gamètes, et, plus généralement, un bouleversement des règles de la filiation.
Législation actuelle et mesures proposées
En raison d’importantes controverses éthiques, le législateur a autorisé les techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination et fécondation in vitro y compris avec tiers donneur) en posant un cadre qui se voulait strict, aligné sur les principes de la procréation naturelle : la PMA est réservée aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et confrontés à une infertilité médicalement constatée. Cependant, ces techniques ne soignent pas l’infertilité mais en sont un palliatif. Elles induisent des ruptures dans le processus de procréation et impliquent par ailleurs, pour les FIV une surproduction d’embryons humains, et, en cas de recours à un tiers donneur, l’amputation pour les enfants d’une part de leurs origines.
Loi actuelle (2011)
Projet de loi 2019 initial
L’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation réservé aux couples homme-femme, vivants, en âge de procréer. Le caractère pathologique de l’infertilité doit être médicalement diagnostiqué. L’AMP est également autorisée pour éviter la transmission d’une maladie d’une particulière gravité.
Article 1 Abandon du critère de l’infertilité pour le recours aux techniques d’assistance à la procréation. Tout couple formé d’un homme et d’une femme, de deux femmes, ou toute femme non mariée, a accès à l’AMP. Le médecin doit procéder à une évaluation médicale et psychologique des personnes.
Commission spéciale Suppression de l’évaluation psychologique des candidats à l’AMP. Par ailleurs, l’évaluation médicale ne peut conduire à débouter des candidats en raison de leur orientation sexuelle, de leur statut marital ou de leur identité de genre.
La prise en charge par la Sécurité sociale à 100% ne concerne que les couples homme-femme, dont le caractère pathologique de l’infertilité est médicalement diagnostiqué.
Article 1 Prise en charge de l’AMP par l’Assurance Maladie, y compris pour des personnes ne souffrant pas d’infertilité médicale (femmes sans partenaire masculin).
Autoconservation des gamètes possible uniquement pour raisons médicales (pour préserver la fertilité en cas de traitements ou de pathologie grave). Possibilité d’autoconserver une partie de ses gamètes pour les donneurs uniquement.
Article 2 Ouverture de l’autoconservation des gamètes (masculins et féminins) sans nécessité médicale. Les frais de traitements (stimulation hormonale) et de recueil des gamètes (ponction ovocytaire, recueil de sperme) sont pris en charge par l’Assurance Maladie à 100%. Les frais de conservation (banques de gamètes) restent à la charge des demandeurs.
Commission spéciale Le prélèvement, le recueil et la conservation des gamètes ne sont plus réservés aux établissements publics de santé ; cette pratique est élargie aux établissements privés lucratifs. Le financement de l’autoconservation des gamètes par les employeurs est interdit.
Double don de gamètes interdit.
Article 1
Possibilité de recourir au double don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes issus de donneurs) pour concevoir in vitro un embryon.
Le conjoint doit donner son consentement au don de sperme ou d’ovocytes.
Article 2 Suppression du consentement du conjoint pour le don de gamètes.
Le don de gamètes est gratuit et anonyme.
Article 3 Levée de l’anonymat des donneurs de gamètes : les enfants nés d’insémination ou de FIV avec tiers donneur auront accès à des données médicales et à l’identité de leur géniteur, à leur majorité, sur demande. Obligation pour les donneurs d’accepter de voir leur identité révélée à la majorité des enfants issus de don. Création d’une Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, placée auprès du ministère de la Santé.
L’AMP étant réservé aux couples homme-femme, l’acte de naissance de l’enfant comporte la mention « mère » pour la femme qui accouche, et « père » pour l’homme ayant participé au parcours d’AMP.
Dans le cas d’une AMP avec tiers donneur, les époux ou concubins doivent donner un consentement préalable devant un notaire pour assurer aux enfants une filiation paternelle et maternelle.
Article 4
Filiation : création d’une « déclaration anticipée de volonté » pour les couples de femmes, à contracter devant un notaire avant l’insémination par du sperme de tiers donneur, ou l’implantation de l’embryon conçu par fécondation in vitro avec le sperme de tiers donneur.
L’acte de naissance mentionne comme parents « mère et mère » pour les femmes en couple.
Le choix retenu pour les femmes célibataires n’est pas connu.
Commission spéciale Le gouvernement a amendé son propre texte en modifiant le processus d’acquisition de la filiation pour un couple de femmes : elle se fera par une reconnaissance conjointe anticipée devant notaire avant le recours à l’AMP. L’acte de naissance mentionne comme parents « mère et mère » et la reconnaissance conjointe anticipée des deux femmes.
Conséquences
Changement de paradigme pour l’AMP avec l’instauration, à terme, d’un « droit à l’enfant pour tous » : l’AMP devient accessible à tout adulte sans restriction, car il n’y a plus de raison de maintenir le critère d’infertilité médicale pour les couples homme/femme.
Détournement de la médecine de sa mission thérapeutique. Idem pour l’Assurance Maladie, tenue de financer à 100% les frais de recours à cette AMP sans infertilité constatée.
Discrimination pour certains enfants nés de tiers donneurs et de femmes n’ayant pas de partenaire masculin : privés délibérément de père, et de la moitié de leur généalogie, ils sont défavorisés par rapport aux enfants bénéficiant d’un mode de procréation qui leur assure un père et une mère. La parité dans l’engendrement, principe d’écologie humaine, est occultée.
Dissolution du sens du mot « mère » (deux femmes sont réputées mères du même enfant, alors qu’une seule a enfanté). Le sens du mot mère est donc troublé et modifié pour tous.
Le revirement opéré par le gouvernement le jour même de l’examen de la loi en commission spéciale pour créer un nouveau type de filiation par reconnaissance conjointe anticipée bouleverse le rapport de l’enfant à la maternité, la femme qui a accouché (mater semper certa est) n’est plus reconnue automatiquement comme mère.
Dévalorisation du père, traité comme annexe ou superflu, réduit à un géniteur fournisseur de gamètes, alors que son rôle est essentiel.
Explosion de l’AMP avec tiers donneur de sperme. Alors que cette pratique est aujourd’hui marginale (3% des enfants nés par AMP), elle se généraliserait avec des PMA pour les femmes sans partenaire masculin. La levée de l’anonymat du donneur, en réponse au malaise existentiel d’enfants nés de dons, ne supprime pas l’injustice d’une filiation confuse et éclatée.
Abandon insidieux du principe fondamental de non marchandisation du corps : la pénurie annoncée des gamètes augure une importation massive de sperme acheté à l’étranger, ou une rémunération des donneurs, mesure suggérée par certains gynécologues.
Le vote, contre l’avis du gouvernement et avec l’appui de députés Modem et LREM, d’un amendement en commission spéciale ouvrant l’exploitation des gamètes par des établissements privés lucratifs livre la procréation au marché en contradiction avec le principe bioéthique français de non marchandisation du corps. L’amendement devrait être supprimé en séance publique.
Technicisation accrue de la procréation au détriment de la lutte contre l’infertilité. Le projet de loi consacre une approche de plus en plus artificielle de la procréation, par l’AMP. Ses dispositions font l’impasse sur les recherches pour prévenir l’infertilité ou restaurer la fertilité, qui devrait être prioritaires dans notre pays (1 couple sur 10 étant confronté à l’infertilité).
Risque spécifique d’emprise étatique sur le corps des femmes. L’autoconservation ovocytaire proposée aux femmes jeunes, sous contrôle de l’Etat, en vue de procréer plus tard par FIV, ne constitue en rien une garantie de maternité future (3 sur 4 n’auraient pas d’enfants à l’issue de la décongélation de leurs ovocytes). Les pressions pour l’autoconservation ovocytaire contredisent les aspirations des femmes à l’autonomie et à l’écologie, et soumettent leur corps à un nouveau marché.
2 – Dérégulation accrue des recherches sur l’embryon humain (articles 14,15,17) :
De nouvelles digues qui prétendaient protéger l’embryon humain tombent : on pourrait le cultiver jusqu’à 14 jours, créer des embryons transgéniques, des gamètes artificiels et même des embryons chimères… La recherche à partir de cellules souches embryonnaires serait également dérégulée.
Législation actuelle et mesures proposées
Le régime encadrant la recherche a évolué par étapes depuis la loi de 1994 qui posait son interdiction. Cette interdiction a été fragilisée par des dérogations croissantes en 2004 et en 2011, puis a été supprimée en 2013 sans vrai débat (ni les états généraux prévus par la loi). Les conditions de cette recherche ont aussi énormément évolué, l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » de 2004 étant devenu de simples « finalités médicales » en 2013.
Loi actuelle (2011 et 2013)
Projet de loi 2019
La date limite de développement de l’embryon humain in vitro n’est pas précisée. Usuellement, une durée maximale de 7 jours était communément pratiquée, car à ce stade l’implantation de l’embryon dans l’utérus est advenue.
Article 14 La culture en éprouvette de l’embryon humain est autorisée jusqu’au 14ème jour de développement.
Commission spéciale La recherche peut porter sur les causes de l’infertilité.
L’embryon humain et les cellules souches embryonnaires sont soumis au même régime d’encadrement, avec demande d’autorisation à l’Agence de la biomédecine, nécessité de démontrer qu’il n’y a pas d’alternatives à leur utilisation, de prouver que cette recherche est scientifiquement pertinente et qu’elle vise une finalité médicale.
Article 14 Le régime encadrant la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh) passe d’un régime de demande d’autorisation à celui de simple déclaration.
Gamètes artificiels : aucune mention dans la loi de 2011 (pistes de recherche récentes).
Article 14 et 15
Autorisation de la recherche pour créer des gamètes artificiels (ovocytes ou spermatozoïdes) à partir de cellules souches embryonnaires (art 14) ou à partir de cellules adultes reprogrammées, dites IPS (art 15). Cette recherche est autorisée sur simple déclaration à l’Agence de biomédecine et soumis à l’avis public de son conseil d’orientation pour les cellules souches embryonnaires.
Commission spéciale Ce processus de déclaration s’applique également à l’insertion des cellules souches embryonnaires ou IPS humaines dans un embryon animal dans le but de son transfert chez la femelle.
La création d’embryons transgéniques est interdite.
Article 17
La création d’embryons transgéniques (embryon ayant subi une modification génétique) est autorisée.
La création d’embryons chimériques est interdite.
Article 17
La création d’embryons chimères (homme-animal) est autorisée par l’introduction de cellules humaines (embryonnaires ou reprogrammées IPS) dans des embryons animaux.
Conséquences
Banalisation de l’utilisation des cellules embryonnaires humaines (CSEh). Le nouveau régime pour ces lignées de CSEh, qui supprime l’exigence d’une absence de recherche alternative, malgré les enjeux éthiques similaires à ceux de l’embryon, est d’autant plus contestable que des recherches transgressives sont envisagées : gamètes artificiels, chimères.
Instrumentalisation accrue de l’embryon. 14 jours après la fécondation se passe un évènement majeur du développement embryonnaire : la gastrulation, qui aboutit à la mise en place des trois feuillets embryonnaires, à l’origine de l’ensemble des organes. Cette limite de 14 jours marque l’apparition des premières ébauches du système nerveux central. Ce stade de culture qui permet de récupérer des cellules différentiées (par exemple des cellules du foie, de la rétine), risque d’induire de nouvelles formes d’exploitation à des fins commerciales de l’embryon humain vivant, pour la fabrication de médicaments.
Risques inconsidérés pour les enfants à naître et pour l’espèce humaine. L’appétit scientifique non régulé par la prudence et la conscience tend à entrer en résonance avec l’acharnement procréatif. Rien ne garantit que ces techniques (embryons transgéniques, gamètes artificiels) une fois expérimentées n’aboutiront pas à la naissance de bébés génétiquement modifiés. C’est faire courir un risque insensé pour la santé physique et psychique de ces enfants, mais aussi bouleverser en profondeur les modalités de procréation humaine et, à terme, l’intégrité du patrimoine génétique des générations futures.
Embryons OGM: Il serait possible de modifier génétiquement des gamètes humains et des embryons humains. On passe des essais sur l’homme à des essais d’homme.
Embryons chimères : Avec la possibilité d’expérimenter la création d’embryons animaux dans lesquels seraient intégrées des cellules embryonnaires ou reprogrammées humaines, on brise la frontière homme-animal. C’est une rupture anthropologique majeure.
Gamètes artificiels: la création de gamètes artificiels nous entraîne vers des bricolages procréatifs insensés.
3 – Intensification de la sélection prénatale (articles 19, 20, 21)
Législation actuelle et mesures proposées
Le diagnostic prénatal (DPN) s’est intensifié depuis 30 ans. S’il a heureusement permis un meilleur suivi des grossesses pour accompagner la mère et l’enfant à naître, notamment par sa prise en charge précoce, parfois in utero et plus souvent à la naissance, il est régulièrement assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse (IMG, plus de 7000 annuellement) en cas d’affection d’une particulière gravité. L’IMG peut intervenir légalement jusqu’à la veille de la naissance. Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96% des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. L’autorisation récente de nouveaux tests génétiques, dits non invasifs (DPNI), qui permettent par une simple prise de sang de la mère d’analyser le code génétique du fœtus, interroge sur de nouvelles pratiques qui peuvent conduire à un accroissement de la sélection prénatale.
Loi actuelle (2011)
Projet de loi 2019
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) n’est autorisé qu’à titre exceptionnel si un médecin atteste que le couple, du fait de sa situation familiale, a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Le diagnostic ne peut avoir d’autre objet que de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter. Et à titre dérogatoire, le DPI peut être autorisé si le couple a donné naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
Article 19
Les recommandations de bonnes pratiques relatives au diagnostic préimplantatoire seront révisables régulièrement par arrêté, pris par le ministre de la santé, sur proposition de l’Agence de la biomédecine.
Commission spéciale Après débat sur l’eugénisme, un amendement « rédactionnel » (comme s’il y avait eu erreur) du rapporteur (n° 2257) a été adopté pour remplacer le diagnostic préimplantatoire (DPI) par le diagnostic prénatal. Ce qui change la nature et la portée de cette disposition. Ce n’est plus le DPI mais le DPN qui est délégué à l’administration.
Le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité. Toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse.
Article 19 Les caractéristiques génétiques fœtales sans relation certaine avec l’indication initiale ayant justifié un examen médical pourront être transmis à la femme enceinte.
Commission spéciale Lorsqu’est diagnostiquée une anomalie génétique du fœtus pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique ou de soins, les deux membres du couple (ou la femme seule) peuvent autoriser le médecin prescripteur à saisir le responsable du centre d’assistance médicale à la procréation afin qu’il procède à l’information du tiers donneur. (Mise en cohérence avec l’Article 9 qui prévoit de pouvoir autoriser le médecin du tiers donneur atteint d’une anomalie génétique grave à informer les enfants issus de don.) Un nouvel article 19 bis prévoit qu’un état des lieux du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire est effectué par l’Agence de la biomédecine avant le réexamen de loi de bioéthique.
IMG : Hors urgence médicale, la femme se voit proposer un délai de réflexion d’au moins une semaine avant de décider d’interrompre ou de poursuivre sa grossesse.
Article 20
Suppression de la possibilité de proposer une semaine de réflexion aux couples dans le cadre de l’IMG.
Article 21
Suppression du consentement des parents pour l’accès à l’IMG des mineures.
Conséquences
Abandon des femmes, notamment des mineures, et des couples à l’effet de panique, quand ils sont confrontés à l’annonce d’une suspicion de handicap. Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.
Pression accrue sur les couples. Le renforcement du contrôle des caractéristiques génétiques du fœtus contribue à rendre un grand nombre de grossesses anxiogènes, comme si le code génétique constituait une fiche d’identité déterminant entièrement une personne. Sauf quand cela permet une prise en charge médicale précoce, banaliser le contrôle génétique encourage le fantasme du bébé zéro défaut. La société est dissuadée d’accueillir les personnes fragiles et vulnérables mais aussi de chercher de véritables thérapies pour les soigner.
Dérégulation des tests génétiques. La technologie permet de trier les embryons in vitro avec des procédés de plus en plus poussés (séquençage de l’ADN…). Pour lutter contre les tentations d’eugénisme inhérentes à cette pratique, le législateur a limité celle-ci à des maladies génétiques héréditaires dites « graves ». Laisser la responsabilité de réviser les critères du DPI à des instances biomédicales hors contrôle du législateur, comme cela a été prévu dans la loi initiale, aurait risqué de multiplier les indications de recours au DPI sans limites stables. Face aux dénonciations des risques d’eugénisme, cette disposition a été supprimée par la commission spéciale, pour garder la pratique du DPI dans un cadre plus strict. Toutefois, la délégation à des autorités administratives sans contrôle du législateur de la révision des critères du DPN ne résout pas la question de l’eugénisme anténatal dont la France détient le record du monde.
Eugénisme contre consentement à la vulnérabilité. Avec la possibilité de modifier, au fil des nouvelles découvertes en génétique, les pratiques du diagnostic prénatal, on s’oriente vers une intensification du passage au crible prénatal. Nos mentalités et notre société risquent de se fermer de plus en plus à l’accueil de la vulnérabilité, qui est aussi le consentement au réel.
Propositions pour une bioéthique qui protège les droits humains et la dignité des plus fragiles
Respecter la Convention internationale des droits de l’enfant, ratifiée par la France, dont l’article 7 serait bafoué si la loi autorise la conception d’un enfant délibérément privé de l’un de ses parents.
Renforcer la recherche médicale pour la prévention de l’infertilité et la restauration de la fertilité.
Promouvoir une politique de santé publique par des campagnes d’information et de prévention de l’infertilité, en particulier auprès des jeunes.
Améliorer les conditions de vie et de travail pour que les couples puissent procréer à un âge plus jeune et plus favorable.
Lancer des démarches diplomatiques pour obtenir un moratoire international sur toute modification génétique des cellules germinales et des embryons humains.
Compléter l’interdiction de créer des embryons pour la recherche par une interdiction stricte de créer des gamètes artificiels en vue de les féconder pour obtenir un embryon humain.
Maintenir l’interdiction complète de créer des chimères homme – animal, y compris par l’introduction de cellules souches embryonnaires ou reprogrammées humaines dans des embryons ou gamètes animaux.
Stopper la congélation d’embryons humains, le stock d’embryons injustement congelés plaçant leurs parents devant des choix impossibles.
Rétablir un régime d’interdiction protégeant l’embryon humain (et ses cellules souches) de toute recherche provoquant sa destruction ou des modifications génétiques.
Obtenir l’interdiction universelle de la Gestation par autrui (GPA).
Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap, avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.
Soutenir une recherche thérapeutique dans le domaine du handicap et des maladies rares ou orphelines, qui ne soit pas au détriment de l’embryon humain.
Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap, doté de moyens financiers exceptionnels.
Projet de loi relatif à la bioéthique, Conseil des ministres du 24 juillet 2019. Etude d’impact – projet de loi bioéthique Rapport du Conseil d’Etat Rapport des Etats généraux de la bioéthique Avis du Comité Consultatif National d’Ethique Rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) Rapport de la mission d’information sur la révision de la loi
En légiférant sur l’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) en 1994, le Parlement français a voulu apporter une réponse aux couples confrontés à l’infertilité.
Cette réponse, qui ne consiste pas à soigner l’infertilité mais à la contourner, a produit progressivement des situations inédites soulevant des questions éthiques majeures, autour de la conservation des embryons surnuméraires et leur utilisation par la recherche ou de l’expression de souffrances d’enfants nés suite à un don anonyme de gamètes.
A la veille de la révision de la loi bioéthique de 2011, de nouvelles revendications minoritaires émergent portant sur l’extension de l’AMP à des femmes sans partenaire masculin, et également sur l’autoconservation ovocytaire dite de précaution pour des jeunes femmes sans pathologie d’infertilité.
Ce dossier vise à synthétiser les enjeux actuels autour de l’infertilité, à mettre en lumière les dangers du « tout PMA » et à présenter nos principales propositions. La véritable urgence est que le législateur donne priorité à la mise en oeuvre d’une véritable politique sanitaire de lutte contre l’infertilité.
I – L’infertilité, un enjeu sanitaire majeur
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), l’infertilité est définie par l’absence de grossesse après plus de 12 mois de rapports sexuels réguliers sans contraception.
Les observateurs de l’INSERM constatent que les consultations surviennent très vite. Les techniques de maitrise de la fécondité ont rendu les personnes plus anxieuses et impatientes quand l’enfant tarde à venir.
L’infertilité est devenue un enjeu sanitaire majeur. 1 couple sur 6 consulte (d’après une étude conduite en 2008 par les épidémiologistes et démographes Henri Léridon et Rémy Slama, Inserm) , et 1 sur 10 poursuit des traitements.
On observe une augmentation de l’infertilité masculine ces 50 dernières années. En un demi-siècle, la densité2 des spermatozoïdes aurait diminué de moitié chez les Occidentaux. Les scientifiques attribuent la croissance de l’infertilité à des facteurs environnementaux (pesticides et pollution) ou aux modes de vie (tabagisme, sédentarité, etc.).
Par ailleurs, l’âge de la maternité ne cesse de croître, ce qui a pour conséquence de majorer le nombre de consultations pour infertilité.
II – Les limites techniques de l’assistance médicale à la procréation (AMP)
La principale réponse à une infertilité médicalement constatée est aujourd’hui constituée par l’AMP, l’ensemble des traitements ou techniques permettant la procréation en dehors du processus naturel. Ils ne restaurent pas la fertilité mais visent à pallier l’infertilité des couples dans des situations d’infertilités médicalement constatées (que la cause soit identifiée ou non).
On peut distinguer 2 techniques principales : L’insémination artificielle (25% des enfants nés par AMP en France) : recueil du sperme du conjoint puis introduction par un médecin dans le col utérin de la femme. L’insémination avec tiers donneur est autorisée en France depuis la loi bioéthique de 1994.
La Fécondation In Vitro (FIV) (75% des enfants nés par AMP en France) : après stimulation ovarienne et ponction des ovocytes sous anesthésie, rapprochement in vitro, hors du corps de la femme, de l’ovocyte et de spermatozoïdes préalablement prélevés. Ovocyte et spermatozoïdes peuvent être ceux des conjoints, ou de donneurs. L’ICSI est l’injection d’un seul spermatozoïde dans le cytoplasme de l’ovocyte (à l’intérieur de l’ovule).
Ces techniques sont contraignantes physiquement et psychologiquement, pour la femme et le couple.
Près de la moitié des couples qui y ont recours n’auront pas d’enfant à l’issue.
III – Les principales questions éthiques et humaines actuelles
Disjonctions dans le processus de la procréation : de multiples questions éthiques
Les techniques d’AMP introduisent des « disjonctions » : elles rompent le continuum de la procréation en l’éclatant. Le Comité Consultatif National d’éthique a analysé les multiples questions éthiques soulevées à chaque étape de dissociation du processus de procréation.
Surproduction d’embryons : toujours plus
La fécondation in vitro entraîne la surproduction d’embryons dits surnuméraires et leur congélation. Aujourd’hui 223 836 embryonssurnuméraires sont stockés congelés, dont un tiers ne font plus l’objet d’un « projet parental ». Cette situation interroge sur le respect de l’embryon humain et place les parents devant des choix difficiles, souvent non anticipés sur le devenir de leurs embryons. Ces embryons peuvent être donnés à la recherche, donnés à un autre couple ou détruits au bout de cinq ans de conservation. Le procédé de congélation des embryons n’est pas sans incidence sur l’ordre des générations ; il bouleverse le temps. Des embryons créés en même temps peuvent finalement naître à des dizaines d’années de différence.
Le nombre d’embryons congelés ne cesse d’augmenter (+20% depuis 2011), alors que la loi de bioéthique prévoyait de limiterle nombre d’embryons conservés.
Impact du don de gamètes : la levée de l’anonymat en question
L’assistance médicale à la procréation pose également la question du don de gamètes, qui prive délibérément l’enfant de la moitié de ses origines biologiques. Environ 1 300 enfants naissent chaque année par don de gamètes (ovocytes ou sperme). Les gamètes sont porteurs de patrimoine génétique.
L’anonymat du don, garanti en France, entre en contradiction avec le principe d’indisponibilité du corps et le droit à connaître ses parents. Compte tenu des enjeux éthiques et humains, la loi exige des parents qui recourent au don de gamètes de produire un consentement devant le notaire pour garantir à l’enfant ainsi né d’avoir un père et une mère.
Les débats sur la levée de l’anonymat en matière de procréation artificielle changent de nature avec le développement des méga-bases de données médicales. Un Françaisde 34 ans, né par insémination avec donneur, a retrouvé son père biologique en utilisant un test génétique effectué auprès d’une société américaine, rendant la levée de l’anonymat rétroactive.
La levée de l’anonymat ne supprime cependant pas l’injustice d’une filiation confuse et éclatée.
Autoconservation des ovocytes : nouvelles pressions sur les femmes
La congélation de ses propres ovocytes, pour une femme, est actuellement possible dans deux situations :
en cas de traitement lourd pouvant altérer la fertilité (exemple : cancer),
dans le cadre d’un don volontaire.
Réaliser une ponction ovarienne n’est en effet pas dénué de risques pour la santé, et des effets secondaires légers (8 à 14%) ou graves (0,7%) sont à déplorer.
Des professionnels de la procréation, principalement, revendiquent la possibilité pour des femmes jeunes de pouvoir congeler leurs ovocytes « par précaution », sans pathologie liée à l’infertilité, pour être assurées d’avoir des enfants plus tard.
Cette pratique est en réalité une fausse bonne idée : ce n’est pas une assurance maternité et elle aboutirait à de nouvelles pressions sur les femmes.
Pression accrue vers la médicalisation du corps féminin
Le CCNE avait donné un avis défavorableen 2017 en soulignant que « les ovocytes prélevés « jeunes » seraient intégrés après leur fécondation dans un corps qui, lui, aurait vieilli », sans assurance de poursuite d’une grossesse sachant qu’après l’âge de 40 ans les possibilités de grossesse par AMP sont très réduites.
Le volte-face du Comité dans l’avis 129 en septembre 2018 n’a rien d’éthique : il a provoqué des positions divergentes en son sein. Par cette mesure, contrairement à ce qu’avance ce Comité, les femmes perdraient leur autonomie procréative en devenant toujours plus tributaires de la technique.
Ce que cache cette mesure, c’est la volonté de générer des stocks d’ovocytes qui vont continuer d’alimenter des espoirs bien souvent illusoires de grossesses tardives, sachant que le don d’ovocytes n’est pas sans risque pour la donneuse et la receveuse. Le risque de pré-éclampsie, qui est un risque obstétrique majeur pour la mère et pour l’enfant, est multiplié en cas de grossesse tardive. Il l’est encore plus en cas de don d’ovocytes, et encore plus en cas de double don. Les grossesses avec don d’ovocytes ne sont pas des grossesses standards au regard des problèmes immunologiques qu’elles suscitent, qui ne sont pas sans risque pour la femme.
Pression économique
Les sociétés Apple et Google ont provoqué une forte réprobation en France à l’annonce de leur décision de rembourser cette congélation à leurs employées américaines pour procréer plus tard, et ainsi se servir de leur force de travail alors qu’elles étaient encore jeunes.
Cette pratique nous met devant un enjeu majeur d’entrave à la maternité par la pression socio-économique.
La ministre de la Santé elle-même s’alarmed’une telle proposition qui mettrait une pression sur toutes les femmes qui pour la plupart pourront avoir des enfants naturellement le moment venu.
Comme Alliance VITA l’a déjà préconisé lors de la révision de la loi bioéthique en 2011, il est nécessaire de faire des campagnes d’information auprès des jeunes filles et garçons, les alertant sur l’importance de connaître l’horloge biologique et le fait d’avoir des enfants dans leur période de fertilité, relativement jeune. La prévention de l’infertilité passe par une information réaliste sur la fertilité et un réel engagement politique pour favoriser les conditions sociales qui permettent aux femmes jeunes de concilier études plus ou moins longues, entrée dans la vie professionnelle et maternité.
IV – Les questions liées aux revendications de recours à l’AMP hors infertilité médicale
Le principe de précaution s’impose par rapport aux revendications actuelles de légaliser l’insémination ou la FIV avec donneur hors infertilité pour des femmes sans partenaire masculin, qu’elles soient seules ou à deux. Les conséquences préoccupantes d’une telle évolution sont en effet multiples.
Suppression de la condition actuelle d’infertilité
Une des conséquences immédiates, si la loi était modifiée dans ce sens, n’a pas été assez étudiée jusqu’à présent : l’AMP devrait alors devenir accessible à tout adulte sans restriction, puisqu’il n’y aurait plus aucune raison de maintenir la cause d’infertilité médicale pour les couples composés d’un homme et d’une femme. Au nom de l’égalité « par ricochet », on ne voit pas en effet pourquoi les conditions resteraient plus restrictives pour ces couples, qui devraient ainsi pouvoir exiger une AMP « pour convenance personnelle ».
Effacement de la paternité
Institutionnaliser l’AMP avec donneur sans partenaire masculin conduit à priver par avance de père les enfants ainsi nés.
Pour 93% des Français, les pères ont un rôle essentiel à jouer pour les enfants selon le sondage IFOP sur les Français et la paternité (juin 2018). Pour 61% des personnes interrogées, « il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père en réservant la PMA aux couples homme femme ayant un problème d’infertilité ».
On constate donc que la référence aux origines paternelles, non seulement dans l’engendrement mais aussi dans l’éducation, demeure le désir profond des Français pour leurs enfants. Vivre sans l’un des parents qui l’ont conçu (parent absent, décédé, séparation…) n’est pas anodin pour un enfant. C’est la raison pour laquelle la solidarité nationale s’exerce quand un des parents est manquant.
D’une façon générale, il ne faut ni stigmatiser, ni banaliser les situations où les enfants ne bénéficient pas de la complémentarité père/mère.
Basculement vers un marché de la procréation
Sortir l’AMP du contexte médical conduit de façon inéluctable à un basculement vers un « droit à l’enfant » et un marché de la procréation, qu’il soit étatique ou ultralibéral, avec à la clé le risque de marchandisation accrue pour obtenir des gamètes. En Belgique où cette pratique est autorisée et le don est comme en France gratuit, les banques de sperme sont en manque de dons : elles doivent se fournir auprès de banques de sperme payantes danoises pour 80 % des demandes.
Ce marché se nourrit de l’industrialisation des modes de procréation. Il considère les femmes et les hommes comme des fournisseurs de matières premières – ovocytes, sperme, utérus – pour fabriquer des enfants sur commande, voire sur mesure. Avec des exigences croissantes de qualité et la sélection via les outils de diagnostic prénatal et préimplantatoire, la procréation soumise au « marché » ne laisse aucun espoir à la vulnérabilité et l’accueil de personnes handicapées.
L’inéluctable engrenage vers la Gestation pour autrui (GPA) et des mères porteuses
Par effet domino, étendre l’AMP à « toutes les femmes » conduit vers la revendication d’hommes d’accéder à la Gestation pour autrui et le recours à des « mères porteuses », au nom de la non-discrimination entre les femmes et les hommes. Avec la GPA, l’enfant abandonné dès la naissance devient l’objet d’un contrat entre la mère porteuse et les commanditaires, avec toutes les conséquences négatives soulignées par de multiples organismes et personnalités.
Les femmes sont utilisées uniquement pour leurs capacités reproductives, ce qui heurte gravement les principes fondamentaux de non disponibilité et non marchandisation du corps humain.
V – Quelles politiques pour demain ?
Les recherches sur l’infertilité et les alternatives au recours à l’AMP sont insuffisantes. Il convient de s’interroger sur les causes de l’explosion de l’infertilité dans nos pays et sur la quasi absence de politique de prévention. Un rapport prévu par la loi bioéthique de 2011 sur les causes de l’infertilité a été rendu en 2012, sans que cela ne soit suivi d’une politique sanitaire volontariste.
Renforcer les recherches médicales contre l’infertilité, notamment celles induites par nos modes de vie ou des questions environnementales et celles pour trouver des traitements qui visent à restaurer la fertilité. De nouvelles approches émergent, à partir de l’observation des corps et de leurs rythmes, telles que les naprotechnologiesqui pourraient offrir des alternatives à l’AMP et préserver l’autonomie procréative des couples. Dans ce but, l’Agence de la biomédecine devrait fournir annuellement un recensement des causes de demandes d’AMP pour orienter la recherche et évaluer des alternatives à l’AMP.
Assurer une meilleure information par des campagnes auprès des jeunes Comme le recommande le CCNE, « l’information sur la chute de la fertilité des femmes avec l’âge devrait être accessible très tôt à l’ensemble des jeunes », ainsi que « sur les risques d’une grossesse tardive, pour les femmes elles-mêmes et pour l’enfant à naître, sur la diminution du taux de succès des AMP tardives et l’incertitude sur le devenir des enfants nés d’une AMP tardive ».
Améliorer les conditions de vie et de travail pour que les couples puissent procréer à un âge plus jeune, comme le recommandent le CCNE et le Comité d’orientation de l’Agence de la Biomédecine. De telles mesures devraient faire l’objet d’un travail approfondi avec les pouvoirs publics, les collectivités locales, les instances médicales et les partenaires sociaux.
Préserver la définition originelle de l’AMP : une réponse médicale à une infertilité médicalement constatée. Comme l’a souligné un rapport du Sénat en 2016, supprimer l’exigence de l’infertilité médicale et de l’altérité sexuelle bouleverserait « la conception française de la PMA, en ouvrant la voie à un « droit à l’enfant » et à une procréation de convenance ».
Obtenir l’interdiction universelle de la GPA, car il n’existe pas de GPA « éthique ». La France des droits de l’homme doit promouvoir cette initiative au niveau européen, puis mondial, au nom de la non-marchandisation du corps de la femme et du respect de la dignité de l’enfant, qui ne peut être considéré comme une marchandise que l’on pourrait donner ou vendre.
La France n’a pas à s’aligner sur le « moins-disant éthique » : L’idée d’un « droit à l’enfant » est antinomique de la tradition éthique française de non-marchandisation du corps humain et de protection des enfants. Comme avait conclu le Conseil d’État en 2009, la France n’a pas à s’aligner sur le « moins-disant éthique ». La défense du droit de l’enfant est un impératif d’écologie humaine qui transcende tous les clivages. L’État doit assurer la protection du plus fragile contre la loi du plus fort.
Le 27 août 2019, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et directrice de VITA International, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, étaient auditionnés, avec d’autres associations, devant la Commission spéciale de bioéthique de l’Assemblée nationale.
Verbatim extraits de l’audition :
Tugdual Derville
Pour Alliance VITA, l’aboutissement de ce débat nous fait paraître l’ensemble de ce qui se passe depuis deux ans comme une forme d’enfumage généralisé ; on nous avait promis un débat apaisé, et on a eu des états généraux dont les résultats ont été escamotés, de nombreuses auditions aboutissant à un projet de loi qui pour nous est doublement grave et dangereux :
La PMA sans père d’abord, qui escamote le père, est pour nous une grave injustice pour l’enfant.91 % des Français estiment que le père a un rôle essentiel à jouer ; c’est un basculement absolument inédit qui monopolise, focalise l’attention, et qui est gravissime par ses conséquences (le droit à l’enfant que cela instaure pour tous).
Il y a aussi tout le reste, qui est occulté aux yeux des Français, qui ne connaissent pas les conséquences de l’auto-congélation ovocytaire, du double don, de l’effacement de toutes les digues que les lois précédentes avaient prétendu mettre, autour notamment de la protection de l’embryon humain.
Rien de ce que nous avons pu dire au fil des auditions très nombreuses déjà, rienn’a été pris en compte dans ce projet de loi.
Ce que nous pouvons souhaiter pour notre part, c’est que les deux grandes urgences sociétales qui sont occultées aujourd’hui par ce projet de loi soient prises en compte :
une politique nationale de lutte contre l’infertilité qui fait absolument défaut
une politique de préservation de l’intégrité du patrimoine humain, de l’espèce humaine notamment contre cet eugénisme dont nous avons en France le triste record, et qui risque de s’aggraver par différentes dispositions de la loi bioéthique.
Caroline Roux
Nous accompagnons 2500 femmes chaque année sur les questions liées à la maternité, et en particulier à la fertilité ou à l’annonce de handicap, et je dois dire que les couples confrontés à l’infertilité sont les grands oubliés de ce projet de loi.
Aucun couple ne se lance de gaité de cœur dans un parcours d’assistance médicale à la procréation ; il ne le considère pas comme un droit, mais plutôt comme une proposition médicale, alors que ce n’est qu’un palliatif (…) leur souhait profond serait de pouvoir procréer de manière autonome.
Blanche Streb
Dans ce projet de loi nous sommes dans un contexte de procréation artificielle à tout prix avec au milieu l’embryon humain qui est à la fois le grand convoité et le grand instrumentalisé.
En Chine, les premiers bébés génétiquement modifiés sont déjà nés ; en Grèce et en Ukraine, les cliniques de fertilité proposent déjà la FIV 3 parents. Devant cette immense menace le projet de loi répond par une incohérence : la suppression de l’interdit de créer des embryons transgéniques. Il ouvre aussi la voie aux gamètes artificiels.
Il est légitime de se demander jusqu’où nous allons aller dans cette utopie de fabriquer artificiellement l’humain.
Ce projet de loi ouvre aussi, avec les chimères, à une grave rupture anthropologique : celle de la frontière entre l’homme et l’animal, puisqu’il ouvre la possibilité d’introduire des cellules humaines dans des embryons animaux. À partir de quel moment considère-t-on qu’on n’est plus complètement animal, pas tout à fait humain ?
Dans ce projet de loi que tout ce qui est faisable devrait être fait, pour peu qu’il y ait un marché derrière.
En ce qui concerne l’eugénisme aujourd’hui, la technologie qui nous permet de trier les embryons in vitro avec le diagnostic préimplantatoire de plus en plus poussé et efficace (séquençage de l’ADN…). À l’étranger aujourd’hui des cliniques privées proposent à des couples qui ne sont pas infertiles d’avoir recours à des FIV pour pouvoir analyser leurs embryons, par exemple pour le choix du sexe ou éviter des maladies.
On est amené à découvrir des choses qu’on n’était pas venu chercher, des prédispositions, des gènes qui nous donnent des informations médicales. On ne sait pas tout de la génétique, c’est un gros iceberg, on est quand même plus qu’un code génétique, et on n’aura jamais un “bébé zéro défaut” : c’est une utopie dans laquelle il ne faudrait surtout pas s’engager.
Quand des personnes qui sont porteurs de telle ou telle maladie savent qu’aujourd’hui on empêche des embryons atteints des mêmes maladies de vivre, elles se sentent remises en cause dans leur vie personnelle. C’est un projet de société qui est derrière ; la vulnérabilité c’est une condition de la vie humaine, on ne l’éradiquera jamais. Il y a vraiment un enjeu de construire notre société sur une capacité à accueillir la personne fragile, handicapée.
Tugdual Derville
L’ouverture du droit au sperme pour des femmes seules n’ayant pas l’épreuve de l’infertilité s’apparente à un droit à l’enfant ; le désir de l’adulte est exaucé au prix de l’intérêt supérieur de l’enfant.
Quel est le sens d’une société qui commence déjà à proposer aux femmes avancées en âge cette auto-congélation ovocytaire qui va être normée par une loi ? N’est-ce pas une emprise étatique sur le corps des femmes (non pas le marché libéral, américain, dont le président Macron a dit qu’il ne voulait pas, mais un marché à la française, jacobin) ?
Caroline Roux
Sur l’infertilité, aujourd’hui, on se focalise énormément sur l’assistance médicale à la procréation, en oubliant des pans entiers autour de la prévention, comme notamment alerter les jeunes sur la baisse de la fertilité, sur le problème que constituent les grossesses tardives, mais aussi des mesures sociales pour aider les femmes à concilier grossesse et études…
L’Agence de biomédecine pourrait fournir un recensement des causes de demande d’AMP, ça nous aiderait à voir où orienter les recherches, ce qui pourrait améliorer l’aide.
Un rapport demandé par la loi de sur les causes de l’infertilité a été rendu en n’a pas été suivi vraiment de politique volontariste. Je pense qu’il y a beaucoup à faire en ce sens.
Blanche Streb
Il y a des changements importants dans ce projet de loi concernant l’embryon : le changement de régime qui consisterait à passer d’autorisation à déclaration, la suppression de l’obligation de démontrer que ces cellules souches embryonnaires n’ont pas d’alternative.
Il y a aussi cette question de la culture embryonnaire jusqu’à 14 jours ; donc on arriverait à des cellules qui sont différenciées, parce que derrière on pourrait prélever des cellules (…) et donc constituer des traitements, des médicaments à partir de cellules embryonnaires [et donc détruire les embryons]. Voulons-nous des médicaments à partir de cellules embryonnaires ?
Si on met beaucoup beaucoup d’argent, de temps, d’énergie sur un type de recherche, on n’en met pas forcément ailleurs dans des recherches plus éthiques : c’est une question de choix politiques qui est aujourd’hui posée.
Tugdual Derville
Vous disiez que “ça n’impose rien à qui que ce soit” ; nous avons des exemples dans nos services d’écoute, la proposition technique n’est pas neutre, elle fait largement injonction, déjà aujourd’hui, aux femmes de recourir aux techniques qu’on leur propose.
La démocratie fonctionne lorsque des limites sont apportées aux désirs des forts au profit des faibles. Nous estimons qu’il n’y a pas de raison d’imposer à un enfant non encore conçu d’être amputé de son père.
Vous allez imposer à tous le changement de paradigme, le changement de vocabulaire, l’affaissement de la notion de paternité et de maternité. Vous allez imposer à tous de financer une injustice que je récuse, vous allez faire des campagnes de promotion de dons de gamètes pour pouvoir donner à des femmes seules des enfants, et je récuse le fait que mon impôt soit au service d’une injustice gravissime.
Au bout d’un moment, c’est un modèle qui bascule. Des médecins ne se cachent pas d’estimer qu’il vaudrait mieux désormais faire des enfants en éprouvette plutôt que sous la couette de telle sorte qu’on améliore la qualité, qu’on améliore la santé. C’est porter atteinte auprincipe d’écologie humainede parité, qui est le plus bafoué dans cette loi, dont nous avons tous bénéficié dans notre engendrement.
Nous avons besoin de l’autre sexe pour procréer, cette dissymétrie est une belle limite. En quoi le législateur s’autoriserait à l’effacer, en inventant des procédés qui escamotent l’homme, le père ?
On nous dit que “tout se passe pour le mieux, dans le meilleur monde homoparental ou monoparental possible” mais ce n’est pas ça le réel. Les associations qui accompagnent des familles en difficulté vous diront, si vous les rencontrez aussi, à quel point c’est difficile et complexe d’élever des enfants dans un cadre où il y a un manque de père. Quand l’enfant a été conçu d’une certaine manière, ou avec un très grand désir, dans certains cas cela fait peser sur l’enfant l’injonction de réussir. Il y a, au fond, un tabou des difficultés éducatives dans un cadre ” homoparental”.
Nous avons été constants dans notre défense du plus fragile, à savoir celui qui est sans visage et sans voix : l’embryon humain ; nous assistons à une politique du glissement continu en matière bioéthique, à chaque fois qu’on nous a garanti qu’il y aurait telles et telles digues, à l’arrivée il n’y a pratiquement plus de bioéthique, et le grand le dindon de la farce est l’être humain lui-même, parce que la conception de l’homme devient instrumentalisée.
Les enfants n’appartiennent pas à leurs parents, ils n’appartiennent pas à l’état non plus, les enfants méritent d’être libres et égaux en droit.
Des personnes concernées par ces sujets auront du mal à témoigner, mais nous en écoutons dans nos services d’aide : c’est très difficile pour elles. Ce sont des personnes qui sont aimées, qui sont désirées, qui sont choyées. Les douleurs ou les difficultés qu’elle éprouvent du fait d’une privation des repères, de l’amputation du père, d’une forme de maltraitance originelle (c’est à dire qui préside à la conception même), c’est très difficile de l’exprimer parce que ce faisant, elles risquent de récuser l’amour sincère qu’on leur porte, et donc de faire une peine immense à celles où à ceux qui les élèvent dans des configurations qui ne sont pas faciles à vivre. J’ai eu de nombreux témoignages dans nos services d’écoute de situations extrêmement complexes liées à ces bricolages procréatifs.
On nous a promis qu’il n’y aurait jamais cette PMA sans père, nous y sommes ; donc nous avons des raisons plus importantes encore de nous mobiliser, d’autant plus que maintenant on ne peut plus nous dire “Il n’y aura pas la GPA“. Evidemment nous nous mobilisons fortement, nous espérons du débat parlementaire qu’il abordera tous ces sujets et qu’il y aura les témoignages, des expertises prises en compte de manière peut-être un peu moins unilatérale.
Nous avons été entendus, pas été écoutés, et donc nous allons nous faire entendre évidemment dans la rue. Nous espérons que du côté des parlementaires il y aura une vraie liberté de conscience et de vote et pas une forme de pensée unique qui parfois semble se profiler.
Sur des sujets aussi complexes, les Français ne sont absolument pas d’accord les uns avec les autres, il suffit de regarder les sondages d’opinion. Malheureusement ce n’est pas un débat apaisé.
Est-ce vraiment la priorité pour la France ? Voilà qu’on va casser des lois bioéthiques déjà bien fragiles et aussi peut-être renoncer à cette bioéthique à la française, qui jusqu’alors a au moins résisté à la marchandisation des corps, à cet utilitarisme anglo-saxon. On entre dans le marché, et ça pour nous c’est abandonner ce qui fait d’une certaine manière l’âme de la France, pays des droits de la personne.
Ce lundi 26 août, Nicole Belloubet, Garde des sceaux, a indiqué sur RMC-BFMTV que la mention mère-mère apparaîtra sur l’acte de naissance des enfants nés d’un couple de femmes, en posant en première position la femme qui a accouché de l’enfant.
Cette déclaration est révélatrice du désordre et du bouleversement de la filiation que provoquera la PMA sans père.
Alliance VITA sera auditionnée, avec d’autres associations, à l’Assemblée nationale de 18h à 20h (en direct sur LCP). L’association dénoncera les transgressions et les discriminations contenues dans le projet de loi bioéthique, et parmi elles, l’abandon du critère d’infertilité pour les couples souhaitant recourir à la procréation médicalement assistée (PMA). L’association alerte également sur le risque que ferait peser le projet de loi, non seulement sur les générations à venir, mais aussi sur le respect de l’intégrité de l’espèce humaine, s’il demeure en l’état avec la levée des interdictions fondamentales de créer des embryons transgéniques et des embryons chimères (humain – animal). Le projet de loi promeut également des pratiques de plus en plus eugénistes pour les êtres humains avec des nouveaux critères de sélection génétique et d’exclusion. Les couples subiront encore plus de pression anxiogène imposant un enfant « normé ».
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Avec Blanche Streb et Caroline Roux, nous démontrerons l’injustice, les dangers, les contradictions et les ambigüités des dispositions contenues dans le projet de loi bioéthique. La plupart sont encore ignorées des Français auxquels on fait croire que cette loi peut se résumer en la reconnaissance d’un nouveau droit pour quelques femmes… Nous proposerons aussi une autre approche de la lutte contre l’infertilité – enjeu écologique majeur – et pour l’accueil des personnes handicapées qui sont les deux défis totalement éclipsés par les débats actuels. »
________________________ Rappel : Audition à 18h à l’Assemblée nationale devant la commission spéciale bioéthique La délégation d’Alliance VITA sera composée de Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et directrice de VITA international, et Blanche Streb, directrice de la formation d’Alliance VITA.
Pour le 3e été consécutif, du 1er août au 22 août 2019, les équipes de jeunes d’Alliance VITA ont réalisé le VITA Tour, une tournée sur les plages de France, mêlant visites aux personnes âgées et opérations de sensibilisation aux défis du grand âge.
Les jeunes volontaires ont parcouru les littoraux français par équipe, de Tréguier à Crozon, puis de Cannes à Antibes, en passant par la côte Atlantique. Dans chacune des stations balnéaires visitées, ils se sont rendus auprès de personnes âgées dans des EHPAD afin de nouer le dialogue, de vivre un moment simple de joie partagée, de recueillir témoignages et histoires de vie de leurs aînés.
Le lendemain, sur un stand placé près de la plage, les Jeunes de VITA ont interpellé les passants sur leur lien avec les autres générations, et en particulier les personnes les plus âgées de leur entourage (parents, grands-parents et arrière-grands-parents), qui sont parfois délaissées au cours de la période estivale. La proposition leur a également été faite de se faire photographier pour envoyer la photo à leurs proches âgés bien loin d’eux, comme un petit geste d’attention à l’autre.
Le VITA Tour, c’est donc avant tout des jeunes qui, sur leur temps de vacances, s’engagent au service des autres, pour apporter leur modeste pierre à la construction d’une société plus solidaire. Le grand défi de l’âge et du vieillissement, à l’heure où les familles sont bien souvent éparpillées aux quatre coins du pays, est généralement la solitude grandissante vécue par nos aînés. “Entre générations, osons la découverte” : telle est la réponse des Jeunes de VITA à cette problématique, et tel est l’objectif de leur action d’été. Présentes dans plusieurs grandes villes de France, les équipes VITA Jeunes accueillent des étudiants et jeunes professionnels (de 18 à 25 ans) désireux d’approfondir les questions bioéthiques et d’agir au service des plus fragiles.
Alliance VITA constate que le projet de loi bioéthique présenté au Conseil des ministres consacre un effondrement presque complet des digues éthiques que prétendaient poser les précédentes lois, ouvrant la voie à de nouvelles injustices.
1/ L’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder aux techniques de PMA fait de l’enfant une prestation de service, au prix de trois injustices qui concernent tous les citoyens.
Les enfants ainsi conçus, privés de leur père et de la moitié de leur histoire généalogique, se verront imposer des généalogies absurdes alors que la grande majorité des Français (91%) considère le rôle du père comme essentiel pour un enfant.
La médecine et l’argent des prélèvements sociaux seront détournés au profit de personnes qui ne souffrent d’aucune pathologie ; c’est un enjeu qui concerne tous les Français alors que l’Etat dérembourse des médicaments et qu’un Français sur trois renonce à se soigner pour des raisons financières.
La procréation et les produits du corps humain seront livrés aux laboratoires en quête de profits ; l’auto-congélation ovocytaire de convenance pour procréer plus tard par PMA est un des grands scandales de cette loi avec en ligne de mire la mise en place de stocks d’ovocytes qui viendront alimenter les fausses espérances de grossesses tardives.
Quoi qu’absente du projet de loi, la GPA qui instrumentalise le corps de la femme est déjà revendiquée comme suite logique du « droit à l’enfant » ouvert par une PMA sans infertilité médicale.
2/ L’embryon humain perd ses dernières protections.
Il pourra être cultivé et faire l’objet de recherche sur simple déclaration préalable jusqu’à 14 jours.
Deux interdits seront levés : la création des embryons transgéniques (par CRISPR-Cas9) pouvant aboutir à la naissance de bébé OGM pourtant tant décrié internationalement et par la France ; et la création d’embryons chimère (mélangeant homme-animal) ; c’est l’intégrité de l’espèce humaine qui est menacée.
Sous prétexte de levée d’anonymat du don de gamètes, des milliers d’embryons destinés à être donnés anonymement à des couples infertiles sont voués à être détruits purement et simplement dans l’année qui vient mettant en évidence l’impasse de cette pratique.
La porte ouverte à la fabrication de gamètes artificiels nous fait basculer dans des perspectives ubuesques d’une fabrication d’enfants totalement artificialisée.
3/ L’être humain fait l’objet de pratiques de plus en plus eugénistes.
Avec de nouveaux critères de sélection génétique et d’exclusion, les apprentis sorciers de la procréation peuvent intensifier le tri des embryons.
En se dispensant d’en informer les parents, l’IMG pour les mineures, sans condition de délais, se banalise.
Le fantasme du bébé à la carte et zéro défaut se profile.
Les couples subiront encore plus de pression anxiogène imposant un enfant « normé ».
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Avec ce texte, et après des Etats Généraux alibi, dont on n’a aucunement tenu compte, c’est l’ensemble du dispositif bioéthique français qui basculerait dans la dérégulation. L’encadrement de la PMA et celui de la recherche sur l’embryon posé par les précédentes lois bioéthiques volerait en éclat. Les Français doivent savoir que ce travail de démolition éthique, guidé par une idéologie libertaire et scientiste, conduit à un bouleversement qui affecte tous les Français : l’enfant devient un produit hors-sol, fabriqué selon des normes étatiques. La France a jusqu’ici résisté à la marchandisation du corps ; elle serait précipitée dans le marché mondialisé de la procréation, avec la perspective d’une importation massive de sperme pour faire face à ces nouvelles demandes et, aussi, la mainmise grandissante de la bio-médecine et de l’Etat sur le corps des femmes… Même les CECOS s’en inquiètent. Un tel détournement de la médecine et de l’argent des contribuables n’est en rien justifié. Le président de la République prend la responsabilité de générer le vaste mouvement de résistance qui s’impose pour dénoncer ces injustices et défendre la vie et la dignité des plus fragiles. Nous intensifions donc notre mobilisation à destination des parlementaires et des citoyens, et nous appelons à la manifestation unitaire qui se déroulera le dimanche 6 octobre à Paris sous le label Marchons enfants ! »
Alliance VITA sera partie prenante de cette mobilisation.
Alors qu’en Chine est annoncée, à nouveau, la naissance d’un bébé génétiquement modifié, un scientifique russe cherche des femmes pour porter les embryons qu’il a conçus en éprouvette et dont il a bricolé l’ADN.
Malgré les protestations internationales, dont celle de la France, le projet de révision de la loi bioéthique envisage de lever l’interdiction de créer des embryons transgéniques, et de ne pas interdire la création de gamètes artificiels.
Alliance VITA alerte sur ces mesures incluses dans ce Projet de loi et demande solennellement au gouvernement français de maintenir ces interdictions.
Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche et auteur de l’essai <em>Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs </em>:
«Des apprentis sorciers jouent avec des vies humaines, pour des raisons scientistes ou économiques, mais ce sont ces enfants qui en paieront le prix. Comment, devant ce constat, la France peut-elle envisager d’affaiblir encore sa loi bioéthique ? Le prétexte de se cantonner à la recherche ne tiendra pas longtemps, car comme ailleurs, la tentation de faire naître des bébés génétiquement modifiés, en dépit de tout principe de précaution pour la santé de ces enfants, pourrait devenir la plus forte. Comment, face au problème sérieux du dérèglement de la nature, le gouvernement peut-il à ce point maltraiter les enjeux autour de la procréation artificielle et mettre en danger l’intégrité de l’espèce humaine ? »
La Cour de cassation a aujourd’hui décidé d’annuler la décision de la Cour d’appel de Paris, prise en conformité avec la demande du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, ce qui revient à cautionner un sixième arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de M. Vincent Lambert, dans l’objectif de provoquer sa mort.
Alliance VITA dénonce la poursuite de l’acharnement à faire mourir une personne cérébro-lésée, très handicapée, qui n’est pas dépendante de machines, ni malade, ni en fin de vie, ni demandeur d’une euthanasie.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Alors que de nombreuses voix de soignants se sont jointes à celle des parents de M. Vincent Lambert pour demander son transfert dans une unité vraiment dédiée aux personnes lourdement cérébro-lésees, cette décision confirme l’acharnement du système judiciaire français à persévérer dans l’erreur.
En cette période de forte chaleur, pendant laquelle notre gouvernement encourage tous les citoyens, notamment les plus vulnérables, à s’hydrater, l’absurdité et le paradoxe n’en sont que plus manifestes : on veut provoquer la mort d’une personne fragile par dénutrition et déshydratation. Il est par ailleurs à la fois choquant et significatif que le procureur de la République François Molins se soit permis, dans son plaidoyer, d’invoquer l’IVG pour réclamer la mise à mort, contre la volonté de ses parents, de leur fils qui est incapable de s’exprimer. »
Un décret, publié le 25 juin 2019 au Journal Officiel, a annoncé que les pères de nouveau-nés nécessitant des soins continus dans une unité hospitalière après l’accouchement, pourront bénéficier, dès le premier juillet, d’un nouveau congé paternité.
On compte environ 60 000 enfants nés prématurément par an, en France, et un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) datant de 2018 avait pointé du doigt la difficulté des parents touchés par l’hospitalisation de leur nouveau-né.
L’hospitalisation en urgence d’un bébé “nécessite souvent une mobilisation des deux parents, difficile à concilier avec la reprise d’une activité professionnelle“, explique le gouvernement dans un communiqué, soulignant que “le congé de paternité est plus court que le congé de maternité“. Tous les régimes de Sécurité sociale sont concernés par ce dispositif qui se calque sur les modalités d’application du congé paternité en vigueur. Cela comprend une indemnité journalière pour chaque salarié et travailleur indépendant ; les exploitants agricoles recevront une allocation de remplacement quotidienne.
Alliance VITA a pu avoir accès à l’avant-projet de loi bioéthique. Sous réserves d’analyses juridiques plus fouillées, elle est en mesure de donner une première appréciation générale sur le fond et sur la forme.
Sur le fond, derrière la dérégulation totale de la PMA, sont en marche la chosification de l’être humain et l’étatisation d’une procréation de plus en plus eugénique.
A/ L’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder à la PMA (dite PMA « pour toutes ») ne conduit pas seulement à organiser la fabrication étatisée d’enfants sans père : toute la régulation de la procréation artificielle s’effondre. Les limites présentées par les gouvernements successifs comme alibi des lois bioéthiques précédentes disparaissent. Par exemple, le double-don de gamète, jusqu’ici interdit serait autorisé. L’enfant devient un objet, qu’on revendique, qu’on finance et qu’on produit après vérification. L’absence constatée dans l’avant-projet de loi de la GPA et de l’implantation de l’embryon post mortem (après la mort du père) est un leurre. Chacun sait que ces digues sont déjà attaquées, selon la logique des petits pas.
B/ L’auto-congélation ovocytaire de précaution pour toutes les femmes ayant dépassé un âge à fixer est l’autre bouleversement majeur : non seulement on pousse les femmes à la procréation artificielle tardive plutôt qu’au respect de l’écologie et de la temporalité de leur corps, mais on brade leur santé en livrant leurs ovocytes à la convoitise des chercheurs. Cette emprise de la bio-technocratie et de l’économie sur le corps des femmes est un choix politique lourd de conséquences. Le marché étatisé de la procréation se met en place, avec l’ovocyte comme matière première la plus sensible.
C/ L’embryon humain perd ses dernières protections. Il pourra désormais être « cultivé » in vitro jusqu’à 14 jours ; le régime d’autorisation de recherche fait place à une simple déclaration pour les lignes de cellules d’origine embryonnaires, désormais traitées à part pour faciliter leur usage… Subrepticement, l’interdit de créer des « embryons chimériques [mélange homme-animal] ou transgéniques » disparaît. En refusant de fermer la porte aux gamètes artificiels, la France cautionne l’artificialisation croissante de la procréation et ouvre la vertigineuse perspective d’embryons et d’enfants transgéniques.
D/ L’eugénisme pratique s’étend. L’IMG [interruption médicale de grossesse autorisée pendant toute sa durée] se banalise : suppression du délai de réflexion d’une semaine, jusqu’ici proposé ; suppression de l’information parentale pour les mineures (avec le risque de les faire passer de l’IVG à l’IMG pour étendre le délai au motif du trouble psychologique généré par une grossesse précoce) ; les conditions du Diagnostic Prénatal (DPN) et diagnostic préimplantatoire (DPI) seront traitées par arrêtés, sur proposition de l’Agence de biomédecine, agence sur laquelle le pouvoir de l’Etat se renforce, ce qui laisse craindre de nouvelles et fréquentes dérives eugéniques.
Au total, la médecine est détournée de ses fins thérapeutiques au profit de certaines revendications individualistes, de l’intérêt financier des laboratoires et de l’idéologie scientiste.
Sur la forme, balayant le résultat des Etats généraux de la bioéthique, le gouvernement tente d’étouffer toute contestation par un passage en force estival.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
“Le gouvernement caricature l’opposition à la PMA sans père qu’il sait forte, tout en se voulant « rassurant » à bon compte sur la GPA, tout cela pour mieux passer sous silence de multiples dérives scientistes ; ces dernières ne répondent aucunement à des demandes sociales mais cèdent aux exigences du marché de la procréation.
Alors que nous avions demandé au président de la République de faire de la véritable lutte contre l’infertilité (prévention et thérapies) et contre l’eugénisme, deux grandes causes nationales, aucune disposition ne va dans ce sens. C’est un scandale pour les personnes concernées par le handicap et l’infertilité. Alliance VITA se prépare à résister à cette loi injuste par une stratégie protestataire visant les citoyens et les élus, et fondée sur les principes de la désobéissance civile. »
Selon des statistiques officielles publiées mercredi 18 juin 2019, l’Espagne a vu les naissances chuter de 40% depuis 2008, ce qui en fait le pays d’Europe à la plus faible natalité.
Plus précisément, sur onze ans, le pays est passé de 519 779 à 369 302 naissances entre 2008 et 2018. De plus, 20,6% des bébés sont nés, en 2018, de femmes qui n’ont pas la nationalité espagnole.
L’Institut des statistiques espagnol (INE) a également révélé dans son communiqué que cela « est dû, en partie, à la diminution du nombre d’enfants par femme ». En effet l’indice de fécondité (le nombre moyen d’enfants par femme en âge de procréer) est le plus bas depuis 2002 : de 1,31 en 2017, il est passé à 1,25 en 2018.
A titre comparatif l’indice de fécondité dans l’Union européenne était de 1,59 en 2017 et de 1,89 en France sur la même année, alors que le niveau de renouvellement des générations se situent à 2,1 dans les pays développés.
En 2018, le nombre de mariages en Espagne a baissé de 5,9 % par rapport à 2017. Sur la même période, l’âge moyen de la maternité a augmenté de 0,1 pour atteindre 32,2 ans (30,6 ans en France). Par ailleurs, le nombre de maternités tardives (mères de 40 ans et plus) a fortement augmenté de 63,1 % en 10 ans, ce qui confirme la tendance générale en Europe.
Cette évolution est aussi touchée par une crise antérieure de la natalité dans les dernières décennies à partir des années 1980. L’Espagne connait, depuis 2015, un « accroissement négatif », c’est-à-dire que le nombre de décès dépasse celui des naissances.
Alliance VITA rend public le sondage réalisé par l’IFOP à la veille de la fête des pères. Ce sondage atteste l’attachement des Français au rôle du père pour l’enfant : 91% des sondés pensent que le père a un rôle essentiel et 79% que les enfants qui n’ont pas connu leur père sont défavorisés ; la majorité des Français (55%) est opposée à une PMA qui priverait un enfant de père.
Pour Tugdual Derville, délégué général d'Alliance VITA,
« Alors que la réforme bioéthique n’est en rien prioritaire pour les Français (cf. sondage “Les Français et la mise en oeuvre des mesures post-grand débat national”), le Premier ministre prend le risque de les diviser en profondeur. L’extension de la PMA hors infertilité médicale priverait intentionnellement les enfants de père, détournerait la médecine de sa mission thérapeutique et ferait basculer la France dans un marché de la procréation indigne de l’humanité. Edouard Philippe, en trahissant ses convictions passées – il va plus loin que François Hollande – nous pousse à lever un mouvement social type Gilets jaunes, animé par le désir de protéger l’enfant contre l’amputation de toute référence paternelle dans son identité. A long terme pourquoi faire basculer la France dans un système qui transforme l’enfant en droit qu’on exige et en objet qu’on acquiert et l’homme en producteur de gamètes ? Les Français sont très attachés à la figure du père et sont en majorité opposés à ce que l’on en prive les enfants par PMA. Cette loi, sous couvert de donner un nouveau droit, crée une triple inégalité entre les enfants selon qu’ils ont ou non un père, entre les femmes selon qu’elles sont ou pas la « vraie » mère, entre les hommes et les femmes qui réclameront inéluctablement la GPA au nom de la non-discrimination. Il y a de quoi se révolter ! »
Le mardi 11 juin, l’amendement adopté par le Sénat le 7 juin, visant à augmenter le délai légal pour pratiquer l’avortement de 12 à 14 semaines, a finalement été rejeté par le Sénat.
Cet amendement, déposé par la sénatrice Laurence Rossignol, avait été adopté le 7 juin, par surprise et sans aucun débat, et par un vote assis/debout de 12 sénateurs contre 10.
Cette seconde délibération est une possibilité donnée par le règlement. Elle a été demandée mardi par le président de la commission des affaires sociales, et rapporteur du texte, le sénateur LR Alain Milon, qui s’était opposé à l’allongement. Elle nécessitait l’accord du gouvernement. La ministre Agnès Buzyn a soutenu cette demande de seconde délibération. « J’estime en conscience et en responsabilité que les conditions d’adoption de l’extension du délai d’IVG n’étaient pas satisfaisantes (…) car le projet de loi est centré sur l’organisation du système de santé (…). Cette question ne peut pas être traitée dans ce texte. Le gouvernement est favorable à une seconde délibération ».
Pour Alain Milon, l’amendement n’a fait l’objet « d’aucune concertation préalable avec la communauté scientifique et médicale ». Il ajoute : « Ce n’est pas dans ces conditions et circonstances, à la fin d’un texte sur l’organisation du système de santé, que la question du délai de l’IVG est tranchée ».
Le vendredi 7 juin, a été adopté par le Sénat un amendement présenté par la sénatrice Laurence Rossignol, augmentant le délai légal pour pratiquer l’avortement, de 12 à 14 semaines de grossesse, dans le cadre du projet de loi Santé.
C’est par surprise, dans un hémicycle très clairsemé, contre l’avis du gouvernement et du rapporteur Alain Milon, que cet amendement a été adopté après un vote assis-debout 12 voix pour, 10 contre.
Cette dernière a invoqué une revendication du planning familial avançant qu’il n’existe pas de « consensus scientifique sur la matérialisation de ce délai ».
La sénatrice a aussi défendu un amendement demandant la suppression de la clause de conscience spécifique à l’IVG. Il a été quant à lui rejeté par scrutin public de 247 voix contre 92. (NB : le scrutin public permettant de voter pour les absents).
Une commission paritaire se réunira pour statuer sur le projet de loi dans son intégralité : elle devrait rejeter cette disposition.
Pour Alliance VITA
Il s’agit d’un coup d’éclat idéologique, bien loin de la réalité que vivent les femmes et les couples confrontés à des grossesses inattendues. Inciter toujours plus à l’avortement sans apporter de réelles alternatives à un acte qui met la vie en jeu n’est pas responsable. Au contraire, nous réitérons notre demande d’effectuer un rapport scientifique sur les situations qui conduisent les femmes à l’avortement et sur les conséquences de cette pratique pour favoriser une véritable politique de prévention de l’avortement.
Un sondage IFOP publié en 2016 avait révélé que 89% des Français jugeaient que l’avortement laissait des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et 72% estimaient que la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’IVG.
“L’euthanasie, l’envers du décor”, ce nouvel ouvrage, portant sur la question de la fin de vie et les conséquences de l’euthanasie, vient d’être publié aux éditions Mols, Autres regards.
Préfacé par le philosophe Jacques RICOT et coordonné par le professeur Timothy DEVOS, médecin interniste-hématologue aux Hôpitaux universitaires de Louvain,ce livre recueille les témoignages de huit soignants belges, professeurs d’université, médecins, infirmiers et éthiciens reconnus, tous spécialisés en accompagnement palliatif.
Ils partagent leur vécu et leurs réflexions nées de leur confrontation aux demandes d’euthanasie et d’accompagnement en fin de vie dans un pays, la Belgique, où l’euthanasie, dépénalisée depuis 2002, est aujourd’hui souvent devenue un acte banal. Leurs récits s’adressent tant aux soignants qu’à toute personne qui s’interroge sur le sens de la mort et de la souffrance, ainsi que sur la réalité de la loi votée en 2002 qui suscite beaucoup de questions.
Le personnel des maisons de retraite a pour obligation, depuis 2016, d’informer les pensionnaires des directives anticipées. Cependant, une étude récente réalisée par le centre d’éthique clinique de l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) démontre que cela demeure difficile.
Les auteurs de l’étude révèlent qu’ « ils s’approprient peu le sujet, soit parce qu’ils ne s’y intéressent pas davantage que la population générale, soit et surtout parce qu’ils n’en sont plus capables ».
Le dispositif « personnes de confiance » est privilégié pour aborder les questions de fin de vie auprès des patients en Ehpad. C’est ce qu’a révélé un sondage publié il y a quelques jours par le Centre national de fin de vie et soins palliatifs (CNVSP) lors duquel ont été questionnés des directeurs d’Ehpad. Les proches et la famille des pensionnaires se sentent plus concernés par ces questions ; l’information est parfois difficile à communiquer auprès des personnes très âgées.
Les directives anticipées se concentrent sur l’obstination déraisonnable, ce qui n’est pas la problématique principale à laquelle sont confrontés les résidents. D’autant que l’obstination déraisonnable est interdite par la loi ;
Les discussions autour des directives anticipées permettent en revanche d’aborder d’autres questions importantes telles que la souffrance, la déchéance, la mort douce, etc. ;
Les proches sont indispensables pour mener à bien ces échanges car ils sont plus conscients des problèmes et plus présents dans la vie de leurs aînés.
À la veille du scrutin des européennes, Alliance VITA communique le bilan de sa campagne « Générations fragiles ».
Alors que le vieillissement de la population et le déclin démographique constituent des défis sociaux et humanitaires communs à tous les pays européens, les Français prennent conscience de l’urgence de favoriser les solidarités entre les générations. La campagne s’est déroulée en 3 étapes :
1/ Un sondage de lancement IFOP pour VITA révèle que les Allemands et, plus encore les Français (78%), considèrent que l’Europe est devenue trop économique et financière et pas assez humaine et sociale. 52% des Français considèrent que la peur de l’avenir est un frein à la natalité.
2/ Une diffusion par 1000 volontaires de 100.000 livrets argumentaires dans 120 villes a été très bien accueillie par le public, avec 10 constats, 10 propositions et une action personnelle pour rapprocher les générations fragiles.
3/ Une enquête de rue a été réalisée par les volontaires dans 120 villes en France.
Sur 3000 personnes ayant répondu aux enquêteurs :
63% déplorent « l’individualisme ou l’égoïsme » comme raison principale de l’exclusion des générations fragiles
41% jugent que les « fractures sociales » sont la plus grande faiblesse de l’Europe
45% estiment prioritaire une « nouvelle solidarité entre les générations »
44% appellent un « changement de regard » sur les plus fragiles et 31% un « mode de vie rapprochant les générations ».
Confortée dans sa demande d’un renouveau de la solidarité vis-à-vis des plus jeunes et des plus âgés, Alliance VITA demande aux élus comme aux citoyens de s’engager à renforcer les solidarités intergénérationnelles. Face à la montée de l’individualisme, il est impératif de redonner aux Français et aux Européens la confiance dans l’avenir et le goût de la vie.
Une journaliste belge a fait le tour de plusieurs cliniques de fertilité en Belgique, afin de connaître les tarifs proposés pour les dons d’ovocytes.
Aucune clinique n’affiche ouvertement les tarifs proposés, étant donné que la commercialisation des gamètes humains est interdite en Belgique. Comme le dispose l’article 51 de la loi belge du 6 juillet 2007 sur la procréation médicalement assistée, « Le don de gamètes à titre gratuit est licite. Néanmoins, le Roi peut fixer une indemnité qui couvre les frais de déplacement ou de perte de salaire de la personne prélevée. Cette indemnité peut également couvrir les frais d’hospitalisation inhérents au prélèvement d’ovocytes de la donneuse. »
Dans certaines cliniques, des sommes forfaitaires, autour de 500€, sont proposées pour indemniser les donneuses. D’autres cliniques proposent davantage « parce que si on ne donne rien », constate la spécialiste d’une clinique privée, « on n’aura personne ». La clinique qui propose les tarifs les plus élevés est l’UZ Brussel où un prélèvement d’ovocytes peut être rémunéré 2.000€. Une jeune étudiante de 23 ans, interrogée par la journaliste, avoue : « Une amie m’a dit que c’était un bon plan pour se faire de l’argent facile(…). Avec 2000 euros, je pensais m’acheter une petite voiture, aider ma maman ou me payer des vacances ». Pour répondre à la demande toujours plus importante d’ovocytes, certains hôpitaux ferment les yeux sur les motivations des donneuses.
Face à cette offre de tarifs très élevés, comment garantir que les jeunes femmes qui donnent leurs ovocytes ne le font pas pour gagner de l’argent ?
En Chine, les étudiantes donnent leurs ovocytes pour payer leurs études et peuvent gagner jusqu’à 50.000 euros par prélèvement d’ovocytes ! Les jeunes femmes sont choisies en fonction de critères esthétiques et de niveau d’études. En cas d’accident, le crime est réprimé pénalement, ce qui n’empêche pas le trafic.
À l’appel de la mère de Vincent Lambert, un rassemblement devant le CHU de Reims aura lieu le dimanche 19 mai.
Après avoir constamment protesté contre la persistance du CHU de Reims à refuser le transfert de M. Vincent Lambert dans un lieu vraiment dédié aux personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel (EVC-EPR) pour qu’il reçoive les soins adaptés à son état, Madame Viviane Lambert a proposé à ceux qui n’acquiescent pas à la mort programmée de son fils de se rassembler symboliquement devant son lieu de vie, dimanche 19 mai à 15 heures, à la veille de la semaine où son arrêt d’alimentation et d’hydratation est annoncé.
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, est prêt à répondre à cet appel :
« Nous soutenons la proposition de Viviane Lambert de se rassembler paisiblement à Reims dimanche après-midi pour témoigner de la dignité de son fils Vincent. Cet homme est dans un état de fragilité qui nécessite que l’on prenne soin de lui, tant qu’il vit, sans abandon, ni acharnement. Il a déjà résisté à 31 jours d’arrêt de son alimentation, mis en œuvre en 2013 sans avertir ses parents. C’était un signe de sa vitalité. Comment accepter aujourd’hui qu’un geste « médical » provoque délibérément la mort d’une personne qui n’est ni malade, ni en fin de vie, par déshydratation et dénutrition ? On peut voir un « syndrome de persévération » dans le refus collectif (médical, judiciaire et politique) d’offrir à Vincent Lambert un lieu de vie et de soins réellement adapté à son état. Faudrait-il que Vincent meure pour éviter à certaines institutions de perdre la face ? Je constate que ceux qui ne cautionnent pas cette façon de donner la mort peuvent être réduits au silence par leur caste. Le malaise de nombreux soignants est pourtant perceptible. Il faut valoriser le travail des soignants dédiés aux personnes EVC-EPR. Ils témoignent de la valeur de la vie des plus fragiles et de leur dignité. Prendre soin de Monsieur Vincent Lambert, c’est tout simplement une question d’humanité. »
Ce jeudi 9 mai 2019, le Parlement a adopté une proposition de loi, initiée par les centristes, visant à reconnaître les « proches aidants » et à faciliter leur quotidien.
Cette proposition a été définitivement adoptée à main levée lors d’une journée consacrée aux initiatives de parlementaires du groupe « Modem ». La sénatrice Jocelyne Guidez (Union centriste) en a été le fer de lance, pour prendre en compte les défis liés au vieillissement de la population.
La ministre de la Santé et des Solidarités, Agnès Buzyn, avait assuré que le gouvernement aménagerait des mesures dès 2020 pour améliorer la qualité de vie des « aidants » avec la mise en place d’un congé rémunéré et/ou de « droits contributifs à la retraite ». L’équilibre entre la vie privée et la vie professionnelle des « aidants » est prévu dans les négociations collectives des branches par le texte. Les agents publics exerçant leur profession dans des établissements médico-sociaux profiteront de l’expérimentation du « relayage » afin de donner une période de repos au proche aidant. Le texte prévoit également la mention du proche aidant dans les dossiers médicaux partagés (DMP).
Rappelons qu’en France, 8,3 millions de personnes viennent en aide à leurs proches ou aînés fragilisés par leur santé, ou en situation de handicap, et que le nombre d’Européens de 80 ans et plus devrait pratiquement doubler d’ici 2050. C’est pour cette raison qu’Alliance VITA mobilise les candidats aux élections européennes sur ces grands défis avec la campagne « Générations Fragiles » et la nécessité de favoriser les liens intergénérationnels.
Le Comité des droits des personnes handicapées (CDPH), organe chargé de veiller à la bonne application de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH) de l’ONU, a rendu le 3 mai une décision de « mesures provisoires » : il demande à l’État français de ne pas mettre à exécution la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, suite à l’arrêt du Conseil d’Etat du 24 avril dernier.
Une situation d’obstination raisonnable, pour le Conseil d’Etat
Le Conseil d’État a en effet validé la décision du Dr Sanchez, prise le 9 avril 2018, « d’arrêter les traitements » (nutrition et hydratation) de Vincent Lambert, au nom du refus de poursuivre une situation médicale qualifiée d’obstination déraisonnable.
Cette décision avait été auparavant déclarée légale par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne le 31 janvier 2019, sur la base d’un rapport de trois experts. Le rapport confirmait l’état végétatif chronique irréversible de Vincent Lambert, mais considérait que sa prise en charge ne relevait pas d’une obstination déraisonnable et qu’il pourrait être accueilli, si nécessaire, dans d’autres structures adaptées à son état.
À la suite de la décision du Conseil d’État, les avocats des parents avaient mis en œuvre deux ultimes recours, l’un devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), l’autre auprès du Comité de l’ONU compétent pour les droits des personnes handicapées.
La CEDH rejette le nouveau recours
La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a refusé, le 30 avril, « les demandes de mesures provisoires qui lui ont été présentées, à savoir de suspendre l’exécution de l’arrêt du Conseil d’État du 24 avril 2019 et prononcer une interdiction de sortie du territoire de Vincent Lambert ».
Elle confirme ainsi implicitement sa première décision de juin 2015 qui validait, à l’issue de multiples procédures judiciaires, la décision du Dr Kariger prise en avril 2013 d’arrêter la nutrition et l’hydratation de Vincent Lambert.
Pour mémoire, le Dr Kariger ayant entretemps quitté l’hôpital de Reims, c’est un nouveau médecin – le Dr Sanchez – qui a ensuite repris à zéro la procédure collégiale et a pris la même décision en avril 2018 (voir ici l’ensemble des procédures depuis 2013).
Une situation de handicap, pour le Comité de l’ONU
Le Comité des droits des personnes handicapées (CDPH) a par contre accueilli favorablement le recours des parents et a décidé d’accorder les « mesures conservatoires » qui avaient été demandées. Leur but est de permettre à Vincent Lambert de rester en vie, en continuant d’être nourri et hydraté. Ces mesures d’urgence ne préjugent pas de la décision que prendra le Comité sur la recevabilité ou le fond de l’affaire, qui seront examinés plus tard.
Ce Comité est composé de 18 experts indépendants désignés par les Etats. Il peut être saisi, comme la CEDH, une fois que toutes les voies de recours internes au pays ont été épuisées. Sa mission est de surveiller la bonne application de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), à laquelle la France a adhéré depuis 2010.
Comme l’explique le Guide diffusé par le Défenseur des droits Jacques Toubon, qui est chargé de veiller à la bonne application de la CIDPH en France (document daté de décembre 2016, page 10) : « Après examen de la communication et enquête auprès de l’État mis en cause, le Comité émet, le cas échéant, des recommandations afin que l’État prenne les mesures appropriées pour remédier à cette situation. »
Signataire du Protocole facultatif à la CIDPH, qui permet à des particuliers ou à des groupes de personnes de saisir ce Comité, la France dispose de six mois pour apporter ses explications. Même si Mme Buzyn, ministre de la Santé, considère que « la France n’est pas tenue » par ce que pourra décider le Comité, notre pays s’est engagé à respecter cette procédure et à prendre en compte de bonne foi les recommandations qui pourraient être prises.
La procédure devant l’ONU, qui pourrait durer plusieurs années, ne fait pas double emploi avec celles qui ont échoué précédemment. Les arguments mis en avant par les avocats des parents s’appuient sur des dispositions plus précises en faveur des personnes handicapées, contenues dans la Convention onusienne. Ni le Conseil d’Etat, ni la CEDH ne semblent avoir réellement pris en compte ces dispositions dans leurs décisions récentes. Il est donc difficile de présager aujourd’hui ce que le Comité d’experts pourra être amené à décider.
Comme l’explique une spécialiste des droits de l’homme : « Cet avis est non obligatoire du point de vue du droit international, mais les comités onusiens cherchent à l’imposer. Les États font en général preuve de bonne volonté. Sinon, ils saperaient toute autorité du comité ».
Alors que s’annonce un train de réformes qui embouteille le calendrier parlementaire ces prochains mois, Alliance VITA a voulu connaître l’avis des Français sur le caractère prioritaire des 16 réformes qui s’annoncent.
Le sondage réalisé par l’IFOP quelques jours après la conférence de presse post-grand débat, révèle que seulement 1% des Français classe en priorité n°1 « la révision de la loi bioéthique avec ouverture de la PMA sans père pour les couples de femmes et les femmes seules » (et 6% parmi les trois premières) ! Ce qui positionne cette réforme en dernière position. En toute logique elle apparaît aussi dans le trio de tête des réformes jugées « les moins prioritaires » par les sondés.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA,
« Les résultats sans appel de ce sondage confirment à quel point les préoccupations des Français sont éloignées de la remise en cause des principes bioéthiques, et notamment de l’établissement d’une PMA sans père qui bousculerait les principes de la procréation et de la filiation. Le président de la République, à l’issue des Etats généraux de la bioéthique puis du grand débat, a donc tout intérêt, s’il veut se montrer à l’écoute de nos concitoyens, à renoncer à forcer cette réforme : elle n’est ni prioritaire, ni consensuelle, et contribuerait à diviser davantage les Français. Ils ont tant d’autres soucis légitimes et d’autres priorités qu’il serait indécent de faire passer au second plan en gaspillant le temps compté du débat parlementaire ! Rappelons que la PMA sans père ne figurait pas dans les engagements de campagne, attestés par les documents électoraux du candidat Macron, et que ce dernier avait par ailleurs promis un débat apaisé visant un consensus qui n’est absolument pas établi. Les Français sont tout simplement toujours attachés au rôle du père dans la société. »
Alliance VITA lance, le 28 avril 2019, la campagne européenne « Générations fragiles » pour alerter les candidats sur les défis sociaux et humanitaires communs à tous les pays européens et révèle, à l’appui de ce lancement, un sondage Ifop qui fait apparaître qu’Allemands et Français réclament une Europe plus « humaine et sociale » et moins « économique et financière ».
En même temps que le vieillissement de la population devient un défi majeur pour tous les pays du continent européen, l’Europe et la France sont menacées par le déclin démographique. Parce que l’Europe a autant besoin d’une nouvelle génération que de la richesse de ses aînés, il est urgent de se mobiliser pour toutes les générations fragiles et de favoriser les solidarités entre les générations.
La solidarité entre générations plébiscitée par les Français et les Allemands
C’est l’enseignement du sondage Ifop publié le 28 avril 2019 sur les défis démographiques européens en France et en Allemagne, commandité par Alliance VITA.
La majorité des Français et des Allemands pense qu’il faudrait développer les modes d’accompagnement à la dépendance et valoriser la solidarité entre les générations à l’issue des élections du 26 mai prochain. Jérôme Fourquet, directeur du département Opinion de l’Ifop, souligne que : « Si le rapport des Français et des Allemands au vieillissement de la population est assez proche malgré quelques nuances, leurs regards respectifs sur les enjeux liés à la natalité sont en revanche très différents. » On note « l’anxiété française spécifique face à l’avenir » citée par 52% des Français contre 36% en Allemagne.
Mais surtout, en écho au grand débat national qui vient de se dérouler en France, la très grande majorité des Français (78 %) considère que l’Europe est devenue trop économique et financière et pas assez humaine et sociale. Même constat pour les Allemands (71%) malgré des situations économiques et sociales très différentes.
10 propositions solidaires pour l’Europe
Parce que la vraie richesse de l’Europe, ce sont les femmes et les hommes qui la composent, Alliance VITA a synthétisé 10 constats sur ces sujets, pour porter 10 propositions à l’attention des électeurs et des futurs élus européens. Dans 140 villes en France, 1 100 volontaires de l’association diffuseront un livret argumentaire pour que la protection et le soutien des citoyens les plus vulnérables soient au cœur des préoccupations en France et en Europe. La campagne se développera également sur Internet.
A cette occasion, Alliance VITA recueillera également l’avis des Français sur les enjeux de solidarité entre générations. Un geste solidaire simple sera proposé avec le cadeau d’une carte personnalisable à écrire à une connaissance d’une autre génération.
Dans une décision rendue le 17 avril 2019, le Conseil d’Etat a fixé à 59 ans l’âge limite au-delà duquel un homme ne pourra plus recourir à un prélèvement de gamètes en vue d’une fécondation in vitro.
La loi française ne fixe pas de limite d’âge pour l’accès de la PMA aux hommes. Cependant, l’article L. 2141-2 du Code de la santé publique dispose que « L’homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer et consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination. » L’Assurance maladie prend en charge la PMA pour les femmes jusqu’à l’âge de 43 ans.
En mars 2018, l’Agence de la biomédecine avait fait appel à la Cour administrative d’appel de Versailles pour statuer sur deux requêtes de couples, dont les hommes, ayant respectivement 68 et 69 ans, souhaitaient recourir à une Assistance médicale à la procréation. La Cour avait alors évalué l’âge limite de l’homme à « environ 59 ans ».
La Cour administrative d’appel de Versailles avait considéré qu’il fallait « préserver notamment l’intérêt de l’enfant à naître, afin qu’il ne soit pas exposé à certains risques inhérents au recours à une assistance médicale à la procréation » et préserver également « celui de la femme du fait du caractère éprouvant et non exempt de risques des techniques de stimulations ovariennes ».
En juin 2017, un Français de 69 ans avait demandé que lui soient restitués ses gamètes congelés afin de faire une PMA en Belgique. L’Agence de la biomédecine avait alors été contrainte d’accepter le transfert de gamètes.
L’âge du père est également un facteur de risque pour les grossesses tardives, comme l’ont montré certaines études ces dernières années. « Il apparaît ainsi que le taux d’anomalies à la naissance et le risque de maladies génétiques augmentent avec l’âge du père », souligne le Conseil d’État.
Ce sujet de l’âge limite pour procréer par assistance médicale à la procréation devrait faire partie de la prochaine révision de la loi de bioéthique.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de la Bataille de l’Euthanasie, éditions Salvator :
« Le Conseil d’Etat, en validant la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, signe une nouvelle fois son arrêt de mort. On ne peut qu’être choqué qu’en 2019, la vie ou la mort d’un patient relève d’une décision de justice administrative. Rappelons que le seul souhait des proches qui ont fait ce recours serait que, plutôt que de provoquer sa mort, l’on transfère Vincent Lambert dans une structure spécialisée dans le soin des personnes dans des états neurovégétatifs et pauci relationnels, pour y bénéficier des soins appropriés à son état, conformément à la circulaire de 2002 sur la création de ces unités dédiées. »
La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Dress) a publié, le 12 avril 2019, les résultats d’une enquête nationale permettant d’évaluer le taux d’autonomie des personnes âgées vivant à domicile.
Les résultats montrent une grande disparité sur l’ensemble du territoire et beaucoup de difficultés à vivre hors des établissements spécialisés.
L’enquête a pris en compte des difficultés de divers ordres, comme la difficulté à monter les escaliers, à utiliser des ciseaux, à compter de l’argent, etc. 12% des plus de 75 ans sont perçus comme très dépendants avec la prise en compte des carences sensorielles (vue, ouïe, etc…) et cognitives (concentrations, etc.). Dans certains départements, surtout ceux de la moitié sud de la France, comme le Gers et l’Ariège par exemple, la proportion de ces Seniors concernés atteint presque un quart des personnes âgées de 75 ans.
Le critère Gali (Indicateur de limitations d’activité générales) est utilisé pour évaluer les conditions d’autonomie des personnes. Il prend en compte le fait de ne plus pouvoir exercer des activités perçues comme « normales » depuis au moins six mois. Les départements d’Outre-Mer sont les plus touchés par ces difficultés suivis par Le Pas-de-Calais (26,5 %), l’Ariège (26,3 %) et la Corrèze (26 %).
Pour les auteurs de l’enquête : « l’exposition à certaines pollutions, des conditions de travail difficiles, l’obésité, le diabète constituent des facteurs déclenchant de limitations cognitives ». Par ailleurs, « des réponses institutionnelles ou familiales mieux adaptées aux personnes ayant ces troubles peuvent leur permettre de rester plus longtemps à domicile, contrairement à d’autres territoires dans lesquels les personnes ayant ces troubles peuvent être contraintes d’entrer en institution, et donc sortent de notre champ d’étude ».
D’autres facteurs sont à prendre en compte, tels que la catégorie socio-professionnelle à laquelle appartenaient les seniors actuels. Les départements dans lesquels les troubles sont moins importants chez les plus de 75 ans sont ceux avec une forte proportion d’anciens cadres ou de professions intermédiaires. Ceux dans lesquels les plus de 75 ans rencontrent le plus d’incapacités physiques et cognitives sont ceux avec beaucoup d’anciens ouvriers, d’employés ou d’agriculteurs.
L’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a adopté le 12 avril 2019, une recommandation préconisant de lever l’anonymat des donneurs de gamètes, estimant qu’il était contraire aux droits de l’enfant.
Lors du débat au Conseil de l’Europe, plusieurs députés ont insisté sur le droit de l’enfant de connaître ses origines, tel que le dispose l’article 7 de la Convention internationale des droits de l’enfant. Le texte de la recommandation souligne également que « ces principes devraient être appliqués sans préjudice de la priorité absolue, qui est que le don de gamètes doit rester un acte volontaire et altruiste commis dans le seul but d’aider les autres, et donc sans aucun gain financier ou avantage comparable pour le donneur. »
En France, l’anonymat du don de gamètes a été inscrit, en 1994, dans la première loi de bioéthique. Or, à l’heure actuelle, la recherche des origines est rendue possible par les tests génétiques, que l’on peut se procurer par Internet et qui sont suivis d’une enquête généalogique rapprochant les résultats du test avec des bases de données génétiques. Ainsi, en janvier 2018, Arthur Kermalvezen a annoncé qu’il avait retrouvé son père biologique ; c’est le premier Français, né d’une PMA avec don, à avoir retrouvé son géniteur grâce à un test génétique. « J’ai tout de suite compris que j’étais le premier d’une longue série » a-t-il déclaré. En effet, depuis cette date, douze autres personnes ont retrouvé leur donneur grâce aux tests sur Internet, et une cinquantaine de personnes ont aussi découvert qu’elles étaient demi-frères ou demi-sœurs, ayant été conçues grâce au même donneur.
La révision de la loi de bioéthique, attendue ces prochains mois, pourrait mettre fin à l’anonymat – ou plutôt, permettre l’accès aux origines – comme le préconisait en janvier le rapport parlementaire. Le don resterait anonyme mais les enfants pourraient connaître l’identité de leur donneur dès leurs 18 ans.
Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et coordinatrice des services d’écoute :
« On avait promis l’anonymat pour les donneurs. Il s’agissait de fausses promesses “bioéthiques”. Lever l’anonymat du don de gamètes qui provoque tant de souffrances paraît évident. Mais ne nous leurrons pas, c’est un pis-aller car la levée de l’anonymat ne supprime pas l’injustice d’une filiation éclatée imposée aux enfants issus de dons. Le manque existentiel exprimé par les enfants aujourd’hui devenus majeurs doit nous inciter à ne pas banaliser la PMA avec donneur, que ce soit par don de sperme ou d’ovocytes. La priorité est de réduire cette pratique qui n’a rien de banal et qui demeure heureusement très minoritaire, ne représentant que 5% des PMA. Il s’agit avant tout de prévenir le plus possible les situations pathologiques qui conduisent au don de gamètes ; et non pas de céder aux revendications ultra minoritaires d’étendre la PMA avec donneur hors infertilité médicale, à des femmes seules ou à deux, sans partenaire masculin. »
Une clinique de la fertilité d’Athènes déclare qu’un premier bébé issu de Fécondation In Vitro (FIV) à 3 parents serait né ce 11 avril 2019.
Alliance VITA rappelle que cette technique transgresse un principe jusqu’ici universel : la parité homme-femme dans l’engendrement. Les enfants issus de cette technique auront trois parents génétiques car leur embryon a été fabriqué à partir des gamètes de 3 personnes distinctes : un homme qui fournit les spermatozoïdes et deux femmes, celle qui souhaite être mère génétique et une donneuse d’ovule. Le bricolage procréatif consiste à transposer le matériel génétique de l’ovule de la « mère génétique » dans l’ovule de la donneuse, dont le propre matériel génétique a été, en partie, retiré. L’embryon humain contient alors de l’ADN des trois personnes : les chromosomes paternels et maternels et l’ADN issu des mitochondries de la femme donneuse.
Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA et auteur de Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs :
« Nous sommes devant un fait avéré d’acharnement procréatif. Le désir d’enfant et la souffrance liée à l’infertilité sont exploités par des apprentis sorciers. Le marché de la fécondation in vitro sans limites et l’exigence de l’enfant à tout prix conduit à ces extrêmes : fabriquer la vie humaine en laboratoire en bricolant des gamètes, et mettre au monde des bébés génétiquement modifiés en dépit de tout principe de précaution pour la santé de ces enfants cobayes. Cette technique n’est pas sécurisée. Chaque bébé est son propre test grandeur nature ! On ne peut dénier tout impact de l’ADN mitochondrial d’une autre femme sur la biologie d’un enfant dont les chromosomes émanent d’une autre. On ne peut occulter l’impact de la disparition de l’ovocyte maternel et de son unique et précieux contenu, dans le développement de l’embryon. Enfin, ces modifications d’ADN seront transmissibles aux générations suivantes, de manière imprévisible. La génétique recèle tant de mystères, comment tolérer de telles prises de risque ? Le Dr Panagiotis Psathas, responsable de cette naissance, affirme qu’il y aurait un « droit inaliénable d’une femme de devenir mère avec son propre matériel génétique », c’est cette vision centrée sur le désir tout puissant des adultes et ne tenant pas compte de l’intérêt supérieur de l’enfant qui aboutit à ces folies bioéthiques. Nous observons de plus en plus ce douloureux basculement vers l’enfant produit à tout prix, lui conférant souvent le poids d’en porter lui-même le prix. Il est temps d’humaniser notre regard sur l’embryon et de réaffirmer positivement que la dignité de la personne humaine inclut son mode de conception et la grossesse, et d’apprendre à renoncer à des techniques déshumanisantes. N’asservissons pas la vie. La fraternité est à ce prix ».
Une équipe de scientifiques des hôpitaux de Marseille a décidé de lancer une enquête sur l’information des enfants nés à la suite d’une PMA avec don de gamètes.
L’Agence de biomédecine et le centre Norbert Elias accompagneront, pendant un an, l’équipe de scientifiques dans leurs recherches, pour comprendre la circulation de l’information dans les familles ayant eu recours à la technique de la procréation médicalement assistée (PMA).
“Avez-vous informé votre enfant qu’il était né grâce à un don de sperme ?” sera l’une des questions posées dans le questionnaire anonyme à destination des parents et des enfants nés d’un don de sperme ou d’ovocytes. La loi de bioéthique de 1994 a autorisé l’insémination ou la fécondation in vitro avec donneur ; elle a institué l’anonymat du don, sa gratuité et le volontariat. En revanche, rien n’a été prévu pour en informer l’enfant à naître.
La responsable du service de biologie de la reproduction en charge de l’étude, le professeur Catherine Metzler-Guillemain a déclaré que d’autres questions seront utiles à cette étude pour savoir si les parents ayant eu recours à un don de gamètes en ont informé leur famille, leur entourage, et la manière dont les enfants issus de cette PMA ont reçu l’information.
Depuis le vote de la loi de 1994, on peut s’étonner que ce soit la première fois qu’une telle étude est proposée. Pourtant, les enfants nés de dons tentent de faire entendre leur voix depuis plusieurs années, certains accusant les pouvoirs publics d’avoir institutionnalisé la privation délibérée de l’accès à leurs origines.
Selon les statistiques de l’Agence de biomédecine, il y a environ 100 naissances par an avec don de sperme et entre 100 et 200 avec don d’ovocytes.
La Commission européenne a lancé, le 8 avril 2019, une phase pilote pour réguler le développement de l’Intelligence artificielle (IA).
« Ces recommandations visent principalement à protéger les groupes les plus vulnérables tels que les enfants et les personnes handicapées. Elles ont aussi pour but de protéger la confidentialité. » Cette liste, établie par un comité d’experts indépendants, fait suite au lancement par Bruxelles en avril 2018 d’une “stratégie” pour placer l’Europe “au premier plan” de l’IA. Pour les experts, “l’humain” doit rester au cœur des technologies liées à l’IA, qui ne doivent “pas diminuer ou limiter” leur autonomie, mais au contraire préserver “les droits fondamentaux”.
Sans règles ni contraintes, l’intelligence artificielle risquerait tout bonnement de mener l’être humain à sa perte. C’est la raison pour laquelle Facebook, Google et la Stanford University ont, de leur côté, investi dans des centres de recherches consacrés à l’IA. La France et le Canada ont, à la fin de l’année 2018, discuté de « l’adoption responsable de l’IA ».
Pour la Commission, sept éléments sont essentiels pour parvenir à une IA « digne de confiance » : le facteur humain et le contrôle humain ; la robustesse et la sécurité ; le respect de la vie privée et la gouvernance des données ; la transparence ; la diversité, la non-discrimination et l’équité ; le bien-être sociétal et environnemental et la responsabilisation.
À partir de cet été, la Commission va recueillir les réactions des parties prenantes puis « élaborer un consensus international pour une IA centrée sur l’humain ». Elle souhaite également « porter son approche en matière d’IA sur la scène internationale ». Fin 2018, la France et le Canada ont ouvert la discussion sur “l’adoption responsable de l’intelligence artificielle” .
Pour y arriver, elle « renforcera sa coopération avec les partenaires partageant les mêmes idées, comme le Japon, le Canada ou Singapour, et continuera à jouer un rôle actif dans les discussions et initiatives internationales », a souligné le vice-président de la Commission, Andrus Ansip. Pour lui, « La dimension éthique de l’IA n’est pas un luxe ou accessoire. La proposition relative à l’IA éthique est une proposition gagnant-gagnant qui peut devenir un avantage concurrentiel pour l’Europe, en lui permettant de devenir le chef de file d’une IA axée sur le facteur humain, en laquelle les citoyens ont confiance. »
Alliance VITA s’était alarmée que la Cour de Cassation ait demandé un avis consultatif à la Cour Européenne des Droits de l’Homme plutôt que d’assumer la position française en matière d’interdit de toute GPA.
La juridiction du Conseil de l’Europe n’a pas, en effet, jusqu’ici, fait preuve d’une détermination solide à préserver les droits des femmes et des enfants en matière de mères porteuses. En s’interdisant de pointer les atteintes aux droits de l’Homme inhérentes à toute GPA, la CEDH conserve une posture gravement ambiguë.
Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA :
« Tout en saluant le refus de la CEDH de céder aux revendications les plus outrancières des commanditaires de la GPA, nous regrettons qu’une juridiction dédiée aux droits de l’Homme s’abstienne de contester fermement leur grave violation, en se bornant à signaler des « risques d’abus ». Faut-il encore rappeler que toute gestation par autrui est fondée sur une exploitation du corps des femmes ? Il s’agit toujours d’une régression pour les droits de l’Homme. Ce procédé instrumentalise gravement la « mère porteuse » et impose à l’enfant une maternité éclatée et une filiation artificielle. Si cet avis vient donner raison à la France, en ce qu’elle refuse de retranscrire des actes de naissance mensongers établis à l’étranger, il contribue malheureusement à relativiser cette fraude à la loi. Car la CEDH somme les États d’établir un lien de filiation, que ce soit par adoption ou tout autre moyen, en se fondant uniquement sur le fait accompli d’une GPA à l’étranger. Cette position ambiguë, qui s’interdit toute évaluation de l’intérêt de l’enfant, constitue par ailleurs une ingérence dans la bioéthique française. Elle entrave la mise en œuvre de l’interdit de toute GPA. »
Les parents danois souhaitant le divorce ont pour obligation, depuis le 1er avril 2019, de suivre un module d’environ trente minutes selon le nouveau Code du divorce.
Auparavant, les Danois avaient la possibilité de divorcer en un seul clic, sans délai de réflexion ni intervention du juge. A présent, ceux-ci doivent suivre un cours sur internet pour pouvoir obtenir la dissolution de leur mariage. Cet outil leur permet de se projeter dans leur prochaine vie et de réfléchir sur les conséquences du divorce pour leurs enfants. Si cette procédure n’est pas suivie, le divorce n’aura pas lieu.
Au Danemark en 2018, il y a eu 15 000 divorces, ce qui représente 46,5 % des mariages et 70 % des mineurs vivent avec leurs deux parents.
Le cours comprend 17 chapitres qui permettent de trouver des solutions concrètes face à d’éventuelles situations futures, cela peut aller des problématiques de sorties d’école à l’organisation des anniversaires des enfants. « Coopération pour le divorce », dont est issu ce cours, est un programme instauré par les chercheurs de l’université de Copenhague et approuvé par le Gouvernement. Ce cours peut également être pratiqué par les couples non mariés, mais ayant eu des enfants ensemble, lorsqu’ils veulent se séparer, ce qui concerne 54% des enfants danois.
2.500 Danois ont testé ce concept entre 2015 et 2018. “Dans 12 cas sur 14 nous avons constaté que le programme avait un effet modéré à fort sur la santé mentale ou physique: stress, dépression, anxiété, douleur physique ou mentale et nombre de jours d’absence“, affirme l’un de ses concepteurs, le psychologue Martin Hald, professeur associé à l’Université de Copenhague.
Ces mesures interviennent alors qu’en France, la loi de Réforme de la justice, datant du 23 mars 2019, a réduit le délai pour demander le divorce pour altération définitive du lien conjugal. Ce délai est ramené à un an au lieu de deux ans auparavant.
Selon un important rapport qui vient d’être rendu public, l’aide médicale à mourir et la sédation palliative continue sont en forte augmentation depuis leur mise en place fin 2015 dans la province du Québec.
L’aide médicale à mourir, un dispositiftrès proche de celui de l’euthanasie belge
Pour que soit acceptée légalement une demande d’aide médicale à mourir (AMM), formule qui désigne l’euthanasie au Québec, il faut être majeur et apte à consentir aux soins, être en fin de vie suite à une maladie grave et incurable, et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et inapaisables. Ces conditions de fond, comme celles concernant le rôle du médecin ou la procédure administrative de contrôle, sont globalement semblables à celles qui existent en Belgique depuis 2002.
Ce cadre légal est par contre différent de celui voté pour l’ensemble du Canada en juin 2016 : la loi fédérale permet non seulement l’euthanasie, mais aussi le suicide assisté comme aux Etats-Unis ; par ailleurs, elle n’exige pas que la personne soit clairement en fin de vie, il suffit que la mort naturelle soit « devenue raisonnablement prévisible ».
Les statistiques publiées pour le Québec montrent un déploiement rapide et général de l’AMM, avec des écarts de pratique entre les régions, entre les établissements médicaux et entre les médecins eux-mêmes.
Sur la période de 28 mois analysée dans le rapport, 1632 personnes ont été euthanasiées, leur nombre trimestriel doublant entre début 2016 et début 2018. Cela correspond à plus de 1,5% de l’ensemble des décès.
L’âge moyen était de 72 ans, la grande majorité des personnes ayant entre 60 et 90 ans. 78% étaient atteints de cancer. 90% avaient un pronostic vital estimé à 6 mois ou moins, ce qui laisse entendre que 10% n’étaient pas vraiment en fin de vie comme l’exige la loi. 89% invoquaient des souffrances à la fois physiques et psychiques, ces dernières étant par exemple exprimées ainsi : souffrance existentielle, perte de dignité, perte d’autonomie, perception d’être un fardeau, perte de qualité de vie…
La majorité des AMM se sont déroulées en centre hospitalier, contre 20% à domicile (cette proportion à domicile est de 40% au Canada dans son ensemble et de 45% en Belgique). 96% des déclarations des médecins ont été considérées par la Commission conformes aux exigences de la loi, sans que les 4% restantes ne semblent avoir fait l’objet d’une contestation ou d’une poursuite judiciaire.
L’ambiguïté de la sédation palliative continue
Sur la même période de 28 mois analysée dans le rapport, l’administration d’une sédation palliative continue (SPC) a concerné 1704 personnes, avec une progression de 25% entre 2016 et 2017. Cette pratique représente en fin de période autour de 1,3% de l’ensemble des décès, avec là aussi de fortes disparités selon les régions.
Selon la loi québécoise, la sédation palliative continue (SPC) est définie de la manière suivante : « Soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès ».
Cette définition doit être comparée à celle de l’AMM, qui apparaît finalement assez peu différente dans sa formulation : « Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ».
Dans les deux situations, l’objectif est en théorie similaire (soulager les souffrances) et le résultat final est en pratique le même (le décès du patient). Or on constate, d’après le rapport, que 51% des personnes en SPC décèdent le jour-même de la sédation (et 81% en moins de 3 jours). Par ailleurs, 78% sont atteintes d’un cancer, comme dans le cas de l’AMM, et plus de 50% invoquent une « détresse psychologique ou existentielle réfractaire » pour exiger une SPC. Si la procédure légale et médicale entre les deux pratiques est différente, que penser de l’intention réelle, possiblement euthanasique, qui est à l’origine de nombre de ces sédations terminales ?
Vers un élargissement des conditions de l’aide médicale à mourir ?
Le rapport évoque à plusieurs reprises la nécessité de réfléchir à une évolution de la loi pour se rapprocher de la législation fédérale et prendre en compte des situations aujourd’hui exclues : en particulier les personnes atteintes de maladies graves mais qui ne sont pas en fin de vie, et celles atteintes d’Alzheimer et d’autres maladies similaires, dont l’expression du consentement est loin d’être évidente. La ministre de la Santé a annoncé récemment que le groupe d’experts qui étudie ces possibilités d’élargissement de l’AMM présentera son rapport fin mai 2019.
Pourtant une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics » fin 2018 , dénonçait le recours non encadré et abusif à l’AMM au Québec. Ses auteurs révélaient que des patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs, ce qui devrait constituer la première des priorités.
Le Parlement européen a voté, le 4 avril 2019, une directive pour « l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et aidants », prévoyant un congé paternité de dix jours minimum et un congé parental minimal de quatre mois pour chaque parent salarié dont deux mois non échangeables.
La directive crée également un nouveau droit pour les travailleurs en Europe, un « congé d’aidant » minimal de cinq jours par an, pour aider un membre de leur famille ou une personne du même foyer souffrant de problèmes médicaux graves, d’un handicap ou d’une incapacité liée à l’âge. Le texte prévoit également que les États membres prennent les mesures nécessaires pour que les travailleurs dont les enfants ont jusqu’à un âge défini, qui ne peut être inférieur à huit ans, ainsi que les aidants, aient le droit de demander des formules souples de travail dans le but de s’occuper des membres de leur famille.
Certains pays, dont la France, font mieux que ces durées minimales. En France, le congé paternité et d’accueil de l’enfant a été fixé à onze jours calendaires le 1er janvier 2019 ; c’est un congé facultatif qui peut être pris à la suite du congé de naissance de trois jours ou séparément. Par ailleurs, à la suite d’une réforme de 2015 dont l’objectif était de mieux répartir le congé parental entre les deux parents, ce dernier a été réduit à deux ans si la mère est seule à le prendre (il est toujours de trois ans, si le père prend aussi une année). Un rapport récent a constaté l’échec de cette réforme et souhaite ré-étudier ce congé qui a pénalisé le libre choix des parents.
Le congé de proche aidant existe également déjà en France ; sa durée est de trois mois, renouvelable jusqu’à une année entière, mais il n’est pas rémunéré. D’autre part, il a été créé un congé de solidarité familiale pour des personnes assistant un proche gravement malade en fin de vie, de vingt-et-un jours maximum assorti d’une allocation journalière.
Si cette directive a pour but d’encourager l’égalité entre les femmes et les hommes et d’accompagner les parents dans leurs responsabilités familiales, elle vise également à prendre en compte l’évolution démographique du fait du vieillissement de la population en Europe. La pression qu’elle engendre sur les finances publiques nécessite de répondre au besoin de soins informels appelés à croître, comme l’indique le texte en préambule.
Les Etats membres ont trois ans pour transposer ce texte au niveau national.
L’espérance de vie stagne autour de 82,5 ans en France depuis quelques années, selon une étude de l’Institut National d’études démographiques (Ined).
En 2018, l’espérance de vie est de 79,5 ans pour les hommes et de 85,4 ans pour les femmes, soit 40 ans de plus qu’au siècle dernier. Depuis 2014, l’étude de l’Ined révèle que l’espérance de vie chez les hommes n’a augmenté que d’un mois et demi par an en moyenne et d’un mois par an chez les femmes.
La hausse connue depuis le début du vingtième siècle s’explique par la fin des guerres, des grandes crises économiques, par les progrès de la médecine et par la baisse de la mortalité infantile. Les combats contre les maladies cardiovasculaires et les cancers ont, eux aussi, permis dans les années 1970 de faire reculer l’âge des décès avec une meilleure prévention, des diagnostics plus précoces et de meilleurs soins médicaux.
Selon l’auteur de l’analyse, Gilles Pison, « le ralentissement des progrès de l’espérance de vie depuis une dizaine d’années est peut-être le signe que les retombées de la révolution cardiovasculaire sont en voie d’épuisement ».
La hausse de l’espérance de vie dépendrait donc de l’efficacité à lutter contre les cancers qui sont les premiers responsables de décès. Les hommes voient leur espérance de vie moins menacée par le cancer que celle des femmes qui a diminué et stagne même à cause de la hausse du tabagisme dès les années 1950 à 1980, provoquant de nombreux cancers. A titre comparatif, le record mondial de longévité est obtenu par les japonaises avec plus de 87 ans.
Par ailleurs, un obstacle important à l’évolution de l’espérance de vie est constitué par les maladies neurodégénératives (Parkinson, maladie d’Alzheimer, etc.), situation qui pourrait évoluer avec les progrès médicaux.
Vieillir en bonne santé ? Un récent sondage auprès des Seniors constate que ce qui est important pour eux est de “bien vieillir” : être en bonne santé, avoir un état d’esprit positif et rester actif avec une vie sociale épanouissante.
Une concertation sur l’aide sociale à l’enfance (ASE) a été lancée le mercredi 27 mars par Adrien Taquet, secrétaire d’Etat chargé de la protection de l’enfance, en compagnie des associations, des départements, des professionnels et d’anciens enfants placés.
La disparité au niveau départemental fait que les enfants n’ont pas tous droit à la même sécurité et au même accueil. Six groupes de travail réfléchiront sur la question des ruptures de parcours des enfants, le perfectionnement de leur scolarisation, le meilleur traitement des enfants placés handicapés, ou pour étudier la qualité de service de l’aide sociale à l’enfance.
La protection de l’enfance est décentralisée et le Conseil National de la Protection de l’Enfance (CNPE) n’a pas actuellement la possibilité de s’occuper d’une gouvernance nationale pour garantir l’égalité des droits des enfants sur l’ensemble du pays. Dans un interview au Figaro, Adrien Taquet explique que « Nous devons plutôt nous poser la question des pratiques. Sur le domaine de la santé, par exemple, nombre d’enfants de l’ASE n’ont pas de suivi médical régulier ni même de carnet de santé. Les services de pédopsychiatrie sont surchargés : nous allons lancer une expérimentation sur le parcours de soins des enfants protégés, avec une prise en charge précoce, reposant sur la création d’un forfait annuel financé par la sécurité sociale. »
Le secrétaire d’Etat a également prévu qu’il allait annoncer, en mai, des mesures pour combattre les violences sexuelles psychiques ou physiques commises sur les enfants. Celles-ci se produisent à 80% dans un environnement intrafamilial. Il prévoit aussi un contrôle imposé dans les loisirs au cours desquels les enfants sont confiés à des adultes dont on ignore tout. La question se pose de la possibilité donnée aux associations d’accéder aux fichiers des délinquants sexuels. Des réflexions sont également conduites sur la nomination d’un médecin référent “maltraitance” dans les hôpitaux et la saisine instantanée d’un médecin légiste dans les cas de morts suspectes de nourrissons.
Un amendement au projet de loi Santé visant à contrôler l’accès effectif à l’interruption volontaire de grossesse a été adopté en première lecture à l’Assemblée nationale, sans débat ni proposition de prévention.
Cet amendement dispose que le gouvernement doit remettre au Parlement, dans un délai de 6 mois après la promulgation de la loi, un rapport sur « l’accès effectif à l’interruption volontaire de grossesse et sur les difficultés d’accès rencontrées dans les territoires, y compris celles liées aux refus de pratiquer une interruption volontaire de grossesse par certains praticiens. »
En ligne de mire, la clause de conscience des professionnels de santé que certains entendent faire supprimer. En effet, des amendements avaient été déposés contre l’avis du gouvernement en commission des affaires sociales pour supprimer cette clause spécifique concernant l’acte d’avortement. Si ces amendements ont été rejetés, cette demande de rapport est une manière de revenir par la fenêtre et de mettre le corps médical sous pression de manière particulièrement injuste. En effet, comme l’a rappelé Alliance VITA, la France détient un fort taux d’IVG avec plus de 210 000 avortements par an. C’est l’absence d’une réelle politique de prévention de l’avortement qui devrait alarmer les responsables politiques, plutôt que la stigmatisation des professionnels de santé qui agissent selon leur conscience.
Alliance VITA demande qu’un rapport soit effectué sur les situations qui conduisent les femmes actuellement à l’avortement et sur les conséquences de cette pratique pour favoriser les politiques de prévention adaptées. Un sondage IFOP publié en 2016 a révélé que 89% des Français jugent que l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et 72% estiment que la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’interruption volontaire de grossesse.
Le rapport « Grand âge et autonomie » a été remis, ce jeudi 28 mars, à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, par Dominique Libault, président du Haut Conseil du financement de la protection sociale, à la suite de cinq mois de concertation avec différents acteurs sociaux.
Le constat est le suivant : la France compte aujourd’hui 1,5 million de personnes âgées de plus de 85 ans. D’ici 2050, leur nombre aura triplé pour atteindre 4,8 millions et le nombre de personnes dépendantes pourrait presque doubler. « Nous n’avons pas le temps d’attendre. C’est un luxe qui ne nous est pas donné » s’inquiète M. Libault dans la préface de son rapport. « Tout le rapport vise à passer d’une gestion de la dépendance au soutien à l’autonomie. (…) Les personnes âgées doivent continuer à être incluses dans l’ensemble de la société, elles ne doivent pas être isolées, soit chez elles, soit entre elles dans des établissements, il faut concevoir un autre regard, une autre prise en charge des personnes âgées dans notre société ».
Pour prendre en charge quelque 40.000 personnes dépendantes supplémentaires par an à partir de 2030, le rapporteur propose 175 mesures, dont une dizaine sont des « priorités » pour répondre à trois objectifs : favoriser le maintien à domicile (solution plébiscitée par les Français), améliorer la prise en charge en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et remédier à la pénurie de candidats aux « métiers du grand âge ».
Afin de favoriser le maintien à domicile, « nous proposons pour les aidants qui sont encore salariés, qui sont encore au travail d’indemniser le proche aidant, son congé », pour un peu plus de 50 euros par jour, sur le modèle de l’allocation journalière de présence parentale.
La problématique du personnel soignant en sous effectif dans les EHPAD a fait couler beaucoup d’encre ces deux dernières années. Le rapporteur préconise d’augmenter de « 25 % le taux d’encadrement d’une personne âgée en Ehpad d’ici à 2024 par rapport à 2015 ».
Face à la pénurie de personnels à domicile et en établissement, va être lancé un « plan national pour les métiers du grand âge » pour les rendre plus attractifs.
Les acteurs de la concertation regrettent que les tentatives de solidarités de proximité soient trop faibles et pas assez appuyées.
Une partie de ces mesures ne nécessiteront pas une réforme législative et pourraient être annoncées avant l’été. Mme Buzyn a annoncé qu’elle déposerait un projet de loi à l’automne.
La question du vieillissement est un enjeu essentiel, non seulement pour la France, mais dans toute l’Europe. C’est un défi majeur qu’Alliance VITA souhaite souligner par une campagne à destination des candidats aux Européennes pour bâtir une Europe solidaire, qui prenne en compte le droit des plus fragiles.
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Pour aller plus loin : discours de Mme Buzyn, lors de la remise du rapport Libault
Dans une communication via la revue Nature du 13 mars 2019, d’imminents scientifiques – dont l’une des co-découvreuses de CRISPR-Cas9, la française Emmanuelle Charpentier – appellent à un « moratoire mondial » sur l’utilisation des techniques de modifications génétiques sur les embryons et les gamètes humains, visant à faire naître des bébés génétiquement modifiés.
Immédiatement après son titre accrocheur, cette tribune précise que ce moratoire ne s’adresse pas à la recherche scientifique : toute expérimentation devrait rester possible, à partir du moment où les embryons ne seraient pas implantés dans des utérus, en vue de faire naître des bébés génétiquement modifiés.
Bien que les auteurs s’accordent à reconnaître que la modification de l’ADN n’est ni sûre, ni efficace et que les risques d’induire des mutations non intentionnelles sont élevés, ils ne demandent aucunement une interdiction. Ils proposent que chaque pays reste libre de ses choix et suggèrent simplement de n’appliquer cette technique sur des embryons ou des gamètes pour faire naître des bébés OGM que si « certaines conditions sont remplies »…
Les auteurs estiment qu’il convient de se donner encore du temps (ils évoquent une période de 5 ans), pour continuer à étudier les implications techniques, scientifiques, médicales, sociétales, morales, afin de mettre au point un encadrement international. Chaque pays pouvant ensuite librement décider de maintenir un statu quo, d’interdire ou au contraire de réfléchir à autoriser ces nouvelles pratiques intervenant dans la procréation humaine. Les signataires proposent que les pays qui souhaiteraient légaliser cette nouvelle pratique procèdent au préalable à une consultation pluridisciplinaire et publique, pour vérifier si la demande est justifiée, pour informer ses concitoyens tout en vérifiant qu’il existe un consensus favorable dans la société.
Pour Blanche STREB, directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs :
« Cet appel porte bien son nom… Moratoire vient du latin moratorius qui veut dire “retarder”. Clairement, ce que proposent ces scientifiques de premier plan se résume en : « reculer pour mieux sauter » ! Ce type de déclaration en demi-teinte n’est pas de nature à nous rassurer. Pourtant, la secousse liée à l’annonce des premiers bébés OGM nés en Chine devrait susciter des prises de positions politiques et scientifiques beaucoup plus fermes. Il convient de prémunir l’humanité contre ces tentations de bricoler ainsi l’être humain à son commencement, en dépit de tout principe de précaution pour ces enfants cobayes ».
Les auteurs suggèrent qu’un « organe de coordination » mondial soit mis en place, chargé notamment de fournir aux pays qui le souhaitent les informations requises pour entrer dans une démarche de consultation et d’autorisation. Cet organe, qui pourrait dépendre, selon eux, de l’Organisation mondiale de la santé, devrait aussi publier des rapports régulièrement. Les signataires expliquent qu’il serait préférable que deux sous-groupes distincts soient créés dans cet organe. L’un composé de spécialistes biomédicaux pour les considérations techniques, scientifiques et médicales, et l’autre composé de spécialistes des questions de société, d’éthique et de morale.
L’OMS a par ailleurs annoncé récemment avoir créé un Comité consultatif d’experts pour l’élaboration de normes mondiales pour la gouvernance et la surveillance de la modification du génome humain. Il doit se réunir justement les 18 et 19 mars à Genève pour convenir du plan de travail pour les 12 à 18 prochains mois.
___________________ Pour aller plus loin :
Retrouvez l’action “Stop Bébés OGM” qu’Alliance VITA a lancée en 2016.
CRISPR-Cas9: La modification du génome humain en question
Alliance VITA dénonce la tentative de suppression de la clause de conscience des médecins et des professionnels de santé au détour d’amendements à l’article 17 du projet de loi santé, examinés en commission des affaires sociales aujourd’hui.
Alors que le projet de loi vise à réformer le système de santé, quelques députés LREM et France insoumise s’en prennent, contre l’avis du gouvernement, au droit à la liberté de conscience des professionnels de santé concernant la pratique de l’avortement, clairement inscrit dans la loi. L’article Article L2212-8 du code de la santé publique dispose que « un médecin n’est jamais tenu de pratiquer une interruption volontaire de grossesse mais il doit informer, sans délai, l’intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens susceptibles de réaliser cette intervention (…). Aucune sage-femme, aucun infirmier ou infirmière, aucun auxiliaire médical, quel qu’il soit, n’est tenu de concourir à une interruption de grossesse. »
Pour Tugdual Derville, Délégué général d'Alliance VITA :
« Si la loi de 1975 a assorti la pratique de l’avortement d’une clause de conscience explicite pour les professionnels de santé, c’est en raison de la nature même d’un acte qui met fin à une vie humaine. On ne peut forcer un professionnel à agir en contradiction formelle avec sa conscience. La manœuvre idéologique de certains députés laisse aujourd’hui entendre que les professionnels de santé ne sont que des prestataires de service. Or, la clause de conscience légitimement reconnue dans le cas de l’IVG, par respect pour les convictions personnelles des soignants, est indispensable à la protection de leur liberté de conscience. Cette liberté démocratique fondamentale est bafouée dès lors qu’on se trouve forcé de pratiquer des actes gravement contraires à sa conscience. Cette attaque contre la clause de conscience risque d’insécuriser davantage de nombreux soignants, au moment où l’on affirme travailler à la restructuration du système de santé. Elle peut aussi entraîner de graves discriminations entre soignants dans la mesure où certains seront contraints à abandonner le métier qu’ils ont choisi. »
La France détient un fort taux d’IVG avec plus de 210 000 avortements par an. Pour Alliance VITA, c’est l’absence d’une réelle politique de prévention de l’avortement qui devrait alarmer les responsables politiques, plutôt que la stigmatisation des professionnels de santé qui agissent selon leur conscience. Alors que notre pays traverse une crise sociale grave, nous demandons solennellement au gouvernement de prendre ses responsabilités et de rejeter fermement cette disposition liberticide.
Mise à jour du 15 mars 2019 : Les amendements de suppression de la clause de conscience des professionnels de santé relatifs à l’avortement ont été rejetés par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.
Un documentaire polémique diffusé sur France 3 avait motivé cette décision : il dénonçait des dysfonctionnements dans le circuit de protection de l’enfance (violences dans les foyers, jeunes ballottés de foyer en familles d’accueil, carence de formation chez les éducateurs, etc.). Perrine Goulet, Député LREM, elle-même enfant placée, avait dès janvier entraîné plusieurs autres députés pour créer une commission d’enquête sur le fonctionnement de l’aide sociale à l’enfance.
En France, 341 000 mineurs sont concernés par une mesure de protection de l’enfance (fin 2017) et plus de la moitié d’entre eux sont placés dans des institutions spécialisées ou dans des familles d’accueil.
23 députés participent à cette mission d’information. Parmi les sujets qui y seront abordés figurera la question de la répartition des compétences entre l’État et les départements, celle de la formation des personnels et aussi celle de la mise en œuvre de mesures éducatives. Cette mission, qui sera applicable jusqu’au bout de la législature, impliquera des déplacements dans toute la France et à l’étranger.
En parallèle, un plan a été initié fin janvier par le gouvernement pour la protection de l’enfance avec des mesures qui devront être confirmées cet été. La prise en charge par l’aide sociale à l’enfance, la formation des professionnels et leurs moyens de recrutement sont également des sujets importants pour une “exécution plus rapide des mesures judiciaires de placement“, selon Adrien Taquet, secrétaire d’État à la protection de l’enfance.
L’autre enjeu important est d’éviter un abandon de l’État lorsque la majorité est dépassée et d’instaurer un dispositif pour accompagner ces jeunes, qui finissent pour une partie d’entre eux sans abri après leurs 18 ans. Selon une enquête de l’INSEE publiée en 2016, 23% des adultes privés de logement sont des anciens enfants placés.
Le Tribunal de Grande Instance (TGI) de Versailles, dans une décision du 26 février 2019, a condamné l’hébergeur d’un site Internet espagnol qui faisait en France la promotion de services de Gestation pour autrui (GPA).
Cette décision intervient après le refus du site Internet Subrogalia (société située en Espagne) de supprimer ses contenus à destination de la France. L’association des Juristes pour l’enfance avait en effet, en 2016, réclamé une mise en demeure pour retirer son contenu perçu comme illicite sur le territoire français, la GPA y étant interdite. La société Subrogalia n’ayant pas répondu à cette demande, l’association s’est adressé à l’hébergeur qui a refusé lui aussi de supprimer le contenu du site.
La juridiction compétente a été saisie et le Tribunal de Grande Instance de Versailles a validé la demande de l’association au titre de l’illégalité de l’activité du contenu mais aussi en vérifiant si l’hébergeur de ce site avait pris connaissance de l’illicéité de ce site.
Au terme de cette décision, l’hébergeur est aujourd’hui tenu de suspendre l’hébergement du site Subrogalia.
Alliance VITA dénonce la médiatisation via le site de reportage Konbini d’une femme qui déclare avoir tué son enfant de trois ans, lourdement handicapé, il y a plus de trente ans.
Pour Caroline Roux, Déléguée générale adjointe d’Alliance VITA : « Faire publiquement la promotion de l’infanticide est inadmissible. Tous les enfants ont droit à être protégés, tout particulièrement quand ils sont fragilisés par un handicap. Cette médiatisation constitue une grave insulte envers les personnes handicapées et leurs proches. »
Alliance VITA a développé un service d’écoute spécialisé sur les questions liées à la grande dépendance et à la fin de vie. L’Association est particulièrement sensible aux difficultés liées à la dépendance et à l’épuisement des aidants : « On peut comprendre que ces parents aient été fragilisés par l’état de leur fils, c’est justement dans ces moments qu’il faut se faire aider. Or cette femme en revendiquant son geste met en danger d’autres enfants et leurs parents, avec un risque d’épidémie comme on l’a vu à partir d’autres reportages publiés sur ce même site », poursuit Caroline Roux.
Il y a quelques mois, le même site diffusait la vidéo d’une autre femme, Jacqueline Jencquel, qui déclarait vouloir mourir par suicide assisté en Suisse en 2020 : elle revendiquait ne pas vouloir dépasser un certain âge pour ne pas trop perdre de capacité. Des personnes handicapées ont dénoncé avec force cette déclaration qui les blessait profondément et constituait une atteinte à leur dignité. Pendant les semaines qui ont suivi, cela a produit une forme d’épidémie de demandes d’information sur le suicide assisté adressée au service SOS Fin de vie, de la part de personnes fragiles psychiquement.
Des personnalités plaidant la cause des ainés ont publié, le 27 février, leur Charte européenne de l’avancée en âge. Ce texte a pour objectif d’interpeller les candidats aux prochaines élections européennes, qui auront lieu du 23 au 26 mai 2019, pour faire toute leur place aux personnes âgées dans la société.
Les rédacteurs de cette Charte sont des responsables d’associations, des universitaires, des médecins, des personnalités engagées dans les secteurs de l’inclusion et de l’autonomie. Leur leitmotiv est de « lutter contre l’âgisme, comme processus de discrimination et de stigmatisation. »
Parmi les signataires de cette Charte figurent Gregoire Bellut (Collectif Habiter autrement), Edouard de Hennezel (président fondateur du Cercle vulnérabilité et société), Alain Villez (président des Petits Frères des pauvres), etc. Les signataires se sont engagés à titre personnel, sans responsabiliser la structure à laquelle ils appartiennent. Romain Gizolme, directeur de l’AD-PA (Association des Directeurs au service des Personnes Agées) insiste sur le fait que la discrimination due à l’âge est peu connue du grand public « mal connue, sous-estimée, mal repérée, alors que l’âgisme est par exemple très prégnant dans le monde du travail ». Les signataires proposent donc une « refonte du pacte entre les générations » à intégrer dans le programme des candidats aux élections européennes.
De leur côté, 4.000 membres de la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG) ont signé, le 25 février, une tribune nommée « Nous sommes tous le vieux de quelqu’un ». Ils souhaitent qu’un « jour prochain, comme le sexisme et le racisme, il sera possible de changer les normes sociales. »
La dépendance, particulièrement la dépendance des personnes âgées, sera un enjeu majeur des prochaines décennies. Certains décrivent la situation des personnes âgées comme une forme d’« euthanasie sociale », évolution d’une société mue par l’utilité et la rentabilité. Promouvoir une culture qui donne toute sa place au grand âge au cœur de la société est essentiel pour la cohésion sociale. Appel également à prendre conscience que le « vieillissement par le haut » ou l’ allongement de l’espérance de vie s’accompagne d’un « vieillissement par le bas » ou l’abaissement de la fécondité quasi général sur toute la planète comme le souligne une étude parue en 2016. On ne peut dissocier ces deux phénomènes dans les politiques futures sans risquer de briser les dynamiques intergénérationnelles de solidarité.
L’affaire du scientifique chinois qui a fait naître les premiers bébés génétiquement modifiés par la technique CRISPR-Cas9 se complète de nouveaux éléments.
Lors de son annonce qui avait suscité un tollé mondial, He Jiankui expliquait avoir franchi cette ligne rouge car il poursuivait l’hypothèse de « rendre ces bébés résistants au VIH », en désactivant un gène, le gène CCR5. Ce gène CCR5 code, notamment, pour un récepteur placé sur des cellules du système immunitaire (les lymphocytes). Or, le virus VIH utilise justement ce récepteur pour pénétrer ces cellules et les infecter.
Mais ce gène est impliqué dans d’autres fonctions biologiques, si bien que l’impact de cette modification et les éventuels dégâts collatéraux de cette expérimentation grandeur nature pourraient ne se révéler que petit à petit, en observant le développement des fillettes, véritables cobayes de la technique qui les a créés.
Ce gène CCR5 est aussi impliqué dans les facultés cognitives, il permettrait également d’améliorer la récupération après un accident vasculaire cérébral. Les personnes porteuses d’une mutation génétique nommée ∆32 CCR5, qui empêche le gène de s’exprimer, montreraient de meilleurs résultats scolaires, c’est ce que révèle une étude publiée le 21 février dans la revue Cell. Le magazine scientifique américain MIT Technology Review, de la célèbre Université de Cambridge, le Massachusetts Institute of Technology (MIT) s’est penché sur cette publication et a interrogé Thomas Carmichael, qui a dirigé l’étude. Il estime que le lien avec la réussite scolaire est intéressant mais que de nouvelles études doivent être menées pour confirmer cette corrélation.
Rien ne permet d’affirmer que la véritable intention du scientifique chinois était d’agir sur le cerveau, mais des voix se lèvent pour l’évoquer. Des études de 2016 portant sur les souris montraient le lien entre ce gène et la mémoire et la cognition, ce que He Jiankui ne pouvait méconnaître.
He Jiankui fait l’objet d’une enquête policière et ses travaux ont été suspendus. A ce stade, les enquêtes précisent que le scientifique aurait agi seul, en contrefaisant des documents officiels, une thèse qui avouerait de nombreuses failles dans le système institutionnel chinois.
Bien que la Chine ait annoncé qu’elle allait rédiger une nouvelle réglementation afin de superviser la recherche génétique, de nombreux chercheurs chinois et étrangers soupçonnent le gouvernement chinois d’avoir encouragé financièrement ces travaux.
Retour sur la journée de conférences « TEDx » organisée par l’EM Lyon sur le thème « Perfect (im)perfection » ; Blanche STREB était l’une des dix invités de la 6ème édition de cet évènement.
Un danseur étoile, des créateurs de start-up, un lauréat de Masterchef, un aventurier du tour du Monde, le Porte-parole de l’Association Française Transhumaniste se sont succédé pour partager leur vision de la perfection, cadrés par l’ambition de TED qui se résume en un slogan : partager auprès du plus grand nombre « des idées qui valent la peine d’être diffusées ».
Verbatim du talk de Blanche Streb, intitulé « Irremplaçable »
« Nos limites, tout comme les innombrables talents et dons que nous possédons tous, sont à l’origine de “qui on est”. Nos fragilités, celles de ceux qu’on aime ou celles de personnes que nous rencontrons deviennent parfois le lieu même d’une intense créativité, de pulsions de vie, c’est parfois ce qui déclenche des vocations, ou donne sens à une mission, nous donne l’élan de nous surpasser, car l’épreuve permet de faire ses preuves. Cela peut donner l’énergie de nous améliorer, de vouloir prendre soin des autres, ou même chez certains, donne la fougue d’espérer changer le monde ».
« Et si, à mesure que la technique court derrière l’illusion de perfectionner l’espèce humaine, dans cette tentation de vouloir rendre autrui “meilleur”, c’était nous-même, et notre société que nous rendions moins meilleurs… ? »
« Se savoir porteur d’une prédisposition peut être source d’un progrès immense, dans la mesure où cela permet une surveillance ajustée, une médecine personnalisée. La connaissance génétique est une bonne nouvelle. Tout dépend cependant de ce qu’on en fait…. »
« Le monde se construit avec des forts et des faibles, l’un pouvant devenir l’autre à tout moment, l’un étant l’autre à tout moment. Quand je suis faible, c’est alors que je suis fort. Chacun de nous est imparfait. Mais chacun de nous est le seul à pouvoir prendre la place qui l’attend, car chacun est unique, singulier…Et c’est ça qui fait de chacun de nous une irremplaçable parfaite imperfection… »
Le 13 février dernier, le Consulat espagnol à Kiev a bloqué plusieurs inscriptions d’enfants nés par mères porteuses en Ukraine ; l’Espagne souhaite dissuader le recours à cette pratique qui contrevient gravement aux droits humains.
Une source du ministère de la justice explique que « Ces parents ont eu recours à une pratique qui est illégale en Espagne, elle sert à exploiter des femmes qui vendent leur corps ».
Une dizaine de bébés seraient inscrits chaque mois en Ukraine au nom de commanditaires espagnols. Les anciens dossiers seront traités au cas par cas, selon l’Ambassade, mais aucun nouveau dossier ne sera accepté.
Déjà l’été dernier, des dizaines de citoyens espagnols avaient été bloqués plusieurs semaines avec des enfants nés par GPA en Ukraine. Le gouvernement espagnol avait invoqué des fautes médicales et des problématiques pouvant se rapprocher de la traite d’êtres humains.
Le parti socialiste au pouvoir en Espagne est fortement opposé à la GPA, ainsi que le Parti populaire de droite et Podemos. Seuls les libéraux centristes de Ciudadanos y sont favorables.
En Ukraine, la législation permet la GPA pour les couples composés d’un homme et d’une femme, qu’ils soient ressortissants ukrainiens ou étrangers. Les prix sont connus pour être moins onéreux qu’ailleurs, même s’ils s’élèvent malgré tout à 50 000 euros, dont une rémunération – qui n’est pas encadrée – pour la mère porteuse. Par ailleurs, la loi ukrainienne dispose que l’enfant conçu par GPA est légalement et automatiquement celui des commanditaires à l’origine de la démarche, évinçant la mère porteuse qui n’a aucun droit parental dès la conception.
Bien que la GPA soit une pratique illégale en Espagne, des agences commerciales incitent sa pratique à l’étranger, actuellement en toute impunité.
Alors que notre pays traverse une crise sociale inédite, l’ADMD fait campagne, organisant des réunions publiques labellisées “Grand Débat National”, pour promouvoir la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, relayée largement par certains médias, sans débat. Alliance VITA dénonce cette récupération idéologique de la fracture sociogéographique.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de « La bataille de l’euthanasie » (Editions Salvator) :
« La crise des Gilets jaunes ne peut se traduire par une forme de mise à l’écart des personnes devenues vulnérables, alors que c’est de soutien et de protection dont elles ont besoin. La tentative de récupération de la crise sociale par les promoteurs de l’euthanasie nous préoccupe car nous connaissons le risque qu’une impuissance gouvernementale en matière sociale se traduise en une fuite en avant dans le domaine sociétal, avec, comme observé en Belgique, une grave dénaturation des soins palliatifs. Dans les rares pays où l’euthanasie a été légalisée, des personnes malades ou dépendantes sont soumises à des pressions croissantes avec le sentiment d’être un poids pour la société.
Le danger en période de crise serait donc pour la France de légaliser l’euthanasie pour éviter d’investir dans le développement des soins palliatifs et le renforcement de notre système de santé auprès des personnes dépendantes et fragiles.
Nous encourageons quant à nous les citoyens à intervenir paisiblement pour que d’une part tous les français qui en ont besoin aient accès au service public de soins palliatifs de qualité et, d’autre part, que l’accompagnement des personnes âgées dépendantes soit une véritable priorité pour notre pays. »
Un rapport publié le 26 février 2019 par le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA) préconise de réformer le congé parental pour mieux concilier vie familiale et vie professionnelle.
Constatant l’échec de la réforme du congé parental mise en œuvre en 2015, ce rapport concerne la garde par les parents, et les aides financières dont ils peuvent bénéficier s’ils interrompent ou réduisent leur activité professionnelle.
En effet le rapport souligne que « le recours à la PreParE (prestation partagée d’éducation de l’enfant) recule très rapidement (-32 % entre 2016 et 2017, -52 % depuis 2009), ce qui montre une forte inadaptation de cette prestation aux besoins des familles, liée en partie à la faiblesse de son montant, à ses conditions d’attribution et à la réduction de sa durée. ». Le montant de la prestation congé parental « s’est dévalorisé de 38 % par rapport aux salaires, ce qui est une des raisons de sa faible attractivité ». Les rapporteurs proposent de mettre en place un système d’indexation pérenne de son montant pour l’avenir, basé sur un index salarial.
D’autre part, le congé parental a été réduit à 2 ans si la mère est seule à le prendre. Or « Il s’avère qu’en dépit de la perte du droit à une prestation accompagnant l’interruption d’activité professionnelle, les mères sont restées inactives jusqu’aux 3 ans de leur benjamin, voire jusqu’à son entrée à l’école maternelle. » La perte de revenus a eu pour conséquence de doubler la part des familles pauvres : le pourcentage de mères vivant dans un ménage pauvre passe de 16 % à 33 % si la mère est en congé parental.
En réalité, la baisse de la durée d’indemnisation aux deux ans de l’enfant a fortement contraint les parents dans leur libre choix, qui guide depuis de longues années en France les politiques d’accueil du jeune enfant. Le rapport rappelle que « l’un des critères les plus importants exprimé est de pouvoir recourir à un mode d’accueil stable jusqu’à la rentrée à l’école de l’enfant ».
Les préconisations visent donc à un assouplissement des conditions et à une adaptation aux aspirations des familles. Il est notamment proposé de continuer à percevoir une prestation de congé parental jusqu’à ce que l’enfant entre en maternelle, de favoriser le temps partiel permettant de prolonger le congé parental sur une plus longue durée ou de mieux indemniser des congés courts.
Les propositions sont articulées autour de quatre axes :
Agir sur les modes d’accueil de la petite enfance ;
Agir sur le maintien ou l’insertion professionnelle des parents de jeunes enfants ;
Agir sur le congé parental et son indemnisation ;
Agir pour un meilleur partage des temps parentaux et lutter contre les inégalités femmes – hommes.
Les rapporteurs soulignent que « Les coûts immédiats seraient alors plus élevés, et une telle orientation nécessitera certainement des arbitrages en termes de calendrier des actions. Elle paraît cependant hautement nécessaire. Elle s’inscrit, enfin, dans une perspective d’investissement social et devra, à cet égard, être considérée, non pas seulement à l’aune de ses coûts immédiats pour les finances publiques, mais aussi au regard des bénéfices attendus pour la société, à commencer pour les enfants. ». Ce constat devrait être mis en perspective avec l’inadaptation de la PreParE aux besoins des familles qui s’est traduite par une diminution de plus d’un milliard d’euros des prestations versées à ce titre entre 2013 et 2018.
Cette question de la conciliation vie familiale et vie professionnelle est d’ailleurs à l’ordre du jour au niveau européen avec un accord intervenu le 24 janvier 2019, ouvrant la voie à une nouvelle directive, comme l’indique l’annexe 1 du rapport.
Alliance VITA encourage tous les citoyens à participer au Grand Débat National en soutenant quatre propositions dans deux domaines : politique familiale et maternité, d’une part, et dépendance et fin de vie, d’autre part.
Alliance VITA a pris acte de l’organisation de ce Grand Débat National qui entend donner la parole aux citoyens sur quatre thèmes prédéfinis. Certes, l’expérience des Etats généraux de la bioéthique montre que le processus participatif ne garantit en rien la prise en compte des avis majoritairement exprimés : « Nous n’avons pas d’illusion sur le résultat de ce Grand Débat National », précise Tugdual Derville, Délégué Général de l’association « nous encourageons néanmoins les citoyens à y participer et à soutenir les quatre propositions que nous avons élaborées, afin que l’intérêt des personnes plus fragiles de notre société puisse aussi être porté et défendu, dans un contexte d’arbitrage des dépenses publiques. »
« Nous constatons les pressions économiques et sociales qui s’exercent sur les femmes et influent sur leur décision de conduire ou non une grossesse jusqu’à son terme » observe Caroline Roux, Déléguée Générale Adjointe et coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA. Cette observation s’inscrit dans le contexte d’une réduction progressive de toutes les composantes de la politique familiale (quotient familial, allocations…), alors que la France enregistre une baisse continue de la natalité et du taux de fécondité. D’où les propositions d’Alliance VITA de soutenir la maternité et une politique familiale universaliste.
A l’autre extrémité de la vie, Alliance VITA constate la façon dont certains mouvements tablent sur le Grand Débat National pour prôner l’euthanasie. La réponse suggérée par Alliance VITA est tout autre : aider les familles à supporter le coût croissant de la dépendance sans se désengager de leurs proches âgés, et offrir un accès aux soins palliatifs généralisé, sans discrimination régionale.
Alliance VITA soutient donc aujourd’hui des propositions pour :
adapter les mesures sociales pour concilier maternité et vie professionnelle ;
retrouver une politique familiale ambitieuse ;
financer la dépendance tout en mobilisant les ressources intergénérationnelles ;
développer l’accès aux soins palliatifs pour toutes les personnes en ayant besoin.
Le magazine scientifique américain MIT Technology Review, de la célèbre Université de Cambridge, le Massachusetts Institute of Technology (MIT) vient de publier un bilan estimant que plus de 26 millions de personnes auraient déjà eu recours à un test génétique.
Si cette tendance et cette croissance se confirment, les sociétés qui proposent ces kits détiendront l’information génétique de plus de 100 millions de personnes.
Ces tests, en vente sur Internet, sont très simples à utiliser. Fournis avec une notice, un écouvillon permet de prélever un peu de salive, à renvoyer au laboratoire et, en quelques semaines, les résultats sont adressés au client par e-mail.
Ces tests comparent le profil génétique d’un individu à une base de données de populations de plusieurs parties du monde et peuvent également comparer le pourcentage d’ADN partagé avec d’autres personnes ayant déjà réalisé un test et dont les données génétiques sont donc disponibles. En collectant, pour chaque client, des informations sur leur patrimoine génétique, ces sociétés ont, peu à peu, créé d’immenses bases de données.
Deux entreprises occupent quasiment tout le marché. Il y a d’abord Ancestry DNA qui propose d’étudier les origines ethniques de ses clients ou de les aider à retrouver une personne avec laquelle ils ont des liens familiaux. Et 23andMe, filiale de Google, qui, à l’origine, proposait ces tests pour délivrer des informations concernant la santé et les risques génétiques et permet, désormais, aussi à des personnes de retrouver un membre de leur famille, comme Arthur Kermalvezen, né par Procréation médicalement assistée avec donneur anonyme, qui a retrouvé son géniteur grâce à ces bases de données. Son épouse, également née de don, a retrouvé, de la même façon, une demi-sœur et un demi-frère.
Ces tests, en vente libre sur Internet, ne sont pas dénués d’enjeux majeurs. Outre la protection des données qui peut poser problème, la fiabilité des résultats – pas toujours optimale – et les informations reçues en dehors de tout accompagnement médical peuvent être violentes : découverte d’une prédisposition à une maladie comme Parkinson ou Alzheimer…
En France, les tests génétiques ne sont autorisés que dans un cadre médical, pour la recherche ou dans une enquête policière. Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3.750 € d’amende[1].
__________________________________ [1] d’après l’article 226-28-1 du code pénal.
Alliance VITA, qui vient d’être accréditée avec un statut spécial à l’ONU auprès du Conseil économique et social (Ecosoc), participe à la 57ème session de la Commission des affaires sociales qui a lieu du 11 au 21 février 2019 à New York.
Au programme de cette session : “la lutte contre les inégalités sociales par l’adaptation des politiques fiscales et salariales“. Il s’agit pour cette Commission d’évaluer l’avancement de cet objectif de développement durable pour 2030.
Caroline Roux, directrice de VITA International, est intervenue dans le cadre d’une réflexion sur “La valeur du travail non rémunéré ». Elle a souligné la nécessité de promouvoir les conditions sociales permettant aux parents, en particulier aux mères de jeunes enfants, de concilier vie familiale et vie professionnelle. Reconnaître la valeur du travail non rémunéré au même titre qu’une expérience professionnelle permettrait aux femmes de ne pas être pénalisées quand elles souhaitent revenir sur le marché du travail.
Contrairement aux promesses des promoteurs de la loi Taubira, l’Assemblée Nationale vient d’imposer l’effacement des mots « père » et « mère » des formulaires scolaires au profit des formules « parent 1 » et « parent 2 ».
Alliance VITA conteste l’injustice de cette disposition votée contre l’avis du Gouvernement – pour des motifs davantage juridiques que de fond – et appellera, si elle n’est pas annulée, à la désobéissance civile des parents attachés à la richesse de la parité dans le couple parental.
Pour Tugdual Derville, Délégué Général d’Alliance VITA :
« On nous prétendait que le mariage entre personnes de même sexe ne ferait rien perdre aux familles attachées à l’altérité sexuelle, celles que les promoteurs de cet amendement traitent aujourd’hui d’« arriérées ». En réalité, voilà qu’on vole aux familles et aux enfants deux précieux mots de la langue française, père et mère, qui sont surtout deux précieux repères pour l’immense majorité de nos concitoyens, tout cela pour céder à des revendications idéologiques ultra-minoritaires que nous avons toujours contestées. Par ailleurs, alors que l’égale dignité du père et de la mère est à protéger, cette réforme instaure une hiérarchie entre les parents en les numérotant. Ce n’est pas conforme à l’intérêt des familles : chacun mérite d’être appelé pour ce qu’il est, sans nier la dualité entre l’homme et la femme. Cette nouvelle offensive de la neutralisation du genre contredit un principe d’écologie humaine universel : tout enfant est né d’un homme et d’une femme. Nous inviterons, le moment venu, les parents à refuser de s’inscrire dans des cases qui prétendent effacer leur identité dans l’indifférenciation sexuelle. Au gouvernement de décider s’il prend le risque d’un mouvement de désobéissance civile des citoyens qui refuseront d’être neutralisés et numérotés. »
L’Institut national des études démographiques (INED) a publié, le 23 janvier dernier, une étude, réalisée par deux chercheurs, sur les maternités tardives qui sont de plus en plus fréquentes dans les pays développés.
Les évolutions économiques et sociales du 20e siècle ont profondément bouleversé la fécondité des femmes vivant dans des pays développés. Les chercheurs pointent du doigt un phénomène : les femmes reculent de plus en plus leur première maternité, jusqu’à la quarantaine et au-delà. En 1984, note l’étude, les premières naissances survenant à 40 ans étaient inférieures à 0,5% du total des premières naissances. En 2014, elles représentaient entre 2% et 4,7% selon les pays : une hausse spectaculaire en partie due à la procréation médicalement assisté (PMA).
Les causes de ce retard se cumulent : rallongement des études supérieures, retard de l’entrée sur le marché du travail, planification des naissances, hétérogénéité des parcours sentimentaux, les grossesses issues d’une deuxième union. L’élargissement de la contraception, et l’Interruption Volontaire de grossesse sont aussi évoqués comme des causes importantes.
Aujourd’hui, on remarque même une hausse de la maternité chez les femmes de plus de 50 ans. Elles étaient 287 en 2002, contre 1 293 en 2016 dans l’Union Européenne. Pourtant, plusieurs études mettent en garde contre les complications des grossesses tardives : pré-éclampsie, hypertension, diabète gestationnel, ainsi qu’un pourcentage plus élevé de césariennes et de naissances prématurées…
Par ailleurs, l’auto-conservation des ovocytes, qui est à l’ordre du jour du nouveau projet de loi de bioéthique, fait partie des fausses bonnes idées, laissant croire aux femmes qu’elles peuvent reculer l’âge de la maternité, au-delà du possible et du « raisonnable ».
Déjà en 2005, Le Haut Conseil de la population et de la famille s’inquiétait “des risques sanitaires pour l’enfant et pour la mère” liés aux grossesses tardives en dénonçant un « problème de société » et un « véritable problème de santé publique ». Face à ce tableau noir, le Haut Conseil appelait les pouvoirs publics à « un impérieux devoir d’information de la population afin qu’elle fasse ses choix en connaissance de cause » et à un « encadrement plus strict des méthodes de procréation assistée ».
Comme Alliance VITA l’a préconisé dans le cadre de ses auditions sur la révision de la loi bioéthique, il est urgent de faire des campagnes d’information auprès des jeunes filles et garçons, les alertant sur l’importance de connaître l’horloge biologique et le fait d’avoir des enfants dans leur période de fertilité, relativement jeunes. La prévention de l’infertilité passe par une information réaliste sur la fertilité et un réel engagement politique pour favoriser les conditions sociales qui permettent aux femmes jeunes de concilier études plus ou moins longues, entrée dans la vie professionnelle et maternité.
Les suicides en France : mieux les connaître pour mieux les prévenir
À l’occasion de la journée nationale de la prévention du suicide, le 5 février 2019, l’agence sanitaire Santé publique France a publié plusieurs articles très documentés sur les tentatives de suicide et les suicides en France ces dernières années.
La France présente un taux de suicide élevé
En 2015, il y a eu 8.948 décès par suicides en France métropolitaine, selon les données du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc-Inserm). Ce nombre est en baisse par rapport au début des années 2000 1, même si on estime généralement qu’il est sous-évalué d’environ 10%. La moyenne nationale des morts par suicide est de 15,8 pour 100.000 habitants.
Ce chiffre recouvre de fortes disparités, notamment selon les régions. Quatre régions du quart nord-ouest sont largement au-dessus, sans qu’il soit aisé d’en déterminer précisément les causes : la Bretagne (24,7), les Pays-de-la-Loire (21,3), les Hauts-de-France (20,7) et la Normandie (19,5). A l’inverse, l’Ile-de-France a le taux le plus bas (7,6 soit moitié moins que la moyenne nationale). Une étude des certificats de décès entre 2000 et 2014 montre par ailleurs que les suicides représentent 1,9% du total des décès et touchent en majorité les hommes (74%). 40% des suicides étaient associés à la présence de troubles mentaux.
Il s’agissait en grande majorité de troubles dépressifs (38% chez les femmes et 28% chez les hommes). Ceux-ci étaient 41 fois plus fréquemment associés aux suicides qu’aux autres décès.
D’autres études antérieures ont par ailleurs montré des disparités importantes selon l’âge, la profession, l’environnement familial, etc.
L’analyse des tentatives de suicides en France
En 2017, le Baromètre de Santé publique France a interrogé 25 319 personnes de 18 à 75 ans sur les pensées suicidaires au cours des 12 derniers mois, ainsi que les tentatives de suicide au cours de la vie et des 12 derniers mois. Les principaux résultats sont les suivants :
7,2% des personnes interrogées avaient tenté de se suicider au cours de leur vie.
4,7% ont déclaré avoir pensé à se suicider au cours des 12 derniers mois. Le facteur le plus associé aux pensées suicidaires est d’avoir vécu un épisode dépressif caractérisé au cours de l’année.
Le fait d’être une femme, les situations financières difficiles, le fait d’être célibataire, divorcé ou veuf, l’inactivité professionnelle ainsi que les évènements traumatisants (problèmes intrafamiliaux, violences sexuelles…) sont les facteurs les plus associés aux comportements suicidaires.
La plus grande partie des adultes qui ont déjà tenté de se suicider l’ont fait entre 15 et 19 ans chez les femmes, 30% ont eu lieu à cet âge (19,5% chez les hommes).
Il y a plus de tentatives de suicide chez les femmes (9,9% d’entre elles disent être passées à l’acte) que chez les hommes (4,4%). Pourtant, il y a plus d’hommes que de femmes qui meurent après un suicide, ceux-ci utilisant des moyens plus létaux (armes à feu, pendaison).
L’urgence de mieux prévenir les suicides
Dans l’éditorial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire qui publie les études évoquées, Pierre Thomas, professeur de psychiatrie à Lille, insiste sur le drame national que représentent les morts par suicide : « Chaque suicide est une catastrophe, à l’origine de beaucoup de douleur et de traumatismes chez les proches, et il peut être l’un des évènements les plus pénibles auxquels sont confrontés les professionnels de santé.
On considère qu’un suicide endeuille en moyenne sept proches et impacte plus de 20 personnes. Or, il est démontré que le risque de suicide augmente significativement dans l’entourage d’une personne suicidée (famille, camarades de classe, collègues de travail, etc.) ».
Les auteurs du baromètre de 2017 concluent, quant à eux, en insistant sur la priorité de poursuivre une politique ciblée de prévention : « Nos résultats confirment l’intérêt d’engager une politique de prévention du suicide ciblée sur les personnes à haut risque et d’intervenir en amont de la crise suicidaire, dans une logique de repérage et de prise en charge précoce des situations de souffrance psychique. Ils plaident également pour une prise en charge multidisciplinaire et intersectorielle (sanitaire, sociale, médicosociale), en particulier à destination des populations vulnérables. »
___________________ ↑1 Selon le 3ème rapport de l’Observatoire national du suicide, publié en février 2018, 8 885 décès par suicide ont été officiellement enregistrés en France métropolitaine en 2014, soit un par heure en moyenne ; un chiffre en diminution de près d’un quart (– 26 %) par rapport à 2003.
Cette quatrième, et dernière soirée de notre cycle de formation bioéthique a eu pour interrogation : « La vie, sous pression ? »
Le philosophe et mathématicien Olivier Rey auteur de « Leurre et malheur du Transhumanisme » (Desclée de Brouwer, 2018) a débuté la soirée en parlant des difficultés de l’homme à s’adapter à un environnement qu’il a lui-même créé et qui le dépasse. D’où ce mouvement scientifique vers un homme augmenté : « Le transhumanisme flatte des fantasmes infantiles de toute puissance, mais il prépare des états de dépendance totale. C’est bien pourquoi il bénéficie du soutien de puissantes firmes qui tireraient grand profit de cette totale dépendance.».
Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et auteur de « Le temps de l’homme » (Plon, 2016), a décrit l’écartèlement de l’humanité entre « quatre idéologies pratiques » : le technologisme, l’antispécisme, le malthusianisme et l’eugénisme, qui entrent toutes en résonance, induisant une confusion sur l’identité, la dignité, la souveraineté et la responsabilité des êtres humains. Coincée entre les animaux et les robots, l’humanité est par ailleurs attaquée par ceux qui contestent sa quantité ou veulent lui imposer des normes de qualité. Trois antidotes sont proposées pour résister à ces idéologies : se réconcilier avec la nature, se rapprocher des plus faibles et s’ouvrir à la transcendance.
Le grand témoin de cette soirée était le Général Henri Marescaux, fondateur de l’association « Tamaris » qui aide les personnes françaises et étrangères à sortir de la prostitution et auteur de « Les prostituées nous précèdent » (Médiaspaul, 2018). Il a expliqué son quotidien consistant à aider des femmes à sortir de ce terrible engrenage. Il a insisté également sur le fait que les lois votées depuis plusieurs années sur ce sujet étaient malheureusement beaucoup trop éloignées de la réalité, que cela soit la pénalisation des clients ou l’attribution des papiers octroyant la nationalité française.
Le décodeur bioéthique était animé par Blanche Streb, la directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de « Bébés sur mesure-Le monde des meilleurs » (Artège, 2018) sur le thème « Éthique ou pathétique ». Elle y a abordé la question de l’affect utilisé à mauvais escient dans notre société actuelle. Le pathos est régulièrement sollicité pour justifier des transgressions scientifiques : « La vie est sous pression…Ce murmure qui monte de notre conscience témoigne que la vie compte pour nous. Et qu’ainsi, elle compte sur nous. Nous sommes vraiment dans un affrontement culturel entre la technique, considérée comme un absolu, et la responsabilité morale de l’homme ».
Caroline Roux, Déléguée générale adjointe et directrice de VITA International, est intervenue sur l’entraide internationale : « Concernant l’éthique, le problème majeur est le glissement de l’interprétation des droits de l’Homme vers une réponse aux revendications de droits individuels, au détriment des plus fragiles et de la protection de la vie humaine ». Elle a souligné qu’Alliance VITA venait d’être accréditée au Conseil économique et social de l’ONU et que cela ouvrait de nouvelles perspectives de coopération pour faire valoir la voix des plus fragiles aux Nations-Unies.
François-Xavier Pérès, Président d’Alliance VITA, a clôturé ce cycle de formation en invitant toutes les personnes sensibles à la protection de la vie et des plus fragiles à se mobiliser. Dans un climat politique incertain, avec une révision de la loi bioéthique en discussion, il nous a appelés à intervenir dans le débat national à venir : « S’engager, c’est donc répondre à un appel qui coûte. Notre cœur voit, vibre, et naît en nous le désir de nous mettre en mouvement. Si nous disons « oui », alors c’est parti, c’est l’aventure, avec ses risques ! »
Cette soirée a fait la clôture d’une édition exceptionnelle par son affluence et son rayonnement en France et à l’étranger.
Mon corps est-il à moi ? », Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA était l’un des intervenants de la table ronde sur l’interruption volontaire de grossesse.
Verbatim extraits de l’intervention de Tugdual Derville :
“Au sein d’Alliance VITA, nous accompagnons chaque année 2.500 femmes et couples confrontés aux problèmes de grossesse au sens large (deuils ante et post nataux, IVG, IMG, infertilité…) ; nous avons reçu plus de 10.000 témoignages de femmes sur la question de l’avortement.“
“Nous avons tous séjourné longtemps dans le corps d’une femme, émergé du corps d’une autre. Cet “emboîtement”, fait d’autonomie et d’interdépendance, dessine la problématique douloureuse de l’IVG. Quand suis-je devenu moi-même ? Nous devons tous la vie à un “oui” maternel, à un moment donné. Pas sur un “amas de cellules”, mais sur le début de notre corps, qui s’est développé jusqu’à maintenant sans que la science ne puisse dire qu’à aucun moment, il n’y ait eu une discontinuité.“
“Avec cette question de savoir si “mon corps m’appartient”, on a inventé une sorte de fiction (peut-être libératrice, déculpabilisante dans l’intention) considérant que l’embryon in utero, ce n’était pas un être humain pleinement digne de respect. Plutôt que de poursuivre cette fiction, on peut s’interroger : Pourquoi en est-on arrivé là ? À cause de la souffrance que sa venue peut provoquer.“
“Dans la lutte contre les violences faites aux femmes, il faut regarder avec réalisme la place de l’IVG. La première question souvent posée aux femmes par le gynécologue est “Est-ce une grossesse désirée ?” Cela pousse les femmes à une réponse binaire, c’est violent, alors qu’on sait que c’est une période d’ambivalence naturelle des sentiments : on vit en même temps l’effroi et la joie, la peur et l’impatience, l’angoisse et le désir.”
“Énormément de femmes que nous accompagnons subissent de puissantes pressions du compagnon, avec du chantage affectif et des menaces de séparation, alors que l’IVG est censée reposer sur le choix de la femme. Les hommes ne ressentent pas la grossesse dans leurs corps, ils ne se sentent pas devenir pères ; ils ont besoin de temps pour réaliser.”
“Les femmes subissent également une pression liée aux conditions matérielles. Un rapport de la Halde avait montré que la pression de l’employeur rentre en ligne de compte dans leur choix de l’IVG. Elles n’osent pas annoncer leur grossesse dans le monde du travail, où on voit que la grossesse peut induire un jugement extérieur (grossesses trop rapprochées…) Les normes sociales comme l’âge pèsent aussi sur les femmes confrontées à une grosses imprévue.”
“Notre société a projeté un idéal d’enfant programmé, comme dans cette publicité qui parle de “réussir son bébé” ; il doit être bien désiré, bien programmé, bien en bonne santé. Quand l’un ou l’autre de ces éléments n’est pas là, il est difficile de résister aux normes. Il pèse une forme d’injonction sociale, qui interdit le consentement à l’imprévu.“
“72 % des femmes qui vivent une IVG étaient sous contraception réputée fiable lorsqu’elles se sont retrouvées enceintes. C’est le fameux paradoxe contraceptif français : un fort taux de contraception et un fort taux d’IVG.“
“Selon un sondage IFOP, 91% des femmes françaises estiment qu’une IVG laisse des traces psychologiques difficiles à vivre ; et 72 % aimeraient que la société fasse davantage pour aider les femmes à éviter l’IVG.“
“Il manque 80 millions de femmes en Inde et en Chine, à cause du féminicide de l’avortement sexo-sélectif, qui provoque un grave déséquilibre démographique. Il faut regarder en face que quantitativement, ce sont les femmes qui sont les premières victimes d’une technique censée les émanciper.“
“Notre pays détient le triste record du monde de l’IMG de 96 % des fœtus atteints de trisomie 21 : comment peut-on dire à la fois aux personnes porteuses de handicap de prendre toute leur place dans la société, et tout faire pour les supprimer avant la naissance ?“
“L’IVG n’a rien d’anodin, la plupart des femmes souhaiteraient l’éviter. Faisons tout pour qu’aucune femme n’avorte à contre-cœur, poussée par une ambivalence de désir qui n’a pas été écoutée, par un compagnon qui a fait pression, par des raisons économiques ou des normes culturelles. L’enjeu est de réconcilier les femmes et les hommes avec la vie, que nous avons tous reçue, et qui est pleinement respectable.“
L’Institut européen de bioéthique a analysé le nouveau Code en matière d’euthanasie qui vient d’être publié par les commissions régionales de contrôle de l’euthanasie.
Ce texte détaille la manière dont doivent être interprétés les critères de loi relatifs à l’euthanasie, et dévoile les ambiguïtés et les contradictions d’une pratique qui ne cesse de dériver.
6.585 euthanasies ont été pratiquées en 2017 selon le dernier rapport, soit 4,4% du total des décès et 8% de plus que l’année précédente et 32.000 personnes sont décédées suite à une sédation palliative. Des psychiatres avaient lancé une pétition pour alerter sur les euthanasies pratiquées sur des personnes ayant des troubles psychiatriques.
Le 31 janvier 2019, le Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (Marne) a validé la procédure d’arrêt des soins pour cause « d’obstination déraisonnable ».
Cette juridiction avait été saisie par les parents de Vincent Lambert pour s’opposer à la décision du CHU de Reims.
L’arrêt affirme que “Il résulte (…) que le maintien des soins et traitements constitue une obstination déraisonnable” et “que la volonté de Vincent Lambert de ne pas être maintenu en vie, dans l’hypothèse où il se trouverait dans l’état qui est le sien depuis dix ans, est établie“.
Le CHU de Reims, au sein duquel Vincent Lambert est hospitalisé, avait souhaité entamer une quatrième procédure d’arrêt des soins en avril 2018. Ses parents avaient saisi le tribunal en urgence contre cette décision par un référé-liberté.
Les parents de Vincent Lambert comptent saisir le Conseil d’état.
Ce lundi 28 janvier, les 8.000 participants de l’édition 2019 se sont retrouvés à nouveau dans 170 villes en France et à l’étranger pour se former sur le thème « La vie, accueillie ? ».
Pour Valérie Boulanger, responsable du service d’Information et d’Ecoute SOS Bébé, « L’accueil de la vie est bien souvent une question plus qu’une évidence, dans notre société aujourd’hui ». Pour notre responsable du service d’Information et d’Ecoute SOS Bébé, deux urgences se présentent à nous. Celle « d’une réflexion sur la place donnée à la sexualité et à ses expériences, et à ses fausses promesses d’épanouissement et de bonheur » et celle de « changer notre regard sur l’âge idéal de la maternité, pour une prévention de l’avortement, mais aussi de l’infertilité ». Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et auteur de « Le temps de l’Homme » a traité le sujet de « la famille durable ». Il l’a présentée comme un précieux écosystème à protéger, le premier organe politique à défendre et une source majeure de prospérité, à encourager. Il a montré combien la famille durable, amortisseur de crise et valeur refuge, est essentielle aux plus fragiles de la société.
Nos grands témoins de cette soirée étaient Sophie et Cédric Barut, auteurs de « Je rentrerai avant la nuit ». Cédric a été victime d’un accident de vélo, seulement huit mois après leur mariage, un drame qui lui a laissé de nombreuses séquelles, physiques et cognitives. Au travers de l’épreuve, Sophie et Cédric témoignent s’être accrochés à leur amour pour s’offrir mutuellement « une belle vie » malgré les difficultés quotidiennes à accueillir et les renoncements auxquels consentir. Heureux parents de quatre enfants, ils sont artistes tous les deux ; Cédric écrit des poèmes et Sophie est sculptrice. Entre rire et émotion, ils ont offert aux participants leurs secrets de bonheur : choisir des lieux de ressourcement, vivre l’instant présent et s’aimer, tout simplement.
Médecin cancérologue et conseiller médical d’Alliance VITA, le Docteur Xavier Mirabel est intervenu dans la rubrique « Décodeur bioéthique » sur le sujet de la liberté de conscience, en particulier des professionnels de santé. « Garantie par l’acte final de la conférence d’Helsinki de 1975, elle est écrite dans la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, elle est dans notre Constitution Française. La liberté de conscience et de parole c’est en principe un droit. Un droit qui pourtant est largement menacé ».
Le chapitre “VITA humanitaire” a accueilli les conseils d’Anne Le Brun, psychothérapeute, pour trouver les ressorts de vie qui sommeillent en nous lorsque nous nous retrouvons confrontés à un imprévu ou une épreuve. Elle nous a proposé des clés pour consentir à vivre l’imprévisible et partagé la force qu’offre la posture intérieure de gratitude. Benoît Clermont, auteur avec sa femme Marie-Axelle de « Gaspard entre ciel et terre » a conclu cette soirée avec « Le prix de la fraternité : consentir à l’imprévisible ». Il a partagé sa réaction suite à l’annonce de la maladie de son fils. Il a témoigné de cet état de sidération, de tristesse et d’abattement qui l’a envahi, avant que la force de son épouse ne le relève pour affronter la tempête, en restant soudés. Gaspard, au-delà des larmes, « nous a appris à capter l’instant présent, à le voir comme un cadeau, un « présent ». Car choisir de vivre dans l’instant apporte plus de vie à nos vies. »
Nous nous retrouverons, le 4 février, pour notre quatrième et dernière soirée de formation bioéthique où nous étudierons le thème de « La vie, sous pression ? ».
La nouvelle soirée de formation pour les participants au cycle de notre formation bioéthique, le lundi 21 janvier, avait pour thème : « La vie, sous conditions ? ».
Le médecin cancérologue Olivier Trédan a débuté la soirée pour parler de « La vie abrégée ». Il a mis en lumière le lien soignant-soigné et a insisté sur l’importance de celui-ci. Il doit être bienveillant et ajusté face aux personnes en fin de vie et à leur perte d’autonomie. L’isolement social des personnes hospitalisées pour une longue durée et l’acharnement thérapeutique ont aussi été abordés. Caroline Roux, notre déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute, a analysé les conditionnements autour de la grossesse avec la question « Réussir son bébé ? ». Le diagnostic anténatal, bénéfique pour le suivi des enfants à naître, rend pourtant beaucoup de grossesses anxiogènes quand il est assorti de propositions d’avortement « médical ». Invitation à un sursaut de conscience pour que la fragilité ne soit pas synonyme d’exclusion, mais bien de progrès dans le soin, de solidarité et de fraternité.
Notre grand témoin de ce soir était Clotilde Noël, fondatrice de la communauté « Tombée du nid ». Ce projet accompagne les familles confrontées aux situations de handicap physique ou mental de leur enfant. Ayant adopté une pupille de l’état porteuse de trisomie 21, puis une autre petite fille atteinte d’un lourd handicap, elle a témoigné de sa vie de mère au quotidien. Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, est intervenue pour notre Décodeur bioéthique dédié à la question de « l’eugénisme contemporain, largement induit pat la technique elle-même ». L’auteur de « Bébés sur mesure-Le monde des meilleurs » nous a invités à prendre conscience que « Le monde se construit avec des forts et des fragiles. L’un pouvant devenir l’autre à tout moment. L’un étant l’autre à tout moment » et que ce serait « une folie de mettre la vie “sous condition”, à cause de notre commune vulnérabilité, quand la vulnérabilité est la condition même de la vie ». Stéphanie Dupont-Cariot a livré son expérience de responsable des écoutants du service d’écoute SOS Fin de vie dans la partie VITA humanitaire. Elle a décrit la mort comme faisant partie de la vie, pour les personnes en fin de vie et pour celles les accompagnant. Le regard que nous posons sur les plus affaiblis redonne du courage et de la dignité à ceux qui n’ont plus de force.
Enfin, nous avons reçu le comédien et auteur Michael Lonsdale pour le Prix de la fraternité sur le thème « Consentir à la vulnérabilité ». Il s’est exprimé sur la joie et la valeur de la vie qu’il fallait se remémorer quotidiennement, quel que soit notre état physique ou l’activité que l’on mène.
Cette soirée a rassemblé 8.000 personnes dans toute la France venues pour se former. Nous nous retrouverons la semaine prochaine, le lundi 28 janvier, pour étudier le thème de « La vie, accueillie ? ».
Alliance VITA, engagée dans l’écoute des femmes confrontées à des grossesses imprévues ou ayant subi une IVG, constate combien la société, en déniant les conséquences de l’avortement, maintient les souffrances dans l’ombre et prive les femmes de l’accompagnement adapté pour l’éviter.
C’est pourquoi Alliance VITA participera à la Marche pour la vie, ce dimanche 20 janvier, car elle contribue à lever le voile sur la réalité de l’avortement, trop méconnue du fait de son enfermement dans une confrontation idéologique.
Pour Caroline Roux, déléguée générale d’Alliance VITA et coordinatrice des services d’écoute :
« Le thème retenu cette année est la défense de l’objection de conscience des médecins. Cette clause a été créée par le législateur pour assurer une protection supplémentaire du médecin en tenant compte de la portée de l’acte d’avortement. Refuser de supprimer une vie n’est pas de même nature que le refus de prendre en charge un patient. »
Le lundi 14 janvier a été inauguré notre nouveau cycle de formation bioéthique. Comme chaque année, notre Université de la vie se déroulera en quatre soirées de formation. L’interrogation de cette première soirée était « La vie, à tout prix ? ». 8.000 personnes ont suivi cette soirée simultanément dans 152 villes en France et à l’étranger. L’Université de la vie est un événement inédit en France et a atteint un taux record de participation cette année. François-Xavier Pérès, président d’Alliance VITA, a ouvert le bal en s’exprimant sur l’ambition de notre association dans la société actuelle : « L’objectif d’Alliance VITA n’est pas de se désoler de la situation, de dire non à tout changement de la société, mais c’est de dire OUI à la valeur extraordinaire de la vie, d’alerter, de sensibiliser, de consoler ». L’avocate Adeline le Gouvello, membre de Juristes pour l’Enfance et de l’Institut Famille et République a rappelé l’un des principes fondamentaux du droit Français, celui de l’indisponibilité du corps humain, qui se trouve menacé aujourd’hui : « La mise à disposition du corps par le marché : le faible à la disposition du fort, le pauvre à la disposition du riche ». Blanche Streb, notre directrice de la formation, a proposé une réflexion sur les techniques de procréation de plus en plus artificielles et la tentation de fabriquer la vie à tout prix. Elle nous a rappelé que la vie humaine n’a pas de prix, parce qu’elle a une dignité, et que la dignité de la personne inclut son mode de conception et la grossesse. Auteur de « Bébés sur mesure. Le Monde des meilleurs », Blanche Streb a conclu par ce vibrant appel « Plus que donner la vie à un enfant, on le donne à SA vie, ce qui mérite que nous agissions, courageusement, non comme des “propriétaires”, mais comme des serviteurs de la vie ». Est venu ensuite le tour de nos grands témoins pour un entretien. Bertrand et Gaëlle Lionel-Marie, mariés depuis 23 ans, confrontés à l’infertilité. Puis place au décodeur bioéthique avec un focus sur « Le prix humain de la GPA », décrypté par Caroline Roux. Elle a décrit les conséquences de cette pratique qui a défrayé la chronique ces dernières années avec l’exploitation des femmes pauvres en Asie, en Europe de l’Est mais aussi aux Etats-Unis, où des agences commerciales en font un véritable business. Elle a également expliqué que les conséquences ne sont pas moins graves, lorsque l’enfant a été porté « gratuitement » par une personne de l’entourage : une sœur, une amie, une mère …avec à la clé des pressions affectives et des confusions de filiation. ». Valérie Boulanger, responsable de notre service d’information et d’écoute SOS Bébé, est intervenue dans la séquence « VITA humanitaire » de cette première soirée de l’Université de la Vie 2019, “La vie, à quel prix ?” pour partager son expérience de l’écoute des personnes confrontées à l’infertilité. Elle a souligné le grand besoin d’écoute sur ces sujets si intimes et douloureux, pour que les personnes ne soient pas entraînées dans un engrenage et trouvent un appui pour sortir des conditionnements et affronter les regards. Enfin notre délégué général, Tugdual Derville, a abordé la problématique « Consentir aux limites » pour le chapitre « Le prix de la fraternité ». Il a, à cette occasion, invité chaque participant à s’imaginer à ses propres obsèques, pour choisir, en trois mots, ce qu’il aimerait qu’on retienne de lui le jour de sa mort et en faire les « mots d’ordre du reste de son existence terrestre ». Cette riche soirée s’est conclue par une table ronde lors de laquelle nos intervenants ont répondu aux questions posées par les participants. La prochaine soirée de notre cycle de formation bioéthique aura lieu le 21 janvier prochain et aura pour thème « La vie sous conditions ? ».]]>
Dans un contexte social tendu, le rapport de la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique avance des propositions explosives qui ruinent les principes protecteurs de la bioéthique française.
Ils inversent le sens de la médecine et de la solidarité : création d’embryons transgéniques, FIV post mortem, aggravation de l’eugénisme par la généralisation du dépistage préconceptionnel et par la traque du handicap, prénatale et préimplantatoire, ou encore pression sur les personnes en fin de vie pour obtenir des organes (cf proposition 40).
Concernant l’extension de la PMA, le rapporteur opte pour un véritable basculement vers un droit à l’enfant au détriment du droit des enfants à connaître leur père et au mépris de la parité homme-femme dans l’engendrement. Sa proposition de reconnaître le parent d’intention pour les enfants issus de GPA à l’étranger, reviendrait à effacer totalement la mère qui a porté l’enfant, ce qui remet gravement en cause le droit des femmes et le respect de leur dignité.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« La dissymétrie entre les réserves du président de cette mission d’information et les recommandations de son rapporteur illustre le caractère caricatural de ces conclusions. À l’exception des chimères homme animal, Jean-Louis Touraine fait feu de tout bois. La dignité humaine n’en sort pas gagnante. Plus généralement ce rapport de plus – qui est aussi un rapport de trop – a l’avantage de montrer jusqu’à quelles outrances conduit la dérégulation bioéthique qui anime certains. À l’heure où l’on débat des sujets vitaux qui préoccupent les Français, Alliance VITA est plus que jamais déterminée à s’impliquer dans les processus participatifs pour y faire entendre la voix des plus fragiles, sans illusion sur la capacité d’écoute de ceux qui monopolisent ce débat. Seule une mobilisation tenace pourra dissuader le président de la République d’exécuter les préconisations de ce rapport. À nous de montrer à quel point il serait indécent de dépenser de l’énergie et des fonds publics pour des transgressions, indignes des Droits de l’Homme. »
Deux décrets des 24 décembre et 27 décembre 2018 sont entrés en vigueur le 1er janvier 2019 afin « d’améliorer le quotidien des personnes handicapées et de leurs proches » via une « politique résolue de simplification des démarches administratives ».
Certains titulaires de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), de la Carte Mobilité Inclusion (CMI) et de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peuvent les obtenir tout au long de leur vie depuis le 1er janvier 2019 grâce à la mise en place de mesures de simplification. Pour l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), elle peut être attribuée jusqu’aux 20 ans de son bénéficiaire.
Le Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 25 octobre 2018 s’était prononcé sur le fait que les personnes dont le handicap n’évoluerait pas favorablement pouvaient bénéficier de droits à vie et, pour les enfants, des droits jusqu’à leurs 20 ans. Pour Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées « Il faut qu’on arrête de demander aux Français de devoir prouver leur handicap jusqu’à dix fois dans leur vie. On va alléger énormément cette preuve permanente (…) qui crée un sentiment de défiance. ». Ces mesures simplifieront également le travail des cinq mille professionnels des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Avant l’entrée en vigueur de ces deux décrets, il fallait en moyenne réclamer un renouvellement de ses droits à l’AAH de neuf à dix fois au cours de sa vie ; et, pour un enfant, tous les douze à dix-huit mois. Il fallait compter, pour l’ouverture des droits, entre un an et vingt ans en fonction de l’appréciation rendue par l’équipe pluridisciplinaire. Quelques tentatives ont été mises en œuvre pour rallonger le temps entre deux renouvellements, les personnes souffrant de handicap avaient malgré tout pour obligation de le prouver régulièrement. La moitié des demandes déposées auprès des MDPH étaient des demandes de renouvellement. 4,5 millions de demandes leur ont été adressées en 2017 (+4,1%). Il fallait en moyenne attendre quatre mois pour obtenir une réponse.
Pour Cyprien, membre d'Alliance VITA, atteint de cécité depuis son plus jeune âge :
C’est une très bonne nouvelle qui va faciliter nos vies !Avant mes 20 ans, mes parents étaient obligés, tous les 3 ans, de remplir de nombreux formulaires administratifs et de fournir, entre autres, un certificat médical après une visite chez l’ophtalmologiste pour prouver que j’étais toujours aveugle !
L’article 5 du Projet de loi Justice attribue aux notaires la compétence exclusive pour plusieurs actes officiels, notamment le recueil du consentement des époux ou des concubins en matière d’assistance à la procréation avec tiers donneur ou accueil d’embryon.
Alors que les députés vont réexaminer le texte à partir du 15 janvier prochain, Alliance VITA alerte sur cette disposition dangereuse qui pose des questions éthiques.
1 – Intérêt de l’enfant et filiation
Tous les couples qui ont recours à une assistance médicale à la procréation doivent préalablement y consentir après avoir reçu une information sur cette technique, conformément aux dispositions de l’article L. 2141-10 du code de la santé publique.
Dans le cas d’une insémination artificielle sans intervention d’un tiers donneur, c’est au médecin qu’il revient d’informer le couple sur le processus médical et de recueillir leur consentement.
Dans le cas d’une assistance médicale à la procréation avec intervention d’un tiers donneur, les formalités du consentement donné par le couple, posées par l’article 311-20 du code civil, sont plus rigoureuses, compte tenu des conséquences du recours à cette technique au regard de la filiation de l’enfant.
Le consentement donné interdit ensuite, sauf exception, toute action aux fins d’établissement ou de contestation de la filiation. Celui qui a donné son consentement et qui ne reconnaît finalement pas l’enfant issu de l’assistance médicale à la procréation engage sa responsabilité envers la mère et l’enfant et voit sa paternité judiciairement déclarée. En cas d’accueil d’embryon, une compétence particulière, attribuée exclusivement à l’autorité judiciaire
Dans sa rédaction actuelle, l’article L2141-6 du Code de la santé publique prévoit au 2ème alinéa que « L’accueil de l’embryon est subordonné à une décision de l’autorité judiciaire, qui reçoit préalablement le consentement écrit du couple à l’origine de sa conception. Le juge s’assure que le couple demandeur remplit les conditions prévues à l’article L. 2141-2 et fait procéder à toutes investigations permettant d’apprécier les conditions d’accueil que ce couple est susceptible d’offrir à l’enfant à naître sur les plans familial, éducatif et psychologique. L’autorisation d’accueil est délivrée pour une durée de trois ans renouvelable. »
Cette compétence exclusive du juge vise à reconnaître la particularité de ce type de procréation, qui prive l’enfant de tout lien biologique avec l’homme et la femme formant le couple demandeur, et à évaluer l’impact psycho-social d’une telle décision. Cette procédure, plus contraignante que celle prévue pour un don de gamète, se rapproche d’ailleurs de celle de l’agrément pour pouvoir adopter un enfant.
Supprimer cette disposition, comme cela a été fait par amendement en séance lors de la 1ère lecture à l’Assemblée nationale, pour la remplacer par un simple consentement devant notaire représente un véritable basculement éthique qui porte atteinte à l’intérêt de l’enfant.
Depuis des années, de nombreuses personnes nées d’une PMA avec donneur revendiquent leur droit à connaître leurs origines, ce qui traduit l’importance du lien biologique et son caractère irréductible. Cela démontre également que la filiation est une question d’identité et que le recours au don de gamète ou d’embryon n’a donc rien d’anodin. Aussi, retirer au juge le pouvoir de recueillir le consentement des adultes qui font appel à une telle technique de procréation revient à bafouer l’intérêt de l’enfant alors qu’il y va de l’établissement de sa filiation, acte fondamental s’il en est. Par conséquent, la compétence judiciaire en matière de filiation doit absolument être maintenue, et plus spécialement en cas d’accueil d’embryon.
2 – Un véritable enjeu bioéthique
Après la mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision de la loi bioéthique dont la publication du rapport est imminente, un projet de loi sera présenté au Parlement, qui l’examinera dans le courant de l’année 2019.
Aujourd’hui, nul ne peut présager du contenu précis de ce texte et des modifications qu’il est susceptible d’introduire dans notre législation. Il est donc tout à fait prématuré de légiférer sur les modalités du recueil du consentement des époux ou des concubins et, particulièrement justifié d’attendre l’adoption définitive du projet de loi de révision de la loi bioéthique.
Il ne s’agit pas là d’une simple question de méthode, mais bien d’une question de fond. En effet, on ne peut que s’inscrire en faux contre l’étude d’impact qui exprime que l’on peut modifier ces consentements sans passer par la loi de bioéthique car le débat n’est pas de nature éthique. Or, il l’est dans son objet même, et tout particulièrement pour l’accueil d’embryons et la qualité spéciale du consentement qui est prévue actuellement, dans la mesure où l’embryon n’aura pas de lien génétique avec aucun des deux membres du couple.
On comprend en effet aisément que la PMA avec accueil d’embryon, pour laquelle le consentement du couple demandeur fait l’objet d’une décision judiciaire, relève totalement de la loi de bioéthique et ne peut, en aucun cas, être banalisée.
Une telle déjudiciarisation porterait gravement atteinte à l’intérêt de l’enfant.C’est même cette compétence du juge qui devrait être exclusivement consacrée par le législateur.
Il est donc urgent que le législateur manifeste son souci de faire prévaloir un mieux-disant éthique dans notre pays et refuse d’attribuer aux notaires la compétence exclusive pour le recueil du consentement des époux ou des concubins en matière d’assistance à la procréation avec tiers donneur ou accueil d’embryon.
La décision de l’Assurance Maladie de rembourser les tests de dépistage prénatal non-invasif (DPNI), y compris pour les cliniques privées, est parue au Journal officiel du 27 décembre 2018 et prendra effet mi-janvier 2019. Le montant du test de DPNI s’élève à 390€.
Trois arrêtés, fixant les modalités d’application de ce DPNI, ont également été publiés le 20 décembre dernier au Journal officiel. Le premier arrêté fixe les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals ajoutant le DPNI aux examens faits au cours du premier trimestre si les facteurs de risque de trisomie 21 sont importants ; le deuxième arrêté rajoute les informations sur le DPNI destinées aux futurs parents, dont le diagnostic de trisomie 21 est “à risque” ; le troisième arrêté fixe les modalités de transmission à l’Agence de la biomédecine des données des femmes enceintes diagnostiquées à risque .
Un décret paru au Journal officiel du 7 mai 2017 avait déjà intégré ce test de dépistage prénatal à la liste des examens de diagnostic de la trisomie 21 pendant la grossesse. Depuis mai 2017, la Haute autorité de santé (HAS) préconise le DPNI : au moyen d’une simple prise de sang réalisée au cours du premier trimestre de grossesse, les chercheurs analysent l’ADN du bébé, visible dans le sang de sa mère via les cellules du fœtus qui y sont présentes. Si les résultats sont jugés « ininterprétables », un deuxième test est possible, également remboursé.
Ce test est proposé aux femmes dont le risque de trisomie 21 de leur foetus a été évalué et compris entre 1/1000 et 1/51, suite à un premier dépistage comprenant une échographie de clarté nucale et un test sanguin de marqueur sérique.
D’après la Haute autorité de santé, près de 58.000 femmes pourraient avoir recours à ce test chaque année, sur un total de 800.000 grossesses. La HAS estime pouvoir détecter 15% en plus d’enfants porteurs de trisomie, tandis que le nombre de caryotypes fœtaux par amniocentèse serait divisé par quatre. Mais le DPNI n’évite pas complètement le recours à l’amniocentèse puisque, dans le cas d’un résultat positif et pour un niveau de risque supérieur à 1/50, une amniocentèse est recommandée d’emblée (auparavant, celle-ci était proposée dès le risque de 1/250).
Pour Alliance VITA, la traque de la trisomie s’intensifie toujours plus, année après année. On se demande qui pourra échapper à un tel acharnement qui place la France au tout premier rang des pays du monde en matière d’eugénisme.
Le film bouleversant “Sauver ou périr” est sorti sur les écrans le 28 novembre dernier. Il nous fait vivre, pas à pas, l’épreuve d’un pompier et de sa femme, après un terrible accident qui fait de lui un grand brûlé défiguré.
Ce film montre d’abord un homme tout entier donné à son métier, qui en est fier, qui investit du temps pour préparer les difficiles examens lui permettant de se présenter à l’épreuve de commandant de feu. Il s’appelle Franck, joué par Pierre Niney. Sa femme Cécile, jouée par Anaïs Demoustier, vient d’accoucher de 2 petites filles jumelles.
Cécile dit de lui combien son métier l’aide à se construire, la joie et la fierté qu’il éprouve à venir en aide aux autres ou de sauver des vies, qu’il s’agisse d’éteindre un feu, d’aller secourir une personne sans domicile fixe en état d’hypothermie sur la voie publique, ou parfois d’être celui qui recueille et rassemble les restes éparpillés d’une personne que le désespoir a jeté sous les roues du métro.
Ce film est d’abord un bel hommage aux pompiers qui exercent un métier difficile au plus près des personnes fragiles et vulnérables et qui le font chaque jour avec humanité.
Un traumatisme immense s’abat sur Franck et sur sa famille lorsqu’après être resté bloqué dans un bâtiment en flammes où il est allé porter secours à 2 collègues, il s’en sort miraculeusement, mais comme grand brûlé, le visage défiguré.
S’en suivent 6 mois de coma, un réveil douloureux, la révolte et la colère, le sentiment d’être un monstre et de n’être plus digne de son épouse, et même l’envie d’en finir. Son épouse Cécile vit difficilement cette étape. Elle passe par des phases difficiles de rejet et elle s’en veut de ne plus être capable de l’aimer. Ils décident alors de prendre du recul pour un temps et Cécile retourne habiter chez ses parents.
Nous les accompagnons aussi avec le personnel hospitalier, admirable d’attention et de délicatesse, en particulier Nathalie, infirmière attentive, qui lui dit combien il a en lui les ressources pour s’en sortir. Nous sommes témoins d’une belle confiance soignant-soigné, si précieuse dans ces moments d’épreuve d’un grand blessé.
Et puis on vit un tournant dans ce film à un moment dramatique, lorsque Frank est littéralement en train de basculer du haut de son balcon vers le vide, pour mettre fin à ses jours. Il est encore en équilibre sur la rambarde lorsqu’il a la vision de son corps de pompier écrabouillé au pied de l’immeuble. Et là, se fait en lui un déclic. Il réalise que le sens de sa vie est d’être auprès de sa femme et de sa fille. Qu’il n’est pas fait pour périr, mais pour servir.
Il s’était jusque-là enfermé dans le rôle de victime désespérée. Il réalise tout d’un coup que sa famille compte sur lui et l’attend. Et alors il bascule en-effet, non pas dans le vide, mais vers la vie.
Après 24 opérations douloureuses, il décide aussi d’arrêter de courir après l’homme qu’il était. Il décide qu’il va accepter celui qu’il est maintenant, avec son visage qui porte les traces indélébiles du feu. Et c’est alors qu’il embrasse pour la première fois ses 2 filles jumelles.
Il décide de « reconquérir » sa femme et on le voit notamment profiter d’une fête de l’école pour se déguiser en clown et leur faire une surprise, à elle et ses enfants. Et lui faire ensuite une déclaration d’amour.
Ce film met en scène un couple qui doit réapprendre à s’aimer en vérité. Cécile va accueillir la vulnérabilité de son Frank qu’elle a aimé en pompier magnifique, mais elle ne pourra le faire qu’après que Frank ait accepté sa propre vulnérabilité, accepté de n’être plus le Frank d’avant.
Un film très juste d’humanité et de profondeur, qui nous renvoie à notre propre vulnérabilité, au chemin que tous nous devons faire pour nous accepter et nous aimer tel que nous sommes, avec nos limites et nos fragilités, condition essentielle pour aimer les autres en vérité et se laisser aimer.
La GPA dite “commerciale” est désormais passible de dix ans de prison, pour protéger les femmes de l’exploitation.
Ce pays qui avait autorisé la GPA en 2002, revient de loin. Les usines à bébés exploitant des indiennes pauvres, ainsi que l’abandon d’enfants ne correspondant pas aux critères des commanditaires, ont provoqué des scandales à répétition, médiatisés au niveau international. C’est ce qui a conduit les autorités indiennes à prendre des mesures de protection. Le projet de loi du ministre de la santé indien, JP Nadda, avait été adopté en août 2016 par le gouvernement nationaliste de Narendra Modi, puis “transmis à la commission parlementaire sur la santé et la famille en janvier 2017”.
L’Inde rejoint ainsi d’autres pays qui ont considérablement restreint la pratique de la GPA comme la Thaïlande, le Cambodge et le Népal.
L’encadrement de la GPA, qui sera contrôlée et limitée aux couples indiens mariés depuis au moins cinq ans et souffrant d’une infertilité médicalement constatée, est un premier coup d’arrêt. D’après Ranjana Kumari, directrice du Centre for Social Research, établi à Delhi “cela pourrait peut-être améliorer les chiffres décevants de l’adoption en Inde”. Elle explique que, jusqu’à présent, l’adoption n’attirait pas grand monde, du fait de la facilité avec laquelle les gens pouvaient avoir recours à la GPA.
Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et membre du collectif No Maternity Traffic :
« Je pense aux victimes de ces pratiques, que ce soit les femmes ou les enfants. C’est un soulagement de constater que les autorités indiennes ont pris les moyens de restreindre drastiquement la GPA et ses profits indignes. Si l’interdiction par l’Inde de la gestation par autrui « commerciale » est un pas très important et participe à la prise de conscience planétaire d’une pratique contraire aux Droits de l’Homme, il reste à aller jusqu’au bout en interdisant toute forme de GPA au niveau international. On attend la même détermination des Etats-Unis, qui par son ultralibéralisme, est le principal pourvoyeur de mères porteuses avec des agences commerciales qui organisent le business de la procréation, en toute impunité. »
La Cour administrative d’appel de Bordeaux vient de rendre un arrêt sur la délicate question de la réparation du préjudice en relation avec la naissance d’un enfant dont le handicap n’a pas été détecté pendant la grossesse du fait d’une faute médicale.
M. et Mme R… sont parents de 3 garçons, des triplés nés en 1999 à la suite d’une fécondation in vitro. En 2005, le diagnostic de dystrophie musculaire de Becker a été posé concernant deux d’entre eux, qui sont lourdement handicapés.
M. et Mme R…en leur nom et au nom de leur enfant sain, ont saisi la justice administrative d’une demande d’indemnisation des préjudices subis en raison des handicaps des deux autres enfants, invoquant des fautes de la médecine hospitalière pour n’avoir pas détecté leur pathologie avant leur naissance.
Par arrêt du 4 décembre 2018, la Cour administrative d’appel de Bordeaux a retenu que le centre hospitalier ayant suivi la grossesse de Mme R…avait commis une faute caractérisée qui a privé les parents de la possibilité d’effectuer un diagnostic prénatal compte tenu de leurs antécédents familiaux, et par conséquent d’une chance d’obtenir des enfants non porteurs d’une anomalie génétique, soit en renonçant à la grossesse, soit en bénéficiant d’un diagnostic prénatal avec interruption sélective de grossesse.
La Cour a donc condamné cet établissement à verser à M. et Mme R…les sommes de 30 200 euros chacun en réparation de leurs préjudices personnels, ainsi qu’une somme de 10 000 euros en réparation du préjudice moral et des troubles dans les conditions d’existence subis par leur fils F… à raison du handicap de ses frères.
Ce faisant, la juridiction administrative a étendu à un frère de l’enfant handicapé le bénéfice de l’article L.114-5 alinéa 3 du code de l’action sociale et des familles, qui ne vise expressément que les parents.
Même s’il est indéniable que la présence d’un enfant souffrant de handicaps sévères est source de difficultés et même de souffrances, non seulement pour ses parents mais aussi pour toute la famille proche, cet élargissement est-il légitime ?
La loi française affirme à juste titre que la compensation des charges particulières découlant du handicap relève de la solidarité nationale : il s’agit de la loi du 4 mars 2002, dite « loi anti-Perruche », qui dispose notamment : « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance. » Cependant elle reconnaît que les parents d’un enfant handicapé ont un droit spécial à réparation du « préjudice moral et des troubles dans ses conditions d’existence », de la part des médecins qui les ont privés de la possibilité d’interrompre la grossesse. Mais jusqu’à présent, les autres membres de la famille, y compris les frères et sœurs, ne disposaient pas de cette possibilité d’être indemnisés.
C’est déjà douloureux et violent de renvoyer à l’enfant handicapé le message qu’il n’aurait pas dû naître. Affirmer que la fratrie a également « droit à réparation », alors qu’aucun choix d’accueillir ou non leur frère ne leur était possible, est donc une interprétation contestable qui risque de stigmatiser encore davantage les personnes porteuses de handicap.
Le Conseil d’Etat aura peut-être à se prononcer si cet arrêt du 4 décembre 2018 fait l’objet d’un pourvoi.
Une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics », a dénoncé le recours non encadré et abusif à « l’Aide Médicale à Mourir (AMM) », expression qui signifie en réalité la pratique de l’euthanasie et du suicide assisté, au Québec. Ses auteurs révèlent que les patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs.
Les chercheuses Lori Seller et Véronique Fraser, du Centre universitaire de santé Mc Gill (CUSM), et Marie-Eve Bouthillier, du CISSS de Laval, ont étudié 80 dossiers de patients qui ont réclamé l’AMM dans cette province du Canada, entre décembre 2015 et juin 2017, dans deux hôpitaux québécois et un centre de soins de longue durée. Les auteurs de cette étude expliquent que « Lorsque l’AMM a été légalisée au Québec il y a trois ans, les directives cliniques recommandaient que l’AMM demeure une option exceptionnelle ».
Plusieurs situations paradoxales ont été relevées par les chercheuses au cours de cette étude comme : un patient sur cinq n’avait pas précisé de conditions pour sa fin de vie, à savoir s’il souhaitait, par exemple, une réanimation par l’établissement dans lequel il était hospitalisé. Quoiqu’il en soit, la chercheuse en éthique, Lori Seller estime que « Si les soins palliatifs étaient impliqués plus tôt, il y aurait peut-être des bénéfices pour les patients, mais y aurait-il moins d’AMM ? On soulève des questions pour lesquelles on n’a pas de réponse pour l’instant ; il faudrait approfondir les recherches. »
Cette étude est publiée alors que la pratique de l’euthanasie a connu une forte hausse : 845 entre 2017 et 2018 contre 638 l’année précédente, selon le rapport de la Commission sur les soins de fin de vie déposé il y a peu à l’Assemblée nationale canadienne. Cette commission révèle que dans 5% des cas, ces trois dernières années, les exigences relatives à la loi n’ont pas été respectées. L’étude constate plusieurs cas où la demande d’AMM a précédé la proposition d’accès aux soins palliatifs.
Les médecins sont fortement mis en cause car, dans 29 cas, le médecin ne se montre pas impartial envers le patient lorsqu’il énumère les conditions d’accès à l’AMM. Dans 9 autres cas, le médecin qui n’a pas pratiqué l’AMM n’a pas suffisamment pris soin de vérifier l’état de santé du patient, ses souffrances et la clarté de son consentement. Dans cinq autres cas, le patient n’était pas atteint d’une maladie incurable, dans deux autres cas la personne n’était pas en fin de vie. Pour 17 autres cas, d’autres critères d’accès n’avaient pas été suivis. La commission remet en cause le manque d’information concernant l’accès aux soins pour la fin de vie.
En mai dernier, le Collège des médecins alertait sur le fait que des patients se tourneraient vers l’euthanasie par manque de services en soins palliatifs. Des médecins en soins palliatifs viennent à nouveau de faire un appel urgent à renforcer les soins palliatifs qui ne sont pas assez développés au Québec.
Comme l’a souligné Alliance VITA à plusieurs reprises, prétendre développer les soins palliatifs, tout en légalisant l’euthanasie et la sédation terminale, rentre en contradiction parce que les deux démarches sont contradictoires. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie. Les signaux d’alarme observés au Québec montrent l’impasse de telles pratiques.
La question du prix de la vie permet d’entrer au cœur des enjeux bioéthiques actuels, à la fois pour la France – où l’on débat de loi bioéthique – et dans la planète entière. En principe, la vie humaine n’a pas de prix. Elle a une telle valeur qu’on la dit « inaliénable ». Mais dans la réalité, chaque époque transgresse cet interdit avec sa propre mentalité et son propre niveau technique. D’où des débats éthiques qui se succèdent dans l’histoire : expérimentations médicales sur des détenus, têtes « mises à prix » des criminels recherchés, peine de mort, esclavage, armement nucléaire ou chimique, bombes à fragmentation et mines, sans oublier la prostitution et les conditions de travail proches de la servitude (dans les mines, par des enfants) etc. La vie humaine des faibles risque toujours d’être traitée en variable d’ajustement au profit des forts. Aujourd’hui, c’est l’usage des biotechnologies qui remet en cause la non-marchandisation du corps, soit en dévalorisant certaines vies, soit en les « marchandisant », selon la loi de l’offre et de la demande. C’est indigne de l’humanité. Je pense notamment à l’instrumentalisation de l’embryon et à la gestation par autrui.
Comment s’articulent ces quatre soirées ?
Nos titres forment un quatrain d’interrogations : La vie à tout prix ? La vie sous condition ? La vie accueillie ? La vie sous pression ?Les deux premiers titres se répondent, soulignant notre « paradoxe de la procréation » : d’un côté on « fabrique » la vie, « à tout prix » – c’est l’acharnement procréatif – ; de l’autre on la trie et on jette, à l’état embryonnaire ou fœtal – c’est l’eugénisme. Des vies sont donc considérées comme sans valeur, indignes d’être vécues. Cet eugénisme « démocratique » est un « secret de famille » traumatisant pour les sociétés occidentales. A l’autre bout de la vie, acharnement thérapeutique et exclusion des personnes devenues dépendantes, par l’isolement voire l’euthanasie, expriment le même paradoxe : l’ambivalence de notre culture de toute-puissance face à la vie fragile. La troisième séquence plaide pour une « bioéthique élargie » intégrant les conditions d’accueil de la vie, à la fois à ses débuts et quand elle est proche de sa fin. La vie ne peut pas s’épanouir sans une « enceinte » protectrice toujours à renforcer : d’où le nécessaire investissement dans la famille, la solidarité, la culture du soin. La dernière séquence est plus prospective : la valeur de la vie humaine tient aussi à la définition que nous donnons de l’humanité, prise en tenaille entre les animaux et les robots. Là aussi, les évolutions techniques tendent à monétiser ou dévaloriser l’être humain, ce qui revient au même.
Quelles innovations par rapport aux précédentes éditions ?
Pour la première fois, c’est à partir d’un vrai théâtre que le direct sera réalisé depuis Paris et diffusé dans plus de 150 villes, principalement en France mais aussi dans 13 autres pays, parfois en différé, notamment en raison du décalage horaire. C’est un record pour nous. Et nous avons investi dans de notables améliorations techniques pour que chaque participant bénéficie d’images encore plus professionnelles. Le programme est – comme chaque année – totalement renouvelé. Notre panel d’experts et de grands-témoins a été considérablement renouvelé. Chaque soirée sera clôturée par un exercice de bravoure que Blanche Streb, qui coordonne notre Université de la vie, a nommé « Le prix de la fraternité ». A titre personnel, je me réjouis beaucoup du discours inédit que doit tenir, sur la vulnérabilité, Michaël Lonsdale. Nous attendons de sa part quelque chose de très fort. L’an dernier c’est notre ami Philippe Pozzo di Borgo, qui a inspiré le héros du film Intouchables, qui nous avait délivré son précieux message sur le temps. La fragilité est toujours au cœur de nos sessions. Le général Marescaux viendra par exemple nous parler de l’aide aux personnes enfermées dans la prostitution. Et nous aurons d’autres très beaux témoins ! En « local » aussi, car nombre de nos équipes organisatrices invitent aussi des témoins et experts locaux, en clôture de chaque soirée. Enfin, nos documents d’accompagnement sont également améliorés, avec notamment, sur le livret du participant un quizz de vérification des connaissances. C’est aussi une première.
Qu’attendez-vous de votre Université de la vie dans le débat bioéthique ?
Notre premier objectif est de répondre aux besoins de nos participants. La soif de nos contemporains de « comprendre pour agir » explique le nombre exceptionnel d’inscrits depuis plusieurs années. Que nous puissions rassembler, physiquement, plus de 6000 personnes quatre semaines de suite dans 150 salles, avec à la fois un fort taux de fidélisation et un fort taux de renouvellement, fait de notre Université de la vie un des tout premiers évènements bioéthiques. Je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit de comparable dans notre pays, de la part d’une organisation associative ou politique. Bien sûr, ces dizaines de milliers de personnes sensibilisées par ces sessions depuis qu’elles existent comptent ensuite dans le débat. L’an dernier, nous avions pour ainsi dire « lancé les Etats généraux de la bioéthique ». Le gouvernement a tenté d’ignorer cette dynamique, préférant écouter des revendications à la fois très transgressives et très minoritaires… Dans le contexte politique actuel, il serait indécent que le Parlement vote une réforme mobilisant des fonds de l’assurance maladie pour financer un nouveau glissement des repères bioéthiques (avec la PMA sans père et sans problème d’infertilité), alors que chacun s’accorde à dire que le politique est attendu sur les vraies priorités des Français. Mobiliser les consciences sur ce point est aussi notre objectif.
La revue britannique the Lancet a révélé, ce mercredi, la naissance d’un enfant au Brésil, suite à la greffe d’un utérus provenant d’une donneuse décédée.
Le bébé issu de cette opération est né il y a un an. Sept mois après sa naissance, il était toujours en bonne santé, C’est donc la première fois qu’une greffe d’utérus de donneuse décédée aboutit à une naissance.
La première transplantation d’utérus suivie d’une grossesse et d’une naissance a eu lieu en Suède en 2013. Suite à cela, il y a eu dans le monde 39 transplantations dont 11 qui ont donné des naissances. En France, une première greffe d’utérus est prévue pour 2019.
La femme qui a accouché de l’enfant suite à cette greffe post mortem avait 32 ans lors de l’opération en septembre 2016 et souffrait du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser qui prive la femme d’utérus dès sa naissance. La donneuse est, quant à elle, décédée à l’âge de 45 ans d’un accident vasculaire cérébral (AVC) et était donneuse d’autres organes. L’opération a duré dix heures et demie et a nécessité ensuite un traitement éprouvant sous immunosuppresseurs afin d’empêcher un rejet du greffon.
En réalité, il s’agit d’opérations complexes et risquées qui ne restaurent pas la fertilité : il a été nécessaire de faire une fécondation in vitro. Il n’est pas dit si les ovocytes sont ceux de la femme ou ceux d’une donneuse…
Accusées de trafic d’êtres humains, 32 femmes cambodgiennes enceintes, embauchées pour être mères porteuses par des couples chinois, viennent d’être libérées sous caution en échange de la promesse de ne pas vendre leur enfant.
Un responsable du Comité cambodgien contre la traite des êtres humains au Ministère de l’Intérieur a déclaré à l’AFP : « Elles ont accepté de ne pas vendre les bébés et vont les élever ». Il a d’ailleurs précisé que si cet accord n’était pas respecté, elles encourraient une peine d’au moins quinze ans d’emprisonnement. Elles ont été libérées selon lui pour « des raisons humanitaires », sachant qu’un grand nombre d’entre elles étaient enceintes.
Les jeunes femmes inculpées feront tout de même l’objet d’un procès car, rappelons-le, le Cambodge a interdit la gestation par autrui (GPA) en 2016. Elles ont été arrêtées en juin dernier lors d’une opération de police à Phnom Penh. Cinq autres employées de l’organisation qui dirigeaient les mères porteuses seront elles aussi jugées.
L’augmentation des demandes de GPA est due à l’assouplissement de la politique de l’enfant unique en Chine. Cela s’explique par l’âge élevé des femmes chinoises qui ont maintenant le droit d’avoir un deuxième enfant, soit environ 90 millions. La GPA étant une pratique interdite en Chine, les couples les plus aisés font appel à des organisations étrangères. La destination la plus demandée pour ce type de procréation est l’Asie du Sud-Est car il n’y a pas de restriction pour les célibataires ou les couples de même sexe ; les jeunes femmes sont souvent dans des situations financières problématiques et les coûts médicaux sont peu élevés.
Les pays de cette région du monde ont progressivement interdit la GPA suite à de nombreux scandales et critiques. La Thaïlande l’a sanctionnée en 2015 puis le Cambodge l’a interdite il y a deux ans à cause en partie de la demande croissante. Le mois dernier, onze mères porteuses ont été interpellées dans le Pays.
Cette année, les quatre soirées de formation organisées par l’association en visioconférence auront pour thème : La vie, à quel prix? Les participants se retrouveront les lundis 14, 21, 28 janvier et le 4 février 2019 dans plus de 140 villes en France et à l’étranger pour suivre en direct exposés, débats et tables rondes sur des sujets d’actualité.
A l’heure où le gouvernement s’apprête à déposer un nouveau projet de loi bioéthique, experts et grands témoins croiseront leurs regards pour aborder des questions cruciales, parmi lesquelles :
Faut-il fabriquer la vie à n’importe quel prix ? Toute vie vaut-elle la peine d’être vécue ? Comment manifester la valeur de la vie fragile ? Peut-on protéger l’Humanité contre les excès du marché ?
Présentant sur son affiche un enfant sur le plateau d’une balance, cette nouvelle session de l’Université de la vie abordera de façon inédite de multiples problématiques : désir d’enfant, procréation artificielle, gestation par autrui, marchandisation du corps, handicap, dépendance, vieillissement, fin de vie, etc.
Parmi les personnalités attendues, outre Tugdual Derville, François-Xavier Pérès,Caroline Roux, Blanche Streb et Olivier Trédan, d’Alliance VITA, interviendront :
Michael Lonsdale, comédien
Olivier Rey, philosophe,
Clotilde Noël, à l’initiative de la communauté “Tombée du nid“,
Maître Adeline le Gouvello, avocate de “Juristes pour l’enfance“,
Dr. Xavier Mirabel, cancérologue,
Benoît Clermont, auteur avec sa femme de “Gaspard, entre Terre et Ciel“,
Bertrand et Gaëlle Lionel-Marie, responsables bioéthique nationaux des AFC,
Sophie et Cédric Barut, auteurs de “Je rentrerai avant la nuit“,
Le Général Henri Marescaux, fondateur d’une association d’aide aux prostituées.
D’autres invités exceptionnels, témoins ou experts, interviendront au plan national ou local.
Plus de 35 000 personnes au total ont déjà participé aux cinq précédentes éditions nationales de l’Université de la vie d’Alliance VITA en faisant le tout premier évènement bioéthique national.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site :
Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a publié, ce mercredi 28 novembre, un rapport prétendant faire le bilan, presque 3 ans après le vote de la loi Claeys-Leonetti, de la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ce rapport, intitulé « La pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient rencontre des difficultés » s’appuie sur l’audition d’une quinzaine d’intervenants, dont un médecin belge. En revanche, la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs) n’a pas été sollicitée. Ce rapport est donc à considérer avec réserve : il ne s’agit pas d’une analyse objective, ni d’une étude scientifique. Le rapport avance sept paradoxes :
La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) a fait apparaître un nouveau terme dans la loi qui complique l’accès possible à une sédation en fin de vie au lieu de l’élargir.
Il y a une confusion entre l’euthanasie et la SPCJD.
L’application de la SPJCD a été confiée aux experts en soins palliatifs qui peuvent considérer que cette pratique peut ne pas être conforme au suivi des patients en fin de vie.
Le fait que le patient puisse demander l’accès au SPCJD favorise une confusion des rôles au sein de la relation médecin-malade pour une pratique éthiquement sensible.
Il existe un risque d’incompatibilité de temporalité entre la demande du patient et la mise en œuvre du médecin qui suit les recommandations de bonne pratique.
Rien n’a été fait pour rendre possible ce type de sédations par les médecins généralistes en milieu urbain : manque de médicaments, de moyens logistiques, d’information et de formation et difficultés organisationnelles et humaines.
Il demeure des inégalités sur le terrain en fonction des situations et des spécialités.
La vice-présidente de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) qui regroupe 10 000 soignants et 6000 bénévoles, Claire Fourcade, a réagi à ce constat : « Dans son rapport, le Centre fait comme si la sédation profonde était un objectif en soi. Mais dans les services, l’objectif est de soulager les gens avec tous les moyens qui sont à notre disposition, pas d’atteindre un “quota” de sédations ». Elle aurait d’ailleurs apprécié que la SFAP soit aussi consultée lors de la rédaction de ce rapport, ce qui n’a pas été le cas. Elle ajoute « Les équipes n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement les techniques de sédations disponibles, profondes ou non, réversibles ou non, à chaque fois que cela est nécessaire ». Le Docteur Claire Fourcade insiste sur une distinction nette entre l’euthanasie et la sédation : « La loi et la Haute Autorité de santé font une distinction très claire. Et aujourd’hui, la confusion n’est entretenue que par ceux qui ont des arrière-pensées ou qui ne connaissent pas bien la question. » Véronique Fournier, qui a en partie dirigé ce rapport, avait été nommée, en catimini, en avril 2016, à la présidence du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, ce qui avait suscité de nombreuses inquiétudes au sein des milieux de soins palliatifs. En effet, elle est adepte de «l’euthanasie palliative », une formule qui entretient de graves confusions. À plusieurs reprises Alliance VITA a mis en garde contre les risques de dérives liées à une interprétation euthanasique de la loi Claeys-Leonetti. Pour lever certaines ambiguïtés, la Haute Autorité de Santé a publié, en mars 2018, des recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ». Ces recommandations sont les conditions et modalités strictes pour mettre en œuvre ce type de sédation. Comme le souligne la SFAP dans un communiqué « Les pratiques sédatives, utilisées dans des situations humaines toujours complexes, ne peuvent être standardisées ou réduites à des protocoles. Elles sont très diverses, de l’anxiolyse à la sédation profonde et continue jusqu’au décès introduite par la loi de 2016. Elles doivent être adaptées aux besoins particuliers de chaque patient. »
Kalin a obtenu une bourse pour entrer à l’université de Ken State et peut donc rejoindre l’équipe de basketball de NCCA, antichambre de la NBA (National Basket Association).
Des médecins avaient établi le diagnostic suivant sur la santé de Kalin : il souffrait de troubles autistiques sévères ralentissant le développement de son cerveau et rendant difficiles les interactions sociales. 20% à 25% des enfants souffrant de ces troubles peinent à établir une communication verbale normale.
Cette forme d’autisme a été diagnostiquée lorsque Kalin était très jeune et les médecins avaient pronostiqué qu’il ne marcherait jamais. Cela a été contredit par ses premiers pas à l’âge de quatre ans et par sa communication verbale qui s’est développée à huit ans. Tout cela est le fruit du travail acharné de sa mère qui a souhaité qu’il fréquente toujours les autres enfants et qu’il suive une thérapie.
Kalin mesure actuellement 2,08 mètres et pèse 134 kilos ; il ne se contente pas d’exceller en basket mais s’avère aussi très doué en mathématiques et en musique. Il aimerait porter un message d’espoir pour les autres enfants porteurs de handicap : « J’aimerais avoir un impact pas uniquement sur le terrain mais aussi auprès des enfants qui ont des difficultés comme moi, atteints d’autisme ou non. J’aimerais leur dire, “hey si j’y suis arrivé tu peux le faire aussi” ».
Kalin ambitionne de devenir basketteur professionnel.
L’annonce chinoise est un coup de tonnerre dans le monde de la procréation artificielle.
Alliance VITA dénonce la manière dont des chercheurs annoncent avoir expérimenté des techniques contestées, qui n’ont aucunement fait leurs preuves d’efficacité ou d’innocuité, et d’avoir fait naître des enfants génétiquement modifiés, en instrumentalisant des familles déjà éprouvées par la maladie. Cette annonce est un bien mauvais signal en provenance de la Chine à la veille du lancement du deuxième Sommet International sur l’Edition du Génome, précisément à Hong Kong. Espérons que la communauté internationale condamnera ces expérimentations, si elles se confirment, et se donnera les moyens de se prémunir de toute nouvelle dérive de cet ordre.
Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, auteur de l’essai Bébés sur mesure – Le Monde des meilleurs
« Si elle se confirme, c’est une annonce que nombre de scientifiques redoutent depuis longtemps, un coup de tonnerre dans la fragile muraille bioéthique mondiale. Car une ligne rouge aurait été franchie : ces techniques font de l’enfant ainsi né un cobaye. Le scientifique affirme avoir vérifié l’ADN des embryons avant de les implanter dans l’utérus de leur mère, mais il est impossible de contrôler chaque cellule, ni même de prédire par avance les éventuels dégâts collatéraux : aucun essai clinique préalable n’est possible, puisque chaque embryon est unique, avec un ADN singulier. Ce ne sont même pas des essais sur l’homme, mais des essais d’homme !
Alors que, d’un côté, on trie et on sélectionne de plus en plus les embryons dans une folle quête du « bébé parfait », certains décident délibérément de créer de toute pièce des embryons qui sont ensuite manipulés, dans une inquiétante dérive d’acharnement procréatif poussée par une autre folle quête, celle du « bébé à tout prix », en dépit des plus basiques principes de précaution. »
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Pour aller plus loin :
CRISPR-Cas9: La modification du génome humain en question
Un rapport d’experts a été remis le 18 novembre 2018 sur l’état de Vincent Lambert. Cette expertise médicale avait été ordonnée par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne le 20 avril dernier, avant de statuer sur le recours des parents contre la décision du médecin du CHU de Reims, prise le 9 avril 2018, «d’arrêter les traitements » (nutrition et hydratation) de Vincent Lambert sous 10 jours. La dernière expertise datait de 2014.
Plusieurs procédures judiciaires ont déjà eu lieu autour de la situation de Vincent Lambert, qui oppose son épouse, ses parents et des membres de la fratrie ainsi qu’un neveu.
D’après les éléments de l’avis rapportés par les médias, les médecins experts ont conclu que l’état de Vincent Lambert est stable : ils décrivent un « état végétatif chronique irréversible », sans « accès possible à la conscience ». « La limitation extrême ou totale de ses capacités (…) lui portent atteinte à un point qui n’est pas acceptable par lui-même et par son épouse et tutrice. »
En revanche, ils observent que les soins qui lui sont apportés ne relèvent pas d’un « acharnement thérapeutique » ni d’une « obstination déraisonnable » : ces soins constituent la réponse ajustée à ses « besoins fondamentaux primaires (alimentation, hydratation, émonctoires, prévention cutanée, hygiène de base) ».
Les experts médicaux, en refusant la qualification d’obstination déraisonnable, font référence à la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie, concernant la question majeure de l’arrêt des traitements quand une personne n’est plus en état de s’exprimer. L’article L. 1110-5-2 du Code de la santé publique dispose en effet : « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. »
Les experts soulignent également que sa situation actuelle « n’appelle aucune mesure d’urgence» et qu’ « il existe en France des structures pouvant l’accueillir jusqu’à sa disparition si le maintien au CHU de Reims s’avérait impossible pour des raisons autres que relevant de la simple technique médicale ».
Le transfert de Vincent Lambert, du CHU de Reims vers une unité adaptée, avait été rejeté jusque-là par la Justice.
Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne doit tenir une audience le 19 décembre prochain, avant de rendre son jugement sur le recours des parents contre la décision du médecin d’arrêter tous les traitements.
À l’occasion du lancement de la campagne “Touche pas à mon père”, 70 pères ont prononcé, simultanément dans 70 villes de France, ce discours pour dénoncer le projet du gouvernement de permettre l’extension de la PMA à des femmes sans partenaire masculin, privant délibérément des enfants de père.
Extrait du discours des pères :
“C’est en tant que père que j’ai accepté d’être aujourd’hui porte-parole du lancement solennel de cette campagne nationale d’alerte et de mobilisation. Nous sommes, au même moment, 70 hommes, porte-parole, dans toute la France. 70 pères qui s’expriment dans 70 villes. Et ce n’est qu’un début ! Je veux préciser le grave motif qui nous rassemble aujourd’hui et qui va nous rassembler jour après jour, avec les Français de toute condition, attachés au rôle des pères pour tous les enfants. Pourquoi ce slogan « Touche pas à mon père ! » ? Parce que la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé que la révision de la loi bioéthique, bientôt présentée au Parlement, comprendra une grave rupture, une rupture inédite dans la régulation de la PMA. La procréation médicalement assistée est jusqu’ici réservée aux couples homme-femme ayant un problème d’infertilité. (…)
Une pétition nationale est lancée aujourd’hui sur le site touchepasamonpere.fr à destination du président de la République, parfois désigné comme « père de la Nation », pour qu’il défende le rôle et la place du père dans la société, dès la procréation. Vous le savez bien, c’est pour les enfants, ceux d’aujourd’hui mais aussi ceux de demain, que nous agissons. Ils nous donnent cette force. En se tenant bravement debout au milieu de nous, ce petit garçon fragile les représente tous. Et nous sommes déterminés à faire entendre sa voix au plus haut sommet de l’Etat : « PMA, jamais sans papa ! »
Au lendemain du lancement de la campagne « Touche pas à mon père. PMA, jamais sans papa », Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, répond aux questions de Frédéric Aimard.
Pourquoi ce soudain report du débat bioéthique à l’été ? Le gouvernement recule-t-il ?
Tugdual Derville : Seul Emmanuel Macron le sait. Ce recul est notable. Je vois deux raisons combinées pour l’expliquer, une de forme et une de fond. Sur la forme, le programme des députés paraît intenable depuis le report de la révision constitutionnelle consécutif à la défection de deux ministres d’État. Tout calendrier législatif tend à glisser. Les déclarations gouvernementales concernant des réformes à venir sont à prendre avec des pincettes. Les dernières révisions bioéthiques ont systématiquement dérapé, ce qui a entretenu en France un « débat bioéthique permanent ».
Et ne soyons pas naïfs ! La parole politique est peu fiable : des engagements exprimés sur le ton de l’assurance visent souvent un effet d’annonce immédiat : rassurer à bon compte une « niche », gagner du temps, éteindre un incendie. Des propos comme ceux, récents, de madame Buzyn peuvent davantage relever du ballon d’essai – un test de réaction de l’opinion – que d’une décision ferme.
Aujourd’hui, les leaders politiques sont d’autant plus flexibles et opportunistes que leurs convictions sont molles et qu’ils savent la société instable. Ne cessant de humer l’air du temps, ils sont capables de revirements à 180 degrés. Ils peuvent bien affirmer, comme l’a fait l’actuel Premier ministre sur la PMA, « J’ai réfléchi ! », c’est surtout le rapport de force du moment qui les détermine.
Justement, sur le fond cette fois, ce rapport de force est défavorable à une réforme radicale de la PMA qui supprimerait le critère d’infertilité pour y donner accès. Une partie des médias, acquise à un lobby LGBT – dont la mention est désormais quasi interdite – pousse à la rupture. Des groupuscules libertaires tentent d’étouffer toute contestation. Nous avons subi, jeudi 15 novembre, leurs contre-manifestations illégales, avec cris, insultes, parfois crachats et même coups, mais ils ne représentent pas la sensibilité des Français, soucieux de sécurité, d’identité, de logement, d’environnement, d’emploi, etc. Pour la plupart, une réforme bioéthique n’est pas prioritaire. Beaucoup jugeraient même indécent qu’on y dépense de l’énergie.
Par ailleurs, quand les gens comprennent ce qui est vraiment en jeu ici – l’amputation totale du père pour certains enfants, au nom du désir de femmes vivant à deux ou seules – ils y sont largement hostiles. Le président de la République – je le lui ai fait comprendre en direct lors d’un dîner à l’Élysée – n’a aucun intérêt à provoquer, avant des échéances européennes à haut risque, une bataille sociétale qui diviserait un peu plus les Français et lui ferait perdre des soutiens. Il craint notre mobilisation, et il a raison. Comme il avait promis un « débat apaisé », il a tenté un dernier coup : tabler sur une instance de conciliation entre l’Assemblée nationale et le Sénat. Ce plan a été déjoué par les sénateurs. Il doit temporiser. Toutefois le gouvernement a confirmé le dépôt du projet de loi début 2019.
Les état généraux de la bioéthique n’auraient-ils servi à rien ?
Ce fut d’abord une vaste tribune pour les « transgresseurs ». Ils ont tenté d’accoutumer les Français aux modes de procréation qu’ils prônent et à une instrumentalisation croissante de l’embryon… La GPA fait son chemin ainsi que l’idée de procréer sans compagnon, pour des femmes seules, qui est en réalité « hallucinante ». On leur a donné un vaste espace d’expression. (…)
Ces états généraux ont eu cependant le mérite de nous mobiliser et de renforcer notre capacité d’action, montrant au pouvoir politique où se situe le rapport de force et de conviction. Le contraste entre la résistance citoyenne en faveur de repères éthiques stables et le parti-pris des « experts » invités par le Comité consultatif national d’éthique pour pousser les transgressions, fut éclatant. Dans son rapport final, le CCNE a rayé d’un trait les réticences citoyennes qui étaient pourtant très majoritaires. Le président de la République n’est pas stupide : il sait que les promoteurs des dérives éthiques prônées par le CCNE n’ont pas de véritable assise populaire et sont incapables de mobiliser en nombre dans la rue. Quand on entend madame Buzyn affirmer « Tous les feux sont au vert » à propos de la PMA sans père, chacun sait qu’elle s’exprime à l’ère de la post-vérité, par déni du réel.
Pourquoi Alliance VITA a-t-elle maintenu son action dans ce contexte, alors que l’émergence des gilets jaunes occupe les esprits ?
Ces deux mouvements ne sont pas contradictoires : les gilets jaunes manifestent l’inquiétude et la colère de la société. En filigrane l’indécence du débat bioéthique saute aux yeux : au moment où l’on croule sous les taxes pétrolières, l’État organiserait la livraison gratuite de sperme à la demande de n’importe quelle femme !? On marche sur la tête. En Belgique, 80 % à 90 % du sperme de la PMA avec donneur est importé de l’étranger.
Les annonces successives de madame Buzyn – avant même la fin de la mission d’information parlementaire en cours qui nous a auditionnés – nous motivent davantage encore. L’heure est à défendre la figure du père, son « rôle essentiel » (avis de 93 % des Français, selon le sondage que nous avons commandité à l’IFOP en juin dernier) et la complémentarité des sexes, liée à la parité homme-femme dans la procréation. L’altérité entre la femme et l’homme est la clé de voûte de l’organisation sociale, contre laquelle s’acharnent aujourd’hui les déconstructeurs. Sur ce point aussi, ils ne sont pas parvenus à dissoudre le bon sens populaire : 73 % des Français reconnaissent que les rôles du père et de la mère sont « différents et complémentaires ». Pour Alliance VITA, c’est un grand mouvement de défense de la responsabilité paternelle qui doit se lever. Pour un féminisme de complémentarité contre un féminisme d’indifférenciation. Nous ne pouvons pas accepter que les hommes soient réduits à des fournisseurs de sperme se désintéressant de leur descendance. Comme le montre notre directrice de la formation et de la recherche, Blanche Streb, dans son essai éponyme : ce sont les Bébés sur mesure, Le monde des meilleurs (Artège) qui se profilent, c’est-à-dire un surcroît d’eugénisme. Le déni du sens de la paternité est la brèche sur laquelle nous devons nous rassembler… À nous de maintenir la pression au moment où le gouvernement donne des signes de tâtonnement. Le lobby LGBT et ses relais pressent de leur côté.
Le mouvement social de 2013 peut-il se reproduire ?
L’histoire ne peut se rejouer. Six ans plus tard, ce n’est plus le même sujet. On débattait de mariage homosexuel. Ici, il ne s’agit pas d’homosexualité, mais de paternité. Car toutes les femmes célibataires sont concernées. Et le débat n’est plus sur le mariage et l’adoption, mais sur la procréation. Des personnalités comme Éric Naulleau ou José Bové ont pris position contre cette PMA sans père. De nombreux Français qui n’auraient pas manifesté contre la loi Taubira sont hostiles à la fabrication d’enfants sans père. Car, bien sûr, l’enfant – son intérêt supérieur – est encore au cœur du débat. Pour ma part, je plaide pour aborder ce débat avec un regard nouveau, sans nous laisser enfermer dans les caricatures subies par le mouvement social de 2013. C’est pourquoi il faudra une nouvelle plate-forme inter-associative, centrée sur la procréation. Le renouvellement que nous préconisons est aussi une façon de déjouer la caricature injuste et les accusations gratuites de radicalisation. Pour le moment, une multiplicité d’associations et de personnalités s’impliquent, chacune selon sa spécificité. Alliance VITA participe à ce réveil prometteur.
Pouvez-vous expliciter le slogan « Touche pas à mon père » et cette silhouette ?
Cette silhouette de petit garçon figure l’enfant de demain. Nous l’avons mise en scène dans les rues de 70 villes. Il s’adresse à Marianne – symbole de la Nation – en lui demandant en somme : « Qu’as-tu fait de mon père ? » Face à l’inflation des revendications égotiques et victimaires, il est essentiel de revenir au réel. Quoi de plus défendable qu’un enfant fragile ? Quoi de plus incontestable que sa demande : qu’il puisse connaître et aimer un père ?
Cette silhouette innocente et ce slogan « Touche pas à mon père ! » seront nos signes de ralliement dans les mois à venir. Ils s’impriment déjà sur des enveloppes argumentaires, des bracelets, des panneaux et des banderoles. Nous continuons d’inventer et diffuser des déclinaisons de ce message concis, simple et vrai. L’accueil qui lui est fait par les passants est le plus souvent excellent. Nous l’adresserons bien sûr aux parlementaires. Ultimement, c’est le président de la République qui est interpellé par la pétition lancée sur Internet (www.touchepasamonpere.fr).
(…) Dans l’état actuel de la société, on peut légitimement s’inquiéter, mais nous ne pouvons pas nous contenter de déplorer, ni même de résister.
Certes, nous sommes avec Alliance VITA des lanceurs d’alerte, ancrés dans le réel grâce à notre action humanitaire auprès des personnes traversant des épreuves liées à la maternité. À l’image de ce que proposait le regretté Paul Virilio dans son essai de 2005, L’accident originel (Galilée) nous montrons les conséquences concrètes de cette « bioéthique en folie » qui veut affranchir de toute norme éthique la fabrication des êtres humains. Virilio appelait de ses vœux la création de « musées des accidents » pour que toute invention prenne en compte la catastrophe inéluctable qui va avec : au printemps dernier, notre boutique éphémère de la procréation s’est inscrite dans cette intention, en montrant le marché de la procréation tel qu’il se développe déjà dans le monde. Dans une France de tradition jacobine, ce marché serait étatique, avec risque d’emprise totalitaire sur le corps, notamment celui des femmes. Nous combattons donc le projet d’inciter les femmes à congeler leurs ovocytes. Dénoncer l’injustice est essentiel.
Mais nous voulons aussi, en parallèle, construire la société d’écologie humaine. Il s’agit de respecter l’humanité dans toutes ses dimensions pour tous les êtres humains d’ici, d’ailleurs et de demain. (…)
Réaction aux incidents subis dans 17 villes par les volontaires qui lançaient notre campagne d’alerte et de mobilisation Touche pas à mon père !
Ce jeudi 15 novembre à 13 heures, Alliance VITA a lancé paisiblement sa campagne d’alerte et de mobilisation contre la PMA sans père. Conformément à la loi, les délégations départementales de l’association avaient déclaré ces rassemblements dans chacune des 70 villes, pour y exercer leur liberté d’expression et leur droit de manifester.
Or, dans 17 villes, des groupes ont appelé sur les réseaux sociaux à organiser des contre-manifestations à l’endroit même de nos rassemblements, sans déclaration préalable, c’est-à-dire de façon illégale. En certains lieux, malgré une présence policière plus ou moins active, les contre-manifestants ont exercé des violences sur les biens et les personnes, en tentant de dérober ou de détruire le matériel de campagne et de couvrir par leurs cris les discours, allant jusqu’à insulter voire molester certains participants. La justice va être saisie et une plainte devrait être déposée là où une femme enceinte de huit mois a été giflée.
Tugdual Derville, délégué général de l’association, présent au rassemblement sur l’esplanade de la Défense près de Paris (qui s’est déroulé dans le calme) réagit à ces incidents :
« Tout d’abord, je veux remercier les volontaires qui ont participé au lancement de cette campagne pour leur engagement paisible. Dans 53 villes, nous avons pu exercer notre droit de manifester dans la paix, avec un excellent accueil des passants. Des groupuscules ont tenté dans 17 villes de nous intimider pour nous réduire au silence, au mépris de la loi. Je veux saluer les participants qui ont enduré des cris, des insultes et même des crachats ou des coups. Cette violence rend compte d’un état d’esprit, dominé par une volonté de toute puissance. C’est justement ce que nous contestons avec cette PMA sans père. Dans plusieurs villes, la police elle-même nous a avoué son impuissance à canaliser la violence de ces groupes. Ce n’est pas un bon signe pour notre démocratie. Nous sommes loin du « débat paisible » promis par le président de la République ! Comment peut-on accepter que ceux qui se conforment à la loi soient bousculés par ceux qui la transgressent ? Notre ténacité paisible reste entière. Céder à des groupes de pression qui veulent interdire le débat n’est de l’intérêt de personne. Nous espérons que tous les démocrates, même ceux qui ne partagent pas nos convictions, auront à cœur de défendre notre droit de les exprimer. Quant à nous, nous ne nous laisserons pas intimider. »
Face à ces atteintes à la liberté d’expression, Alliance VITA a décidé :
de saisir la justice partout où des violences ont été exercées ;
d’interpeller les responsables de l’ordre public pour savoir comment garantir son droit de manifester, alors que les déclarations préalables se sont retournées contre des participants ;
Ce jeudi 15 novembre 2018, à 13 heures, dans 70 villes de France, Alliance VITA a lancé sa nouvelle campagne nationale d’alerte et de mobilisation « TOUCHE PAS À MON PERE ! »
La campagne a été lancée à la Défense, par l’équipe nationale et départementale d’Alliance VITA, en présence de Tugdual Derville, Caroline Roux et de Blanche Streb.
« PMA, jamais sans papa » : c’est le message adressé à la Défense et dans 70 centre-villes à une Marianne vêtue de noir, représentant la nation, par un petit garçon symbolisé par une silhouette bleu nuit. Cartable au dos, cet écolier représente les enfants de demain qu’il serait injuste de priver délibérément de père. Dans chaque ville, comme à la Défense, c’est justement un père qui a prononcé le discours de lancement. Il a souligné à quel point notre société a besoin de la responsabilité paternelle. Il est au contraire irresponsable de laisser entendre aux hommes qu’ils devraient donner leur sperme en se désintéressant d’une descendance amputée de toute référence paternelle.
Rassemblés autour d’une banderole, et portant des panneaux « Pour les enfants de demain » et « Touche pas à mon père ! » les participants à ce lancement diffuseront, dans les semaines qui viennent, des enveloppes argumentaires contenant le bracelet de la campagne qu’ils ont commencé à offrir aux passants de la Défense. Selon le sondage commandité à l’IFOP par Alliance VITA en juin dernier, 93% des Français, estiment que « le père a un rôle essentiel à jouer pour l’enfant ». Plusieurs ministres ont annoncé, dans le cadre de la prochaine révision de la loi bioéthique, l’abandon du critère d’infertilité médicale, afin de légaliser la PMA, gratuitement, pour des femmes célibataires ou vivant en couple, c’est-à-dire sans partenaire masculin. Alliance VITA a donc décidé de tout mettre en œuvre pour alerter les Français.
Présent sur le parvis de la Défense, près de Paris, pour la conférence de presse nationale, Tugdual Derville, Délégué général de l’association a annoncé la suite de la campagne : « Dès vendredi, nos volontaires diffuseront ces outils d’information et d’alerte aux Français, devant les gares et dans les villes. Notre campagne vise à mobiliser les pères mais aussi les tenantes d’un féminisme d’altérité contre le féminisme d’indifférenciation qui récuse la complémentarité père-mère. Les parlementaires seront aussi sollicités. Et surtout, nous lançons aujourd’hui en ligne une pétition à l’intention du président de la République, afin qu’il renonce à ce bouleversement de l’encadrement de la PMA. Produire artificiellement des enfants sans père, nous savons que c’est une étape qui conduit non seulement à la GPA – système des mères porteuses qui instrumentalise le corps de la femme – mais aussi à un marché étatisé de la procréation. Ce marché aurait des relents totalitaires, car il constituerait une emprise de l’Etat sur le corps de la femme et de l’enfant. »
Les exosquelettes permettent aux personnes paraplégiques de se lever, de tenir debout, de marcher et même de monter les escaliers. L’installation semble assez simple. Il s’agit d’une sorte d’armure très technologique qui nécessite l’aide d’un technicien pour l’enfiler. Il faut bien la fixer autour des jambes, la poitrine et le dos et ensuite continuer d’utiliser des béquilles quelques temps avant de se lancer et de marcher « normalement ». La clé est de trouver le point d’équilibre.
Les autorités médicales aux Etats-Unis ont validé cette technologie depuis sept ans. Elle vient tout juste d’être proposée en France. Ainsi, un jeune Français, Anthony, en fauteuil roulant depuis 2014, a souhaité tester cet appareil et en être prochainement le possesseur. En revanche, la technologie est très coûteuse ; son prix s’élève à 80 000 euros. Anthony, pour sa part, a mis en place une cagnotte afin de réunir suffisamment d’argent pour réaliser son rêver de pouvoir marcher de nouveau. “Je suis dans l’optique d’en acquérir un, chez moi, et pouvoir l’utiliser au quotidien (…) Je sais que ça ne remplacera pas la marche d’une personne valide, ni mon fauteuil roulant, mais psychologiquement, le fait d’être debout et de se déplacer, c’est un vrai bonheur“.
Par ailleurs, récemment, une équipe scientifique de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) a mis au point une nouvelle technologie faisant appel à la stimulation électrique. Trois hommes paraplégiques ont ainsi pu remarcher grâce à cette technologie.
Les trois participants à l’expérience sont des hommes âgés de 28, 35 et 47 ans qui étaient paralysés depuis plus de quatre ans suite à des accidents. Quelques jours après la stimulation électrique ciblée, ils pouvaient contrôler partiellement les mouvements de leurs jambes et progresser sur un tapis roulant, aidés de supports. Après de longues semaines de rééducation intensive, ils ont réussi à marcher de façon indépendante ou aidés d’un déambulateur, un résultat qui a perduré, même après l’arrêt de la stimulation.
L’équipe suisse, composée d’une trentaine de spécialistes (neurochirurgiens, neurologues, kinésithérapeutes, ingénieurs, neuroscientifiques, physiciens), compte maintenant lancer une étude avec une vingtaine de participants souffrant de lésions récentes de la moelle épinière. Un espoir sérieux pour tous les paraplégiques, qui sont environ 50.000 en France.
A l’occasion du 2 novembre 2018, Alliance VITA lance une campagne digitale et une vidéo inédite pour informer et sensibiliser les Français à la préparation de leur fin de vie au travers de la rédaction de leurs directives anticipées, en conformité avec la dernière loi fin de vie du 2 février 2016.
Par son expérience d’écoute, Alliance VITA a constaté combien la confiance et le dialogue entre les soignants, les soignés et leurs proches sont déterminants pour optimiser l’accompagnement des personnes dans des situations toujours délicates et souvent éprouvantes.
C’est dans cet esprit qu’Alliance VITA a lancé son guide des Directives anticipées, pour informer les personnes sur les nouveaux dispositifs prévus dans la dernière loi fin de vie et en faciliter l’appropriation par les Français.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : « Nous observons que les questions liées à la fin de vie et au deuil relèvent trop souvent du tabou ; elles sont passées sous silence ou escamotées, par peur ou ignorance. Les directives anticipées sont négligées pour les mêmes raisons.
Nous encourageons les Français à rédiger leurs directives anticipées, non pas pour « protocoliser » des parcours de fin de vie toujours imprévisibles, mais pour favoriser un meilleur dialogue entre soignants et personnes soignées.
Cela nécessite de se poser à temps les bonnes questions : à propos des traitements que l’on veut refuser ou des dons d’organes par exemple.
Pour nous, les directives anticipées ne sont en rien une solution miracle face à la complexité des enjeux à la fin de la vie ; elles sont utiles pour faciliter le dialogue, et ajuster les réponses à la situation d’une personne et à l’évolution de son état. »
Deux bébés ont été opérés d’un spina-bifida par une équipe de 30 médecins de l’University College de Londres alors qu’ils étaient encore dans l’utérus de leur mère. Les opérations ont duré 90 minutes chacune et les mères et leurs bébés se portent parfaitement bien. C’est un financement participatif s’élevant à 450 000 euros qui a rendu cela possible.
C’est une « première » Outre-Manche. Auparavant les femmes enceintes allaient en Belgique pour ce type d’opération lorsqu’elles étaient encore enceintes.
L’équipe du service de médecine fœtale de l’Hôpital Armand Trousseau et celle de neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants malades avaient, il y a quatre ans, opéré in utero une petite fille atteinte de cette maladie.
“Opérer dans l’utérus implique d’ouvrir l’utérus, d’exposer le spina-bifida sans accoucher, de fermer l’anomalie puis de réparer l’utérus pour laisser le bébé en sécurité à l’intérieur“, détaille Jan Deprest, chirurgien en chef du University College London Hospital (UCLH). “Bien que ces interventions ne soient pas entièrement curatives, elles préviennent les lésions de la moelle épinière dans le dernier tiers de la grossesse“, se félicite-t-elle.
Le spina-bifida est une maladie qui apparaît quand le tube neuronal, la forme la plus jeune du cerveau et de la moelle épinière, du nourrisson n’est pas correctement formée. Cela provoque un défaut de fermeture d’une ou de plusieurs vertèbres. Il en résulte alors une absence de protection du contenu de la colonne vertébrale (moelle épinière, méninges, nerfs, etc.). C’est à partir du sixième mois de grossesse que cette maladie peut être détectée. Une interruption médicale de grossesse (IMG) est proposée dans 80% des cas.
L’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST) n’a pas souhaité se prononcer sur l’extension de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) aux femmes seules et aux couples de femmes avec l’abandon du critère d’infertilité, dans son rapport paru ce jeudi 25 octobre, considérant que cette pratique ne relève pas d’une évolution scientifique mais de « motivation sociétale ».
Cette instance prévient toutefois des conséquences qu’impliquerait cette mutation de l’approche de l’Assistance médicale à la procréation en pointant les enjeux liés à la filiation, les investissements en personnel supplémentaire et le risque d’une « pénurie des donneurs de gamètes ». En revanche, son avis favorable à la création de banques privées de gamètes constitue, pour Alliance VITA, une porte ouverte au marché de la procréation.
Pour Tugdual Derville, Délégué Général d’Alliance VITA :
« C’est en toute logique que l’OPECST ne se prononce pas sur l’extension de la PMA hors infertilité et sans partenaire masculin, car il s’agit d’une question de société et non d’une question suggérée par une évolution technique relevant normalement de la loi bioéthique. Par contraste, la focalisation du débat sur la PMA dite « pour toutes » fait à nos yeux office d’arbre qui cache la forêt des questions en débat. Les vrais sujets bioéthiques traités par l’OPECST sont en effet sous-estimés, alors qu’ils sont cruciaux. En premier lieu, c’est la préconisation par certaines instances d’une banalisation de l’instrumentalisation de l’embryon humain que nous déplorons, alors que l’OPECST se prononce pour des recherches détruisant l’embryon jusqu’au 14ème jour. L’OPECST se montre plus prudent sur les tests génétiques et pré-conceptionnels. Nous déplorons toutefois son adhésion à une détection préimplantatoire de la Trisomie 21 qui accroîtrait la stigmatisation et le rejet des personnes qui portent cette anomalie chromosomique, et avaliserait la forme d’eugénisme dont elles sont aujourd’hui les principales victimes. »
Le 24 octobre 2018, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, ont été auditionnés par la Mission d’information de la révision de la loi de bioéthique.
Quelques verbatim extraits de l’émission :
Intervention de Caroline Roux
«Le désir profond de beaucoup de couples est de pouvoir être soignés de leur infertilité, et de pouvoir procréer de manière autonome. L’approche de la procréation centrée sur la technique tend à détourner d’une approche proprement médicale visant à soigner ou à laisser du temps. »
«Nous avons noté un glissement progressif de l’approche des médecins de la procréation qui se sentent comme redevables de donner un enfant aux couples, à tout prix.»
« Le manque existentiel exprimé par les enfants aujourd’hui devenus majeurs, doit nous inciter à ne pas banaliser l’AMP avec donneur que ce soit don de sperme ou don d’ovocyte, et à prévenir le plus possible les situations qui conduisent au don de gamètes. »
« Il est préoccupant, que la banalisation de l’AMP tende à détourner des véritables recherches des causes de l’infertilité, pour d’une part mettre en œuvre une véritable politique de prévention et d’autre part de chercher des thérapies de restauration de la fertilité. »
« Des professionnels principalement revendiquent la possibilité pour des femmes jeunes de pouvoir congeler leurs ovocytes pour être assurés d’avoir des enfants plus tard. Nous avons été témoin en France du scandale qu’ont provoqué les sociétés Apple et Google en proposant de rembourser cette congélation à leurs employées américaines et ce faisant, profiter de leur force de travail alors qu’elles sont encore jeunes…Nous sommes devant un risque majeur d’entrave à la maternité par la pression socio-économique. »
« Le volte-face opéré par le Comité Consultatif National d’Ethique qui préconisait il y a un an de ne pas aller vers l’auto-conservation ovocytaire sans raison médicale n’a rien d’éthique. »
« Le principe de précaution s’impose par rapport aux revendications actuelles de légaliser l’insémination ou la FIV avec donneur hors infertilité pour des femmes sans partenaire masculin, qu’elles soient seules ou à deux. »
« Il y a la nécessité de rééquilibrer les politiques de dépistage du handicap, de leur annonce, de la prise en charge du handicap. (…) Nous pensons que la France aurait à progresser dans le regard qui est porté sur le handicap et sa véritable prise en charge et de maintenir la médecine dans le soin et la recherche. »
Intervention de Blanche Streb
« Le régime encadrant la recherche sur l’embryon humain a progressivement évolué depuis la 1ère loi établissant l’interdiction sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. (…) On constate, d’un côté, une érosion permanente et régulière du cadre de la loi protégeant l’embryon humain et, de l’autre, de nouveaux enjeux et perspectives de plus en plus importants, liés aux nouvelles découvertes intervenues ces dernières années. »
« Il semble indispensable d’élargir l’interdit actuel existant pour inclure l’ensemble des modifications susceptibles de porter atteinte à l’intégrité du génome de l’embryon humain. »
« Il est important d’interdire explicitement la FIV à 3 parents. Des enfants sont déjà nés de cette technique, en dehors de tout radar éthique avec une véritable épée de Damoclès sur la tête, en ce qui concerne leur santé. »
« Les biotechnologies nous font glisser vers un passage au crible de plus en plus accru des embryons in vitro et des fœtus in utero. L’eugénisme, interdit par notre code civil, est un grand principe en souffrance aujourd’hui. »
« Sont évoquées des perspectives d’extension du Diagnostic pré-implantatoire à de plus en plus d’indications et de plus en plus de couples, ce qui risque d’augmenter cette « exigence » ou plutôt ce mythe du « bébé parfait ». »
« La définition nous est très bien donnée par le Conseil d’Etat : L’eugénisme peut être le fruit d’une politique délibérément menée par un État. Mais il peut aussi être « le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’“enfant parfait”, ou du moins indemne de nombreuses affections graves». »
« Quant aux questions économiques soulevées par cet élargissement de contrôle, de tests, de procréations assistées chez des couples qui ne sont ni malades ni infertiles, le CCNE explique que le surcoût imposé par ces techniques sera à « mettre en perspective des dépenses qu’imposent les traitements et la prise en charge du handicap concerné ». Le modèle de société qui se profile derrière ce calcul fait froid dans le dos…. »
Intervention de Tugdual Derville
« Si la ligne rouge est à nos yeux le basculement vers la PMA, elle contient immédiatement le basculement vers la GPA. »
« La technique de la PMA est l’arbre qui cache la forêt. La PMA crée 3 inégalités : – entre les enfants, -entre les hommes et les femmes, – entre les femmes elles-mêmes (une seule femme porte l’enfant). »
« Nous voyons des inconvénients majeurs si nous allons vers un marché étatique, financé par l’impôt : un système de technocratie biomédicale peut l’emporter, en termes de pouvoir, sur nos corps et en particulier sur le corps des femmes. »
« Nous avons fait un sondage avec l’IFOP en juin dernier : 61% des Français estiment qu’il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père en réservant la #PMA aux couples homme-femme ayant un problème d’infertilité. »
« Peut-on dire aux personnes touchées par le handicap « prenez toute votre place dans la société », et d’un autre côté leur dire, si on avait su, on ne vous aurait pas laissés naître ? »
« 100% des personnes diagnostiquées myopathie de Duchenne, 96% des personnes touchées par la trisomie 21 ne voient pas le jour. On ne sait plus ce que ces personnes peuvent apporter à notre société. »
« La technique de la PMA est l’arbre qui cache la forêt. La PMA crée 3 inégalités : une inégalité entre les enfants, une inégalité entre les hommes et les femmes et une inégalité entre les femmes elles-mêmes (une seule femme porte l’enfant). »
« Nous accompagnons des familles monoparentales : 35% vivent sous le seuil de pauvreté. Un des grands enjeux de notre société est cette parité originelle homme-femme ; la paix sociale ne peut être favorisée si les enfants sont amputés de cette dimension paternelle. »
Avant même la fin des auditions à l’Assemblée Nationale des principales associations sur la révision des lois de bioéthique (Alliance VITA sera auditionnée mercredi 24 octobre), Agnès Buzyn a révélé l’insertion dans le futur projet de loi de bioéthique de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) sans père, pour femmes célibataires ou vivant en couple.
Au nom de la protection des droits de l’enfant, Alliance VITA a décidé de réagir avec force. Contrairement à ce qui est avancé par les promoteurs d’une PMA abandonnant le critère d’infertilité médicale pour en exclure le père, Alliance VITA rappelle que les Français sont profondément attachés au rôle du père et, très majoritairement, à la garantie pour un enfant né de PMA d’avoir un père et une mère (sondage IFOP de juin 2018).
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Le Président de la République ne peut pas ignorer le risque qu’il prend en provoquant, à quelques mois des Européennes, une bataille sociétale qui diviserait profondément les Français. Il ne peut pas non plus ignorer que ceux qui revendiquent une PMA sans critère d’infertilité et sans partenaire masculin sont très minoritaires, et que leur revendication s’articule d’ores et déjà avec la revendication masculine de la Gestation par Autrui (GPA), alors que cette pratique des mères porteuses instrumentalise le corps des femmes. Par ses déclarations, Madame Buzyn nous incite à nous mobiliser sans tarder pour l’intérêt supérieur des enfants. Nos équipes s’apprêtent à agir dans toute la France dès novembre. »
Pour la deuxième année consécutive à la demande du ministère des Solidarités et de la Santé, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a lancé, le 15 octobre, une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et la fin de vie. Elle vise en particulier la tranche d’âge 50-70 ans.
Après la première campagne réalisée début 2017 par le CNSPFV, une étude publiée en février 2018 avait souligné que 15% des médecins généralistes et 40% des Français ne connaissaient toujours pas l’existence de la récente loi sur la fin de vie, dite Claeys-Leonetti.
L’objectif de cette 2de campagne est de sensibiliser davantage de personnes et de les inciter à réfléchir à leur fin de vie, d’en parler et éventuellement de rédiger des directives anticipées. La campagne se décline en différents dispositifs : campagne télévisée du 14 octobre au 15 novembre via des spots dédiés (« La fin de vie, et si on en parlait ? »), des déclinaisons sur les réseaux sociaux, des outils spécifiques aux professionnels de santé, des rencontres en région…
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a également mis en place un nouveau site Internet qui se veut une plateforme d’informations de référence, sur les soins palliatifs et la fin de vie, adaptée et accessible à tous.
Un nouvel axe de la campagne est également dédié à l’accompagnement des professionnels de la santé les plus « proches » : médecins généralistes, infirmiers et aide-soignants.
Pour le docteur Véronique Fournier, directrice du CNSPFV à l’origine de la campagne : « Au-delà de la question des directives anticipées, l’enjeu est d’apprivoiser collectivement le sujet de la fin de vie ».
Lors de la 1ère campagne « Parlons fin de vie » en 2017, Alliance VITA avait mis en garde contre son ambiguïté. Le constat était que la campagne officielle simplifiait grandement des notions complexes et entretenait la confusion entre certaines sédations profondes et l’euthanasie ou le suicide assisté. En vue de lever clairement toute ambiguïté sur les dérives d’interprétation de la loi, Alliance VITA a édité un guide des directives anticipées, inspiré des retours d’expérience de son service d’écoute SOS Fin de vie et avec l’aide de son réseau de soignants. Ce guide pratique se veut une aide à la compréhension et la rédaction des directives anticipées, dans le respect de l’éthique médicale, récusant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.
Depuis la 1ère campagne de 2017, la Haute Autorité de Santé a publié en mars 2018 des recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » (SPCMD), dispositif créé par la loi Claeys-Leonetti. Ces recommandations s’inspirent largement des travaux de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) réalisés quelques mois plus tôt et qui décrivent les conditions et modalités strictes pour mettre en œuvre ce type de sédation. On peut regretter que le nouveau site internet du CNSPFV ne mentionne pas ces documents dans sa page consacrée à cette pratique qui doit rester exceptionnelle.
L’Association médicale mondiale* (AMM) maintient son opposition ferme à l’euthanasie et au suicide assisté.
Les Pays-Bas et le Canada, rares pays à avoir légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, ont fait un lobbying intense pour faire varier cette position. Pour faire face à cette pression, le comité exécutif du Conseil de l’AMM a procédé à plus d’un an de consultations sur les dilemmes éthiques relatifs à la fin de vie.
Les débats en réunions régionales (Asie, Europe, Amérique, Afrique) ont montré une large opposition à toute pratique euthanasique.
Alors que se tenait l’assemblée générale de l’AMM en Islande du 3 au 6 octobre 2018, ces pays ont finalement retiré leur proposition de motion très controversée.
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*L’AMM a été créée en 1947 : elle réunit 114 associations médicales nationales à travers le monde. Cette instance internationale a pour objectif de statuer sur les meilleures normes internationales relatives à l’enseignement médical, ainsi qu’à la science, aux pratiques et à l’éthique médicales. En France, l’Ordre des médecins en est membre.
Le 6 octobre 2018 a eu lieu, à Lille et à Lyon, la cinquième édition des Master Class d’Alliance VITA. Organisées par les équipes de jeunes d’Alliance VITA, les « VITA Jeunes », les Master Class sont des journées de formation sur les sujets bioéthiques destinées aux étudiants et jeunes professionnels.Les participants à ces deux Master Class avaient entre 18 et 28 ans et comptaient de nombreux étudiants dans le domaine de la santé.
Cette session 2018 portait sur les grands défis actuels autour de la procréation et de l’accompagnement en fin de vie. La journée a été rythmée par des interventions abordant les différents aspects techniques, juridiques et humanitaires de ces questions avec un panel d’intervenants experts.
Les participants ont notamment planché sur la question des droits de l’enfant et les conséquences de l’extension de l’assistance médicale à la procréation, pour des femmes seules ou des couples de femmes, qui impliquerait de priver les enfants de père.
Le Dr Xavier Mirabel à Lille, le Dr Olivier Trédan à Lyon, tous deux cancérologues, sont intervenus sur l’accompagnement en fin de vie, la réalité des soins palliatifs, et ont abordé les décisions médicales et leur complexité, éclairant les débats actuels autour de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie.
Une réflexion a été également conduite sur le rôle de la médecine et son évolution actuelle, ainsi que sur les enjeux du transhumanisme et la réalité de nouvelles formes d’eugénisme.
Les participants ont enfin travaillé en ateliers sur la solidarité intergénérationnelle, en lien avec l’expérience récente du VITA Tour mené cet été par les VITA Jeunes, dans le but de sensibiliser les vacanciers à la solitude des personnes âgées.
La participation grandissante à ces Master Class traduit la soif des jeunes à s’approprier les enjeux bioéthiques qui concernent directement leur génération et leur avenir, et à se mobiliser de manière active pour la protection de la vie. Les prochaines Master Class Bioéthique auront lieu à Paris et Toulouse le 24 novembre 2018.
Ce vendredi 5 octobre, la Cour de cassation a rendu publique sa décision concernant la demande de transcription de la filiation américaine des époux Mennesson et de leurs enfants sur leur état civil français. (Arrêt n° 638 du 5 octobre 2018 (10-19.053) – Cour de cassation – Assemblée plénière)
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA : « La tragi-comédie judiciaire autour de cette affaire a assez duré : depuis dix-huit ans, la France est prise en otage par les revendications victimaires de quelques adultes qui, ayant transgressé ses lois, veulent imposer la leur, une GPA qui instrumentalise la femme et impose à l’enfant une maternité éclatée et une filiation artificielle. Ce nouveau rebondissement a le mérite de nous mobiliser pour montrer au président de la République que, contrairement à ce qu’il avance, PMA et GPA relèvent d’une même culture qui fait de l’enfant un produit délibérément amputé de ses racines biologiques. »
En demandant un avis consultatif à la Cour Européenne des Droits de l’Homme, la Cour de Cassation refuse d’assumer son rôle en s’en remettant à une instance qui, par le passé, n’a pas fait preuve d’une grande détermination à préserver les droits de l’enfant.
Rappelons que le couple Mennesson a eu recours, en 2000 en Californie, non seulement à une mère porteuse, mais aussi à une femme donneuse d’ovocytes.
Le 1er octobre est la journée internationale consacrée par l’ONU aux personnes âgées. Pour l’édition 2018, l’ONU se mobilise pour l’intégration des personnes âgées suivant le principe directeur du Secrétaire général de l’ONU : « ne laisser personne pour compte ».
Ces engagements trouvent un écho particulier dans les actions conduites par Alliance VITA depuis plusieurs années. La campagne “Messages pour la vie“ conduite au cœur de l’été 2015 à la rencontre des personnes âgées souvent plus isolées en période estivale, a permis de recueillir ce qu’elles souhaitaient dire aux jeunes générations à partir de leur expérience. Depuis deux ans, cette campagne est reprise de manière novatrice par les équipes VITA Jeunes qui au cours de l’année visitent des personnes âgées et l’été se font les ambassadeurs des besoins des personnes âgées sur les plages pour mobiliser à la solidarité générationnelle.
Cette précieuse expérience a été partagée au niveau européen lors du Forum Européen de la Jeunesse en juin dernier, organisé à Strasbourg par la Commission européenne. Une délégation de VITA Jeunes a animé des ateliers autour des Aînés et du digital, souvent facteur d’exclusion. Plus récemment, VITA international a participé le 22 septembre à Bruxelles au JUBEL Festival, espace d’échange sur les défis européens. En partenariat avec l’Institut européen de Bioéthique, Alliance VITA a animé les discussions sur le défi du vieillissement, occasion pour les VITA Jeunes de témoigner de leurs actions pour lutter contre l’exclusion et la solitude des personnes âgées.
En France, le ministère des Solidarités et de la Santé a lancé le 1er octobre 2018 , une grande consultation, « Comment mieux prendre soin de nos aînés ? ». Au moment de l’élaboration d’une vaste réforme sur le grand âge et l’autonomie, les Français pourront, pendant 2 mois jusqu’au le 1er décembre, apporter leur contribution.
Le Conseil d’Etat, dans une décision du vendredi 28 septembre, a justifié le refus du CHU de Toulouse d’ouvrir l’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) à deux femmes sans partenaire masculin. Il affirme que la différence de traitement avec un couple homme-femme n’était pas contraire au principe d’égalité.
En février 2018, un couple de femmes avaient saisi le Tribunal administratif de Toulouse pour excès de pouvoir du centre d’assistance médicale à la procréation du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse. Ce dernier avait refusé, en 2014, d’accéder à leur demande d’avoir recours à une fécondation in vitro avec donneur, arguant des soucis d’infertilité. En juillet dernier, elles ont déposé une question prioritaire de constitutionnalité (QPC*) auprès du Conseil d’Etat, contestant la loi de bioéthique en vigueur relative aux conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation. Les deux femmes dénoncent la loi actuelle, qui réserve le recours à l’assistance médicale à la procréation aux couples infertiles ou risquant de transmettre une maladie à l’enfant, comme ne respectant pas le principe d’égalité devant la loi.
Le Conseil d’Etat a jugé qu’il n’était pas nécessaire de renvoyer la QPC au Conseil constitutionnel, car « la question soulevée, qui n’est pas nouvelle, ne présente pas un caractère sérieux. » Pour lui, le Code de la santé est clair sur les conditions nécessaires pour pouvoir accéder à une AMP, et ces conditions ne contreviennent pas au principe d’égalité devant la loi, qui est garanti par les articles 1er et 6 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen.
En effet, selon la jurisprudence dans ce domaine, « le principe d’égalité ne s’oppose ni à ce que législateur règle de façon différente des situations différentes ni à ce qu’il déroge à l’égalité pour des raisons d’intérêt général, pourvu que, dans l’un et l’autre cas, la différence de traitement qui en résulte soit en rapport direct avec l’objet de la loi qui l’établit. »
Les juges expliquent ainsi l’absence de discrimination : « Les couples formés d’un homme et d’une femme sont, au regard de la procréation, dans une situation différente de celle des couples de personnes de même sexe. Il résulte des dispositions de l’article L. 2141-2 du Code de la santé publique qu’en réservant l’accès à l’assistance médicale à la procréation aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et souffrant d’une infertilité médicalement diagnostiquée, le législateur a entendu que l’assistance médicale à la procréation avait pour objet de remédier à l’infertilité pathologique d’un couple sans laquelle celui-ci serait en capacité de procréer. La différence de traitement, résultant des dispositions critiquées, entre les couples formés d’un homme et d’une femme et les couples de personnes de même sexe est en lien direct avec l’objet de la loi qui l’établit et n’est, ainsi, pas contraire au principe d’égalité. Il en résulte que la question soulevée, qui n’est pas nouvelle, ne présente pas un caractère sérieux. »
Cette décision intervient alors que l’éventuelle extension du recours de la PMA avec donneur, sans partenaire masculin, aux femmes seules ou à deux fait l’objet de débats houleux dans la société. Dans son avis n° 129 sur la révision de loi de bioéthique, le Comité Consultatif National d’Ethique souligne que cette demande s’inscrit « dans une revendication de liberté et d’égalité dans l’accès aux techniques d’AMP pour répondre au désir d’enfant ».
En revanche, le président du CCNE lors de l’audition du 25 septembre dernier par la mission d’information parlementaire de la révision de la loi bioéthique, recommandait que le principe d’infertilité puisse continuer à s’appliquer aux couples homme-femme alors qu’il ne serait pas requis pour les femmes seules ou à deux. Aux discriminations imposées aux enfants privés délibérément de père par la loi, viendrait s’ajouter une nouvelle forme de discrimination si l’extension de PMA était ainsi légalisée.
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* Depuis la réforme constitutionnelle du 23 juillet 2008, il est en effet possible de contester la conformité à la Constitution d’une loi déjà entrée en vigueur : « La QPC est le droit reconnu à toute personne, partie à un procès, de soutenir qu’une disposition législative est contraire aux droits et libertés que la Constitution garantit. Ce contrôle est dit a posteriori, puisque le Conseil constitutionnel examine une loi déjà entrée en vigueur. »
Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA, a répondu aux questions de Valeurs Actuelles, suite à la polémique qui a éclaté après l’interview du Dr de Rochambeau, président du Syndicat des gynécologues obstétriciens, qui a été diffusé dans l’émission Quotidien sur TMC, le 11 septembre 2018.
Valeurs actuelles. Que vous inspire la polémique née autour de l’interview du docteur de Rochambeau, président de la Syngof, par Quotidien ?
Caroline Roux. D’abord un grand sentiment d’injustice tant la question de l’avortement est prise en otage par des militants idéologiques qui ne cessent de revendiquer toujours plus de « droit ». A Alliance VITA, avec notre service d’écoute dédié aux questions liées à la grossesse et la maternité, nous sommes témoins quotidiennement des interrogations complexes de femmes confrontées à une grossesse inattendue et des souffrances de certaines après un avortement.
Alliance VITA dénonce les recommandations du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui prône le basculement de tout notre système procréatif vers la PMA sans infertilité, alors que c’est la lutte contre l’infertilité qui devrait mobiliser les pouvoirs publics.
Pour Alliance VITA, il est urgent d’évaluer les techniques de procréation artificielle et leurs conséquences plutôt que d’en préconiser l’extension à des femmes seules ou en couple de même sexe, ce qui conduit à priver les enfants délibérément de père.
Pour Tugdual Derville*, délégué général d’Alliance VITA : « A l’issue d’Etats généraux qui avaient confirmé l’attachement des citoyens aux droits de l’enfant, le CCNE cède encore au lobby scientiste qui le compose largement. En réalité, la banalisation de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) a détourné les scientifiques des véritables recherches sur les causes de l’infertilité, notamment celles induites par les modes de vie – âge trop tardif des grossesses – ou par la dégradation de l’environnement, avec les perturbateurs endocriniens. La France est en retard en matière de thérapies de restauration de la fertilité. Voilà ce que veulent les Français de plus en plus confrontés à l’infertilité, plutôt qu’une fuite en avant vers la technique, qui passe par l’effondrement de toutes les digues protectrices de l’enfant. Au lieu d’aborder cet enjeu de santé publique majeur, le CCNE prône la voie du « tout PMA » qui ferait basculer notre pays dans un marché de la procréation indigne de l’humanité. Nous prévenons l’Exécutif que ces annonces font avancer d’un grand pas la mobilisation de rue citoyenne. »
En l’absence de consensus national, Alliance VITA réitère sa demande au gouvernement de maintenir un statu quo sur la PMA et de faire de la lutte contre l’infertilité et sa prévention, une grande cause nationale prioritaire.
Alliance VITA lancera, dès le mois d’octobre, une grande campagne nationale de sensibilisation auprès du public pour l’informer sur les dangers du « tout PMA » et ses dérives vers un marché de la procréation où femmes et hommes sont traités en fournisseurs de matière première (sperme, ovocyte, utérus) et l’enfant comme un produit sur commande voire « sur mesure », comme l’a démontré dans son livre “Bébés sur mesure” Blanche Streb**, directrice de la Formation et de la Recherche d’Alliance VITA.
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* : cf. Le temps de l’Homme – pour une révolution de l’écologie humaine, Plon
** : cf. Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs, Artège.
“Je voudrais nous sortir ensemble d’un piège qui pollue le débat sur la gestation par autrui (GPA) relancé ces jours-ci. Il s’agit du conséquentialisme.
Je propose un petit exercice pour expliquer ce mot, et le piège qui va avec. Considérons d’abord combien il est bon que chacun d’entre nous existe, quelle que soit la façon dont il a été conçu. La vie est un bien. Chaque vie est respectable, unique, irremplaçable. Le reconnaître et en tirer toutes les conséquences, c’est faire preuve d’humanité.
Ceci étant acquis, je propose ensuite à chacun de plonger dans sa généalogie (pour ce qu’il en connaît) : parents, grands-parents, arrière-grands-parents et tous nos aïeux jusqu’à l’émergence de la famille humaine… Voilà mes cousins – car la génétique nous apprend que nous sommes tous cousins – voilà une sacrée galerie de portraits plus ou moins flous. Or, il faut reconnaître qu’à un étage ou l’autre de cette généalogie, tout n’a pas été rose en matière de procréation. Le simple bon sens nous suffit pour imaginer que chacun doit vraisemblablement la vie à un accident, une injustice, une violence voire un crime commis ici ou là… Beaucoup d’entre nous n’existerions pas aujourd’hui, sans certaines abominations d’hier ! Faut-il pour autant les approuver ? Et sinon se renier ? Non. Si j’assume tout événement ayant abouti à ma précieuse existence, je ne le cautionne pas forcément. Ce serait tomber dans le piège du conséquentialisme, qui conduit à valider un acte dès lors que sa conséquence est bonne. Comme si la fin justifiait les moyens.
C’est exactement ce que les promoteurs de la GPA font désormais en brandissant les enfants nés de mères porteuses pour valider ce système procréatif. Un récent article du Parisien titre ainsi : Née d’une GPA : « Qui osera me dire : c’est horrible que tu existes ? » Or, personne ne dit ça. Surtout pas moi. Bienvenue à chacun. Mais pas à cette maltraitance originelle qui exploite et éclate la maternité. Puisque son résultat est la vie, disent ces étranges provie, c’est que le moyen est bon. Eh bien non ! Sinon, il faudrait cautionner par avance les utérus artificiels, et a posteriori les violences sexuelles ayant conçu la vie. Toute maltraitance est à récuser. Et ce qui vaut pour mes ancêtres vaut pour ma propre conception. Comme c’est dur à admettre pour les enfants nés d’une GPA, on se sert de leur amour de la vie et de leurs proches pour vanter cette technique dont ils sont à la fois les bons fruits et les victimes innocentes. Tragique conséquentialisme à déjouer !”
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Edito de Tugdual Derville du 21 septembre 2018 (RCF)
Le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie a déclaré ne pas s’opposer à l’ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes. « Le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques. Or, le désir d’enfant est une souffrance et le médecin est là pour l’entendre (…) Si la société veut une AMP élargie, nous estimons que c’est à elle de trancher », a déclaré le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie de ce Conseil national, à la Croix.
Or, l’Académie de médecine avait, elle, insisté sur « l’intérêt supérieur de l’enfant » dans un rapport qu’elle avait remis au CCNE en juillet dernier dans lequel on pouvait lire : « L’assistance médicale à la procréation avec donneur prive volontairement l’enfant de la relation structurante avec deux adultes de sexe différent. »
Le corps médical est loin d’être unanime sur des pratiques qui ne relèvent pas d’indication médicale.
De son côté, Bertrand Galichon, président du Centre catholique des médecins français voit une « remise en cause fondamentale de la place des soignants dans la société. (…) Allons-nous vers un horizon où les médecins seront simplement tenus de répondre aux demandes de la société sans pouvoir réfléchir sur leur fonction première ? »
C’est aussi la question que se pose cette jeune interne en médecine qui déplore, par ailleurs, le manque de formation des étudiants sur tous les sujets de bioéthique : « Si, au nom d’un désir sociétal, on demande à la médecine de considérer que l’incapacité physiologique d’un couple de femmes, ou d’une femme célibataire, à procréer, doit recevoir le même traitement «médical» et la même prise en charge «médicale» qu’un couple composé d’un homme et d’une femme, dont l’infertilité qui en résulte est pathologique, l’infertilité est-elle encore une pathologie ? Ne devient-elle pas un état de fait, issu d’une situation sociale, que l’on peut manipuler à sa guise ? »
Récemment en Angleterre, une polémique a émergé lorsqu’a été révélé dans les médias qu’un riche couple britannique avait conservé le sperme de leur fils brutalement décédé dans un accident à 26 ans pour donner naissance à leur petit-fils par gestation pour autrui (GPA).
En Grande-Bretagne, il est illégal de congeler le sperme post mortem sans le consentement au préalable de la personne concernée. Le sperme a été envoyé en Californie, sans avoir reçu de consentement formel au prélèvement. Le couple de quinquagénaires a pu en plus choisir le sexe de leur petit-fils. Né grâce à un don d’ovocyte et à une mère porteuse, l’enfant serait aujourd’hui âgé de trois ans et vivrait en Angleterre.
« Le couple voulait un type de femme sur lequel leur fils aurait pu tomber » a confié le docteur David Smotrich, un médecin américain spécialiste de la fertilité contacté par le couple pour créer leur petit-fils « sur mesure ». « C’est très rare de mettre au monde un enfant avec le sperme d’une personne décédée », poursuit-il. « Je ne l’ai fait que cinq fois dans ma carrière. Ce couple était désespéré d’avoir un héritier. Ils ne voulaient qu’un garçon… ».
Cette histoire illustre de manière extrême ce que signifie le marché de la procréation et les bébés sur mesure.
En France, la loi interdit le transfert de gamètes ou d’embryons post mortem. En 2016, le Conseil d’Etat s’était dit favorable, à titre exceptionnel, au recours d’une femme espagnole qui demandait le transfert des gamètes de son mari décédé pour pratiquer une insémination post mortem en Espagne où cette pratique est légale.
Les quotidiens belges néerlandophones « De Standaard», «Het Nieuwsblad» et «Gazet van Antwerpen» ont publié des chiffres concernant l’annulation des déclarations d’euthanasie entre 2016 et 2017. 98 belges ont à cette période retiré leur déclaration anticipée d’euthanasie, formalité qui était rendue possible depuis 2008.
Pour Gert Huysmans, président de la fédération flamande des soins palliatifs, les gens « rédigent leur déclaration alors qu’ils sont en bonne santé et sous-estiment alors l’instinct de survie qui les animera quand ils seront malades. »
L’Institut européen de Bioéthique dans son bulletin du 6 septembre 2018 souligne qu’en 10 ans 382 personnes ont retiré leur déclaration anticipée d’euthanasie.
« En 10 ans, 170.942 déclarations anticipées ont été déposées, 128.291 sont toujours actives et 42.651 autres arrivées à échéance, puisque la validité de ce document est de 5 ans. Parmi ces déclarations arrivées à échéance, 29.842 enregistrements n’ont pas été confirmés, le reste émanait de personnes entre-temps décédées de mort naturelle. (…) A noter que pour la période 2016-2017, il y a eu 58 personnes qui ont quand même été euthanasiées par un médecin sur base d’une déclaration anticipée. Ces personnes se trouvaient dans un état d’inconscience avancé ou de coma jugé « irréversible ».
Blanche Streb, Directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de « Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs », interviendra lors de la journée de réflexion organisée par l’association lyonnaise Cosette et Gavroche.
Intitulée « États généraux de la bioéthique : Acte 2 », cette journée organisée par le Dr Nogier, président de l’association et à l’initiative du « Manifeste des médecins » co-signé par 1800 praticiens, sera consacrée à la problématique de la procréation médicalement assistée. Elle donnera la parole à de nombreux experts (philosophe, juriste, médecin, pédopsychiatre…) et autres spécialistes de l’enfance.
A la veille de la publication du rapport final du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), le 25 septembre, et de celui de l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix scientifiques et Technologiques (OPECST), prévu le 18 octobre, Blanche Streb rappellera les nombreux enjeux tapis derrière les potentielles modifications qui pourraient être apportées à la loi bioéthique :
« Je pense qu’il est essentiel de comprendre que les enjeux de l’assistance à la procréation vont encore bien au-delà de l’injustice déjà infiniment grave, de vouloir légaliser la fabrication d’enfants délibérément privés de leur père. Quitter le critère du couple homme-femme et de l’infertilité, c’est consacrer un droit à l’enfant, à tous prix et selon tous les procédés. C’est entériner l’asservissement de la médecine au service des désirs individuels et opérer un grave glissement vers le business procréatif et la marchandisation du corps et des gamètes.
Posons-nous les bonnes questions : jusqu’où ira la procréation artificielle ? Voulons-nous un pas supplémentaire vers le tri et la production d’êtres humains sur commande et sur mesure ? Ces techniques, la mentalité qu’elles impliquent et qu’elles induisent, transforment notre regard sur la procréation humaine, et donc sur l’embryon, sur l’enfant, sur autrui : comment cela ne pourrait-il pas ne pas avoir un impact majeur sur la société ? Il s’agit de réfléchir en vérité et en profondeur sur le modèle de société que nous voulons promouvoir. Celui qui sera, dans ce monde que nous voulons demain, compte sur nous ; il mérite mieux que de se savoir sur terre parce qu’il aura eu le droit de vivre grâce à certains de ses critères ».
Rappelons que la révision de la loi bioéthique, et notamment l’ouverture de l’accès à la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes, sera discutée dans les prochains mois par le Parlement français.
Cette intervention de Blanche Streb annonce le début d’une mobilisation pour empêcher un basculement de société dangereux pour l’avenir de notre société.
300 membres d’Alliance VITA ont participé à son université d’été 2018 qui s’est déroulée cette année du 24 au 26 août à la Pommeraye, à quelques kilomètres d’Angers (49) avec pour thème : “Cultiver le goût de la vie”. Autour de François-Xavier Pérès, son président, de Tugdual Derville, délégué général, Caroline Roux, déléguée générale adjointe & directrice de VITA International, Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, et des autres permanents de l’association, plusieurs personnalités amies étaient présentes, venues notamment du Portugal et de Belgique, ainsi qu’une délégation des VITA Jeunes qui revenaient de leur tour 2018 à la rencontre des personnes âgées.
Au programme de cette session de trois jours : bilans, exposés, formations et ateliers mis en place afin que les membres du réseau VITA puissent prendre le chemin de la rentrée avec une capacité accrue de défendre l’être humain avec toutes ses fragilités. Entre parcours de développement personnel, témoignages de vie et conférences, Alliance VITA a construit cette Université afin de répondre aux graves enjeux qui s’annoncent à partir de la rentrée.
Pour Alliance VITA, les résultats des Etats généraux de la bioéthique dénotent une forte volonté de ses participants de préserver l’intérêt supérieur des enfants face aux dérives de la procréation médicalement assistée (PMA). La révision de la loi de bioéthique, dont la phase parlementaire se prépare, devra respecter l’inaliénabilité du corps humain, de sa conception jusqu’à sa mort, le droit pour chaque enfant d’être conçu d’un père et d’une mère, et la protection de la vie des plus fragiles. L’écoute, par Alliance VITA, des personnes confrontées à des épreuves de début ou de fin de vie confirme l’importance de ces repères à toutes les générations.
Alliance VITA souhaite résister aux glissements des lois sociétales dont nos concitoyens les plus faibles font les frais. Parmi ces glissements actuellement en débat, l’accès à la PMA pour les femmes seules ou vivant à deux occulte trois enjeux majeurs :
Le vrai problème de l’infertilité qui touche de plus en plus de Français en âge de procréer, défi d’écologie humaine ;
L’aggravation de l’eugénisme par sélection anténatale qui tend à l’exigence inhumaine de l’enfant zéro défaut ;
L’isolement croissant des personnes âgées dépendantes, dont certaines subissent une forme « d’euthanasie sociale ».
C’est pour ces raisons qu’Alliance VITA appelle ses membres à faire rayonner le goût de la vie pour cette rentrée 2018 et à se préparer à la mobilisation si l’exécutif déclenche à nouveau une offensive sociétale.
Après la réussite de la 1ère édition du VITA Tour en 2017, les VITA jeunes sont repartis sur les routes de France, le 23 juillet, pour rapprocher les générations et proposer à la société une image positive du grand âge.
Au cœur de l’initiative, une conviction forte : les personnes âgées, parfois isolées et éloignées de leurs proches, ont néanmoins de multiples trésors à transmettre aux jeunes générations. Un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pointait, le 17 mai dernier, les enjeux éthiques du vieillissement et spécialement les risques d’exclusion sociale.
Ainsi, dans chaque ville étape du VITA Tour, l’action des VITA Jeunes se déroule en deux temps : la rencontre et des temps de partage avec des personnes âgées en EHPAD ; puis, des moments de discussion avec les vacanciers sur les plages quant aux liens que ces derniers entretiennent avec le grand âge. Ces temps d’échanges sont aussi bien appréciés des personnes âgées et du personnel soignant que des vacanciers qui se réjouissent de cette initiative et encouragent les jeunes pour cette action.
« Une grande partie des problèmes que rencontrent nos sociétés, vient du cloisonnement et du manque de liens entre individus. Nous vivons de plus en plus “entre soi” et les générations se côtoient de moins en moins », constate Jean-Baptiste Rollet, responsable des VITA jeunes. Une VITA jeune résume : « je dirai que le Vita Tour cherche à faire prendre conscience que les jeunes générations ont besoin de leurs aînés et réciproquement…. Cette prise de conscience touche tout le monde, à commencer par nous-mêmes. »
Le VITA Tour est une action préparée et réalisée par les VITA Jeunes. Membres d’Alliance VITA, ces étudiants et jeunes professionnels veulent s’engager pour la défense des plus fragiles, par une formation approfondie et la participation aux actions de terrain de VITA.
Le 17 juillet dernier, la Commission fédérale chargée de contrôler les euthanasies en Belgique a remis son rapport biannuel au Parlement, mettant en lumière une nouvelle forte augmentation des cas déclarés par les médecins.
Selon la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE), 2.028 euthanasies ont été enregistrées en 2016 et 2.309 en 2017, ce qui représente une hausse de près de 14 % sur cette dernière année connue. Depuis le vote de la loi en 2002, le nombre d’euthanasies augmente systématiquement chaque année, comme en témoigne le graphique publié dans le rapport officiel :
Sont concernés autant d’hommes que de femmes, en général très âgés, mais environ 1/3 ayant moins de 70 ans. 78% des actes se passent en Flandre, contre 22% en Wallonie, cette forte disparité géographique étant vraisemblablement liée à des raisons culturelles.
45% des euthanasies sont pratiquées au domicile de la personne, 39% à l’hôpital et le reste dans des maisons de soins ou de retraite. Les cancers sont à l’origine de 64% des demandes, le reste étant lié à « une combinaison de plusieurs affections (polypathologies) », selon les termes du rapport, et dans 15% de ces divers cas, la personne n’est pas en fin de vie. Les demandes d’euthanasie sur la base de troubles mentaux et du comportement, pour lesquelles le discernement et l’autonomie de décision font souvent débat, représentent une quarantaine de cas par an.
Trois euthanasies de mineurs ont été enregistrées en 2016-2017, deux en Flandre et une en Wallonie. Les enfants étaient âgés de 9, 11 et 17 ans. Ces trois patients “souffraient à chaque fois d’affections incurables et particulièrement graves allant entraîner leur décès à brève échéance“, souligne la CFCEE dans son rapport. Ce sont les trois premiers cas depuis la loi de février 2014, la Belgique étant le seul pays au monde autorisant les euthanasies de mineurs sans aucune limite d’âge.
La hausse continuelle des cas d’euthanasie en Belgique inquiète certains parlementaires ou certains médecins, mais elle satisfait les partisans de cette pratique : pour Jacqueline Herremans, présidente de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD belge) et membre de la CFCEE, « l’euthanasie est clairement entrée dans les mœurs. Parmi les hypothèses expliquant cette augmentation, l’effet générationnel est évident : la loi, votée en 2002, est désormais mieux connue par les générations les plus concernées. Aujourd’hui, l’information est mieux diffusée. »
Aucune dérive n’est signalée officiellement. Le document de présentation du rapport se conclut par ces mots : « La Commission a estimé que toutes les déclarations reçues répondaient aux conditions essentielles de la loi et aucune n’a été transmise au procureur du Roi. La Commission estime qu’au cours des deux années écoulées, l’application de la loi n’a pas donné lieu à des difficultés majeures ou à des abus qui nécessiteraient des initiatives législatives. »
Le député LREM Guillaume Chiche entend déposer une proposition de loi étendant la PMA (Procréation Médicalement Assistée) aux couples de femmes et aux femmes seules. Serait abandonné tout critère d’infertilité médicalement constatée pour accéder à la PMA qui serait pourtant remboursée par la sécurité sociale.
Alliance VITA dénonce cette prise en otage de l’opinion publique par certaines minorités, qu’elles soient de la société civile ou du Parlement, alors que ces mesures posent des questions éthiques majeures, spécialement pour le droit des enfants.
Ce sujet de fond mérite un débat de fond ; il ne doit pas être escamoté à coup de communiqués. Alliance VITA rappelle que l’extension du recours à la PMA serait :
Un déni de démocratie : les citoyens à l’issue de ces états généraux de la bioéthique ont clairement donné leur avis contre l’ouverture de la PMA sans père. Le sondage IFOP commandé par Alliance VITA à l’occasion de la fête des pères, le 14 juin dernier, a révélé que 61% des Français estiment qu’il faut « privilégier le besoin d’avoir un père en réservant la PMA aux couples homme-femme ayant un problème médical d’infertilité ». Cet avis s’élève chez les pères à 72%.
Une négation du sens de la paternité : la grande majorité des Français sont opposés à l’effacement du père dans la procréation. Le même sondage IFOP a montré que 93% d’entre eux considèrent que le père a « un rôle essentiel » à jouer pour les enfants et leur développement. Ils estiment à 73% que les rôles du père et de la mère sont différents et complémentaires. Pour 89% des sondés, cette absence est un événement « qui marque toute la vie » ; pour 85% d’entre eux, elle « peut entraîner chez l’enfant des difficultés personnelles ».
Un basculement vers le marché de la procréation : l’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder à la PMA ferait basculer la France dans le marché la procréation humaine.
Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA :
« Comment peut-on ignorer que cette réforme de la PMA qu’on tente de justifier « au nom de l’égalité » s’étendra forcément à la GPA ? Si l’on suit la logique de Monsieur Chiche, de quel droit pouvons-nous céder la PMA aux femmes seules ou en couple et résister aux hommes pour la GPA ? Le député a déjà proposé que les « hommes transgenres » aient accès à cette PMA : on simulerait une « maternité masculine », tout en décourageant la vraie paternité ! C’est marcher sur la tête : on ne joue pas avec l’intérêt supérieur des enfants. Il faut aussi avoir conscience que, la demande de sperme explosant, l’Etat voudra créer et financer par l’impôt un marché des gamètes, en incitant les Français à donner leur sperme tout en s’en lavant les mains. Ce n’est pas le moment de déresponsabiliser les hommes, en matière de paternité. »
Alliance VITA s’oppose donc à toute marchandisation du corps humain et à tout changement de société reposant sur une minorité exigeant un droit à l’enfant primant sur le droit de l’enfant. Une mobilisation nationale se prépare.
Après la publication du rapport du Conseil d’Etat, Alliance VITA veut interpeller le Président de la République pour faire entendre la voix du grand oublié de ce rapport qu’est l’enfant : le Conseil d’Etat tend en effet à s’aligner sur certaines demandes sociétales en matière de procréation au détriment de l’intérêt supérieur de l’enfant.
En préconisant un nouveau type de filiation avec deux filiations maternelles, la France introduirait une grave discrimination pour les enfants privés définitivement par l’état civil de généalogie paternelle.
Une instance juridique supposée conseiller le gouvernement en matière de procréation accrédite des demandes sociétales d’adultes, à la fois transgressives et très minoritaires, au lieu d’évaluer la politique de prévention de l’infertilité (causes environnementales et comportementales), et de reconnaître les incidences de la banalisation de la PMA sur les droits de l’enfant.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, « Ces préconisations nouvelles donnent l’impression d’une instance peu soucieuse de cohérence juridique et de justice pour les plus faibles. Comme si des mobiles politiques l’obligeaient à revenir sur son travail passé… Comment se peut-il qu’en quelques années les principes protecteurs des enfants, revendiqués lors de la révision de la loi de 2011, tombent d’un coup ? Le Conseil d’Etat avait préconisé alors d’éviter « le risque de surenchère vers le moins disant éthique », de ne pas remettre en cause « l’exigence fondamentale de donner à l’enfant une famille comportant un père et une mère » et de ne pas « créer délibérément un enfant sans père, ce qui ne peut être considéré comme l’intérêt de l’enfant à naître ». Même constat, quand le Conseil d’Etat se positionne en faveur de la recherche sur l’embryon jusqu’au 13e jour. Cette bioéthique du glissement continu est incapable de sécuriser notre société. »
Alliance VITA note, sur le point qui aurait mérité un ajustement, que le Conseil d’Etat fait une proposition absurde qui ne répond pas aux demandes des enfants nés par assistance médicale avec donneur, éprouvés par l’anonymat du don de gamète et en quête de leurs origines. Cette quête est abordée sur la pointe des pieds, par une proposition d’accès des données non-identifiantes soumis au consentement du donneur et des parents. C’est scientifiquement absurde et pratiquement dérisoire. Car rien ne peut désormais s’opposer à l’accès d’un enfant à son origine.
Alliance VITA continue de demander que les grands principes qui gouvernent notre droit national et international soient respectés, en particulier l’art. 7 de la Convention des droits de l’enfant qui dispose que tout enfant a « dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux ».
Alliance VITA entend participer à la mobilisation pour l’enfant que tout projet de loi portant atteinte à son intérêt supérieur fera naître.
L’Agence nationale de santé publique, Santé publique France, aborde dans sondernier bulletin épidémiologiqueparu le 3 juillet 2018 la question : «Santé reproductive et perturbateurs endocriniens».
Ce rapport alarmant confirme des données inquiétantes sur l’infertilité croissante, déjà rapportées dans d’autres études. Lesrésultats globaux« reflètent une altération globale de la santé reproductive masculine en France, cohérente avec la littérature internationale ».
Fortement mis en cause, les facteurs environnementaux et l’exposition à des substances toxiques, comme certains perturbateurs endocriniens (PE) par exemple.
Pour la fertilité masculine, les éléments évalués sont les malformations de l’appareil génital, la qualité du sperme et l’incidence des cancers des testicules.
La qualité du sperme est en chute libre. La concentration en spermatozoïde baisse de 1.9% par an, soit de près de 32.2 % depuis 15 ans. Par ailleurs, le nombre de spermatozoïdes morphologiquement normaux baisse également.
Les cas de cancer des testicules sont malheureusement en augmentation de 1.5% par an. Au niveau de l’appareil génital masculin, l’absence d’un ou deux testicules chez les petits garçons augmente de 2.6% par an en France ; la cause est l’insuffisance d’imprégnation hormonale en androgène pouvant résulter d’une exposition de la mère à des perturbateurs endocriniens pendant la grossesse ou à des problèmes transgénérationnels, reflétant des expositions à des substances toxiques dans les générations précédentes.
Des phénomènes de « puberté précoce », ayant de possibles conséquences néfastes sur la santé et la fertilité, sont également observés depuis plusieurs années avec une forte disparité régionale. Les causes multiformes pourraient être reliées à d’autres facteurs que des facteurs environnementaux, comme des facteurs génétiques ou ethniques.
Les causes de l’infertilité sont multiformes et complexes. Il est essentiel que les études continuent et qu’elles soient suivies de campagnes d’information et de prévention. Il s’agit d’une cause majeure de santé publique.
Alliance VITA prend acte de la posture du Conseil d’Etat qui a décidé de s’aligner sur certaines demandes sociétales en matière de procréation au détriment de l’intérêt supérieur de l’enfant.
À la lecture des possibles évolutions sur l’assistance médicale à la procréation qui ont filtré dans les médias, nous pouvons être choqués qu’une instance supposée conseiller le gouvernement en matière de procréation prenne position en accréditant des demandes sociétales d’adultes, à la fois transgressives et très minoritaires, au lieu d’évaluer, d’une part, la politique de prévention de l’infertilité (causes environnementales et comportementales) et, d’autre part, de reconnaître les incidences de la banalisation de la PMA sur les droits de l’enfant.
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, s’interroge :
« Ces préconisations nouvelles donnent l’impression d’une instance peu soucieuse de cohérence juridique et de justice pour les plus faibles. Comme si des mobiles politiques l’obligeaient à revenir sur son travail passé… Comment se peut-il qu’en quelques années les principes protecteurs des enfants, revendiqués lors de la révision de la loi de 2011, tombent d’un coup ? Le Conseil d’Etat avait préconisé alors d’éviter « le risque de surenchère vers le moins disant éthique », de ne pas remettre en cause « l’exigence fondamentale de donner à l’enfant une famille comportant un père et une mère » et de ne pas « créer délibérément un enfant sans père, ce qui ne peut être considéré comme l’intérêt de l’enfant à naître ». Cette bioéthique du glissement continu est incapable de sécuriser notre société. »
Alliance VITA note, sur le point qui aurait mérité un ajustement, que le Conseil d’Etat fait une proposition absurde qui ne répond pas aux demandes des enfants nés par assistance médicale avec donneur, éprouvés par l’anonymat du don de gamète et en quête de leurs origines. Cette quête est abordée sur la pointe des pieds, par une proposition d’accès des données non-identifiantes soumis au consentement du donneur et des parents. C’est scientifiquement absurde et pratiquement dérisoire. Car rien ne peut désormais s’opposer à l’accès d’un enfant à son origine.
Alliance VITA continue de demander que les grands principes qui gouvernent notre droit national et international soient respectés, en particulier l’article 7 de la Convention des droits de l’enfant qui dispose que tout enfant a « dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux ». Alliance VITA entend participer à la mobilisation pour l’enfant que tout projet de loi portant atteinte à son intérêt supérieur fera naître.
Le président du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), Israël Nisand et plusieurs professionnels de santé ont lancé un appel « solennel », le vendredi 15 juin, pour alerter les pouvoirs publics sur la surexposition des enfants et des adolescents à la pornographie.
Un nombre croissant de professionnels de santé est sensible à ce problème. Ils réclament le respect de la loi qui interdit déjà la pornographie aux moins de 18 ans. Israël Nisand déplore aussi « Aujourd’hui, c’est le business qui prime. Les fournisseurs d’accès ne peuvent pas, sous prétexte de la liberté du Net, s’affranchir de la protection des mineurs. ».
L’accès aujourd’hui de plus en plus facile des jeunes aux images et aux films pornographiques gratuits s’est généralisé avec les smartphones et ce, loin de la surveillance des parents. Cette surexposition peut avoir lieu dès le primaire et parfois même de façon imposée quand un élève est forcé de regarder par un camarade ou quand une fenêtre s’affiche inopinément.
Concernant les jeunes enfants, un rapport du ministère de la culture et de la communication datant de 2002 soulignait que « La réception d’une image crue et brutale par le cerveau d’un enfant qui sent confusément que se nichent là des tabous a autant d’effet qu’un abus sexuel. » Pour le professeur Israël Nisand, « la pornographie donne cette fausse idée que la performance sexuelle se mesure. Les femmes y sont considérées comme des objets. Les garçons n’ont aucune notion de ce qu’est le consentement ». Cette grande disponibilité des images pornographiques n’est pas étrangère à l’augmentation des viols par mineurs sur mineurs peut-on lire dans le dossier de presse détaillé du CNGOF.
La gynécologue, Ghada Hatem, dénonce de son côté « Nous voyons beaucoup d’adolescentes qui ne connaissent pas leur corps, en situation d’emprise, à qui leurs petits amis font faire des choses avec lesquelles elles ne sont pas d’accord », relate-t-elle. Elle dénonce par ailleurs l’accès généralisé à ces films constaté lors des séances d’éducation à la sexualité qu’elle dirige en Seine-Saint-Denis. Pour elle, ces films sont devenus un modèle et une norme à respecter dans l’intimité des partenaires sexuels. Ghada Hatem s’appuie sur sa rencontre avec des jeunes filles à la Maison des femmes de Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), qui est chargée de prendre en charge des victimes de violences.
Plusieurs études récentes montrent la consommation grandissante de la pornographie chez les jeunes : Une étude de l’IFOP commandée par l’OPEN (Observatoire de la Parentalité et de l’Education Numérique) a été publiée le 20 mars 2017 ; elle concerne « la consommation de pornographie chez les adolescents et son influence sur les comportements sexuels » et les chiffres sont tout à fait alarmants. Un sondage Opinionway, publié en avril 2018, avait montré que 62% des jeunes adultes ont vu des images pornographiques avant 15 ans et parmi eux 11% avant 11 ans. Une enquête Ipsos, publiée le 8 juin 2018, par la Fondation pour l’innovation politique, a insisté sur ce fait. Elle a mis en lumière que 21% des jeunes de 14 à 24 ans interrogés regardaient du porno au moins une fois par semaine.
Le CNGOF réclame donc l’application de la loi sur la protection des mineurs avec des campagnes d’information et de sensibilisation pour les enfants, les adolescents et les parents, une généralisation des renseignements sur la sexualité en milieu scolaire. Le Professeur Nisand propose également de pénaliser les sites de diffusion en obligeant les consommateurs de ce type de film à donner leurs coordonnées de carte bancaire avant de les regarder, sous peine d’une lourde amende.
La question est de savoir si le courage politique sera au rendez-vous. Des annonces ont été faites par le gouvernement ces derniers mois. A l’occasion de la Journée internationale de lutte contre les violences faites aux femmes, le 25 novembre dernier, le président Macron a dévoilé un plan gouvernemental d’action qui comprenait un volet sur la lutte contre l’exposition des enfants aux contenus pornographiques sur Internet. Il annonçait souhaiter s’appuyer sur diverses instances, et étendre les pouvoirs du CSA sur les réseaux sociaux, les jeux vidéo et la pornographie en ligne, afin de contrôler les « contenus qui peuvent conduire à la violence contre les femmes ». Un groupe de travail est en cours au ministère de la santé.
Si cette prise de conscience que la pornographie violente gravement les enfants et les femmes est salutaire, elle doit aussi prendre en compte le fait qu’elle dégrade les hommes.
Une étude de la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), publiée le 29 juin 2018, analyse l’impact de la séparation des parents sur les enfants qui entrent dans l’âge adulte.
Fin 2014, 1,4 million de jeunes adultes âgés de 18 à 24 ans avaient leurs parents séparés, soit un jeune adulte sur quatre. Pour la plupart de ces jeunes, la séparation de leurs parents est intervenue avant l’âge de 18 ans (plus de 80%). La Drees observe que le fait de résider chez un seul de ses parents distend les relations avec l’autre parent. Ainsi, 31% des jeunes adultes dont les parents sont séparés n’ont plus de relation avec un de leurs parents, le plus souvent leur père (pour 27%). Lorsqu’ils n’ont plus de relation avec un de leurs parents, ces jeunes adultes déclarent que cela est lié à la séparation (49%), plus qu’à la distance géographique avec le parent (14%).
Les jeunes dont les parents sont séparés quittent plus fréquemment le domicile parental que les autres, surtout si le parent avec qui ils ont vécu après la séparation a eu un enfant d’une nouvelle union. 45% des jeunes dont les parents sont séparés poursuivent des études, contre 53% de ceux dont les parents forment un couple. La durée d’études des 18-24 ans dont les parents se sont séparés avant leur majorité serait réduite de six mois à un an en moyenne. Ils sont plus fréquemment inactifs ou au chômage. Ils sont également moins diplômés, sauf si leurs parents séparés entretiennent de bonnes relations. Les jeunes de parents séparés s’éloignent moins pour étudier et vivent un peu plus souvent en couple cohabitant.
Les relations avec le père sont plus particulièrement affectées par la séparation : un quart des jeunes adultes n’ont plus de relation avec leur père. D’autre part pour ceux qui ont encore des relations avec leur père, le fait que que ce dernier ait un enfant ou un bel enfant d’une nouvelle union provoque des tensions pour 40% des jeunes .« Quelle que soit la modalité de résidence après la séparation, les filles font plus souvent part de tensions relationnelles avec leur père ». Les résidences alternées et chez le père sont un peu plus fréquentes pour les garçons (21%) que pour les filles (16%). Les jeunes adultes de parents séparés, quand ils ont des relations avec leur père, discutent moins souvent avec lui que les autres jeunes d’argent, de loisirs, de politique, des études, de culture, de la vie quotidienne, de leur vie sentimentale ou sexuelle.
Les députés Jean-Louis Touraine (La République En Marche) et Xavier Breton (Les Républicains) ont été désignés le 26 juin 2018 pour piloter la mission d’information sur la révision de la loi de Bioéthique.
Cette mission est composée de 35 membres de tous bords ; les travaux devront durer environ six mois, probablement jusqu’à la fin de l’année 2018, moment où le projet de loi devrait être présenté. Tous les deux très engagés sur les sujets de bioéthique, les copilotes de la mission, Xavier Breton (président de la mission) et Jean-Louis Touraine (rapporteur) en ont des visions radicalement différentes.
D’un côté, Xavier Breton, député de l’Ain, membre de l’Entente parlementaire pour la Famille, avait appelé à la création de cette mission, dans une lettre cosignée par 56 députés adressée au président de l’Assemblée en avril dernier, afin de préparer « cette révision qui va toucher à des sujets complexes et sensibles ». Critique à l’égard de l’extension de la PMA aux couples de femmes, il s’est exprimé ainsi : « avant de commencer un débat polémique, prenons le temps d’écouter, de poser les problèmes de la manière la plus cohérente. D’autant plus que l’Assemblée nationale a été très renouvelée et a besoin d’une information ».
De l’autre, Jean-Louis Touraine, député du Rhône et médecin de formation, est connu pour ses prises de position en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté ainsi que pour l’extension de la PMA et la légalisation de la GPA. « Nous allons commencer à travailler maintenant, en veillant à ce que toutes les opinions soient respectées », a-t-il déclaré. ___________________
Plus de précisions :
A l’Assemblée nationale, la commission des Affaires sociales et la commission des Lois avaient entamé un travail similaire depuis la mi-mai : un cycle d’auditions sur des sujets allant de la recherche génétique à la procréation (Retrouver ici le contenu des dernières auditions sur le thème « procréation et société »). C’est désormais à la mission d’information que doit revenir la tâche de poursuive la réflexion sur les enjeux de bioéthique ainsi que le cycle des auditions. Lorsque le projet de loi sera mis à l’ordre du jour des travaux de l’Assemblée, le travail en commission reprendra.
La jeune Inès, adolescente de 14 ans dans le coma depuis un an, est décédée suite à un arrêt de traitement, en l’occurrence l’arrêt du respirateur artificiel. Cette décision préconisée par les médecins et validée par le Conseil d’Etat le 5 janvier 2018 a été appliquée le 19 juin 2018, malgré l’opposition de ses parents.
Inès souffrait d’une maladie rare neuromusculaire, une myasthénie auto-immune. Le 22 juin 2017, la jeune fille a fait, à son domicile, un arrêt cardiaque et a été réanimée par les secours puis conduite au CHRU de Nancy. Elle est demeurée depuis cette date inconsciente, dans un état stabilisé grâce à une respiration artificielle et une alimentation par sonde.
Le 3 août 2017, les parents ont été informés, par courrier, que le médecin responsable avait décidé, après une procédure collégiale, l’arrêt de la ventilation mécanique et l’extubation d’Inès, considérant que la jeune fille était désormais dans une situation d’obstination déraisonnable. Il était cependant entendu que cette décision ne serait pas appliquée contre l’avis des parents.
Les parents ont alors intenté plusieurs recours. Le Conseil d’État, dans son avis de janvier 2018, avait rappelé que « selon le rapport des trois médecins experts rendu à la demande du tribunal administratif de Nancy, le pronostic neurologique de l’enfant est plus catastrophique et qu’elle se trouve dans un état végétatif persistant, incapable de communiquer avec son entourage, le caractère irréversible des lésions neurologiques étant certain dans l’état actuel de la science ». En conséquence, « il juge qu’en l’état de la science médicale, la poursuite des traitements est susceptible de caractériser une obstination déraisonnable ». La Cour européenne des Droits de l’Homme a conclu dans le même sens.
C’est le mardi 19 juin qu’a été fixé l’arrêt du respirateur qui devait s’accompagner de soins palliatifs de qualité. Il s’agit d’une procédure qui demeure violente et douloureuse pour l’entourage. Les parents ont intenté un ultime recours pour repousser l’échéance, finalement reportée en fin d’après-midi. La jeune fille est décédée au bout de 40 heures, le jeudi matin 20 juin. Ses deux parents ont dû être contrôlés par des forces de sécurité afin de ne pas empêcher le processus d’arrêt du respirateur artificiel.
Le rapport de l’IGAS sur l’évaluation de la loi fin de vie 2016 propose des pistes pour aider les équipes médicales et les familles en cas de persistance de conflits. Si l’initiative des décisions de limitations ou d’arrêts de traitement appartient le plus souvent, dans les faits, à l’équipe médicale, des patients ou des familles s’y opposent, persuadés de leur intérêt persistant : « la médecine se trouvant ainsi piégée par son propre discours sur le progrès médical » expliquent les rapporteurs.
Pour Alliance VITA, il est particulièrement délicat de se prononcer sur ces cas humains si douloureux. Nous retranscrivons néanmoins une réflexion conduite en janvier dernier par Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, qui prenait le soin de ne pas entretenir de confusion avec la situation de Vincent Lambert, en état pauci-relationnel et dont l’état ne nécessite pas d’assistance respiratoire.
« La situation de la jeune Inès n’est pas forcément comparable à celle de Vincent Lambert. Ce n’est pas sans hésitation que nous nous prononçons sur des situations de conflit au sein des familles, ou entre les proches et les soignants, que leur médiatisation ou leur judiciarisation fait connaître à l’opinion. Nous sommes cependant intervenus à propos de Vincent Lambert pour souligner qu’à nos yeux la poursuite d’une alimentation entérale (une fois posée une sonde de gastrostomie) et d’une hydratation artificielle, toute deux indispensables à la vie d’un patient pauci-relationnel ou neurovégétatif ne relevaient pas de l’obstination déraisonnable, mais de soins de base, toujours dus à un patient (être chauffé, lavé, habillé, nourri, hydraté). Nous rappelions par ailleurs que Vincent Lambert n’est pas en situation de fin de vie, et qu’il respire spontanément.
Le cas de la jeune Inès, objet d’un douloureux conflit entre ses parents et l’équipe soignante, nous paraît d’un autre ordre. Car elle ne respire plus spontanément.
Il est possible que la préconisation d’un arrêt du respirateur artificiel qui la maintient en vie (après un arrêt cardio-respiratoire consécutif à l’évolution de sa maladie génétique fin juin) ait été faite de façon indélicate et précipitée, au début de l’été.
Cependant, il n’est pas du rôle de la médecine de maintenir un patient gravement malade et inconscient artificiellement en vie pendant des mois, en forçant sa fonction respiratoire, par une machine (le respirateur).
Par ailleurs, débrancher le respirateur – une fois sa situation stabilisée – laisse pour un patient la possibilité de respirer spontanément, si sa santé le lui permet.
Il ne s’agit donc pas en principe d’une euthanasie, dès lors que l’objectif n’est pas de provoquer sa mort, mais de cesser un traitement devenu disproportionné, qu’il n’est pas juste de lui imposer pour retarder la mort. Si le maintien au long cours d’un respirateur interdit pratiquement au patient de mourir, il peut s’apparenter à de la maltraitance et relever de l’obstination déraisonnable.
Selon la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, l’obstination est « déraisonnable » lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Nous effectuons cette distinction et ces précisions, non pour trancher un cas particulier pour lequel nous ne pouvons pas nous prononcer, mais pour éviter d’entretenir une confusion.
La différence entre l’arrêt d’un respirateur et l’arrêt de l’alimentation/hydratation peut paraître ténue, mais elle est à nos yeux, comme à ceux de nos conseillers médicaux, essentielle, si la pratique médicale veut rester sur la ligne de crête des traitements proportionnés : « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie. »»
La fin de la politique de l’enfant unique en Chine a des conséquences inédites sur les recours à la PMA par les Chinois ; certains vont à l’étranger pour contourner la législation nationale.
La plupart des couples ayant conçu un seul enfant par le passé souhaitent en avoir un deuxième mais soit ils sont trop âgés, soit ils veulent sélectionner le sexe ou s’assurer de l’absence de handicap, pratiques interdites en Chine comme le sont également la congélation d’ovocytes ou d’embryons.
Ce « tourisme de la reproduction » représentait l’an dernier 1,4 milliard de dollars et a augmenté de 22% cette année selon l’Institut étatique de recherche Qianzhan. “Une nouvelle chaîne industrielle s’est constituée dans la reproduction en Asie du Sud-Est”, déclare le président singapourien du Borderless Health Group qui prévoit de développer des banques de sperme et d’ovocytes en Thaïlande, en Australie et aux Etats-Unis, prioritairement destinées aux Chinois.
À l’occasion de la journée mondiale du don d’organes, le 22 juin, l’Agence de biomédecine lance une campagne d’information pour promouvoir le don avec comme objectif de clarifier la signification et le sens du don présumé que la loi Santé de 2016 est venue bousculer, faisant craindre notamment une nationalisation des corps.
Cette campagne se déroule alors que la question des dons d’organes était l’un des thèmes abordés lors des Etats généraux de la bioéthique. En France, d’après les statistiques de l’Agence de biomédecine, 5 891 greffes ont eu lieu en 2016, 14 500 patients étaient en attente d’ une greffe d’organes au 1er janvier 2017. En 10 ans, le nombre de greffes d’organes a augmenté de 29,8%.
Si le don est à encourager pour sauver des vies, son encadrement doit rester très précis. C’est un défi majeur pour respecter les personnes concernées, en particulier les plus vulnérables, et pour valoriser une pratique basée sur la confiance soignant-soigné.
Ces trois médecins avaient été désignés, le 2 mai 2018, par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne pour réaliser un « tableau clinique » de Vincent Lambert. Ils avaient un mois pour conduire leur examen. Le 14 juin dernier, ils ont fait part de leur désistement estimant ne pas avoir « la stature pour résister aux tentatives de manipulation et aux critiques diverses ». Ils ont souligné que « les trois experts n’ont aucun moyen de mettre de l’ordre dans cette procédure d’expertise et d’affirmer une autorité qui mettrait au pas ceux qui manient opprobre et dénigrement ou fausses vérités ». Enfin, ces médecins ont suggéré au tribunal la nomination d’« un collège d’experts faisant preuve d’une autorité tout à fait non contestable ».
L’audience du 20 juin avait pour objectif de déterminer « les modalités de cette expertise ». Le président du tribunal a expliqué que le tribunal avait « deux pistes de réflexion : soit rechercher trois nouveaux experts et réaliser l’expertise, soit tirer les conséquences de l’échec de la première expertise » et, dans ce cas, « statuer sans attendre » sur la décision d’arrêt des traitements.
D’un côté de la famille, « Nous réclamons cette expertise et surtout la vérité sur la situation médicale de Vincent Lambert » dont « l’état de conscience et d’éveil a évolué » a plaidé Maître Jean Paillot, un des avocats des parents qui demandent une expertise dans une unité spécialisée, hors de l’hôpital.
D’un autre côté, « l’expertise n’apportera rien au débat car les médecins sont allés au bout de leur logique, et seule compte l’obstination déraisonnable » a répliqué Maître Gérard Chemla, avocat de François Lambert (le neveu de Vincent Lambert) qui appelle à un arrêt des soins de son oncle avec d’autres membres de la famille dont l’épouse et tutrice, Rachel Lambert.
La date du délibéré n’est pas connue à ce jour.
Mise à jour du 2 juillet 2018 :
Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a ordonné le 2 juillet 2018 une nouvelle expertise « confiée à un collège de médecins désignés par le président du tribunal ». Il a ajouté que « l’examen du patient s’effectuera hors de la présence des parties » mais « celles-ci pourront être représentées par des médecins qui seront limités à un praticien pour l’ensemble des requérants et un praticien pour chacun des défendeurs, soit un total maximum de quatre médecins ».
Les délais pour les nominations et le rendu du rapport ne sont pas précisés.
L’IGAS a rendu public, le 12 juin 2018, son rapport sur l’évaluation de la loi fin de vie de 2016 : trente recommandations sont préconisées pour rendre son application plus homogène et renforcer la prise en compte des personnes les plus vulnérables.
Ce rapport, très attendu, a été demandé par la ministre de la Santé en novembre 2017 avec pour objectif « d’évaluer l’application de la loi notamment en ce qui concerne la formation des professionnels de santé, la mise en œuvre des directives anticipées, la désignation des personnes de confiance, l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et de la mise en place de la sédation profonde en établissements sanitaires, en HAD mais aussi en EHPAD ou à domicile. »
Le rapport invite à « des ajustements limités des textes législatifs et réglementaires en vigueur » en rappelant que « la stabilité du cadre juridique est une condition de sa bonne appropriation par les professionnels et par les personnes en fin de vie, leur famille et leurs proches ». Selon les rapporteurs, « une dynamique encourageante dans la prise en charge de la fin de vie et la culture palliative a été impulsée par la loi du 2 février 2016 » dont les textes réglementaires ont été rapidement adoptés. Malgré le peu de recul pour évaluer l’application de la loi, seulement deux ans, ce travail riche s’inscrit dans la volonté d’améliorer la prise en charge de la fin de vie, sans gommer la complexité des situations.
Les rapporteurs soulignent en particulier l’urgence de mettre en place un système plus fiable de recueil des données sur les décisions médicales en fin de vie, notamment « le traçage spécifique pour les décisions de limitations et d’arrêts de traitement ainsi que pour les sédations profondes et continues jusqu’au décès » au plan national. Constatant le manque de recherche sur la fin de vie, le rapport recommande que la thématique “Soins palliatifs et fin de vie” soit confortée dans les appels à projets nationaux et dans les programmes des grands organismes de recherche. Observant ces déficiences, ainsi qu’un problème de gouvernance du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, la mission préconise un audit de ce Centre créé par la loi de 2016 « pour contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs mais aussi pour contribuer au suivi et à l’évaluation des politiques publiques en matière de fin de vie ».
Même si des dispositions ont été prises ces dernières années en matière de formation en soins palliatifs, ces efforts doivent se poursuivre pour que la culture palliative puisse se diffuser et que les inégalités régionales s’estompent. Dans la suite des rapports et des études effectués ces derniers mois, le rapport insiste sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs dans les EHPAD.
Les directives anticipées et la personne de confiance
Les personnes désignent plus facilement une personne de confiance qu’elles ne rédigent leurs directives anticipées. Si le recueil de ces dernières est « perfectible » et leur nombre encore réduit, les rapporteurs rappellent qu’elles ne sont pas obligatoires. « La multiplication des formulaires même de qualité inégale, doit être encouragée ». Certains patients privilégient le moins de cadrage possible, d’autres sont rassurés par des formulaires précis. La majorité des formulaires est rédigée sur papier libre. L’aspect contraignant des directives inscrit dans la loi est en réalité limité par des rédactions peu précises. Cependant, « la plupart des professionnels de santé rencontrés (médecins, soignants), libéraux et hospitaliers, convergent pour souligner que le dialogue sur la fin de vie avec les patients et leur entourage s’est ouvert, étoffé et amélioré car la loi du 2 février 2016 a permis de réduire les tabous et d’avoir davantage de marge de manœuvre pour parler de souffrance, d’accompagnement et de confort, de sédation, et d’adaptation dans le temps ».
La difficile qualification des situations d’obstination déraisonnable
Les remontées du terrain mettent en lumière la détection particulièrement complexe des situations d’obstination déraisonnable : « le caractère inutile ou disproportionné des traitements en question, laissant une marge d’interprétation ou d’incertitudes en fonction des situations. » Comme le soulignent les auteurs, l’enjeu réside « dans l’adaptation à chaque situation et dans la fluidité de la circulation de l’information afin de faciliter le consensus ». Si l’initiative des décisions des limitations ou d’arrêts de traitement appartient le plus souvent, dans les faits, à l’équipe médicale, des patients ou des familles s’y opposent, persuadés de leur intérêt persistant : « la médecine se trouvant ainsi piégée par son propre discours sur le progrès médical. »
Les cas conflictuels les plus actuels sont cités : ceux des jeunes Marwa et Inès mais aussi le cas de Vincent Lambert. Le rapport préconise dans ces situations la création d’une plateforme téléphonique permettant aux professionnels de terrain confrontés à des situations conflictuelles d’accéder à un consultant extérieur compétent, un professionnel de la médiation ou un expert des questions éthiques.
En particulier, la reconnaissance de la nutrition et l’hydratation artificielles comme un traitement qu’il est possible d’arrêter se révèle « délicat à déployer sur le terrain ». Cela concerne spécialement les personnes les plus vulnérables comme les patients Alzheimer ou les patients en situation pauci-relationnelle. Comme l’a souligné l’Union nationale des traumatisés crâniens (UNAFTC), la nutrition et l’hydratation artificielles « font partie intégrante du projet thérapeutique et de vie de ces patients et ne peuvent être présumées relever d’une obstination déraisonnable sauf volonté contraire exprimée par le patient par des directives anticipées ou recueillie par le témoignage de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou des proches ou résultant de la survenue de complications. »
La sédation profonde et continue jusqu’au décès
Les demandes sont rares d’après les centres hospitaliers consultés. Une enquête quantitative a été lancée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui a été contestée par la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs). Des données plus précises devraient être connues en fin d’année.
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » qui sont venues clarifier ses contours. Les auteurs ont pris soin de bien différencier ce type de sédation qui demeure exceptionnelle de l’euthanasie qui a pour but de provoquer la mort. Selon certaines équipes interrogées, « ce nouveau droit avait permis d’ouvrir le dialogue avec les patients et aussi, parfois, de faire tomber des demandes d’euthanasie. ». Mais globalement plusieurs difficultés existent avec « la complexité pour les équipes de soins d’apprécier des concepts essentiels comme ceux de souffrance réfractaire, de souffrance insupportable, de pronostic vital engagé à court terme et de manier de façon adéquate les critères d’évaluation existants… »
En conclusion les rapporteurs rappellent qu’« il faut toujours garder à l’esprit le caractère profondément singulier, douloureux et complexe de chaque situation de fin de vie. »
À la veille de la fête des pères, selon un sondage IFOP[1] commandé par Alliance VITA, 93% des Français considèrent que « les pères ont un rôle essentiel pour les enfants ».
D’après cette même enquête, ce sont près des trois quarts des Français (73%) qui estiment que « les rôles du père et de la mère sont différents et complémentaires » par rapport à une minorité (27%) qui les jugent « identiques et interchangeables ».
Comme le constate Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, « l’indifférenciation père-mère, promue par certains est largement rejetée et cela se confirme encore davantage quand sont pointées les conséquences de l’absence de père » : 89% des Français considèrent que celle-ci représente « quelque chose qui marque toute la vie » et 85% qu’elle « peut entraîner chez l’enfant des difficultés personnelles ».
Et lorsque l’on demande leur avis aux Français sur un point sensible du débat des Etats généraux de la bioéthique – l’ouverture de la PMA sans père aux femmes célibataires et couples de femmes – 61% des français pensent « qu’il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père en réservant la PMA aux couples homme-femme ayant un problème médical d’infertilité ». Et chez les pères, cet avis monte à 72%.
Pour Tugdual Derville, « Il apparaît aussi clairement que le fait de connaître son père relève de l’intérêt supérieur de l’enfant pour une majorité de nos concitoyens »
[1] Sondage réalisé par l’IFOP pour Alliance VITA, du 7 au 11 juin 2018, auprès d’un échantillon de 2016 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.
De son côté, la Fédération des médecins suisses (FMH) qui rassemble plus de 40 000 membres et fédère plus de 70 organisations médicales, s’y est opposée. « La notion est vague, ce qui pourrait poser des problèmes d’interprétation devant la commission de déontologie. C’est particulièrement problématique pour une décision si importante où aucun retour en arrière n’est possible », a déclaré son président Jürg Schlup. Il n’est pas sûr que cette nouvelle version soit intégrée dans leur code de déontologie même si l’association professionnelle entend prendre le temps d’examiner la situation.
L’un des membres de la sous-commission qui a rédigé ces directives sur la fin de vie, Samia Hurst, admet que la notion de souffrance insupportable est subjective. « Le critère repose sur une évaluation par le médecin. Il doit pour cela se forger la conviction, sur la base de l’histoire du patient et après des entretiens répétés, que ses souffrances sont insupportables. Quelles que soient ses conclusions, il conserve de toute manière le droit de refuser d’assister le suicide. Il garde d’ailleurs toujours cette liberté. On ne peut forcer personne.»
La commission bioéthique de la conférence des évêques de Suisse souligne un aspect très grave de ces directives qui se révélent aux antipodes de l’éthique en modifiant le sens même de la médecine. Chaque soignant pourrait désormais décider, lui-même, si le suicide assisté « intègre des objectifs médicaux ou non ». Jusqu’alors, les directives affirmaient clairement que l’assistance au suicide ne faisait pas partie de l’activité médicale, car « elle était contraire aux buts de la médecine ».
Depuis quelques années, le taux de suicides assistés est en forte hausse en Suisse. L’Observatoire suisse de la santé constate que « Le décès par suicide est un problème de santé publique souvent sous-estimé en Suisse. Il l’est non seulement en comparaison avec d’autres pays – la Suisse fait partie des pays d’Europe qui présentent un taux de suicide supérieur à la moyenne – mais aussi par rapport à d’autres problèmes de santé ».
Pour rappel et information :
En Suisse, l’aide au suicide est admise sous conditions, en se basant sur article 115 du Code pénal qui interdit d’inciter ou de prêter assistance au suicide pour « des motifs égoïstes ». L’euthanasie est interdite.
L’ASSM, créée en 1943, est reconnue par la Confédération comme « institution de promotion de la recherche » ; elle a notamment pour mission de réfléchir sur les questions éthiques. La Commission centrale d’éthique de l’ASSM élabore des directives médico-éthiques qui sont en principe intégrées au code déontologique de la Fédération des médecins suisses (FMH).
Dans toute la France, les membres d’Alliance VITA ont sensibilisé aujourd’hui les citoyens aux droits de l’enfant, en participant à une scénographie empreinte de gravité.
Simultanément, dans 60 villes de France, à 13h00 ce mardi 12 juin 2018, Alliance Vita lançait sa campagne nationale d’alerte et de sensibilisation contre le risque de basculement dans le marché de la procréation.
Alors que le débat bioéthique s’est focalisé depuis 6 mois sur la question de la PMA « pour toutes » ou « sans père », cette action vise à alerter les Français sur les droits de l’enfant, aujourd’hui menacés.
Autour d’un bébé marqué d’un grand code barre, esseulé sur un siège d’adulte, se sont couchés au sol des femmes et des hommes vêtus du noir du deuil et portant le masque blanc de l’anonymat. Ils portaient des panneaux : « PMA : adieu papa » ; « GPA : adieu maman », symbolisant les conséquences injustes et immédiates de ce projet.
Sous la banderole « Non au marché de la procréation », entouré d’autres personnes en tee-shirt d’Alliance VITA porteurs de pancartes, un porte-parole a prononcé le discours de lancement de cette campagne.
Légaliser la PMA hors indication médicale, pour les femmes seules et couples de femmes, en leur donnant accès au don de sperme, revient à encourager la conception d’enfants sans père. Or, de nombreux enfants souffrent déjà d’un manque de père et de nombreuses femmes subissent, déjà seules, la charge d’une famille monoparentale.
La légalisation de la “PMA pour toutes” entraînerait, au nom de la non-discrimination, une revendication d’accès à la GPA pour deux hommes, et priverait, cette fois de facto, l’enfant de mère. La consécration d’un droit à l’enfant ferait basculer la procréation humaine dans un marché qu’il soit libéral ou étatisé qui considère les femmes et les hommes comme des fournisseurs de main-d’œuvre et des producteurs de matière première – ovocytes, sperme, utérus – pour fabriquer l’enfant sur commande, voire sur mesure.
Le basculement du droit de l’enfant vers un droit à l’enfant, transformerait celui-ci en produit que l’on peut s’offrir, et nous ferait entrer encore davantage dans l’eugénisme pour vérifier, trier, valider, éliminer ce fameux “produit”.
Or, la Convention internationale des droits de l’enfant reconnaît le droit de celui-ci à connaître ses parents et être élevé par eux, dans la mesure du possible. Pays des droits de l’Homme, la France doit encourager le monde à résister à l’utilitarisme anglo-saxon qui tend à faire de l’être humain et des produits de son corps des objets marchandisés.
Pour Alliance VITA, l’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder à la PMA franchirait une ligne rouge qui appelle une vaste mobilisation de toute la société, pour la protection de tout enfant et de son intérêt supérieur.
Discours prononcé dans le cadre du lancement de la campagne nationale de sensibilisation contre le marché de la procréation, mardi 12 juin.
Si nous sommes réunis aujourd’hui ici, et, au même moment dans 60 autres villes en France, c’est parce que la fin des Etats généraux de la bioéthique place notre société devant un choix lourd de conséquences pour les droits de l’enfant et l’avenir des familles. Le gouvernement réfléchit à légaliser la PMA (Procréation Médicalement Assistée) pour les femmes seules ou les couples de femmes, c’est-à-dire la conception d’un enfant, avec donneur de sperme mais sans père.
Ce projet, appelé “PMA pour toutes” vise à détourner les techniques appliquées à des couples confrontés à une infertilité médicale, pour les utiliser comme un mode de procréation sur commande.
Derrière cette revendication ultra-minoritaire c’est tout simplement l’expulsion du père, réduit à l’état de donneur de sperme, de géniteur sans statut paternel.
Les désirs des adultes ne doivent pas porter préjudice aux plus fragiles, spécialement quand il s’agit des enfants…
Rappelons que la Convention internationale des droits de l’enfant proclame, pour tout enfant, le droit de connaître, dans la mesure du possible, ses parents et d’être élevé par eux. Ce texte juridique international a été ratifié par la France, ce qui exprime l’attachement de notre pays aux droits de l’enfant.
Déjà, beaucoup de familles et d’enfants subissent l’absence du père. Il ne s’agit aucunement de stigmatiser ces familles. Elles doivent être soutenues. Les responsabilités de ces situations sont partagées, mais ce sont le plus souvent les femmes qui assument les enfants, au risque de subir, avec eux, une précarisation.
Ce constat doit nous alerter et nous responsabiliser devant la décision qui doit être prise. Elle nous engage tous, personnellement et collectivement. Elle engage aussi les générations à venir.
Pouvons-nous décider d’organiser la fabrication d’enfants privés de père ? Comme si un enfant devait s’en passer sans que cela ne lui pose problème…
Par ailleurs, certains hommes expriment déjà que la « PMA pour toutes » les discriminerait : ils réclament le droit, pour deux hommes, à la gestation par autrui, c’est-à-dire l’accès à des mères « porteuses » louant leur utérus pendant 9 mois, avant de séparer définitivement l’enfant de celle qui l’a porté pour leur remettre. L’enfant voulu est, cette fois, privé de mère. Et des femmes sont traitées comme des machines à fabriquer des enfants.
Adieu papa ! Adieu maman !
Ce sont ces pratiques injustes et discriminatoires que nous avons choisi de symboliser ici, sous vos yeux, par ce bébé, seul, sans protection, marqué d’un code barre ; et à ses pieds, couchés sur le sol, des femmes et des hommes privés de leur maternité et de leur paternité, réduit au statut de donneur de matières premières, pour satisfaire une demande, alimenter un marché. Cette mise en scène explicite le risque d’un basculement de notre société française vers la procréation à la fois technicisée et marchande.
Avons-nous pris conscience de l’énorme bouleversement qu’on prépare ainsi ?
Jusqu’à présent la PMA par insémination est réservée aux couples homme-femme confrontés à une infertilité médicalement constatée. Est-il juste de demander aux médecins de la procréation d’utiliser les mêmes techniques, pour des personnes seules ou en couple de même sexe n’ayant pas de problème d’infertilité ? La médecine peut-elle être utilisée pour offrir un droit à l’enfant sans père, par PMA, ou sans mère, par GPA ? N’est-il pas plus juste de garantir aux enfants nés de PMA – comme la loi le prévoit aujourd’hui – le droit d’avoir un père et une mère vivant ensemble ?
A partir du moment où l’on fournit des enfants sur demande, sans qu’il y ait un problème médical d’infertilité, l’enfant n’est plus considéré comme une personne à accueillir mais comme un objet à réussir.
La conception de ces bébés ressemble alors à celle d’un produit industriel que l’on fabrique, que l’on sélectionne et que l’on trie, à partir de matières premières dont on doit garantir la qualité. A l’heure où l’on dénonce les excès de la robotisation de certains modes de production, nous nous apprêtons à industrialiser nos modes de procréation. C’est pourtant une même question qui se pose à nous. Une question d’écologie…d’écologie humaine.
Voilà en quelques mots la raison de notre présence aujourd’hui.
Nous entamons, à cette heure, dans 60 villes, le lancement d’une campagne nationale d’alerte, d’information et de sensibilisation des Français pour dire :
Non au marché de la procréation qui fait de chacun de nous des producteurs de matières premières et de l’enfant un produit sur commande.
Non à la fabrication d’enfants privés délibérément de père ou de mère.
⇒ Parce que l’être humain n’a pas de prix,
⇒ Parce que l’enfant n’est pas un droit,
⇒ Parce que chaque être humain mérite accueil et respect
Rejoignez la mobilisation !
Ensemble faisons barrage au marché de la procréation !
Une délégation de VITA Jeunes a participé, les 1er et 2 juin 2018, à la rencontre des jeunes européens, EYE 2018, organisée par le Parlement européen à Strasbourg où ils ont pu promouvoir les relations intergénérationnelles. Cet événement, qui a lieu tous les deux ans, rassemble, à Strasbourg, plus de 8 000 jeunes venus de toute l’Europe. Au programme : conférences, tables rondes et groupes de travail sur des sujets choisis par le Parlement.
Cette année, les jeunes de VITA ont animé un atelier de réflexion sur la place du digital comme moyen de rassembler les générations et non les séparer. 40 jeunes de différentes nationalités y ont participé. Le positionnement face au numérique est mesuré : les jeunes ne se leurrent pas sur les potentiels dangers, et restent très attachés aux relations interpersonnelles, ancrées dans la rencontre réelle.
Ils ont également participé, pour l’un d’entre eux, à une table ronde sur ce même thème. Ce fut l’occasion de rappeler, devant l’ensemble des jeunes présents, l’importance du rapport au réel : le digital ne peut suppléer ou remplacer les relations incarnées. Plus que jamais, il apparaît urgent de se mobiliser pour lutter contre l’isolement des générations.
Dans le même élan, VITA Jeunes continuera son travail de terrain pour renforcer les liens intergénérationnels. Bon nombre d’entre eux repartent cet été sur les routes de France pour la nouvelle édition du « VITA Tour » qui avait rencontré un vif succès l’an passé.
Grand âge et autonomie : la feuille de route gouvernementale
Dans le contexte de crise dans les EHPAD marqué par différents mouvements sociaux et des rapports alarmants, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a présenté, le 30 mai dernier, sa feuille de route pour les personnes âgées en clôture d’une journée de travail menée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et l’Assemblée des départements de France.
En France, 1,5 million de personnes avaient plus de 85 ans en 2017 mais elles seront 4,8 millions en 2050. Se basant sur ces chiffres, la ministre a énoncé un certain nombre de mesures d’urgence visant à améliorer la qualité de vie des personnes âgées et prévenir la perte de l’autonomie.
Parmi celles-ci, des mesures visant à faire de la prévention une priorité, à domicile comme en établissement. Ainsi, 15 millions d’euros en 2018, puis 30 millions à partir de 2019, seront affectés à un plan de prévention en EHPAD piloté par les agences régionales de santé. La Haute Autorité de Santé (HAS) est chargée de conduire des enquêtes de satisfaction dans les EHPAD pour mieux définir les actions prioritaires à mener.
Des mesures seront également mises en place pour répondre aux besoins croissants de soins médicaux.
Les EHPAD recevront, de 2019 à 2021, 360 millions d’euros pour recruter du personnel soignant.
Dans un souci de réduire les hospitalisations en urgence évitables et sécuriser les prises en charge de nuit, 36 millions d’euros seront dédiés à la généralisation de présence d’infirmiers la nuit d’ici à 2020.
Sur la période 2018-2022, l’accès à la télémédecine sera généralisé en EHPAD (40 millions d’euros).
1 000 places d’hébergement temporaire en EHPAD vont être créées à destination des personnes sortant d’une hospitalisation et favoriser leur retour à domicile (15 millions d’euros dès 2019 financés par l’assurance maladie).
L’accompagnement à la rénovation des EHPAD (plan de soutien à l’investissement en EHPAD d’au moins 100 millions d’euros par an à partir de 2019)
Le renforcement du nombre et des effectifs mobiles de gériatrie (16 millions d’euros d’ici à 2020).
D’autres types de mesures sont développés pour favoriser le maintien à domicile en adaptant les lieux de vie et en proposant un plan de soutien aux aidants ou encore pour soutenir les professionnels et améliorer leur qualité de vie au travail.
Si l’effort financier est significatif, les premières mesures annoncées ne répondent que partiellement au défi du vieillissement qui s’annonce, estiment différents acteurs du secteur. De son côté, la FNADEPA pointe le manque d’engagement sur le renforcement de moyens humains, la fidélisation des professionnels et la revalorisation des métiers.
Si l’une des mesures les plus attendues va augmenter le nombre de soignants auprès des résidents, le budget ne permettra pas d’atteindre le ratio de 60 soignants pour 100 résidents préconisé par le rapport des députés Monique Iborra et Caroline Fiat sur la situation dans les EHPAD (mars 2018).
Au-delà de ces annonces présentées comme une première étape, la ministre des Solidarités et de la Santé a déclaré vouloir lancer un débat national associant l’ensemble des acteurs et des citoyens pour réfléchir sur l’adaptation de la société au vieillissement et le financement de la prise en charge de la dépendance. En termes de calendrier, il s’agit d’aboutir à des propositions pour le début de l’année 2019. Insistant sur la nécessité de ne pas en rester à un débat d’ordre purement budgétaire, la ministre fait état de trois blocs de réflexion :
Quelles sont nos priorités, le socle de biens et de services qui doivent être à l’avenir accessibles à toutes les personnes âgées pour accompagner le vieillissement et la perte d’autonomie ?
Quels sont les scénarios de répartition des contributions de chaque acteur pour assurer un financement pérenne et solidaire de la perte d’autonomie ?
Comment faire évoluer la gouvernance nationale et territoriale des politiques publiques du vieillissement et de la perte d’autonomie ?
Auditionnée par le Comité Consultatif National d’Ethique, l’Académie Nationale de Médecine, le Conseil Economique, Social et Environnemental, et le Conseil d’état, Alliance VITA prend acte de la remise du rapport sur les Etats Généraux de la Bioéthique ce mardi 5 juin.
Parmi les sujets mis en discussion, celui de l’ouverture de la PMA à des femmes seules ou à des couples de femmes a mobilisé beaucoup d’attention. Pour Alliance VITA, c’est la question de l’infertilité qui devrait constituer une cause nationale de santé publique tant dans le domaine de la prévention que dans celui de la recherche et des véritables traitements thérapeutiques.
Au contraire, l’abandon du critère d’infertilité médicale pour accéder à la Procréation Médicalement Assistée constituerait un basculement inédit vers un marché de la procréation humaine, qu’il soit libéral ou étatisé. De fait, ce marché considère les femmes et les hommes comme des fournisseurs de main-d’œuvre et des producteurs de matière première – ovocytes, sperme, utérus – pour fabriquer l’enfant sur commande, voire sur mesure.
Alliance VITA n’a pu que constater le rapport de convictions qui s’est établi tout au long du processus participatif : de nombreux citoyens ont argumenté dans le sens d’une préservation de la procréation fondée sur la parité homme femmes dans l’engendrement ; une minorité a demandé le changement de la loi sur ce point.
C’est maintenant au pouvoir politique de prendre position. Il serait difficilement compréhensible qu’il ne tienne pas compte de ce qui ressort des Etats Généraux alors que le Président de la République s’est engagé en faveur d’un débat apaisé.
Dans un contexte de technicisation grandissante, Alliance VITA exprime une vision globale de la procréation et met en garde contre un marché de la procréation dont les composantes eugéniques, inégalitaires, voire totalitaires, sont à prendre au sérieux.
L’association prendra des initiatives les jours prochains pour entamer l’information et la mobilisation du public sur ces questions essentielles qui touchent à l’humanité, à son devenir mais aussi au rôle spécifique de la France, attachée à la dignité humaine et à la non marchandisation du corps humain et de ses produits.
Le Parlement portugais a rejeté la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté le mardi 29 mai 2018.
Quatre propositions de loi étaient présentées au vote, dont l’une émanant du parti majoritaire : le Parti socialiste. Les autres textes étaient présentés par les Verts, l’Extrême gauche (Bloc de gauche) et le Parti des Animaux et de la Nature.
A droite, le parti PSD (centre droit) n’avait pas donné de consignes de vote, tandis que le parti minoritaire de droite s’opposait à ces propositions.
Quant au parti communiste, il s’est déclaré opposé à toute légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Dans un manifeste, il affirme que le progrès social ne consiste pas, pour la société, à se dégager de ses responsabilités en provoquant la mort de manière anticipée, mais d’ « assurer les conditions d’une vie digne, de mobiliser tous les moyens et possibilités d’ordre social, la science et la technologie pour surmonter la souffrance et la maladie et d’assurer l’inclusion sociale et le soutien de la famille. »
Un récent sondage, commandité par la plateforme Pensar&Debater, révélait que la grande majorité (89%) des personnes interrogées préféraient le développement des soins palliatifs et l’accompagnement, en cas de maladie grave, plutôt que l’euthanasie.
Des chercheurs de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et de l’université de Lille ont récemment découvert la cause du syndrome des ovaires polykystiques ou « SOPK » qui concerne environ une femme sur dix en âge de procréer et qui est l’une des premières causes d’infertilité féminine.
Ces travaux effectués sur des souris, sont très prometteurs. Une étude publiée dans la revue Nature Medicine montre un lien entre le SOPK et l’exposition prénatale, dans l’utérus, à un facteur de croissance, l’hormone anti-müllérienne (AMH). Or, cette hormone est responsable d’un déséquilibre hormonal dans l’utérus et donc chez les fœtus féminins.
En effet, selon les chercheurs, l’hormone anti-mullërienne semble provoquer une sur-stimulation d’un ensemble de cellules dans le cerveau qui sont directement impliquées dans la gestion des taux de testostérone, ce qui conduit à l’augmentation de cette hormone dans le sang et l’utérus. Les chercheurs ont montré que des souris traitées à l’AMH pendant la gestation donnent naissance à des femelles qui développent les symptômes caractéristiques du SOPK à l’âge adulte : le fœtus féminin affiche alors un taux élevé de testostérone, ce qui perturbe les mécanismes de croissance des follicules ovariens et provoque des dysfonctionnements de l’ovulation qui sont à l’origine d’une infertilité.
Jusqu’à ce jour, il n’y avait aucun traitement préventif ou curatif pour les femmes atteintes de SOPK mais les chercheurs auraient trouvé un moyen de traiter l’affection au moyen d’une molécule qui permettrait de réguler le fonctionnement des cellules du cerveau en question. Il s’agit du cetrorelix, utilisé pour la fécondation in vitro (FIV). Ce traitement a été utilisé avec succès chez des souris souffrant de ce syndrome et pourrait être testé sur des femmes atteintes de SOPK dans un essai scientifique en cours de mise en place.
Un sondage sur les soins palliatifs et l’euthanasie a été publié, le 18 mai 2018, sur la plateforme portugaise « Pensar & Debater » révélant qu’ une large majorité de la population préfère le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie.
Ce sondage a été effectué alors que plusieurs propositions de lois ont été déposées par des partis de gauche ; elles visent la légalisation de l’euthanasie et seront débattues le 29 mai prochain.
Il ressort de cette enquête effectuée par L’Instituto de Marketing Research (IMR) qu’une minorité de la population portugaise serait favorable à l’euthanasie (seulement 7%). 89% des personnes interrogées affichent une préférence pour les soins palliatifs et l’accompagnement en cas de maladie grave.
Les principales craintes exprimées en fin de vie concernent la peur de souffrir (72% des sondés), la crainte d’être un poids pour la famille et pour l’entourage (61%), tandis que 35% redoutent la solitude.
Au-delà de ces peurs, ce sondage a mis en lumière une forte méconnaissance des dispositions légales actuelles. Par exemple, le fait que la loi portugaise interdise l’acharnement thérapeutique et le droit du patient de refuser des soins sont ignorés par 75% des citoyens. Cette opacité révèle les raisons de l’approbation de certains pour l’euthanasie.
Malgré tout, ce sont les dérives entraînées par l’euthanasie qui sont pointées du doigt par 67% de la population. La majorité des Portugais dénoncent des éventuelles pressions sur les patients âgés ou fragilisés (67%), des euthanasies abusives sans le consentement du patient (57%) et pour des raisons financières (53%).
La justice a acquitté, le 1er juin, Ludwig A. Minelli, le Tribunal de district d’Uster ayant estimé que l’avocat zurichois n’avait pas exigé trop d’argent pour ses activités.
L’avocat et fondateur de l’association suisse d’aide au suicide Dignitas, Ludwig A. Minelli, est accusé d’avoir perçu plus d’argent que les coûts effectifs de ses services sur trois cas de suicide assisté.
Vingt ans après la création de l’organisation, M. Minelli, âgé aujourd’hui de 85 ans, a comparu le 18 mai devant le tribunal de district d’Uster (ZH). En 2003, il aurait accepté d’une Allemande de 80 ans un don de 100 000 francs suisse, alors que le coût de son assistance s’élevait à quelques milliers de francs. Puis en 2010, une mère et sa fille auraient chacune payé environ 10 000 francs, soit le double des coûts effectifs, selon l’accusation.
Selon le Code pénal suisse, l’assistance au suicide devient illégale si elle est « poussée par des motifs égoïstes » et punissable de 5 ans de prison. Il s’agit d’un délit poursuivi d’office. Lors de son réquisitoire, le procureur a déclaré que Ludwig A. Minelli use d’une « tactique commerciale non autorisée (…). Les forfaits sont trop élevés et n’ont rien à voir avec les coûts effectifs ». Il a également fait valoir que Dignitas disposait d’un capital de 1,8 million de francs. Par comparaison, Exit, la plus grosse organisation de suicide assisté en Suisse et qui compte plus de membres, dispose de son côté d’un capital de 200 000 francs.
Le procureur requiert en conséquent une peine pécuniaire avec sursis de 360 jours-amende à 180 francs, soit 65 000 francs, ainsi qu’une amende de 7 500 francs.
Par ailleurs, le fondateur de Dignitas se verse un honoraire de 150 000 francs (environ 129 400€) par an, ce qu’il n’estime pas trop généreux. « Tout travail mérite salaire », avance-t-il en se défendant de s’être enrichi.
En novembre 2017, le tribunal avait renvoyé l’acte d’accusation au Ministère public pour modifications, le dossier présentant des lacunes. Le jugement sera rendu ultérieurement. Ce procès, le premier du genre, semble être l’occasion de clarifier des questions de base sur l’assistance au suicide et la hauteur admissible de ses coûts.
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A propos de l’organisation Dignitas
Contrairement à l’association Exit qui ne s’adresse qu’aux Suisses, Dignitas accueille des étrangers. Pour bénéficier des prestations de Dignitas, il faut adhérer auparavant à l’association. Cette dernière fait aussi partie de la Fédération mondiale des associations pour le droit à mourir, dont est membre l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), principale association française en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté.
Avis du CCNE sur les enjeux éthiques du vieillissement
Dans un avis rendu public le 17 mai 2018, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pointe les enjeux éthiques du vieillissement, spécialement les risques d’exclusion sociale.
Les auteurs de l’avis dénoncent une forme de dénégation collective vis-à-vis des personnes âgées dépendantes qui peut se traduire par une maltraitance, une exclusion sociale et même une ghettoïsation de celles-ci.
Le texte rappelle que le nombre de personnes âgées dépendantes en France, supérieur au million en 2010, est estimé à 1.5 million en 2030. Les personnes vivant en EHPAD dont l’âge moyen est aujourd’hui de 85 ans, se trouvent, dans bon nombre de cas, « mis à l’écart » et « exclus de fait de la société ». Chez les personnes âgées de 75 ans et plus, le taux de suicide est le double de la moyenne nationale (30 pour 100 000 comparé à 14.9).
Le CCNE appelle à une prise de conscience sur la manière dont notre société considère les aînés et pointe également les media qui, selon lui, jouent un rôle de « déformation ou de désinformation » en ne faisant pas état de « la réalité des personnes fragiles ».
Parmi les recommandations formulées par le CCNE, on retrouve des préconisations proches de celles exposées dans des rapports parlementaires récents.
Un soutien plus systématique aux proches et aux aidants dans l’accompagnement du vieillissement, condition sine qua non du maintien à domicile.
Le développement de nouvelles formes de bénévolat pour matérialiser les solidarités entre ceux qui bénéficient de la santé et ceux qui souffrent de maladie ou de handicap et leurs proches.
Le développement de dynamiques intergénérationnelles entre bien portants et personnes malades ou handicapées, entre jeunes et personnes âgées, entre actifs ayant un emploi, personnes sans emploi et retraités…
Suite au vote de la loi de l’adaptation de la société au vieillissement entrée en vigueur en janvier 2016, le gouvernement avait installé, en février dernier, une commission pour prévenir la maltraitance chez les personnes âgées ou handicapées.
Le 13 mai dernier, les députés finlandais ont rejeté, par 129 voix contre 60, une proposition de légaliser l’euthanasie.
Cette proposition avait été soumise par un député du Rassemblement national suite à une initiative populaire demandant la légalisation de l’euthanasie. Le parlement a soutenu l’avis de la commission des Affaires sociales et de la Santé, défavorable à la légalisation, de créer un groupe de travail pour améliorer les soins palliatifs.
L’euthanasie reste très minoritaire en Europe et n’est légalisée que dans trois pays : les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg.
L’avortement a toujours été illégal en Irlande sur les deux territoires : Irlande du Nord, rattachée au Royaume Uni et Irlande du Sud, état indépendant. Son interdiction a été insérée dans la Constitution en 1983, dans le 8ème amendement qui vise à protéger « le droit à la vie de l’enfant à naître ». Si toute femme ou personne aidant une femme à accéder à l’avortement est passible d’une peine de 14 ans de prison, depuis 2013, l’avortement est possible en cas de risque mortel pour la mère.
Il s’agit du 6ème référendum en 35 ans sur ce sujet. Cette fois le referendum porte sur l’abrogation de l’article 40.3.3, connu comme le 8ème amendement de la constitution. Cet article n’interdit pas l’avortement explicitement : il donne un égal droit à la vie à la mère et à l’enfant qu’elle porte.
Depuis deux semaines, le débat anime le pays opposant les pour et les contre sur fond de fortes pressions internationales. En cas de majorité à l’issue du référendum, le gouvernement entend élaborer un projet de loi pour autoriser l’avortement dans les douze premières semaines de grossesse et au-delà en cas de risque vital pour la mère ou si le fœtus risque de mourir avant la naissance ou peu après.
Le risque évident est que l’idéologie prime sans véritable débat de fond alors que la question cruciale demeure celle de la prévention de l’avortement et l’accompagnement des femmes confrontées à des grossesses inattendues.
Mi-avril, l’Institut Valencien de l’Infertilité (IVI), un groupe privé de cliniques spécialisées en médecine reproductive, a lancé le programme « IVI Baby », qui s’engage à rembourser les femmes et les couples qui l’auront suivi s’ils ne réussissent pas à avoir d’enfant.
L’objectif affiché est de pouvoir permettre aux clients d’être sereins et de leur garantir d’aboutir à une naissance au bout du parcours de procréation médicalement assistée (PMA). « Avec IVI Baby, vous aurez votre bébé à la maison dans un délai maximum de 24 mois », affiche le site Internet. Néanmoins, avant de pouvoir suivre le programme, différents critères doivent être remplis liés à l’âge de la patiente, son indice de masse corporelle, son parcours de santé…
Selon le docteur Antonio Requena, directeur général médical d’IVI, « la qualité des protocoles médicaux, nos laboratoires avancés et leur technologie de pointe, ainsi que nos professionnels hautement qualifiés nous permettent d’offrir ce programme novateur avec suffisamment de confiance pour garantir la naissance d’un enfant ». Présent dans 13 pays, IVI regroupe plus de 70 cliniques dédiées à la médecine reproductive et se positionne à l’avant-garde des technologies de procréation assistée. 160 000 enfants seraient nés depuis 27 ans via IVI.
Pour Caroline Roux, délégué générale adjointe d’Alliance VITA et coordinatrice de ses services d’écoute :
« Ce type de société a fait de la procréation un business : « Satisfait ou remboursé », voilà en résumé l’offre commerciale, présentée comme ‘novatrice’. Pourtant il est clair que nous sommes en pleine régression : le vocabulaire marketing de ce commerce de la procréation réduit l’enfant à un objet à acquérir.
Quand Alliance VITA alerte sur les risques de basculement dans le marché de la procréation, ce n’est pas un fantasme. La France a résisté jusqu’à aujourd’hui. Nous nous battons pour que la loi bioéthique qui doit être révisée soit garante de la non marchandisation de la procréation. Ce qui serait réellement novateur, c’est d’engager une politique de recherche sur les causes de l’infertilité pour la prévenir et offrir des traitements de restauration de la fertilité afin de rendre leur autonomie procréative aux couples. »
Le 9 avril dernier, le Dr Sanchez, médecin en charge de Vincent Lambert au CHU de Reims, faisait part de sa décision de mettre en œuvre un “arrêt des traitements” en stoppant sa nutrition et son hydratation sous 10 jours. Les parents ont, avant la fin de ce délai, déposé un recours en référé devant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne. Celui-ci a ordonné le 20 avril une expertise, avant de statuer sur les différents aspects du recours des parents.
Les médecins-experts, qui viennent d’être désignés par le président du tribunal administratif, sont qualifiés en neurologie ou en médecine physique et de réadaptation. Ils devront déterminer si l’état de santé de Vincent Lambert a évolué depuis la dernière expertise réalisée en 2014 par le Conseil d’état. « L’ordonnance portant sur la désignation du collège d’experts a été prise » et « les experts doivent déposer leur rapport d’ici un mois », a déclaré le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne.
Après l’examen du rapport du collège des médecins, une nouvelle audience du tribunal devra confirmer ou annuler la décision du CHU d’arrêter les traitements.
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Pour revoir les procédures judiciaires concernant Vincent Lambert, cliquer ici.
Au terme d’un processus électoral qui a commencé lors d’un week-end du Conseil VITA les 17 et 18 mars derniers et s’est achevé le dimanche 29 avril par un vote final, François-Xavier Pérès a été réélu président d’Alliance VITA. Il va donc effectuer un second mandat de quatre ans, correspondant à la fin du quinquennat de l’actuel président de la République. François-Xavier Pérès avait été élu président de VITA une première fois en 2014.
Le Conseil VITA compte une centaine de membres ; il est composé des délégués départementaux, des responsables régionaux et des experts de VITA auxquels s’adjoignent les membres de l’équipe de permanents de l’association, dont le délégué général est Tugdual Derville.
François-Xavier Pérès, 37 ans, a rejoint l’équipe VITA de Montauban (82) en 2010. En 2012, il accepte la responsabilité de délégué de Loire-Atlantique, à l’occasion d’une mutation dans ce département. Marié, père de 3 enfants, il exerce son activité professionnelle de ressources humaines dans le domaine de la gestion des risques.
En conclusion de l’Université de la vie 2018 d’Alliance VITA, qui a rassemblé 7300 personnes en visioconférence dans 140 salles, François-Xavier Pérès avait déclaré : « Il n’y a pas de bonne raison de s’exclure de l’engagement en faveur de la vie et de la dignité de l’homme. Cet engagement n’est pas réservé aux partis politiques, aux comités d’éthique ou encore aux soignants. Nous sommes tous concernés, là où nous vivons et travaillons… Partout, c’est une question de justice et d’humanité. »
Dépendance : le CESE appelle à un grand débat public
Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a appelé le gouvernement à lancer un grand débat public sur la dépendance, dans un avis remis à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, le 24 avril.
Le CESE s’est auto-saiside la question du vieillissement et de la dépendance, en pleine crise sur le personnel des maisons de retraite, qui a abouti au vote d’un avis, intitulé « Vieillir dans la dignité », assorti de quinze recommandations lors de son assemblée plénière du 24 avril. Alors que les personnels des EHPAD sont en grande souffrance à cause du manque d’effectif et de conditions de travail dégradées, le CESE reprend notamment la recommandation-phare d’une mission parlementaire qui est de doubler les effectifs d’aides-soignants et infirmiers d’ici quatre ans.
L’offre d’hébergement et de services pour personnes âgées « n’est pas adaptée aux besoins et aux attentes », souligne ce rapport. Il convient « d’ouvrir sans tarder un large débat public sur les sources de financement de la prise en charge collective de la perte d’autonomie », estime le CESE parmi 15 recommandations de cet avis. Le CESE recommande également de réunir l’ensemble des acteurs du secteur pour « déterminer les grands principes d’un financement solvable et pérenne des services d’aide à domicile ».
Il suggère de réaliser des études pour mieux cerner “les disparités sociales et territoriales dans les plans d’aide” octroyés par les départements, afin de rapprocher les niveaux de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA).
Enfin, l’avis met l’accent sur la nécessité de la prévention de la perte d’autonomie, « tout au long de la vie » et « notamment au travail » afin de « limiter ou de retarder les effets liés au vieillissement ». Le CESE recommande également de « lever très rapidement » les obstacles à l’utilisation des dispositifs de répit créés pour les aidants. Le rapport insiste également sur le maintien du lien social et la lutte contre l’isolement.
L’ensemble des préconisations contribue positivement à la large réflexion entreprise depuis plusieurs mois en France sur la prise en charge du vieillissement. En revanche, cette position du CESE est fragilisée par un récent avis sur la fin de vie, hautement controversé, qui préconisait de légaliser l’euthanasie, en l’assimilant à un soin.
En effet, comme le soulignait Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA* : « Il y a aujourd’hui des personnes âgées qui sont en marge de la société ; quelle tentation pour nous de considérer que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue !
Lorsqu’elles entrent dans un processus de glissement, quelle tentation d’utiliser des moyens pour qu’enfin elles puissent être « débarrassées » de cette vie qui leur pèserait trop ! C’est un énorme risque ! C’est dans les moments les plus difficiles que le fait de savoir qu’on ne passera pas à l’acte nous oblige à une solidarité beaucoup plus inventive que celle de procédés expéditifs. »
L’arrêt des traitements ordonné par la justice britannique du jeune Alfie Evans âgé de 23 mois, a été exécuté dans la soirée du 23 avril 2018 : ses parents ont déposé un recours en urgence pour qu’il soit transféré à Rome, l’état italien acceptant de le prendre en charge.
Né le 9 mai 2016 et atteint d’une maladie neurodégénérative mal identifiée, le petit garçon est présenté comme étant dans un état semi végétatif depuis qu’il a été pris en charge à l’hôpital pour enfants Alder Hay de Liverpool et placé sous respiration artificielle. Les jeunes parents ont fait plusieurs recours en justice ces derniers mois, en s’opposant à l’arrêt des traitements demandé par l’hôpital. La Cour d’appel, la Cour suprême de Londres et la Haute cour de Justice ont donné raison à l’Hôpital de Liverpool considérant que ce dernier « doit être libre d’effectuer ce qui a été établi être le meilleur dans l’intérêt d’Alfie ». La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) saisie par les parents est allée dans le même sens, rejetant la requête des parents.
Devant l’imminence de la décision de la justice britannique de mettre fin à l’assistance respiratoire du petit garçon, plusieurs personnalités se sont impliquées ces derniers jours dont le Pape François ou encore le président du parlement européen Antonio Tajani. L’État italien s’est dit prêt à poursuivre les soins en le prenant en charge dans un hôpital romain, accordant la nationalité italienne à Alfie.
Après 9 heures d’arrêt de l’assistance respiratoire, le petit garçon continuait à respirer naturellement : il a été hydraté et a reçu de l’oxygène le matin. L’avocat des parents a requis un nouveau recours en urgence le mardi 24 avril, demandant que l’enfant soit transféré en Italie. Les médecins de l’hôpital de Liverpool au cours de l’audience demeuraient prudents sur une possibilité de transfert à très court terme étant donné l’état médical du petit patient. Puis dans la soirée, la justice britannique se prononçait contre le transfert en Italie mais considérait la possibilité que les parents reprennent l’enfant à leur domicile.
Une nouvelle audition doit avoir lieu le mercredi 25 avril après-midi.
Cette affaire rappelle un autre cas douloureux, celui du petit Charlie Gard, décédé le 21 juillet 2017, dont les parents s’étaient opposés à l’arrêt des soins et avaient finalement accepté que l’assistance respiratoire de leur bébé soit retirée après d’ultimes examens médicaux.
Mise à jour du 27 avril 2018 :
Le jeudi 26 avril dans la soirée, Tom Evans, le père du petit garçon a fait une déclaration publique, souhaitant mettre un coup d’arrêt à la surmédiatisation nationale et internationale de la situation d’Alfie. Il remercie pour tous les soutiens reçus, notamment de la Pologne et de l’Italie. Il exprime également toute sa reconnaissance pour les professionnels de l’hôpital qui accompagnent son fils, assurant qu’ils vont œuvrer ensemble pour assurer un accompagnement médical qui respecte la dignité et le confort du petit patient.
Mise à jour du 29 avril 2018 :
Les parents d’Alfie Evans ont annoncé le décès de leur fils, survenu ce samedi matin à 2h30.
Dans le cadre des État généraux de la bioéthique, Alliance VITA a lancé un appel à témoins à l’attention des personnes confrontées aux épreuves de la vie : infertilité, handicap, maladie, deuil…
Ces témoignages ont été reçus par le site Internet VITA en réponse à l’appel lancé par l’association fin janvier, dans le contexte de la grande consultation citoyenne des États généraux de la bioéthique.
À quelques jours de la fin de la consultation citoyenne sur le site des Etats généraux de la bioéthique, Alliance VITA met en ligne une collection illustrée de témoignages reçus qui sera complétée progressivement dans les prochains jours. De l’enfant qui se fait attendre, à l’accompagnement d’une fin de vie difficile, en passant par l’annonce du handicap, chacune de ces histoires personnelles rappelle que, derrière tous les sujets en débats, ce sont des femmes et des hommes pour lesquels les seules réponses de la technique ou du législateur ne peuvent suffire. La réalité de ce qui se vit est bien plus complexe, douloureuse, et nécessite tout un cheminement, c’est-à-dire du temps. Et ces témoignages nous invitent tous à un sursaut de solidarité humaine.
_________________________________________ Pour accéder aux premiers témoignages, cliquer ici.
Mercredi 18 avril 2018, Alliance VITA a organisé une soirée de présentation et de dédicace, à l’occasion de la sortie du livre de Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA: Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs (éditions ARTEGE).
Interview
Pourquoi ce livre ?
Parce que nous sommes en état d’urgence éthique, en France mais pas seulement. Le gouvernement laisse entendre que la PMA sans père pourrait être autorisée. Le simple fait d’évoquer une telle rupture démontre que nous sommes sur le point de basculer vers un droit à l’enfant, ni plus ni moins. Et dans toutes les situations, même celles n’ayant aucun lien avec l’infertilité. Le droit à l’enfant est la première étape du bébé à la carte. Ce qu’on observe à l’étranger : Etats-Unis, Belgique, Espagne, Chypre, Ukraine etc. où le marché de la procréation et de la sélection se déploie, doit nous alerter ! Avoir le droit de passer commande d’un enfant, est-ce vraiment ce que nous souhaitons pour notre pays ? Les débats autour de la PMA sans père qui ont lieu mettent en lumière que les français n’y sont pas favorables. La société « n’est pas prête ». L’intérêt supérieur de l’enfant reste, heureusement, bien présent dans les esprits.
Un bébé « sur mesure » ?
C’est un bébé que l’on conçoit, dans les deux sens du terme. D’abord comme un « projet » décrit avec certains paramètres puis concrètement de manière artificielle en éprouvette.
Pourquoi le monde des meilleurs ?
Le bébé sur mesure gagne son droit de vivre grâce à certains critères : soit il est exempt de maladies génétiques connues ou de simples prédispositions –dont rien n’établit avec certitude qu’elles se réalisent- soit il correspond aux critères esthétiques choisis pour lui : taille, couleur des yeux, sexe… soit il est génétiquement boosté pour être « meilleur » que les autres…. D’où ce sous-titre. Le monde des meilleurs est celui dans lequel la vie se soumet à la technique, où les êtres humains, en plus d’être triés pour obtenir le droit de naître, seraient améliorés, voire « augmentés ».
Ce n’est pas bien de vouloir améliorer la qualité d’un être humain ?
C’est une vision qui glisse vers l’eugénisme. Et les techniques font fi de tout principe de précaution, elles instrumentalisent l’embryon, en font un cobaye. La plupart des méthodes ne sont ni sûres ni efficaces. Tout cela n’empêchera pas une vie sans souffrance, ne rendra pas les humains meilleurs, ne garantira aucunement le bonheur des bébés sur mesure ou de leurs designers, n’ouvrira pas la perspective de construire une civilisation plus juste ou plus accueillante…. Etre né à l’issue d’un tri ou d’une manipulation génétique pourrait laisser planer chez les personnes concernées un symptôme de se sentir exister « grâce au bon vouloir technologique » d’un autre. Un peu comme si elles étaient en permanence en période d’essai dans la vie. Suis-je assez bon, assez parfait ? Est-ce que je réponds assez aux critères qu’on a voulu poser chez moi ? Et pourquoi ne suis-je pas pleinement, totalement, et en permanence heureux si j’ai été conçu pour cela ? De quoi et à qui puis-je me plaindre ? Refuser l’anomalie, la fragilité, n’est-ce pas prendre le risque de tuer le bonheur dans l’oeuf ?
A quoi sert votre livre ?
C’est une synthèse globale sur le sujet : comment nous en sommes arrivés là ? Quelles sont les techniques qui permettent aujourd’hui de sélectionner, de créer des bébés à la carte ? Jusqu’où peut-on aller : gamètes artificiels, fabrication de bébé issus de deux personnes de même sexe, FIV à 3 parents. J’aborde aussi l’impact sur l’enfant ainsi conçu, ses parents, les relations humaines, sur la société… enfin, je propose quelques clés de lecture pour encourager un sursaut éthique : redécouvrir la biodiversité humaine, refuser le code barre génétique, repenser l’éthique du don, définir un progrès au service de l’homme… Je pense qu’il est temps de repenser la procréation artificielle dans sa globalité et de poser des limites sur lesquelles nous pouvons tous nous accorder. Nous devons prendre du recul face à la fascination de la technique. Ce que permettent aujourd’hui les biotechnologies dans le domaine de la procréation ne promettent pas ce que nous espérons tous : tous un monde meilleur ! L’homme doit toujours se demander: est-ce que ce progrès technique débouche véritablement sur un progrès humain ?
Pour dénoncer la menace cachée derrière la notion de « PMA pour toutes », l’association expose pendant 3 jours un « marché de la procréation » dans une boutique située passage Choiseul, rue commerçante du 2ème arrondissement de Paris.
Comme l’ont expliqué successivement Tugdual Derville, délégué général, Caroline Roux, coordinatrice de ses services d’écoute et directrice de VITA international, Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, cette initiative vise à prévenir le basculement de notre société dans ce marché qui fait de l’être humain « un produit, une marchandise qu’on fabrique sur commande, qu’on sélectionne et qu’on trie, qu’on achète et qu’on jette ».
La prétendue « PMA pour toutes » dont la France débat cette année vise à abandonner le critère d’infertilité médicale pour accéder aux techniques de procréation artificielles. Alliance VITA démontre qu’il s’agit-là d’un basculement vers un nouveau paradigme procréatif – le droit à l’enfant fabriqué par PMA – qui aurait des conséquences abyssales pour la dignité humaine en général et les êtres humains les plus fragiles en particulier.
Par cette boutique où sont présentés en rayonnage des femmes porteuses, des géniteurs anonymes, des stock de gamètes, et des bébés sur mesure, VITA dénonce :
ce qui se fait déjà ailleurs,
ce qui se propose déjà en France, en toute impunité,
et ce qui pourrait se faire demain, en toute légalité…
Lorsque la loi ne la régule pas, les nouvelles techniques ne cessent d’ouvrir de nouveaux marchés, créant une surenchère de demande : vente de gamètes, location de ventres, optimisation des êtres humains, bébés sur commande, systématisation du DPN et du DPI, FIV 3 parents, embryon OGM, gamètes artificiels, auto-engendrement etc. Que le marché de la procréation soit libéral – dicté par la recherche des profits – ou étatique – contrôlé par l’Etat – il porte en lui-même des germes de totalitarisme et d’eugénisme. Car l’enfant-produit comme l’homme producteur de gamètes ou la femme productrice d’enfant sont traités comme des choses ou des machines. Les Etats généraux de la bioéthique ont permis de mesurer combien les citoyens qui s’intéressent à ces questions sont hostiles à l’instauration d’un « droit à l’enfant » et à l’eugénisme induit par les nouvelles techniques procréatives. Emmanuel Macron ne peut pas l’ignorer.
Le showroom clandestin d’Alliance VITA constitue « le dernier appel au président de la République avant mobilisation générale ».
C’est lui qui doit trancher ultimement ; Alliance VITA lui demande que la France :
protège son principe de non-marchandisation du corps et des éléments du corps humain
défende partout dans le monde la dignité de la personne humaine contre le marché ultra-libéral dérégulé des êtres humains.
Le 9 avril, le médecin en charge de Vincent Lambert au CHU de Reims, le Docteur Sanchez, a fait part aux différents membres de la famille de sa décision, en conclusion de la procédure collégiale lancée en septembre dernier : il a estimé que la situation de Vincent Lambert relevait de l’« obstination déraisonnable ». Sa décision est donc de mettre en œuvre un arrêt des traitements, en l’occurrence l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, ce qui provoquera sa mort.
Il s’agit d’un nouveau rebondissement judiciaire dans le conflit qui oppose ses proches depuis cinq ans. Au printemps 2013, Vincent Lambert a survécu à un arrêt d’alimentation de 31 jours, décidé à la suite d’une première procédure collégiale par le Docteur Kariger, avec l’accord de son épouse et à l’insu de ses parents. Saisi par les parents via une requête de référé-liberté, le juge ordonna que l’alimentation soit immédiatement reprise.
Contrairement à ce qui a pu être dit par plusieurs médias, Vincent Lambert n’est pas dans le coma, ni dans un état végétatif : il est dans un état pauci-relationnel et non pas en fin de vie. Une partie de la famille demande instamment son transfert dans une unité spécialisée dédiée aux patients en état végétatif chronique ou pauci-relationnel, créée par la loi de 2002 sur les droits des malades.
Le docteur Sanchez a averti que l’arrêt d’alimentation et d’hydratation serait mis en œuvre dans 10 jours, laps de temps qui est laissé aux membres de sa famille pour faire éventuellement un recours devant le tribunal administratif.
Dans une lettre ouverte au Président de la République publiée par le Figaro le 11 avril 2018, la mère de Vincent Lambert demande à être reçue en urgence par ce dernier pour faire connaître l’état réel de son fils. « Comme les 1700 personnes porteuses du même handicap que lui, Vincent aurait donc dû être placé dans un service spécialisé pour personnes cérébrolésées. Mais il a été mis en soins palliatifs, sans traitements adaptés, sans le service de kinésithérapie qui lui permettrait de faire les progrès permis par son état. Plusieurs établissements qui accueillent des personnes victimes de graves accidents de la route sont prêts à l’accueillir, et le voilà retenu dans le centre de soins palliatifs d’un hôpital incompétent pour une telle prise en charge. »
Tugdual Derville, Délégué général d'<em>Alliance VITA</em>, auteur de <em>La Bataille de l'Euthanasie</em> et fondateur du service d'écoute<em> SOS Fin de vie</em>, a été interrogé en direct, le 10 avril 2018, dans l'émission <em>À la Source</em> de KTO à propos de cette situation :
« D’abord, c’est une situation très compliquée, avec une famille qui est divisée : il y a, d’un côté, une épouse et un neveu, de l’autre côté les parents de Vincent et quelques-uns de ses frères et sœurs. Il est dans une situation “pauci-relationnelle”, c’est à dire qu’il ne peut pas s’exprimer d’une manière claire, et n’a d’ailleurs pas fait de déclaration préalable, mais il n’a pas de traitement à proprement parler. Il est juste dépendant d’une alimentation, qui a été arrêtée pendant 31 jours il y a cinq ans maintenant, en 2013 ; il a survécu à ça ; ce qui dénote une vitalité, et c’est ce que dit le professeur Xavier Ducrocq, neurologue qui accompagne ses parents et qui le connaît bien.Quelqu’un qui survit à ça, il y a une force de vie, peut-être une volonté de vivre qui s’exprime.
Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, et si on décide d’arrêter son alimentation qui lui est fournie, on provoque sa mort. Donc à nos yeux, ce serait effectivement euthanasique que de décider d’arrêter une alimentation, alors qu’il n’a aucun traitement spécifique, et en provoquant à coup sûr sa mort. Nous pensons aux milliers de patients en état neurovégétatif et pauci-relationnel qui sont dans des établissements spécialisés. Ce que demande la famille de Vincent Lambert, c’est qu’on le sorte de l’unité de soins palliatifs qui est inappropriée à son état, et qu’on le mette dans un établissement où il bénéficierait des soins de rééducation dont il est privé, comme enfermé depuis des années maintenant. Il y a un enjeu de prise en charge adaptée à ce type de patients, parce qu’à partir du moment où un de ces patients n’est plus considéré comme digne de faire partie de notre société, tous les autres, leurs proches, les soignants qui se dévouent sans compter auprès d’eux, se trouvent remis en cause dans leurs fonctions. »
Réaction de Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, fondateur du service SOS Fin de Vie et porte-parole du collectif Soulager mais pas tuer, parrainé par Philippe Pozzo di Borgo.
« Par cet avis, le CESE porte gravement atteinte à l’éthique et à la sécurité des pratiques soignantes.
Le CESE, pour faire avaler l’idée de l’euthanasie, invente une novlangue redoutable. Il présente l’administration de la mort comme :
un « dernier soin »,
ou un « soin ultime »,
ou encore « une sédation profonde explicitement létale ».
Il faut appeler les choses par leur nom : comment oser prôner un soin ou une «sédation profonde» qui empoisonne et tue ?
C’est dans les moments les plus vulnérables de l’existence, spécialement en fin de vie, que les pratiques soignantes doivent être protégées de toute tentation euthanasique. Il s’agit toujours de soulager sans jamais tuer.
Le juste plaidoyer du CESE en faveur des soins palliatifs est ruiné par cette préconisation délétère qui dénature le sens même des soins palliatifs.
A contrario, nous voulons saluer le courage et la pertinence de l’exceptionnel avis dissident de membres du CESE. J’ai senti dans l’hémicycle un malaise certain et une absence totale d’unanimité. Ils ont tenu à se démarquer de leurs collègues en soulignant le danger d’une médecine qui intègrerait l’administration de la mort dans sa pratique.
En tout état de cause, c’est au président de la République que nous en appelons pour qu’il protège les soins de toute infiltration par la mentalité et la pratique euthanasiques. »
Un député libéral canadien, Anthony Housefather, du gouvernement de M.Trudeau, va déposer, en mai prochain, un projet de loi favorisant la pratique de la GPA en visant à décriminaliser la rémunération d’une mère porteuse, d’un donneur de sperme ou d’ovules. « Une femme peut décider de devenir mère porteuse pour différentes raisons, estime M. Housefather. Je n’y vois pas un grand problème si une femme décide que c’est une avenue économique. »
En 2004, le Canada a légiféré sur la Gestation par autrui qui est désormais autorisée dans ce pays, sauf au Québec. La rémunération de cette pratique reste interdite et passible d’une peine de prison maximale de 10 ans et d’une amende pouvant atteindre 500.000 $. Une mère porteuse peut toutefois se faire rembourser des frais liés à sa grossesse (ses vêtements de maternité, par exemple) jusqu’à 22 000 euros. Cependant le coût d’une GPA est estimé entre 60 000 et 100 000 euros qui comprend avec le dédommagement de la mère porteuse, le coût du traitement de PMA, entre 8 000 et 15 000 euros, les frais d’avocats, d’agence, de conseillers juridiques, d’assurance, etc.
Les ministres et le cabinet Trudeau sont divisés sur la question de la rémunération des mères porteuses. Si certains le soutiennent, plusieurs voix se sont élevées contre ce projet, dont celle de la ministre de l’Emploi, Patricia Hajdu, ancienne travailleuse sociale dans le nord de l’Ontario qui dit : « Ce que je retiens de mon expérience auprès de populations vulnérables c’est qu’il peut toujours y avoir un risque, lorsqu’on paye pour des services, que des personnes dans le besoin soient enclines à fournir ces services ». Françoise Baylis, titulaire de la Chaire du Canada en philosophie et en bioéthique, se demande pourquoi « on met tellement d’accent sur ce que veulent certains adultes, mais on porte très peu d’attention à la perspective des enfants qui savent qu’on a payé pour les avoir ». Dans le cadre de ses recherches, elle a entendu des témoignages de jeunes qui « se sentent comme des objets, une commodité parce qu’ils savent qu’ils ont été achetés ». La députée Hedy Fry n’est pas non plus d’accord. « En tant que médecin, je suis préoccupée. C’est une pente glissante », dit-elle, soulignant qu’une grossesse peut toujours présenter des complications. « Ce n’est pas une manière appropriée de faire de l’argent ». Le groupe pour le droit des femmes s’insurge aussi de la proposition de M. Housefather. Les mères porteuses rémunérées constituent « le summum de la marchandisation de la vie humaine », écrit Diane Guilbault dans un communiqué de presse. Elle prévient que ce sont les femmes pauvres qui se prêteront au jeu.
En Europe, le Royaume-Uni autorise aussi une forme de GPA dite non commerciale depuis 1985. Aucune transaction financière n’est autorisée, mais un dédommagement de la mère porteuse peut aller jusqu’à 19 000 euros pour couvrir les frais encourus par la grossesse. Une enquête, conduite en 2011 et publiée par le Sunday Telegraph en 2012, révélait que 100 GPA avaient été réalisées en Grande-Bretagne en 2011, 1 000 GPA avaient été commanditées par des clients britanniques la même année en Inde sur les 2 000 enfants nés par GPA dans ce pays la même année.
Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe et directrice de VITA International :
« Ce débat au Canada montre bien l’engrenage dans lequel la légalisation de la Gestation par autrui fait entrer, quelques années après une première loi qui la prétendait « encadrée » . D’une part l’aspect non commercial est un leurre quand on constate le coût de la GPA et les dédommagements de la mère porteuse qui constituent une forme de rétribution, d’autre part l’offre crée inéluctablement un marché comme on le voit en Grande–Bretagne ou avec ce projet de loi canadien. Il n’existe tout simplement pas de GPA qui puisse être « éthique ». Et les dérives s’accumulent : ce constat doit être un signal fort dans les débats bioéthiques qui occupent la France actuellement. Que la GPA soit lucrative ou pas, la maltraitance originelle des enfants ainsi nés ne pourra jamais être réparée, ni l’exploitation des corps des femmes qui constitue une aliénation. La France a un rôle majeur à jouer pour promouvoir l’interdiction de la GPA, au niveau européen et mondial, au nom de la non-marchandisation du corps de la femme et du respect de la dignité de l’enfant, qui ne peut être considéré comme une marchandise que l’on pourrait donner ou vendre. »
Les organisateurs des Etats généraux de la bioéthique, lancés le 18 janvier dernier, ont fait, le 4 avril, un premier bilan sur la participation citoyenne à cette consultation. Le 30 avril, se clôturera la partie de la consultation citoyenne en ligne sur le site etatsgenerauxdelabioéthique.fr.
Selon le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), 9 700 internautes ont déposé 24 000 arguments. Les organisateurs en espèrent le double d’ici la fin du mois d’avril tout en craignant une trop grande présence militante, notamment sur le sujet de la PMA, le plus polémique. Au total, le CCNE estime que 20 000 personnes auront participé aux quelques 300 rencontres organisées dans les régions.
Plusieurs évènements sont encore à venir en mai et juin :
La publication de l’avis d’un comité citoyen rassemblant 22 personnes de la société civile sur la génomique et les tests génétiques d’une part et sur la fin de vie d’autre part.
3 réunions scientifiques sur la génomique, la recherche sur l’embryon et les neurosciences.
La remise du rapport de synthèse du CCNE sur les contributions des citoyens à l’OPCEST le 4 juin prochain ainsi que la publication d’un avis du CCNE en juin ou juillet sur les points à prendre en compte dans la loi bioéthique et sur le travail du groupe centré sur l’intelligence artificielle et la santé.
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, association auditionnée officiellement par le CCNE le 8 mars, réagit à son bilan d’étape :
« Ce qui transparaît surtout, à ce stade, c’est la réticence de la plus grande partie des citoyens qui ont tenu à s’exprimer aux ruptures législatives que certains avaient cru devoir présenter comme inéluctables. Que ce soit sur le site des Etats généraux ou dans les réunions publiques organisées par les espaces régionaux d’éthique, la majorité des participants ont défendu le respect des repères protecteurs des plus fragiles : les soins palliatifs contre l’interdit de tuer, la protection de l’enfant face à l’idée d’un droit à l’enfant, des réticences face aux expérimentations sur l’embryon humain, un usage raisonné de l’intelligence artificielle etc.
Que les débats aient été sereins ou agités, le « rapport de conviction » penche largement du côté de la protection des plus fragiles. C’est heureux. Le président de la République ne peut pas l’ignorer. Pas plus qu’il ne peut ignorer la faible implication des personnes revendiquant les transgressions que nous contestons. Ce que ces Etats généraux attestent donc d’ores et déjà, c’est que la demande sociale de ces transgressions est faible et, en réalité, ultra minoritaire. Et que l’hostilité à ces transgressions est forte et argumentée. Nous avons entendu certaines critiques sur la présence de citoyens convaincus ; c’est au contraire, à nos yeux, un signe de vitalité du processus, malgré ses faiblesses, et le manque de moyens des instances organisatrices, que de faire émerger de quel côté penchent les citoyens. Cela aussi, le président de la République, qui a promis un débat apaisé, ne peut le négliger. Nous prendrons, quant à nous, une initiative ces prochains jours pour donner notre éclairage sur ce débat essentiel, avant sa phases législative ».
Dans le cadre des Etats Généraux de la bioéthique, des rencontres “contre-expertise” étaient organisées, le 28 mars, à l’hôpital Saint-Louis par l’Espace éthique Île-de-France. Neuf propositions avaient été retenues, dont celle de Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, qui s’est exprimée sur les enjeux liés à la procréation artificielle.
Retrouvez l’intégralité de cette invervention :
“Merci à monsieur Emmanuel Hirsch et à ses collaborateurs pour l’organisation de cette soirée de débat. J’aimerais aborder avec vous quelques réflexions sur la procréation artificielle et jusqu’où elle peut aller. Les enjeux éthiques ne se limitent pas à l’injustice, certes très grave, de vouloir légaliser la fabrication d’enfants délibérément privés de père.
J’aimerais que nous réfléchissions ensemble ce soir en ayant « un coup d’avance ». En effet, cela va plus loin et entraîne un basculement. Vers où allons-nous si le cadre de la procréation n’est plus celui du couple homme-femme, infertile ou stérile,et en âge de procréer ? N’est-ce pas un changement de paradigme, un changement profond dans le regard que l’homme pose sur la manière de fabriquer des enfants ? N’y a-t ’il pas des limites à poser sur lesquelles nous pouvons tous nous accorder ?
Pour éclairer mon propos : je voudrais vous citer rapidement quelques sujets qui sont évoqués par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur le site des Etats Généraux de la Bioéthique. Ils font aussi l’objet de recommandations par l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST).
Il est donc possible qu’ils soient intégrés dans le projet de loi à venir. Car ce sont des recherches qui sont déjà en cours, y compris en France.
La FIV-3 Parents (CCNE et OPECST) : C’est une technique autorisée en Angleterre. Des enfants sont déjà nés au Mexique et en Ukraine. Elle utilise les gamètes de 3 personnes : un homme et deux femmes, pour aboutir à un embryon génétiquement modifié. L’objectif de cette technique est d’éviter la transmission d’une maladie mitochondriale héréditaire par la mère.
L’objectif de cette technique semble être le marché de la procréation, en particulier le « rajeunissement » des ovocytes. Des enfants sont déjà nés de cette technique, notamment en Ukraine où la pathologie mitochondriale n’était d’ailleurs pas la cause.
L’instrumentalisation de l’embryon humain et la modification de son ADN
Evoqué dans les sujets à débattre du CCNE : « Faut-il autoriser les recherches scientifiques concourant à l’apparition d’embryons transgéniques ou chimériques ? Quid de l’utilisation des ciseaux moléculaires (Crispr-Cas 9) dans les recherches sur l’embryon ? »
L’OPECST a émis des recommandations favorables et suggère de modifier le cadre réglementaire (la convention d’Oviedo notamment) pour lever l’interdiction de créer des embryons génétiquement modifiés et d’examiner la possibilité de faire naître des enfants dans ces circonstances.
Cette technique appliquée aux embryons humains enclencherait la voie la plus directe et la plus rapide vers la création des bébés sur mesure.
Les gamètes artificiels
Les gamètes artificiels peuvent être obtenus par plusieurs voies : en faisant ‘franchir le mur du temps’ à une cellule embryonnaire qu’on programme pour devenir un gamète ou en faisant ‘remonter le temps’ à une cellule adulte (comme une cellule de peau).
Chercher toujours plus à avoir un « bébé parfait » ?
En augmentant le dépistage génétique pré-conceptionel ou en multipliant le recours au criblage des embryons (faire plus de diagnostic pré-implantatoire (DPI) / trier selon toujours plus de critères : de pathologies, prédisposition, esthétiques).
Quels enjeux scientifiques, éthiques, de sécurité ?
Cela doit nous interroger. Les mutations des biotechnologies nous entraînent dans deux directions contradictoires et périlleuses : celle du bébé parfait, qu’il faut trier, et celle du bébé à tout prix, que l’on fabrique quitte à faire porter des risques sur sa santé. Ces points en débat que j’évoque dessinent une nouvelle façon de concevoir la procréation humaine : sur commande et sur mesure.
Bien souvent, ces techniques ne guérissent personne mais fabriquent quelqu’un. Elles utilisent la PMA pour concevoir des embryons potentiellement non viables ou malades puis convoquent la technique pour les « réparer ». Aucune certitude n’existe sur leur efficacité et encore moins sur leur sécurité. Pourtant, certains pratiquent ou envisagent déjà des essais sur l’homme ou plutôt : des essais d’hommes. La perspective de naissances d’enfants fabriqués dans ces circonstances est particulièrement inquiétante : faisant fi de tout principe de précaution, ces techniques font de l’enfant un cobaye. Ces modifications peuvent devenir héréditaires et induire un impact sur les générations futures.
Qu’entraînerait ce basculement ?
La consécration d’un droit à l’enfant
L’asservissement de la médecine au service des désirs individuels
Un glissement de la France vers le business procréatif,
Une marche supplémentaire vers le tri des êtres humains et la fabrication de bébés sur mesure. Un palier de plus vers un eugénisme démocratique qui s’instaure insidieusement de plus en plus dans notre société. Car on demande à la technologie de juger quelle vie vaut, ou ne vaut pas, la peine d’être vécue.
Au fond, ce basculement : n’est-ce pas une forme de soumission de la vie à la biotechnologie. Est-ce que c’est ce que nous voulons pour notre pays et les générations futures?
Quelles sont mes recommandations ?
Que la France ne se laisse pas entraîner vers le marché mondialisé de la procréation, vers une surenchère de tri des embryons, vers la pente glissante de l’eugénisme.
Que la France continue de faire figure de modèle et d’îlot de résistance grâce à ses lois bioéthiques, à sa vision de l’homme, à sa tradition des droits de l’homme, à son droit qui nous protège grâce aux principes d’inviolabilité, d’indisponibilité, de non patrimonialité. L’inviolabilité, qui protège la personne contre autrui ; l’indisponibilité, qui la protège contre elle-même ; la non-patrimonialité, qui la protège contre la pression de l’argent pour lui permettre de donner librement. C’est ce dernier principe qui énonce que le corps ou ses éléments ou produits ne peuvent être vendus, pour protéger les personnes contre elles-mêmes d’un consentement soumis à l’appât du gain ou à la pression du besoin d’argent.
Que la France rappelle que la loi n’est pas au service de la science mais au service de la protection des personnes, et que ce n’est pas à la capacité technique d’ordonner à la bioéthique.
Conclusion :
On nous demande dans ces EGB : “Quel monde voulons-nous demain ?” Pour y répondre, deux autres questions peuvent servir à éclairer les débats.
un progrès technologique est-il toujours un progrès humain ?
au nom de quoi un désir deviendrait un droit ?
En effet, quelle société préparons-nous si nous ne protégeons plus le plus faible, le plus vulnérable?
Celui qui sera dans ce monde que nous voulons ne mérite-t-il pas mieux que de se savoir sur terre juste parce qu’il aura gagné le droit de vivre grâce à certains de ses critères ?”
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D’autres soirées de ce type sont prévues ; la prochaine est planifiée le 11 avril.
Au cours d’un colloque portant sur la reproduction après 40 ans, le professeur Jean-Marc Ayoubi, chef de service d’obstétrique à l’hôpital Foch de Suresnes (Hauts-de-Seine) a annoncé espérer présenter la première greffe d’utérus au congrès l’année prochaine.
En mars 2017, son équipe, qui travaille en étroite collaboration avec celle du professeur Mats Brännström (Suède), a obtenu l’autorisation de l’Agence nationale de sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé (ANSM) afin de réaliser, à partir de donneuses vivantes, dix greffes utérines sur des femmes souffrant d’une absence congénitale de cet organe (syndrome de Rokitansky-Küster-Hauser ou MKRH*), ou celles ayant dû subir une ablation chirurgicale. L’opération de prélèvement est très délicate en raison des risques réels d’hémorragie, de thrombose, ou de complications graves. Elle prend entre 10 et 13h.
Puis, pour espérer obtenir une grossesse, la greffe d’utérus doit obligatoirement être précédée d’une Fécondation In Vitro (FIV) avec congélation des embryons avec les ovocytes de la femme greffée ou ceux d’une donneuse. Avant et pendant la grossesse, sous haute surveillance en raison de multiples complications, est prescrit un traitement immunosuppresseur pour éviter le rejet de la greffe chez la receveuse. Les accouchements se font toujours par césarienne. En plus des risques importants pour la santé, il est important de rappeler que la greffe d’utérus ne restaure pas la fertilité : elle suppose un processus de fécondation in vitro. Des questions éthiques majeures demeurent, relatives à l’obtention des embryons, à leur tri et leur surproduction.
En France, une autre équipe au CHU de Limoges s’est vu autoriser, en novembre 2015, un projet d’essai clinique, mais sur des donneuses en état de mort cérébrale. En octobre 2017, le professeur Tristan Gauthier, gynéco-obstétricien au CHU de Limoges et investigateur principal de l’essai, a déclaré qu’une demi-dizaine de patientes avait achevé la première étape du protocole, l’obtention d’un embryon par fécondation in vitro. Aucune greffe n’était réalisée à ce stade car le don après mort cérébrale comporte ses propres contraintes : l’attente d’un greffon compatible en provenance d’une défunte entre 18 et 50 ans.
La greffe de l’utérus est différente de toute autre greffe. En effet, « si l’organe n’est pas vital, c’est la vie qui est donnée », avaient rappelé les auteurs d’un rapport rendu par l’Académie de Médecine en juin 2015. A l’heure actuelle, une vingtaine d’équipes travaillent sur la greffe d’utérus dans le monde. Sur 38 greffes recensées dans le monde lors du 1e congrès de l’International Society of Uterus Transplantation (ISUT) en septembre 2017, 28 impliquaient un don vivant et 10 un prélèvement sur une patiente décédée. La greffe est considérée comme réussie lorsque des règles apparaissent dans les six mois suivant l’opération. L’objectif final reste la naissance d’un enfant. Jusqu’à présent, seules les greffes à partir de dons vivants ont permis aux couples de devenir parents. Une douzaine de naissances sont à recenser pour le moment.
Le professeur Ayoubi a aussi présenté des données nouvelles sur les grossesses après 40 ans, à partir de la patientèle du service de gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital Foch, sur 10 ans. Les femmes âgées de 40 ans et plus ont davantage eu recours à l’assistance médicale à la procréation (18,5% contre 5,6% pour les 25-35 ans). De plus, l’étude a pointé des complications obstétricales plus fréquentes chez les quarantenaires : trois fois plus d’hypertension artérielle, deux fois plus de diabète gestationnel, deux fois plus de césariennes et davantage de naissances avant 37 semaines, … Les données font écho aux études internationales où est montré un risque de mortalité maternelle multiplié par 8 pour les femmes de 40 à 44 ans, et par 30 à partir de 45 ans.
Le 26 mars, le Conseil de Paris a adopté à l’unanimité le vœu de Danielle Simonnet, élue de la France Insoumise, de supprimer les mentions de « père » et « mère » sur les formulaires de demandes d’actes d’état civil ; ces mentions devraient désormais être remplacées par « parent 1 » et « parent 2 ».
Souhaitant ainsi mettre fin à ce qu’elle considère être une discrimination envers les couples homosexuels, Danielle Simonnet argumente ainsi : « Il est anormal que la plateforme de l’administration ne permette pas aux parents vivant en couples de même sexe de faire les démarches administratives comme les autres », ajoutant que « cela représente une rupture d’égalité devant l’administration ». La Ville de Paris souhaite effectuer ce changement « le plus rapidement possible », selon Bruno Julliard, le premier adjoint de la maire PS Anne Hidalgo.
En effet, les formulaires de demande d’actes d’état civil, accessibles sur la plateforme internet de la ville de Paris, n’ont pas été modifiés pour prendre en compte les couples de même sexe qui sont parents. Sur le formulaire de demande d’un acte de naissance, par exemple, où il est fait mention des parents, les cases à renseigner existantes indiquent uniquement « nom du père » et « nom de la mère ».
Quelques communes ont déjà fait apparaître ces mentions « parent 1 » et « parent 2 » dans certains documents scolaires. A la SNCF, les formulaires de demande de cartes de réduction pour familles nombreuses indiquent, depuis 2010, la mention « parent 1 » et « parent 2 ».
POUR ALLIANCE VITA :
Cette initiative de l’élue de Paris illustre combien la loi instaurant le mariage entre personnes de même sexe portait en germe des modifications multiples et durables dans l’organisation de la vie quotidienne de tous les couples en France. L’affirmation, constamment répétée à l’époque, selon laquelle « cette loi ne change rien pour les autres couples » (soit plus de 99 % de l’ensemble des couples), est démentie dans les faits. A titre d’exemple, depuis 2013 : le livret de famille a été modifié en supprimant les mentions « époux ou père » et « épouse ou mère » ; les règles sur l’attribution du nom de famille à la naissance d’un enfant ont été complexifiées ; les possibilités d’adoption d’un enfant à l’étranger se sont réduites suite à des politiques plus restrictives, des pays ont opté pour ne plus confier les enfants à l’adoption, faute d’assurance que les enfants soient confiés à des couples composés d’un père et d’une mère ; le principe de base de la filiation (tout enfant naît d’un homme et d’une femme) est remis en cause par la possibilité d’adopter l’enfant du conjoint de même sexe, etc…
La volonté de supprimer dans les documents administratifs toute référence à un père et à une mère se fait en réalité au détriment de la grande majorité des couples, représentant des dizaines de millions de personnes.
Les 118 évêques de France, réunis à Lourdes en assemblée plénière, ont signé le 22 mars dernier une Déclaration : « Fin de vie : oui à l’urgence de la fraternité ! ». Dans ce texte, ils appellent à poursuivre de toute urgence le développement des soins palliatifs et s’opposent à l’éventuelle légalisation de l’euthanasie.
Saluant les efforts fournis par les professionnels de santé qui essaient de donner aux patients une meilleure qualité pour leur fin de vie, les évêques déplorent « les disparités d’accès aux soins palliatifs ainsi que l’insuffisance de formations proposées au personnel médical et soignants, ce qui engendre des souffrances parfois tragiques ».
A l’heure où les promoteurs de l’euthanasie demandent à légiférer de nouveau sur le sujet dans ce contexte de la prochaine révision de la loi de bioéthique, les évêques appellent à « ne pas se tromper d’urgence » ainsi qu’à « un sursaut de conscience ». Ils réaffirment leur opposition à l’euthanasie pour six raison éthiques :
L’application de la dernière loi sur la fin de vie (2 février 2016) est « encore largement en chantier et demande une formation appropriée ». Par respect pour le travail législatif fourni, les soignants et les patients, il est trop tôt pour se prononcer sur cette loi.
Promouvoir, même de façon encadrée, l’aide au suicide ou l’euthanasie « serait inscrire au cœur de nos sociétés la transgression de l’impératif civilisateur : « tu ne tueras pas ».
Confier la charge d’exécuter ces demandes de suicide ou d’euthanasie aux personnels soignants mettrait en question la vocation de la médecine dont le Code de déontologie est très clair : « Le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité ».
Les personnes vulnérables ont besoin « de confiance et d’écoute pour confier leurs désirs, souvent ambivalents ». « La détresse de ceux qui demandent parfois que l’on mette fin à leur vie doit être entendue. Elle oblige à un accompagnement plus attentif, non à un abandon prématuré au silence de la mort. »
La notion de liberté interroge. Alors que les tenants de l’aide au suicide et de l’euthanasie invoquent « le choix souverain du malade, son désir de maîtriser son destin » et prétendent que « l’exercice de ce droit n’enlève rien à la personne », les évêques rappellent que « la liberté est toujours une liberté en relation » et que les « choix personnels, qu’on le veuille ou non, ont toujours une dimension collective ».
Fournir une « aide médicale à mourir » reviendrait à créer « des institutions spécialisées dans la mort ». La question porterait alors sur leur nature et financement. Ou alors « c’est conduire notre système de santé à imposer à nos soignants et à nos concitoyens une culpabilité angoissante, chacun pouvant être amené à s’interroger : « Ne devrais-je pas envisager un jour de mettre fin à ma vie ? »
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, fondateur de SOS fin de vie, et auteur de La Bataille de l’euthanasie (Salvator) :
« Que les évêques soient unanimement opposés à l’euthanasie n’est bien sûr pas une surprise, mais qu’ils aient pris soin de signer aujourd’hui, de façon collégiale, ce long texte exceptionnel de circonstance sur la fin de vie est significatif : rappeler, comme ils le font avec humanité, le lien entre l’interdit de tuer et la fraternité véritable est essentiel pour notre pays.
Nous pensons comme eux que l’enjeu de la fin de vie en France appelle d’autres urgences que celle d’une nouvelle loi, tout en restant vigilants sur la mise-en-œuvre des lois précédentes qu’une interprétation extensive risque toujours de faire dévier vers des formes d’euthanasies masquées.
Il faut par ailleurs saluer l’implication concrète de nombreux chrétiens sur le terrain des soins palliatifs : comme soignants ou volontaires, ils contribuent à la créativité sociale au service des plus fragiles. »
Seize ans après l’entrée en vigueur de la loi sur l’euthanasie aux Pays-Bas, premier pays du monde à légiférer sur le sujet, les demandes d’euthanasie ne cessent d’augmenter. Le président des Commissions régionales d’évaluation, le Dr Jacob Kohnstamm, parle même « d’accoutumance ».
Le comité de surveillance de l’euthanasie a publié, début mars, son rapport annuel. Il en ressort que 6.585 euthanasies ont été pratiquées en 2017, soit 4,4% du total des décès et 8% de plus que l’année précédente. 90% des patients souffraient de cancer, de maladies cardiaques ou de maladies du système nerveux. Mais 83 personnes souffraient de graves troubles psychiques, ce qui suscite de nombreux débats. Cette hausse continuelle du nombre d’euthanasies depuis 2002 risque fort de se poursuivre, les pressions se faisant de plus en plus fortes pour élargir les conditions à ceux qui estiment que leur « vie est terminée » dès l’âge de 70 ou 75 ans.
Par ailleurs, une nouvelle dérive s’est développée récemment avec l’association « Laatste Will » (« Dernière volonté ») : celle-ci se vantait, depuis septembre dernier, de pouvoir proposer une poudre mortelle à ses membres désirant une « autonomie absolue » sur « quand et comment ils allaient mourir ». Cette association a dû cesser de proposer ce produit suite à la demande du Parquet le 23 mars.
Le 21 mars a lieu, comme chaque année depuis 2006, la journée mondiale de la trisomie 21. Cette date est symbolique : 3/21, en anglais, soit la présence de 3 chromosomes 21, au lieu de 2. L’ONU a officialisé cette journée depuis 2012 pour promouvoir les droits, l’inclusion et le bien-être des personnes porteuses de trisomie.
Alors que les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 avaient tendance, il y a encore quelques années, à cacher leur enfant, les citoyens semblent faire actuellement preuve de plus de bienveillance, rapporte le Figaro. Les photos ou les vidéos d’enfants ou de jeunes adultes porteurs d’un handicap, tel que la trisomie 21, suscitent même, depuis quelques années, un réel engouement sur les réseaux sociaux. On se souvient de Mélanie qui, il y a tout juste un an, a présenté la météo sur France 3, émission regardée par 8,3 millions de téléspectateurs, ou bien du petit Lucas, 18 mois, choisi par le géant Gerber, parmi 140.000 photos, comme le bébé représentant le mieux la marque. « Mettre en scène le handicap, c’est montrer la part de fragilité de chacun d’entre nous, quelle que soit cette fragilité, analyse Laurent de Cherisey, l’entrepreneur social qui dirige l’association Simon de Cyrène. C’est rappeler que l’entreprise reste avant tout une aventure humaine. Cela peut être un pari gagnant pour la marque qui la représente. »
A l’automne dernier, le téléfilm “Mention particulière“ racontant le combat d’une jeune fille trisomique qui voulait passer le bac, a créé la surprise en attirant près de 6 millions de téléspectateurs.
Afin de casser les stéréotypes liés à cette maladie, Caroline Boudet, journaliste et maman de la petite Louise, s’était fait connaître sur les réseaux sociaux en 2015. « Elle, c’est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus », avait-elle alors écrit sur sa page Facebook qui avait reçu 100.000 “like”. Elle vient de lancer aujourd’hui une vidéo intitulée « Nos enfants atteints de trisomie 21 sont différents, oui, comme vous! ». En octobre dernier, Franck Stephens, jeune acteur et athlète américain plaidait, devant le Congrès américain, pour le financement de la recherche sur la trisomie 21.
Cependant la trisomie est en France le handicap le plus dépisté et stigmatisé : la recherche sur la trisomie 21 ne bénéficie d’aucun financement public. La Fondation Jérôme Lejeune s’est engagée dans une recherche à visée thérapeutique, et une consultation pour traiter les patients. On observe dans notre pays une vraie contradiction entre, d’une part, le dépistage prénatal, qui est l’un des plus élevés au monde (96% des fœtus diagnostiqués trisomiques sont avortés), et, d’autre part, une politique d’accompagnement et d’intégration des personnes handicapées dans la société.
La loi de bioéthique de 2011 avait systématisé l’obligation d’informer toutes les femmes enceintes, quel que soit leur âge, sur la possibilité de recourir au dépistage combiné de la trisomie 21 dès le premier trimestre de la grossesse. La pression risque encore de s’accentuer avec la diffusion du nouveau test de “dépistage prénatal non invasif” depuis mai 2017, à partir des cellules fœtales circulant dans le sang de la mère.
Pour Alliance VITA, la question du handicap et du dépistage prénatal est un enjeu majeur des Etats généraux de la bioéthique. C’est le sens des propositions faites par l’association dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique :
Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap, avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce ;
Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap, doté de moyens financiers exceptionnels ;
Conduire des campagnes valorisant la place des personnes porteuses de handicaps, notamment mentaux, et leur entier droit de vivre, comme citoyens à part entière.
Le rapport fait le constat d’une « profonde crise » dans ces établissements : les EHPAD ne sont plus en mesure de prendre soin comme il le faudrait des personnes de plus en plus âgées (85 ans en moyenne selon la DREES) et dépendantes qui les fréquentent. Les deux députés appellent le Gouvernement non seulement à prendre des mesures immédiates mais aussi à repenser le « modèle même de l’EHPAD ».
Fruit de 19 visites d’établissements dans toute la France et de déplacements aux Pays-Bas et au Danemark, 31 mesures sont préconisées pour répondre à la crise actuelle. Parmi les différentes mesures énoncées : les rapporteurs réclament de porter le ratio de soignants (aides-soignants et infirmiers) à 60 employés pour 100 résidents d’ici quatre ans. Actuellement, il est de l’ordre de 24,5 aides-soignants et 6 infirmiers pour 100 résidents. Ce serait la « norme minimale » pour assurer que les résidents de ces maisons bénéficient d’une heure et demie de soin par jour. Alors que le Gouvernement annonce quelques millions d’euros supplémentaires pour les EHPAD, les rapporteurs ont précisé que cela représenterait plus de 200 000 recrutements, pour un coût entre 7 et 10 milliards d’euros.
Concernant la réforme du financement des EHPAD décidé dans le précédent quinquennat et poursuivi qu’à présent dans le nouveau, les deux rapporteurs appellent sans équivoque à « suspendre la réforme de la tarification dépendance » (proposition n°24).
Le rapport suggère également la mise en place d’une consultation à domicile gratuite prise en charge par l’Assurance maladie, à 65 puis 70 ans, afin d’évaluer l’état de santé et la dépendance des personnes ainsi que d’informer le bénéficiaire des aides disponibles (proposition n°8).
De même, les deux rapporteurs sont favorables à une diminution des frais restant à la charge des pensionnaires des EHPAD : « les ressources de beaucoup de résidents (1200 euros de pension en moyenne, 1 700 euros de revenus) demeurent très faibles en comparaison du coût de l’hébergement en établissement (1 900 euros dont 700 euros de « gîte et de couvert ») ». La députée, Monique Iborra explique que : « un certain nombre de personnes ne vont pas dans les EHPAD et restent à domicile dans des conditions discutables car le reste à charge est trop important ».
Les conclusions de cette mission ont été remises à la veille d’une mobilisation nationale générale de très grande ampleur prévue le 15 mars. Neufs organisations nationales*, des retraités et des personnels d’EHPAD et service à domicile se sont mobilisés partout en France pour faire entendre leurs voix sur différents sujets : la hausse de 1,7 point de la CSG pour 60 % de retraités, la baisse des pensions, le manque de personnel dans les EHPAD, la maltraitance des personnes âgées … Entre 39 000 et 68 000 retraités auraient exprimé leur mécontentement dans une trentaine de villes, selon un décompte effectué par l’AFP à partir des chiffres de la police et des syndicats.
Cette mobilisation générale intervient environ six semaines après une première qui dénonçait le manque d’effectifs dans les établissements et demandait l’abrogation d’une réforme contestée de leur financement.
La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé dans un communiqué du 15 mars « un cadre de travail en commun avec l’Assemblée des départements de France » sur le financement de la dépendance et promis des « orientations stratégiques » sur la prise en charge du vieillissement pour début avril 2018.
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » (SPCMD).
Ces recommandations étaient attendues depuis la promulgation de la loi sur la fin de vie « Claeys-Leonetti » de février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie.
La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » est un traitement très exceptionnel qui était pratiqué par les professionnels, avant le vote de cette loi, en cas de souffrances réfractaires intolérables ne pouvant être soulagées par aucun autre moyen et lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Dans son principe, la sédation conduit à altérer la conscience du patient et le coupe de toute relation. Les doses de sédatifs peuvent être proportionnelles à l’intensité des symptômes et réversibles. Les professionnels privilégient au maximum l’utilisation d’analgésiques permettant aux patients de garder leur conscience. A l’inverse, endormir un patient dont on sait qu’il ne se réveillera pas est difficile à vivre pour les proches comme pour les soignants. Le texte de la HAS le souligne très justement et prévoit un accompagnement spécifique des différents acteurs pour que ces situations, qui doivent demeurer exceptionnelles, ne soient pas banalisées.
La loi a prévu que le patient puisse avoir l’initiative de la demande de sédation. Couplée à l’arrêt ou la limitation de traitements ou de soins, dont la nutrition et l’hydratation, cette pratique comporte des risques de dérives euthanasiques dans son application. Alliance VITA les a dénoncées lors des débats sur la révision de la loi avec le mouvement Soulager mais pas tuer dont elle fait partie et qui rassemble également des professionnels de santé. Soulager mais pas Tuer a rappelé ces mises en garde à l’occasion de la campagne « Parlons fin de vie » organisée par les pouvoirs publics en mars 2017 en vue de faire connaître la loi. « La promotion simpliste d’un « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », sans que soit précisé son mobile, risque d’ouvrir la porte à des dérives euthanasiques. (…) Sur ce sujet complexe et souvent délicat, il serait grave de fragiliser la confiance entre soignants et soignés en laissant entendre que la loi consacre partiellement la levée de l’interdit de tuer. »
Souhaitant lever cette ambigüité, les auteurs de la recommandation se sont attachés à bien différencier ce type de sédation de l’euthanasie qui a pour but de provoquer la mort. Ils ont explicité les six caractéristiques ci-dessous :
Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
Euthanasie
Intention
Soulager une souffrance réfractaire avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde
Répondre à la demande de mort du patient
Moyen
Altérer la conscience profondément
Provoquer la mort
Procédure
Utilisation d’un médicament sédatif
Utilisation d’un médicament à dose létale
Résultat
Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie
Mort immédiate du patient
Temporalité
La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu
La mort est provoquée rapidement par un produit létal
Législation
Autorisée par la loi
Illégale (homicide, empoisonnement, …)
La recommandation définit plus clairement des garde fous pour éviter des interprétations extensives, tout en assumant la complexité de certaines fins de vie :
Collégialité de la décision et évaluation de la demande ;
Aspect réfractaire de la douleur, qui n’aurait pas d’autres alternatives pour être soulagée ;
Pronostic vital engagé à court terme : au-delà de quelques jours, c’est une sédation réversible qui doit être appliquée.
Les situations les plus critiques concernent les limitations ou arrêts de traitement ou les situations des personnes qui ne sont pas en état de s’exprimer.
La HAS précise que les situations de limitation concerne essentiellement la ventilation artificielle, dans des cas très précis, quand elle peut s’assimiler à une obstination déraisonnable et que cette décision engage la pronostic vital du patient. « Le médecin peut être confronté à cette situation en cas de demande d’arrêt des traitements de maintien en vie : ventilation assistée (par exemple : patient dépendant d’une assistance cardio-respiratoire, patient atteint de sclérose latérale amyotrophique ou autre maladie neurodégénérative et dépendant d’une assistance ventilatoire, etc.). Les patients qui ont une maladie dont l’arrêt des traitements engage leur pronostic vital à plus long terme ou n’entraîne pas de souffrance insupportable ne sont pas d’emblée concernés par la SPCMD. Chaque situation est singulière : les soins adaptés aux symptômes et à la demande du patient seront mis en œuvre, incluant une éventuelle sédation proportionnée. »
Pour Alliance VITA, l’ambiguïté autour des personnes en état pauci-relationnel, hors d’état de s’exprimer, n’est pas totalement levée : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès a pour objectif de prévenir une éventuelle souffrance. Si le seul traitement de maintien en vie est la nutrition artificielle associée à une hydratation artificielle, son arrêt peut conduire à une durée plus prolongée de la SPCMD (de l’ordre de 7 à 14 jours) : cette durée nécessite un accompagnement particulier des proches et des soignants ». Une telle analyse nécessiterait davantage de précisions. Rappelons que les personnes évoquées ne sont pas en fin de vie, n’endurent a priori pas de souffrances réfractaires et sont incapables de s’exprimer clairement.
A mi-parcours des Etats généraux de la bioéthique et suite à sa récente audition auprès du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), Alliance VITA rappelle l’urgence de se mobiliser pour que la protection des plus fragiles soit au cœur des futures orientations en matière de bioéthique. A cette occasion, Alliance VITA publie un dossier d’analyses et de propositions remis au CCNE lors de son audition le 8 mars dernier.
LES DROITS DES PLUS FRAGILES
au cœur de la révision de la loi de bioéthique.
L’emprise de la technique, de l’économie et de la finance est devenue si importante que l’être humain, par essence vulnérable, risque de devenir une simple variable d’ajustement, voire une marchandise dans un marché globalisé tout-puissant.
Pour peser dans les débats et protéger davantage la vie et la dignité humaine, Alliance VITA invite tous les citoyens à prendre une part active dans les Etats Généraux de la Bioéthique.
Se former sur les sujets
Alliance VITA a lancé un tout nouveausite Internet VITA dédié aux Etats généraux de la bioéthique.
Y sont abordés tous les sujets débattus avec des décryptages en prévision de la révision prochaine de la loi : des droits de l’enfant à l’intelligence artificielle, en passant par l’accompagnement de la fin de vie et la recherche médicale. Pour mieux comprendre les enjeux et pouvoir agir rendez-vous sur le site VITA dédié à toutes les questions bioéthiques en débat
Signer la pétition
Le risque majeur de la révision de notre loi de bioéthique est un basculement de la France vers un marché mondialisé de la procréation.
Ensemble, faisons barrage à l’explosion du marché ultralibéral de la procréation ainsi qu’à l’émergence d’une industrie étatisée de la procréation humaine et des produits du corps humain. Pour prendre connaissance de l’intégralité du texte et signez, rendez-vous sur la page pétition
Contribuer aux débats
Il existe pour le grand public deux façons de contribuer aux Etats Généraux de la Bioéthique :
– Soit en ligne via le site Internet officiel du CCNE
– Soit en région avec une soixantaine de débats citoyens ouverts au public, organisés par les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux. C’est le moment de donner votre avis, participez !
Chaque jour, Alliance VITA et ses équipes se dépensent sans compter pour porter la voix des plus fragiles dans les débats : auditions, rencontres avec les acteurs clés, interventions médiatiques, formation du grand public, sensibilisation des décideurs politiques, etc.
C’est le moment de se mobiliser pour éviter tout basculement éthique dans la prochaine loi de bioéthique prévue fin 2018.
Alliance VITA a été longuement auditionnée le jeudi 8 mars 2018 par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique.
Ces auditions s’inscrivent dans l’ensemble du dispositif déployé par le CCNE en complément des débats citoyens, des contributions sur le site Internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr, d’un comité citoyen – composé de personnes sélectionnées par un institut de sondages – et des apports des comités d’éthique institutionnels comme l’Inserm, le CNRS, l’Académie de médecine et l’Académie des sciences. La série d’auditions que conduit le CCNE concerne les associations mais aussi des groupes d’intérêt, des sociétés savantes, des organisations confessionnelles et des professionnels de santé.
Le CCNE fera la synthèse de toutes ces contributions et les remettra à l’OPECST et au gouvernement le 4 juin prochain. Il donnera son propre avis en juillet 2018 sur un certain nombre de grandes questions évoquées lors de Etats généraux .
Après avoir rencontré le professeur Delfraissy, président du CCNE, les trois représentants d’Alliance VITA, Tugdual Derville, délégué général, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et responsable des services d’écoute, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, sont intervenus dans cet ordre devant une délégation de huit membres du CCNE, sur les sujets principaux des Etats généraux.
En s’appuyant sur l’expérience des service d’aide et d’écoute (SOS Bébé et SOS Fin de vie), les représentants d’Alliance VITA ont demandé que soient abordées en priorité la question de l’infertilité (causes, prévention et thérapie réelle) et celle d’une annonce du handicap qui puisse favoriser l’accueil des personnes handicapées. Ils ont appelé à un sursaut éthique face à la surenchère de l’eugénisme, de la recherche détruisant l’embryon humain, et face aux interventions sur le génome de l’embryon (notamment via la « FIV 3 parents », l’usage du CRISPR-Cas9 sur l’embryon) conduisant à des êtres humains génétiquement modifiés. Ils ont contesté la prétendue « PMA pour toutes » au nom de l’intérêt du plus fragile, l’enfant, mais aussi en raison de l’engrenage induit vers la procréation de convenance, et même vers la GPA. D’une façon générale, Alliance VITA a critiqué, au nom de l’intangibilité de certains principes, la remise en cause systématique des digues éthiques posées par les lois précédentes. L’accompagnement de la fin de vie et l’encadrement des questions liées à l’intelligence artificielle ont aussi été abordés.
Après avoir répondu aux questions des membres du CCNE présents, Alliance VITA a finalement mis en garde contre le risque majeur de la prochaine loi de bioéthique : le basculement de la France vers un marché mondialisé ou étatisé de la procréation. Si la PMA sortait du domaine thérapeutique, son système de santé modèle, fondé notamment sur la non-marchandisation du corps et l’égalité entre les usagers, serait menacé. Verser la procréation dans le champ commercial, au « profit » des riches, serait source d’inégalités pour les Français d’aujourd’hui et les enfants de demain, car la loi ne serait plus en mesure de canaliser le désir des forts pour en protéger les faibles.
Le 5 mars dernier, la Cour administrative d’appel de Versailles a évalué l’âge limite de l’homme pour avoir recours à l’Assistance médicale à la procréation (AMP) à « environ 59 ans ».
La Cour administrative a été conduite à statuer sur requête d’appel de l’Agence de la Biomédecine. Le tribunal administratif avait annulé les décisions de l’Agence de la Biomédecine qui avait refusé à deux couples l’autorisation d’exportation de gamètes et de tissus germinaux au motif que les deux hommes des couples étaient, âgés respectivement de 68 et 69 ans. L’agence s’était fondée sur l’article L. 2141-2 du Code de la santé publique qui réserve l’accès de l’Assistance médicale à la procréation à des couples « en âge de procréer ».
En juin 2017, un Français de 69 ans avait demandé que lui soient restitués ses gamètes congelés afin de faire une PMA en Belgique. L’Agence de la biomédecine avait alors été contrainte d’accepter le transfert de gamètes. A la suite de cette affaire, en juillet 2017, le Conseil d’orientation de l’Agence de la Biomédecine avait conseillé un âge limite pour l’assistance médicale à la procréation : 60 ans pour les hommes et 43 ans pour les femmes.
C’est donc la question de l’âge de procréer qui est en question. Dans la pratique, une limite est déjà intégrée par la plupart des professionnels, et spécialement par l’Assurance Maladie pour les femmes ; cette dernière ne rembourse plus, depuis 2005, les parcours d’AMP au-delà de 42 ans révolus pour les femmes, tant les chances de succès deviennent très réduites au-delà.
La Cour administrative d’appel de Versailles a considéré, en se référant à l’intention du législateur, qu’il fallait « préserver notamment l’intérêt de l’enfant à naître, afin qu’il ne soit pas exposé à certains risques inhérents au recours à une assistance médicale à la procréation » et préserver également « celui de la femme du fait du caractère éprouvant et non exempt de risques des techniques de stimulations ovariennes ». L’ « âge de procréer » doit être entendu comme « étant celui au cours duquel les capacités procréatives de l’homme et de la femme ne sont pas encore altérées par le vieillissement ». La Cour s’est basée sur « les travaux scientifiques les plus récents qui sont disponibles en cette matière, relevant qu’au-delà de 59 ans les capacités procréatives de l’homme sont généralement altérées compte tenu du risque statistiquement accru de malformations et autres complications médicales ».
Ce sujet de l’âge limite pour devenir parents par les techniques de procréation médicalement assistée devrait également faire partie de la révision des lois de bioéthique.
Quelques jours après la diffusion d’un communiquépublié par la Fédération Nationale des Collèges de Gynécologie Médicale (FNCGM)*, une centaine de professionnels ont réagi prenant la défense des méthodes d’observation du cycle féminin.
Dans le communiqué en question, la FNCGM dénonçait les « méthodes naturelles » de contraception et leur peu de fiabilité en leur prêtant « un taux d’échec de l’ordre de 17 à 20% ». Ces gynécologues établissent un pont entre le recours aux méthodes naturelles et le taux élevé d’avortement chez les jeunes femmes de la tranche 20-24 ans.
En réponse, plus d’une centaine de soignants, médecins, pharmaciens, gynécologues et sages-femmes se sont élevés « pour dire stop à la désinformation autour des méthodes naturelles ». Ils font le point suite au communiqué et aux nombreux articles de presse qui ont suivi sur « de nombreux amalgames » qu’il leur a semblé « important de rectifier pour une information réellement éclairée des femmes ». Un appel a également été lancé le 1er mars. Face notamment à l’amalgame avec d’autres pratiques, ils rappellent que « des méthodes naturelles très fiables existent et font l’objet d’indices d’efficacité scientifiquement évalués et reconnus au niveau mondial ». Elles sont élaborées par des médecins chercheurs et enseignées par des instructeurs accrédités. Ils expliquent aussi que « pour garantir un fort taux d’efficacité, elles nécessitent rigueur, formation et aucun “bricolage” » et témoignent « de la façon dont de nombreuses femmes, de nombreux couples les intègrent aisément à leur vie et en sont parfaitement satisfaits ».
En réalité, le nombre élevé d’avortements en France se rapporte à ce que les pouvoirs publics nomment le paradoxe contraceptif français : 72% des Françaises qui avortent disent utiliser une méthode de contraception quand elles ont découvert leur grossesse, selon l’Inspection générale des Affaires Sociales. Conséquence d’une approche technicienne, l’échec de planification des naissances est devenu plus difficilement acceptable. Il conduit plus systématiquement vers l’avortement, souvent sous la pression masculine, ou familiale pour les plus jeunes. Or « La maîtrisetotale de la fertilité est illusoire[1] » : oubli de pilule, grossesses sous stérilet ou sous pilule.
Il faut aussi noter qu’en réalité, le recours à l’avortement dans la tranche d’âge 20-24 est proportionnellement légèrement en baisse entre 2010 et 2016, tout en demeurant le plus élevé. Et comme le montrent les analyses de l’INED, « les normes relatives à la procréation, malgré l’assouplissement et la diversification des modes de vie familiale (Déchaux, 2009), restent contraignantes : à l’impératif d’être en couple pour avoir un enfant (et d’être assurée de la stabilité de la relation conjugale et du consensus entre les deux partenaires sur la décision d’être parents) s’ajoutent des normes relatives à l’âge, aux conditions matérielles d’accueil d’un (nouvel) enfant, à l’espacement « idéal » entre deux naissances, etc. Cet ensemble de normes encadre les pratiques contraceptives et reproductives tout au long du cycle de vie reproductive des femmes, et sont aussi présentes lors de la période de « jeunesse sexuelle » des femmes. Même avec une couverture contraceptive forte, le renforcement des normes sur la maîtrise de la fécondité, l’affirmation de l’IVG comme un droit, et l’allongement de la période de « jeunesse » ont conduit à une hausse du recours à l’IVG aux jeunes âges, entre 18 et 25 ans ».
A l’heure actuelle, le recours à la contraception médicalisée interroge notamment suite à la crise des pilules de 3ème et 4ème génération. Un nouveau courant émerge lancé par des femmes qui souhaitent reprendre possession de leurs corps et revendique une approche plus écologique. La question nouvelle qui se pose aux gynécologues, et plus largement à toute la société, concerne la manière de répondre aux aspirations des femmes pour une approche plus écologique, plus respectueuse de leurs corps. Le débat mérite d’être ouvert mais certainement pas de manière biaisée.
[1]IGAS 2010, rapport sur la pratique de l’IVG en France
« Soulager et accompagner OUI. Donner la mort NON. » Tel est l’appel publié par la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).
« Nous refusons de nous laisser enfermer dans ce débat binaire qui réduit la question de la prise en charge des patients en fin de vie à celle de l’euthanasie ». Ce manifeste est lancé alors que des députés ont signé une tribune le 28 février dernier dans le Monde, demandant une nouvelle loi sur l’euthanasie et le suicide assisté.
« Alors même que les recommandations pour la mise en œuvre de la Loi Claeys-Leonetti de 2016 ne sont pas encore publiées, il nous semble essentiel de ne pas accroître la vulnérabilité des personnes malades par des évolutions législatives permanentes », souligne la SFAP qui fédère 10.000 soignants et 6.000 bénévoles.
Alliance VITA encourage vivement à signer ce manifeste, qui refuse « une société ultra libérale de l’individu autonome, indépendant de tous, maîtrisant sa vie et sa mort » et prône « une société de la solidarité et de l’interdépendance prête à secourir la fragilité ». Cet état d’esprit rejoint celui du service SOS fin de vie d’Alliance VITA, qui soutient des personnes confrontées à des fins de vie difficiles, leurs proches et leurs soignants.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de La Bataille de l’euthanasie (Salvator) :
« Les professionnels et les volontaires des soins palliatifs nous rappellent aujourd’hui que la culture palliative est incompatible avec celle de l’euthanasie. A l’heure où certaines personnalités tentent de les confondre, cette voix est essentielle. Les acteurs des soins palliatifs doivent être entendus et soutenus ; leur pratique est source de pacification devant le défi de chaque fin de vie dont ils assument la complexité, loin des slogans réducteurs et des solutions de facilité ».
A l’initiative de cette tribune se trouve le député Jean-Louis Touraine, auteur d’une récente proposition de loi sur l’euthanasie et responsable d’un groupe d’étude sur la fin de vie à l’Assemblée nationale. Parmi les signataires figure également l’ancien Premier ministre, Manuel Valls.
Dans cette tribune, les signataires appellent à « sortir de l’hypocrisie qui privent certains d’une aide souhaitée et qui impose à tous une agonie pénible. Il convient de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps et, c’est essentiel, de leur destin ». Ils s’appuient sur un récent sondage de l’IFOP, avancent que « de nombreux Français » vont obtenir « la délivrance » à l’étranger, dans des pays qui ont déjà légiféré sur le sujet (Belgique, Pays-Bas, Suisse …). Ils ajoutent que l’euthanasie se pratiquerait déjà de manière illégale en France.
Les signataires estiment que « l’offre de soins palliatifs ne satisfait pas à la multiplicité des situations individuelles et des souffrances des personnes en fin de vie ». Ils reprochent à la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 de ne pas avoir introduit « d’innovations significatives ». Il faut ici signaler cette loi commence tout juste à être connue et mise en œuvre, puisque les décrets d’application datent d’août 2017. Et de nombreuses initiatives officielles sont en cours ou prévues à court terme pour étudier si la prise en charge de la fin de vie s’améliore en France*.
Alliance VITA voit dans cette offensive idéologique le risque d’occulter les vrais enjeux de la fin de vie. Elle dénonce la pression mise sur le sujet de la fin de vie à l’heure où la priorité est d’évaluer la façon dont la loi Claeys-Leonetti est appliquée sur le terrain. La priorité est d‘améliorer l’accompagnement des personnes en fin de vie, que ce soit à l’hôpital, en EHPAD ou à domicile, en particulier par la prise en charge de la douleur, les soins palliatifs, la solidarité intergénérationnelle. En effet, les graves dérives éthiques constatées dans les rares pays étrangers qui ont légalisé l’euthanasie incitent à la plus grande prudence (voir nos synthèses sur la Belgique et sur les Pays-Bas, par exemple).
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*Le gouvernement a lancé une enquête via l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) ; le Parlement prévoit un groupe d’étude et des auditions dans les semaines à venir ; le CESE s’est également autosaisi du sujet ; et des évaluations médicales sur la pratique de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » sont en cours via le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) et la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).
Le procès très polémique d’un homme de 29 ans jugé pour « atteinte sexuelle sur mineure » de 11 ans s’est ouvert à huis clos le 13 février 2018 au tribunal correctionnel de Pontoise, dans le Val-d’Oise.
Après plusieurs heures de débat, le tribunal correctionnel s’est déclaré incompétent et a ajourné le procès. Selon l’article 469 du Code de procédure pénale, il a demandé au Parquet de mieux « se pourvoir » : « Si le fait déféré au tribunal correctionnel sous la qualification de délit est de nature à entraîner une peine criminelle, le tribunal renvoie le ministère public à se pourvoir ainsi qu’il avisera (…) »
En effet la question du consentement de la fillette est au cœur des débats. La famille de la fillette avait porté plainte pour « viol » pour des faits remontant au 24 avril à Montmagny. Mais le Parquet avait estimé qu’elle était consentante puisqu’il n’y avait pas eu de contrainte physique. C’est cet argument qu’il avait invoqué pour ne pas retenir la qualification de « viol », fait passible de 20 ans de prison en raison de l’âge de la victime présumée. Pour un délit d’ « atteinte sexuelle », l’agresseur n’encourt que 5 ans de prison et 75 000 euros d’amende. (Voir plus de détails ici).
C’est une « victoire pour les victimes », a réagi l’avocate de la plaignante, Me Carine Diebolt, à l’issue de l’audience. Le parquet va « vraisemblablement » devoir désigner un juge d’instruction et « on va avoir une enquête approfondie sur ce dossier » a-t-elle ajouté.
Une autre affaire avait également fait du bruit en novembre 2017 lorsqu’un homme de 30 ans avait été acquitté suite au viol d’une fillette de 11 ans. De nombreuses voix, dont des associations de protection de l’enfance, se sont alors fait entendre pour demander à fixer un âge minimal de consentement à l’acte sexuel. Le gouvernement a décidé de légiférer. Le président Emmanuel Macron souhaiterait voir fixer cet âge à 15 ans tandis que la ministre de la Justice, Nicole Belloubet, a évoqué un premier seuil de 13 ans. Le projet de loi contre les violences sexistes et sexuelles, qui doit déterminer ce seuil, est attendu en Conseil des ministres le 7 mars. Il est porté conjointement par la secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée de l’Égalité entre les femmes et les hommes, Marlène Schiappa, et la ministre de la Justice, Nicole Belloubet.
Mise à jour au 27 février 2018 :
Suite à la décision du tribunal de renvoyer le dossier au parquet, le parquet de Pontoise a ouvert le 27 février une information judiciaire pour « viol sur mineur de moins de 15 ans », un fait passible de vingt ans de prison, et il a requis le placement sous contrôle judiciaire de l’homme mis en cause.
Les chimères sont des embryons mêlant des cellules animales et des cellules humaines. Lors du congrès annuel de l’Association américaine pour la promotion de la science (AAAS)* qui s’est tenu à Austin au Texas du 15 au 19 février, une équipe de chercheurs a annoncé avoir créé des embryons hybrides mouton-humain.
L’objectif affiché est de parvenir à « cultiver » des organes humains à l’intérieur d’animaux, pour obtenir des greffons et faire face à la pénurie d’organes. Cette recherche s’est appuyée sur des expériences antérieures menées par une partie de la même équipe qui a développé des cellules humaines dans des embryons de porc. Les embryons hybrides ont donc été créés en utilisant des embryons de mouton (produits par des techniques de FIV) dans lesquels ont été injectés 0,01% de cellules souches humaines, issues d’embryons humains ou de cellules somatiques (adultes) reprogrammées en cellules souches. L’expérience s’est arrêtée après 28 jours de développement de ces embryons.
L’idée de ces expériences est de parvenir à ce que ces embryons se développent, soient implantés et donnent naissance à des petits sur lesquels les organes seraient prélevées (cœur, poumons…). Ces expériences sont très controversées. Elles soulèvent des questions éthiques très importantes : l’embryon humain est réduit à l’état d’objet. Elles posent la question du respect de la frontière homme-animal. Même si le ratio de cellules humaines est très faible, leur prolifération au cours du développement embryonnaire n’est pas à exclure, elles pourraient même s’installer dans le cerveau ou les organes sexuels des animaux, explique Hiro Nakauchi, biologiste spécialiste des cellules souches à l’université de Stanford et collaborateur du professeur Ross. Avec quels impacts ?
Par ailleurs, le ratio cellules humaines-animales « n’est pas encore assez important pour générer un organe », a déclaré le professeur Ross lors d’un point de presse. Environ un pour cent de l’embryon devrait être humain pour que la greffe d’organe fonctionne, rapporte The Guardian. Pour avancer dans ces recherches, il y a donc le risque d’une fuite en avant de ces essais afin d’injecter de plus en plus de cellules humaines. Le rejet de la greffe est possible, les cellules animales reconnues comme « corps étranger » par le receveur.
Alliance VITA rappelle que la création d’embryons chimériques est interdite en France. La question est cependant mise en débat lors des actuels Etats généraux de la bioéthique sous la forme d’une question : « Faut-il autoriser les recherches scientifiques concourant à l’apparition d’embryons transgéniques ou chimériques ? » dans la rubrique « Cellules souches et recherche sur l’embryon ». Une grande vigilance s’impose pour ne pas instrumentaliser l’opinion, les personnes et leurs familles en attente de greffes avec ces chimères expérimentales qui, loin d’être au point, ne le seront peut-être jamais. Enfin, l’embryon humain doit être respecté et son instrumentalisation par toutes sortes d’expériences d’apprentis-sorciers condamnée.
Cette commission de « promotion de la bientraitance et de lutte contre la maltraitance » devra « faire des propositions sur le risque de maltraitance dans tous les lieux de vie, que ce soit à domicile ou en établissement ».
Beaucoup de maltraitances se font aussi à domicile, parfois par les familles elles-mêmes qui ne sont pas assez secondées et arrivent à des situations d’épuisement. « Avec peu de personnel à domicile, on se retrouve à déléguer aux conjoints ou aux enfants qui s’épuisent. Ils sont eux-mêmes maltraités, et sans le vouloir, deviennent maltraitants », explique Pascal Champvert.
Cette mesure intervient alors qu’un mouvement de protestation des professionnels d’EHPAD s’amplifie depuis plusieurs mois. Après la dernière grève du 30 janvier dernier, une nouvelle action est prévue le 15 mars prochain.
L’Agence de la biomédecine a publié, le 13 février, son rapport sur l’application de la loi de bioéthique, suite au lancement officiel des Etats généraux de la bioéthique le 18 janvier.
Le rapport passe en revue quatre grandes thématiques pour lesquelles elle est compétente : les dons d’organes, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et la recherche sur l’embryon. D’après le rapport, la loi de bioéthique de 2011 a, en règle générale, répondu à ses attentes. L’agence s’interroge également sur les problématiques liées à l’évolution très rapide de la science et des techniques.
Parmi les conclusions et pistes de travail préconisées figurent plusieurs risques d’aggravation de la loi de bioéthique posant des questions éthiques majeures.
En ce qui concerne la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, l’Agence remet en question la condition d’autorisation de recherche, sous réserve qu’il n’y ait pas d’autre alternative. Paradoxalement, si le rapport remet en question l’utilisation des cellules reprogrammées (iPS) comme alternative fiable aux cellules souches embryonnaires, les auteurs proposent que l’on débatte des gamètes artificiels produits à partir d’iPS avec la possibilité de les tester en créant des embryons pour la recherche, ce qui est actuellement interdit. Le rapport s’appuyant sur les préconisations de l’INSERM et de l’Académie de médecine de pouvoir conduire des recherches sur la modification du génome au niveau de l’embryon et des gamètes, envisage que la question d’autoriser ces recherches soit posée.
L’ABM ne se prononce pas sur l’accès à la PMA hors indication médicale (pour les femmes seules ou en couple de même sexe), ni sur l’autoconservation des ovocytes pour raisons non médicales, ni sur l’anonymat du don de gamètes, trois questions qui relèvent des débats au sein des Etats généraux de la bioéthique. En revanche, l’Agence préconise de remettre en cause l’interdiction de l’insémination post-mortem, de fixer un âge limite pour avoir recours à l’AMP et d’autoriser le double don de gamètes, aujourd’hui interdit, l’un des membres du couple devant être au moins relié génétiquement à l’enfant à naître.
Signe des pressions grandissantes pour obtenir des gamètes, l’ABM préconise de lever l’obligation du consentement du conjoint d’un donneur ou d’une donneuse pour faire un don et va jusqu’à préconiser de passer l’activité du don d’ovocyte au secteur privé lucratif. Est-ce une manière de contourner le principe de gratuité ? Le rapport propose également d’alléger les procédures pour le don d’embryons qui nécessitent, pour le couple donneur comme pour le couple receveur, l’autorisation du président du tribunal de grande instance, compte tenu de la responsabilité de céder son propre embryon à un autre couple.
L’ABM ne juge pas opportun de revenir sur le consentement présumé du don d’organes mais trouve qu’il serait bon d’établir un lien avec les directives anticipées. L’agence suggère d’étendre l’ouverture des dons croisés (donneurs vivants) à l’international. En outre, l’ABM propose des mesures d’harmonisation sur le prélèvement et le don de cellules souches hématopoïétiques (sang de cordon, don de moëlle…).
Les progrès scientifiques, comme par exemple le séquençage du génome, posent de plus en plus de questions éthiques. L’ABM, sans établir de conclusions, propose une série d’interrogations : quelles pourraient, par exemple, être les conséquences du séquençage du génome entier sur le dépistage prénatal ?
La Cour d’appel de Versailles a validé, le 15 février 2018, deux demandes d’adoption d’enfants nés par procréation médicalement assistée (PMA) pour un couple de femmes.
Les demandes d’adoption plénière avaient été rejetées le 29 juin 2017 par le tribunal de grande instance (TGI) de Versailles au motif que « peut-être un jour, un géniteur hypothétique voudrait reconnaître » leur enfant.
Pour la Cour d’appel « l’éventualité d’une volonté de reconnaissance future de l’enfant par un père biologique (était) purement hypothétique et n’était étayée par aucun élément concret ».
En septembre 2014, la Cour de cassation avait rendu un avis visant à légitimer l’adoption plénière d’enfants par l’épouse d’une femme l’ayant obtenu à l’étranger par procréation artificielle avec donneur anonyme (PMA). Depuis, plusieurs Cours d’appel françaises ont rendu des décisions similaires. Cass. avis, 22 sept. 2014,nos14-70.006 et 14-70.007 : « Le recours à l’assistance médicale à la procréation, sous la forme d’une insémination artificielle avec donneur anonyme à l’étranger, ne fait pas obstacle au prononcé de l’adoption, par l’épouse de la mère, de l’enfant né de cette procréation, dès lors que les conditions légales de l’adoption sont réunies et qu’elle est conforme à l’intérêt de l’enfant. »
Nous constatons l’effet domino contre lequel Alliance VITA avait mis en garde lors des débats sur le mariage entre personnes de même sexe. La question demeure celle de l’intérêt de l’enfant. Comme l’a signalé Alliance VITA à plusieurs reprises, il s’agit d’un détournement de la démarche d’adoption : l’adoption n’est pas faite pour « procurer » un enfant à des personnes qui l’auraient conçu illégalement, mais pour donner une famille à un enfant déjà né, qui a subi le traumatisme important que constitue la privation accidentelle de son père et/ou de sa mère. Au lieu de réparer un traumatisme, l’adoption sert ici à entériner une maltraitante originelle.
L’Observatoire national du suicide (ONS), créé le 9 septembre 2013, a publié, le 5 février 2018, un troisième rapport intitulé « Suicide : enjeux éthiques de la prévention, singularité du suicide à l’adolescence ».
Selon le rapport, le taux de suicide en France a diminué de 26% entre 2003 et 2014 mais il reste l’un des plus élevés d’Europe, au dixième rang sur trente-deux derrière la Finlande, la Belgique et un certain nombre de pays de l’Est.
En 2014, 8 885 suicides ont été officiellement enregistrés en France métropolitaine selon le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès de l’Inserm (CépiDcInserm). Cela représente 24 décès par jour, soit un toutes les heures. Le rapport précise que le chiffre des 8 885 suicides est sous-évalué de 10% car il ne prend en compte que les décès enregistrés comme morts volontaires. Le chiffre réel pourrait s’élever à 10.000.
Une partie du rapport est consacrée aux comportements suicidaires des jeunes, qui constituent une préoccupation majeure de santé publique et qui ont été peu abordés dans les deux premiers rapports de l’Observatoire. Le suicide représente la deuxième cause de mortalité chez les 15-24 ans après les accidents de la route, soit 16% des décès en 2014. Même si le décès par suicide est relativement faible comparé aux autres tranches d’âge, il a semblé pertinent d’étudier cette réalité, compte tenu de la résonance particulière que peut avoir le suicide d’un jeune dans l’entourage proche, dans les médias et dans la société en général.
En 2012-2014, en France métropolitaine, le taux de décès par suicide est de 17,0 pour 100 000 habitants. Les décès par suicide touchent davantage les hommes : 23,1 décès pour 100 000 habitants, contre 6,8 chez les femmes. Le rapport souligne que le taux de suicide augmente fortement avec l’âge. C’est entre 45 et 54 ans et après 75 ans qu’il est le plus fort, respectivement 33,4 et 59,4 pour 100 000 hommes.
De même, on enregistre des taux de suicide plus importants dans la moitié nord de la France. Parallèlement, d’importantes inégalités sont à constater selon les catégories socioprofessionnelles, en particulier chez les agriculteurs (296 décès enregistrés entre 2010 et 2011).
En ce qui concerne les tentatives de suicide, 78 128 patients en 2015 ont été hospitalisés dans un service de médecine ou de chirurgie après une tentative, un chiffre qui se stabilise depuis 2013. Cela concerne davantage les femmes, avec un premier pic chez les jeunes filles entre 15 et 19 ans (en moyenne 39 pour 10 000) et un second entre 45 et 49 ans (en moyenne 27 pour 10 000). Le 26 janvier 2018, la ministre de la santé, Agnès Buzyn, a annoncé dans un discours consacré à la psychiatrie qu’elle allait étendre, ces deux prochaines années, le dispositif pour contacter les patients qui sortent d’hospitalisation pour la prise en charge d’une tentative de suicide.
Ce nouveau rapport a consacré un volet aux enjeux éthiques de la prévention du suicide. Les rapporteurs s’inquiètent d’un possible « droit à mourir », précisant que « dans la loi française, le droit de mourir constitue un droit-liberté (on est libre de se donner la mort) mais pas un droit-créance (on ne peut exiger une aide à mourir). Il est important de s’intéresser aux implications d’un droit-créance à mourir, dans les pays qui l’ont mis en place, sur la prévention du suicide. En effet, dans les pays où l’aide médicale au suicide ou le suicide assisté, voire l’euthanasie, sont légalement autorisés ou en débat, des inquiétudes apparaissent quant à la difficulté d’organiser la prévention du suicide dans ce cadre. Le suicide risque alors d’être plus facilement envisagé comme une option possible, sans véritable exploration des autres issues » (…) ». Le rapport encourage la recherche sur les méthodes de l’écoute dans les dispositifs d’aide à distance, la prévention dans l’urgence, et sur les liens entre législation sur la fin de vie et prévention du suicide. Il recommande également de conduire des recherches sur la prévention chez les jeunes, où demeurent encore des zones d’ombre.
Dans un arrêt rendu le 8 février 2018, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a déclaré irrecevable le recours de deux femmes, mariées depuis quatre ans, à qui l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) avait été refusé par un hôpital toulousain en 2014. En décembre 2014, deux trentenaires, Mme Charron et Merle-Monte, avaient entrepris des démarches pour accéder aux techniques d’aide à la procréation auprès d’un hôpital de Toulouse. L’établissement a refusé de les prendre en charge, car selon la loi française (article L. 2141-2 du code de la santé publique), la PMA demeure réservée aux couples homme femme en âge de procréer, confrontés à une infertilité médicalement constatée. Suite au refus, les deux femmes ont saisi la CEDH en 2015 et dénoncé « une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle ».
Les juges de la CEDH ont jugé la requête irrecevable. Selon eux, les requérantes n’ont pas épuisé toutes les voies de recours au niveau national pour obtenir l’annulation de la décision du centre hospitalier universitaire de Toulouse. Elles auraient dû saisir les juridictions administratives. Pour l’avocat des femmes, Me Caroline Mecary, « Il n’y avait aucune chance que cela aboutisse. C’est un habillage, un renvoi au législateur national français sur une question de société. » La revendication de l’accès à la PMA pour les femmes célibataires et couples de femmes est débattue dans les Etats généraux de la bioéthique, lancés en janvier 2018, en vue de la révision de la loi de bioéthique en 2019. La réaction de l’avocate en dit long sur le lobbying qu’exerce un groupe ultra minoritaire.
L’association Juristes pour l’enfance souligne dans un communiqué « que la Cour européenne des droits de l’homme a validé la loi française sur la PMA, dans la décision du 15 mars 2012, Gas et Dubois c/ France (n° 25951/07, § 63). Alors que deux femmes se plaignaient de ce que la loi française réserve la PMA aux cas de d’infertilité pathologique, la Cour européenne a clairement jugé que la loi française n’était en rien discriminatoire de ce fait : « si le droit français ne prévoit l’accès à ce dispositif que pour les couples hétérosexuels, cet accès est également subordonné à l’existence d’un but thérapeutique, visant notamment à remédier à une infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement constaté ou à éviter la transmission d’une maladie grave. Ainsi, pour l’essentiel, l’IAD n’est autorisée en France qu’au profit des couples hétérosexuels infertiles, situation qui n’est pas comparable à celle des requérantes [couple de femmes]. Il s’ensuit, pour la Cour, que la législation française concernant l’IAD ne peut être considérée comme étant à l’origine d’une différence de traitement dont les requérantes seraient victimes ».
Alliance VITA alerte sur le basculement que constituerait la légalisation d’une assistance à la procréation en France, hors infertilité médicale. « Ne cédons pas à la revendication d’une procréation artificielle (PMA) pour femmes seules ou vivant à deux, alors que tant d’enfants souffrent du manque d’un père », indique Alliance VITA dans la pétition qu’elle vient de lancer pour défendre l’humanité contre le marché de la procréation.
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Pour en savoir plus :
Après un an de travail sur les directives anticipées, le Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a rendu public, le 6 février 2018, un double sondage* commandé à l’institut BVA intitulé « Les directives anticipées, le regard des Français et des médecins généralistes. »
Ce sondage révèle que 85% des médecins généralistes et 60% des Français âgés de 50 ans et plus connaissent l’existence d’une loi sur la fin de vie. C’est par les médias qu’ils en ont entendu parler pour une grande majorité, ce qui laisse à penser que la loi de 2016 commence peu à peu à être connue.
Si 42% de cette catégorie de Français savent que la loi sur la fin de vie a mis en place les directives anticipées, seulement 19% savent précisément de quoi il en elles retourne. De même, 85% des médecins généralistes savent que la loi a mis en place ces directives, mais seulement 36% savent vraiment de quoi il s’agit.
La plupart des Français sondés (77%) pense que la possibilité de rédiger des directives anticipées est un dispositif intéressant. Pourtant, seulement 11% de ces Français de 50 ans et plus (et 4% des médecins généralistes) disent avoir déjà rédigé leurs propres directives anticipées. Les personnes qui les ont rédigées sont une majorité de femmes (13%), des personnes de 65 ans et plus (14 %), des personnes en plutôt mauvais état de santé (22%) et des personnes dont les revenus mensuels du foyer sont inférieurs à 1 500€ (16%).
Ce chiffre de 14% de personnes âgées de 65 ans et plus ayant rédigé des directives anticipées semble relativement cohérent, compte tenu des marges d’erreur des sondages, avec les 14% des Français qui déclaraient l’avoir fait dans un sondage Ifop commandé par VITA en octobre 2017 (ce sondage donnait plus précisément 15% des 50-64 ans et 17% des 65 ans et plus).
Parmi les autres Français du sondage BVA qui n’ont pas rédigé leurs directives anticipées, 32% se déclarent prêtes à le faire, mais 51% ne le souhaitent pas et 6% ne se prononcent pas.
Parmi les freins à leur rédaction, 47% disent faire confiance à leur proche pour décider de ce qu’il y aura de mieux pour leur fin de vie et 33% n’ont pas envie de se projeter dans ce futur-là. De leur côté, les médecins généralistes sont 44% à se dire ne pas savoir ce qu’ils voudront à l’heure où la question se posera.
77% des médecins généralistes abordent le sujet des directives anticipées avec leurs patients, dont 60% sont directement interrogés par leurs patients. 30% s’estiment plus questionnés à ce sujet que les années précédentes.
61% des médecins qui abordent le sujet avec leurs patients jugent que c’est un sujet facile à aborder et 85% ont le sentiment que la conversation est bien reçue.
Le CNSPFV a notamment mené en 2017 une première campagne nationale d’information vers le grand public intitulée « La fin de vie, et si on en parlait ? », ainsi qu’un cycle de soirées dans les régions pour recueillir les questions et les réactions sur les directives anticipées. Il entend renouveler l’expérience en 2018. Un groupe de travail chargé d’évaluer l’impact sur le terrain de la promotion des directives anticipées a souligné qu’elles commençaient à devenir un sujet de préoccupation pour les citoyens. Point important à noter également, les directives anticipées permettraient la possibilité de discussions autour des valeurs auxquelles tiennent les malades et qui peuvent influencer leurs choix de prise en charge en fin de vie.
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*Le sondage a été réalisé sur un échantillon de 201 médecins généralistes du 8 au 12 janvier 2018 et de 964 Français âgés de 50 ans et plus du 19 au 23 janvier 2018, tous représentatifs de la population française.
Le HFEA (Human Fertilisation and Embryology Authority), l’autorité éthique du pays sur les sujets de procréation humaine, a approuvé, jeudi 1e février, la procédure de fécondation in vitro (FIV) à trois parents. En février 2015, le Parlement britannique avait donné son feu vert pour cette technique de procréation afin d’éliminer le risque de transmission d’une maladie génétique par la mère biologique. Et le centre de Newcastle a obtenu, en mars 2017, sa licence pour effectuer cette opération.
Après avoir étudié les antécédents médicaux et familiaux des deux femmes – qui souhaitent rester anonymes -le comité du HFEA a estimé que « tous les enfants conçus pouvaient être atteints d’une maladie évolutive grave qui affecterait grandement leur qualité de vie ». Dans ce contexte, la technique du diagnostic préimplantatoire (DPI) ne serait pas opérationnelle selon ce comité car aucun embryon ne pourrait être indemne de la maladie.
La technique de la FIV à trois parents consiste à créer in vitro un embryon humain à partir des gamètes de trois personnes différentes, un homme et deux femmes (la mère et une donneuse d’ovocyte), dans le but de faire naître un enfant exempt d’une maladie pouvant se transmettre par des organites présents dans l’ovule de la mère : les mitochondries (voir la Notexpert).
Les mitochondries sont des éléments indispensables au bon fonctionnement de toutes les cellules de l’organisme humain. Par ailleurs, elles contiennent de l’ADN, 1% du génome total d’un individu. L’embryon ainsi conçu contient donc un triple ADN parental : les chromosomes parentaux ainsi que l’ADN transmis par les mitochondries de l’ovocyte de la donneuse.
Cette technique, suscitant des questionnements éthiques vertigineux, est très controversée. Elle présente des risques non négligeables pour la santé de l’enfant, qu’on lui impose délibérément. L’ADN nucléaire et l’ADN mitochondrial dialoguent entre eux, d’une manière encore mal identifiée. L’intervention de l’ADN mitochondrial d’une tierce personne s’avère donc périlleuse. Par ailleurs, selon les techniques utilisées, des mitochondries anormales peuvent se retrouver malgré tout dans l’embryon ainsi fabriqué, n’éliminant donc pas les risques de pathologies liés aux mitochondries défectueuses. Ainsi, rien n’indique que l’enfant sera en parfaite santé ni exempts de dégâts collatéraux imprévisibles. Des vérifications cliniques préalables sont impossibles, puisque l’enfant sera son propre test grandeur nature.
De sources connues, un premier enfant a vu le jour au Mexique en avril 2016. Depuis, cette technique a été également utilisée pour faire naître plusieurs autres enfants en Ukraine en 2017 pour des raisons n’ayant plus rien à voir avec les maladies mitochondriales, mais pour pallier certaines formes d’infertilité. L’injection de mitochondries d’ovocytes de femmes jeunes serait présentée comme une solution pour tenter de « rajeunir » des ovocytes de femmes plus âgées.
Alliance VITA rappelle que cette technique n’a aucunement fait la preuve de son innocuité.
S’il y a une certitude sur le fait que ces embryons seront porteurs d’une maladie grave, il est inconcevable qu’une technique de procréation assistée soit utilisée pour les concevoir à tout prix. Faire prendre de tels risques à un enfant et à sa famille en bricolant un embryon-OGM est irresponsable. La communauté internationale devrait massivement condamner une telle atteinte aux droits de l’Homme.
Manque de moyens, épuisement du personnel soignant, souffrance des patients, … depuis plusieurs mois des témoignages s’accumulent sur les conditions de vie et de travail en Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).
Le 30 janvier 2018, plusieurs dizaines de milliers de personnes se sont rassemblées partout en France dans un mouvement de grève générale inédit pour dénoncer ces conditions de vie. La grève a mobilisé autant les personnels et directeurs d’établissement de structures publiques et privées, que tous les syndicats des salariés, les associations de malades et les familles.
En sous-effectif chronique, les EHPAD n’arrivent plus à pourvoir au bien-être (sécurité et dignité) des patients, de plus en plus nombreux, de plus en plus âgés et qui ont besoin d’être davantage accompagnés. Le taux d’accompagnement dans les EHPAD français est de 0,57 soignant pour un résident, ce qui est peu en comparaison des pays d’Europe du Nord où ce taux est d’un soignant pour un résident.
De plus, les établissements peinent à recruter des aides-soignants. Selon l’Assurance maladie, les taux d’accidents au travail et de maladies professionnels sont en hausse (+2% en un an et +45% en 10 ans), en particulier expliqués par une hausse des lombalgies ou des douleurs au bas du dos. Le taux moyen est de 9,4% ce qui est supérieur au BTP (6%). Le taux d’absentéisme, de “10% en moyenne”, est également préoccupant et entraîne de la fatigue supplémentaire pour les soignants en poste, selon le rapport parlementaire remis en septembre 2017.
En France, 728 000 personnes fréquentaient ou vivaient dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées en 2015, selon la DREES. La population accueillie en EHPAD a évolué ces dernières années, fait observer le rapport parlementaire : « Les personnes rentrant en EHPAD sont âgées en moyenne de plus de 85 ans, et leur temps de séjour est en moyenne de deux ans et demi […]. Elles présentent des pathologies multiples, des complications de maladies chroniques, et souffrent pour certaines d’entre elles de troubles du comportement… »
Lancé il y a plus de dix ans, le plan de Solidarité grand âge (2007-2012) visait à prendre un certain nombre de mesures comme l’amélioration de la qualité de vie dans les maisons de retraite, trouver le choix d’un mode de financement durable pour la dépendance, ou encore la maîtrise des prix de séjour en EHPAD … A l’heure actuelle, même si les moyens alloués aux EHPAD ont augmenté ces dernières années, les moyens mis en œuvre ne semblent toujours pas à la hauteur des enjeux. Comment la France peut-elle mieux faire face au défi du vieillissement de la population ?
S’ajoute à ce contexte une réforme tarifaire, mise en œuvre en application de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, qui prévoit d’aligner progressivement les dotations aux EHPAD publics et privés à partir de 2017 et jusqu’en 2023. Très mal accueillie, cette réforme pourrait faire perdre 200 millions d’euros en 7 ans aux établissements publics et obliger de nombreuses structures en difficulté à réduire leur personnel, estime la Fédération hospitalière de France (FHF). En réponse, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a confirmé le maintien de la réforme et annoncé, dans le cadre de la loi de financement de la Sécurité sociale, une enveloppe de 100 millions d’euros alloués aux EHPAD à laquelle se rajoute une enveloppe de 50 millions d’euros supplémentaires pour aider les EHPAD en difficulté (annonce du 25 janvier 2018).
Avec l’allongement de l’espérance de vie et le vieillissement de la population qui en découle, la problématique du grand âge mériterait une réflexion de fond plus poussée ainsi que la mise en place de solutions plus pérennes sur le long terme. La prise en charge de la dépendance est une question majeure de notre société, qui doit nous impliquer tous, pas seulement les pouvoirs publics, mais aussi les familles et la société tout entière.
Pour Alliance VITA, Caroline Roux et Tugdual Derville ont été auditionnés, mardi 29 janvier 2018, par l’Académie de Médecine qui doit émettre un avis sur des questions bioéthiques dans le cadre des Etats généraux.
Ils sont intervenus devant le groupe de travail spécifique qui étudie les aspects médicaux de la PMA hors indication thérapeutique.
_______________________ Pour aller plus loin :
Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA, répond à l’Homme Nouveau sur les enjeux de cette révision des lois de bioéthique.
Le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) chargé de piloter les débats avec la société a choisi plusieurs thèmes. Plusieurs sont principalement en lien avec les évolutions de la recherche scientifique et technologique. Deux thèmes seront issus, et c’est une première, de demandes « sociétales ». Le fil directeur proposé pour les échanges sera « Quel monde voulons-nous pour demain ? ».
(…) Des thèmes différents ont été attribués aux espaces éthiques régionaux. Des débats vont avoir lieu dans les régions, sur ces thèmes et selon des modalités diverses : conférences, tables rondes, ateliers,… L’ensemble des manifestations seront signalées sur un site internet dédié. L’ensemble des contributions fera l’objet d’un rapport de synthèse qui sera remis en mai par le CCNE à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques.
Pour retrouver l’intégralité de l’article, cliquer ici.
Lors de la 8ème édition du Forum Européen de Bioéthique de Strasbourg, dont le thème cette année est « PRODUIRE ou se REPRODUIRE ? », Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, est invité à débattre de cette question : « Le politique et la liberté reproductive des citoyens ».
Le débat de cette table ronde va explorer le rôle du législateur dans un domaine qui touche à l’intimité des citoyens. Doit-il tout définir par le détail ou doit-il se contenter de dire les grands principes auxquels nous tenons tous ? Telle est la question de la table ronde qui aura lieu ce samedi 3 février de 11h à 13h dans la Salle de l’Aubette, Place Kléber et qui sera diffusée en direct sur Internet.
Le débat sera animé par Véronique Fournier, Cardiologue, dirigeante du Centre d’éthique clinique à l’hôpital Cochin. Avec Jean-François Delfraissy, Président du Comité Consultatif National d’Éthique, Camille Froidevaux-Metterie, Professeure de science politique à l’Université de Reims Champagne-Ardenne et à Sciences Po et Camille Daussy (Grand témoin).
Une nouvelle étape judiciaire s’est conclue, le 31 janvier 2018, dans la douloureuse affaire de Vincent Lambert : le Conseil d’Etat a rejeté le pourvoi des parents qui demandaient de suspendre en urgence la quatrième procédure collégiale lancée par le Dr Sanchez en septembre dernier, celle-ci pouvant mener à un arrêt des soins et donc au décès de leur fils.
Vincent Lambert est hospitalisé au CHU de Reims depuis 2008, dans un état pauci-relationnel à la suite d’un grave accident de voiture. Depuis cette date, trois procédures collégiales en vue d’un éventuel arrêt des soins ont eu lieu au sein de l’hôpital : les deux premières sont devenues caduques suite au départ du Dr Kariger, et la troisième avait été suspendue sine die par le Dr Simon, qui a également quitté le service (voir la note sur l’ensemble des procédures judiciaires concernant Vincent Lambert).
Les parents ont estimé que le lancement de la quatrième procédure collégiale n’était pas légitime. Ils ont déposé un recours devant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, qui les a déboutés. Ils ont alors saisi en référé (procédure d’urgence) le Conseil d’Etat pour obtenir la suspension puis l’annulation de la procédure collégiale.
Les juges du Conseil d’Etat ont cependant considéré, suivant les arguments du rapporteur, que la procédure du référé n’était pas adaptée à la situation, la procédure collégiale n’étant qu’une étape préparatoire visant à éclairer le médecin qui prend la décision. Seule la décision finale pourra faire l’objet d’un recours en urgence.
A la suite de cet arrêt, la procédure collégiale lancée par le Dr Sanchez va vraisemblablement se poursuivre dans les semaines à venir. Elle devrait aboutir à une décision médicale qui, quelle que soit sa nature, sera sans doute l’objet de nouvelles actions judiciaires, la famille restant profondément divisée sur ce qu’il convient de faire pour le bien de Vincent Lambert.
On peut distinguer 3 grandes phases, qui se recoupent partiellement au niveau du calendrier. Les 2 premières correspondent aux « Etats généraux » prévus par la loi du 7 juillet 2011.
1) Le temps des débats citoyens
2) Le temps des rapports des organismes nationaux
3) Le temps de l’élaboration de la loi
I. Le temps des débats citoyens : janvier à avril-mai 2018
C’est une phase de consultation de la population : citoyens, associations, sociétés savantes, organismes divers locaux, etc.
A) Site internet national
Il doit être lancé début 2018, pour permettre à tout citoyen d’exprimer un avis et des suggestions.
B) Consultations organisées par les ERER (Espaces de Réflexion Ethique Régionaux)
Elles sont organisées au niveau des 13 grandes régions françaises, sous la coordination du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique).
Elles prennent en général la forme :
– de conférences-débats sur un ou deux thèmes choisis par les ERER, dont au moins une conférence à un public jeune/étudiant. La presse locale sera associée à ces événements.
– de questionnaires en ligne que tout citoyen peut remplir.
C) Contributions d’organismes spécialisés
– Comités d’éthique des grands organismes de recherche (CNRS, INSERM…),
– Académies (des sciences, de médecine…) et sociétés savantes spécialisées,
– Conférence nationale de santé (instance de réflexion sur les droits des usagers) et Conférences régionales de Santé et de l’Autonomie (CRSA),
– Etc…
Chaque ERER ou organisme spécialisé remettra le résultat de ses consultations et travaux au CCNE.
Il est également prévu un (ou plusieurs ?) panel de citoyens tirés au sort, mais son organisation et son rôle ne sont pas déterminés à ce jour.
II. Le temps des rapports des organismes nationaux : 2ème trimestre 2018
A) Les organismes spécialisés
Aux contributions scientifiques, éthiques et citoyennes s’ajouteront des rapports d’évaluation de la loi bioéthique de 2011 élaborés par :
L’OPESCT (Office Parlementaire des Choix Scientifiques et Technologiques),
L’ABM (Agence de la Biomédecine),
Le Conseil d’Etat (chargé d’une étude sur les enjeux éthiques et juridiques, demandée par le Gouvernement). Celui-ci procèdera également à des consultations diverses.
S’ajouteront à cet ensemble de rapports des éléments issus des comparaisons internationales et des réflexions menées par les instances éthiques européennes et internationales (Conseil de l’Europe, Groupe européen d’éthique de l’Union européenne, etc).
B) Le CCNE
Le CCNE lui-même conduira également des auditions pour recueillir l’avis des parties prenantes intéressées, sociétés savantes et associations notamment.
Puis le CCNE rédigera un rapport de synthèse à partir de l’ensemble de ces contributions, qui sera transmis à l’OPECST (Office Parlementaire des Choix Scientifiques et Technologiques, qui regroupe des membres de l’Assemblée nationale et du Sénat), vraisemblablement vers la fin du printemps 2018.
Il est prévu de clôturer ces Etats généraux par un évènement national le 7 juillet 2018, date anniversaire de la loi du 7 juillet 2011.
III. Le temps de l’élaboration de la loi : 2ème semestre 2018 et 1er semestre 2019
A) Le projet de loi du Gouvernement
Les travaux d’élaboration du projet de loi, qui nécessitent une coordination interministérielle, débuteront parallèlement aux Etats généraux.
Ils s’appuieront, au fur et à mesure, sur l’ensemble des contributions locales et nationales mises à disposition, afin de préparer au mieux l’intégration au projet de loi des apports des Etats généraux. L’objectif est la finalisation d’un projet de loi à l’été 2018 pour un dépôt au Parlement à l’automne (Source : Circulaire ministère de la santé du 29 novembre 2017).
B) La discussion parlementaire et le vote de la loi
En préparation des travaux parlementaires, vraisemblablement après le dépôt du projet de loi, l’OPECST procèdera à l’évaluation du rapport de synthèse du CCNE ” en faisant ressortir les éléments scientifiques indispensables à la bonne compréhension des enjeux de la réforme envisagée ” (article L1412-1-1 du Code de la santé publique, issu de la loi bioéthique de 2011).
La procédure parlementaire nécessite en principe plusieurs lectures dans chacune des deux assemblées. L’adoption de la loi devrait donc intervenir dans le courant du 1er semestre 2019, selon le calendrier prévisionnel établi par le gouvernement.
Malgré une population plus importante (plus de 67 millions d’habitants au 1er janvier 2018), la France a connu en 2017 une nouvelle baisse de la natalité et une augmentation des décès, selon l’Insee.
Baisse de la natalité
En 2017, la natalité a chuté en France pour la troisième année consécutive : 767 000 enfants ont vu le jour en 2017 soit 17 000 de moins qu’en 2016. L’indicateur de fécondité continue à baisser avec 1,88 enfant par femme. Le taux était de 2 enfants par femme en 2014, puis de 1,96 en 2015 et de 1,93 en 2016.
Cette baisse de la natalité peut s’expliquer en partie par la baisse du nombre de femmes en âge d’avoir des enfants issues des générations nées après le baby-boom (1946-1973). Par ailleurs, elle peut également s’expliquer par la baisse de fécondité des femmes de 25 à 34 ans qui reste toujours la tranche la plus féconde mais n’est plus compensée par la fécondité des femmes de plus de 35 ans, restée stable. De même l’âge moyen des femmes à l’accouchement continue d’augmenter. Il est de 30,6 ans contre 29,8 ans il y a dix ans.
Pour l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), la baisse de la fécondité est une « des conséquences des réductions faites sur la politique familiale » ces dernières années. C’est également ce qu’avait souligné un sondage IFOP commandé par la Manif pour tous en 2017 : « la politique familiale de ces dernières années est de nature à conduire les couples à renoncer à une nouvelle naissance ou à la différer ». Cette baisse impactera “d’autres politiques publiques, comme l’équilibre des retraites, qui repose sur une fécondité de 1,95 enfant par femme”, estime la présidente de l’Unaf, Marie-Andrée Blanc.
Pour autant, la France reste le pays d’Europe le plus fécond devant l’Irlande si l’on se réfère aux derniers chiffres disponibles au niveau européen (2015).
Augmentation des décès
Contrairement à l’année 2016, 603 000 personnes sont décédées en 2017 soit 9 000 de plus qu’en 2016 ce qui s’explique principalement par le vieillissement des générations du baby-boom ainsi qu’un épisode de grippe hivernale. L’espérance de vie a de nouveau progressé pour les hommes en 2017 (79,5 ans) mais reste stable pour les femmes (85,3 ans). L’écart entre les sexes se réduit donc encore, passant de 7,9 ans en 1996 à 5,8 ans en 2017. Mais cette augmentation de l’espérance de vie est aussi le signe du vieillissement continu de la population. Les plus de 65 ans représentent désormais 19,6% de la population (un habitant sur cinq est âgé de plus de 65 ans) contre 19,3 en 2016 ou encore 15,5% il y a 20 ans.
Le solde naturel (la différence entre les naissances et les décès) s’élève à 164 000, un niveau « historiquement bas », le plus faible depuis l’après-guerre (hors Mayotte) selon l’Insee. Compte tenu du solde migratoire de + 69 000 personnes, la population française a augmenté de 233 000 personnes, soit une hausse de 0,3 %. en 2017.
A l’heure où la priorité est d’évaluer la façon dont la loi fin de vie de 2016 est appliquée sur le terrain, Alliance VITA dénonce la pression mise soudainement par certains parlementaires pour tenter d’imposer la légalisation de l’euthanasie en France : la proposition de loi de la députée Caroline Fiat (La France insoumise) a été en effet examinée et rejetée ce jour par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Elle sera néanmoins débattue en séance publique le 1er février prochain.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 commence à peine à être connue et mise en œuvre, puisque les décrets d’application datent d’août 2017. De nombreuses initiatives officielles sont en cours ou prévues à court terme pour étudier si la prise en charge de la fin de vie s’améliore en France : le gouvernement a lancé une enquête via l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) ; le Parlement prévoit un groupe d’étude et des auditions dans les semaines à venir ; le CESE s’est également autosaisi du sujet ; et des évaluations médicales sur la pratique de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » sont en cours via le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) et la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).
Alors que nous sortons à peine de trois années de débat approfondi sur les enjeux de la fin de vie entre 2012 à 2016, Alliance VITA voit dans cette offensive idéologique le risque d’occulter les vrais enjeux de la fin de vie. La priorité est d‘améliorer l’accompagnement des personnes en fin de vie, que ce soit à l’hôpital, en EHPAD ou à domicile, en particulier par la prise en charge de la douleur, les soins palliatifs, la solidarité intergénérationnelle. En effet, les graves dérives éthiques constatées dans les rares pays étrangers qui ont légalisé l’euthanasie incitent à la plus grande prudence.
Alliance VITA sera auditionnée lundi 29 janvier par le CESE. Elle reste très vigilante pour que les Etats généraux de la bioéthique ne servent pas de prétexte à remettre en cause l’interdit de tuer, qui demeure le fondement de la confiance entre soignants et soignés.
Mise à jour au 2 février 2018 :
La proposition de loi de Caroline Fiat, examinée lors de la séance du 1er février au soir, devait faire l’objet d’une motion de renvoi en commission, ce qui aurait eu comme conséquence de ne pas examiner le texte sur le fond. Le vote de cette motion n’a pas pu avoir lieu, compte tenu de l’heure tardive. La discussion sur ce texte pourrait éventuellement reprendre lors d’une prochaine « niche parlementaire » de La France Insoumise.
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Alliance VITA fondée en 1993, lors des premières lois de bioéthique, se mobilise depuis 25 ans, pour rappeler que l’utilisation des biotechnologies doit se faire au bénéfice de la protection des plus fragiles et de la dignité humaine en veillant spécialement aux étapes de la vie où les êtres humains sont les plus vulnérables (au stade embryonnaire, à la naissance, face à la maladie, au handicap, à la vieillesse ou encore la fin de vie).
Son service d’écoute et d’accompagnement SOS Fin de vie, créé en 2004, soutient les personnes en situation de grande dépendance ou en fin de vie, leurs soignants et leurs proches, ainsi que les personnes endeuillées.
Le 15 janvier 2018, Arthur Kermalvezen, Français de 34 ans né par Procréation médicalement assistée avec donneur, a annoncé dans les médias avoir retrouvé son père biologique le jour de Noël, en utilisant un test génétique effectué aux USA et une enquête généalogique.
Ayant toujours connu les origines de sa conception (par insémination artificielle avec donneur de sperme), et après des années de recherche infructueuses pour retrouver son géniteur, Arthur Kermalvezen a commandé, en septembre dernier, un test ADN à la société américaine de génétique 23andMe. Suite à un simple test salivaire, commandé sur Internet pour 99 dollars, le programme DNA Relatives de cette société, qui compare les génomes des utilisateurs du test, a retrouvé une origine commune avec un Franco-Britannique.
Ce jeune homme lui a indiqué la région de France dont il venait et, de fil en aiguille, Arthur K. a retrouvé l’adresse de son géniteur auquel il a envoyé une lettre. « J‘étais à 80 % sûr de mon coup, raconte Arthur. J’ai écrit une lettre à cet homme en lui racontant mon histoire. J’ai préféré demander à des voisins de lui donner car je ne savais pas si son entourage était au courant ». « Je me présente, je m’appelle Arthur. J’ai 34 ans. Depuis toujours, je me demande à qui je dois d’être né », écrit le jeune homme. Il a été contacté le 25 décembre par son père biologique, après avoir mené une longue enquête pour le retrouver. Pour “pouvoir lui dire merci” et “lui demander pourquoi il a donné“. Arthur a effectué ces recherches en même temps que neuf autres jeunes adultes nés d’un don, dont sa femme, l’avocate Audrey Kermalvezen, connue pour avoir porté en justice son combat pour l’accès aux origines.
En France, les techniques de procréation médicalement assistée sont encadrées. L’anonymat du don de gamètes a été inscrit en 1994, dans la première loi de bioéthique. « Le fait de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3750€ d’amende », selon l’article 226-28-1 du Code pénal. Mais, comme le dit Arthur K. : alors que le principe de l’anonymat des donneurs de gamètes est gravé dans la loi française, « l’accès aux origines est un fait aujourd’hui ».
En faisant cette révélation quelques jours avant l’ouverture des Etats généraux de la bioéthique, Arthur Kermalvezen ancien porte-parole de l’association Procréation Médicalement Anonyme et sa femme Audrey, également née par insémination artificielle avec donneur, entendent bien peser sur les débats afin de remettre en cause l’anonymat du don de gamètes.
Pour Jean-René Binet, professeur de droit à l’université de Rennes et spécialiste de bioéthique, « le principe d’anonymat absolu est une anomalie qui méconnaît les droits des enfants à connaître leur origine. En Europe, plusieurs États qui, à l’instar de la France, avaient opté pour la règle du secret y ont récemment renoncé »,
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA,
« Les débats sur la levée de l’anonymat en matière de procréation artificielle ont changé de nature avec le développement des méga-bases de données médicales. La levée de l’anonymat du don de gamètes rendue possible par un simple test fait de cette promesse d’anonymat un grand scandale sanitaire et social. Alors que s’ouvrent les Etats généraux de la bioéthique, cette révélation est une véritable bombe. Cette levée est non seulement inéluctable pour l’avenir ; elle est aussi rétroactive, pour les donneurs d’hier, qui ont été trompés. Mais attention, cette levée de l’anonymat va aussi générer de multiples imbroglios qui ne règlent en rien l’injustice qui résulte de la confusion des filiations éclatées entre plusieurs hommes et plusieurs femmes pour le même enfant. »
La procréation humaine ne peut être régie par des marchés ultra-libéraux ou étatisés
Alors que les Etats généraux de la bioéthique viennent d’être lancés, Alliance VITA alerte aujourd’hui sur le risque de basculement vers un marché ultralibéral ou étatisé de la procréation.
« Ce marché qui menace l’humanité se nourrit de l’industrialisation des modes de procréation ; il considère les femmes et les hommes comme de la main d’œuvre, des producteurs de matière première (ovocytes, sperme, utérus) pour fabriquer des enfants sur commande, voire sur mesure », s’alarme Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA.
Experte sur les questions bioéthiques, Alliance VITA sera mobilisée pendant toute la durée des Etats généraux sur l’ensemble des sujets (modifications génétiques et interventions sur l’embryon humain, intelligence artificielle, fin de vie, don d’organe, eugénisme et handicap) faisant l’objet de débats. Elle sera auditionnée officiellement par le CCNE.
Alliance VITA annonce aujourd’hui le lancement de trois initiatives destinées à impliquer les citoyens dans le processus du débat public autour de ces questions :
Une pétition nationale adressée au Président de la République pour faire barrage à l’explosion du marché ultralibéral de la procréation ainsi qu’à l’émergence d’une industrie étatisée de la procréation humaine et des produits du corps humain.
Un espace Etats généraux de la bioéthique sur le site d’Alliance VITA pour suivre, analyser et commenter les différentes étapes de ce processus participatif et proposer au débat des sujets clés trop souvent occultés : notamment les causes et traitements médicaux de l’infertilité et l’accueil et le soutien des personnes handicapées.
Un appel à témoins à destination des personnes qui ont choisi de protéger la vie et la dignité humaine (individus, couples et soignants confrontés à l’infertilité, au handicap, à la maladie, à la fin de vie…) pour que leur témoignage équilibre un débat trop souvent monopolisé par l’expression de revendications transgressives.
Par ailleurs, 7000 personnes (chiffre record) suivent actuellement l’Université de la vie 2018[2] d’Alliance VITA, session de formation bioéthique, qui a démarré lundi 15 janvier dans 140 villes en France et à l’étranger. La session se poursuivra lors de 3 autres soirées les lundis 22, 29 janvier et le 5 février.
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[1] Alliance VITA fondée en 1993, lors des premières lois de bioéthique, se mobilise depuis 25 ans, pour rappeler que l’utilisation des biotechnologies doit se faire au bénéfice de la protection des plus fragiles et de la dignité humaine en veillant spécialement aux étapes de la vie où les êtres humains sont les plus vulnérables (au stade embryonnaire, à la naissance, face à la maladie, au handicap, à la vieillesse ou encore la fin de vie).
[2] L’Université de la vie est un cycle de formation ouvert à tous. Elle se déroule dans 120 villes en France et dans 12 pays : Abu Dhabi, Allemagne, Belgique, France, Etats Unis, Italie, Liban, Luxembourg, Mexique, Nigéria, Portugal, Royaume Uni, Suisse. Au travers des interventions d’experts et de témoins philosophes, économistes, médecins, sociologues ainsi que de l’expertise de terrain et l’action de ses services d’aide, Alliance VITA propose un parcours de réflexion autour des grandes questions liées au respect de la vie et de la dignité humaines.
« De l’ombre à la lumière », c’est l’interpellation qui réunira cette année les participants de la Marche pour la Vie le dimanche 21 janvier. Alliance VITA, engagée dans l’écoute des femmes confrontées à des grossesses difficiles ou ayant subi une IVG, constate combien la société, en déniant les conséquences de l’avortement, maintient les souffrances dans l’ombre. Faire la lumière sur la réalité du mystère de la vie est aujourd’hui capital pour que l’avortement ne soit pas une fatalité. Alors que débutent les Etats généraux de la bioéthique, Alliance VITA encourage à participer à cette Marche annuelle pour rappeler que le respect de la vie et de la dignité humaine doit conduire nos décisions éthiques en matière économique, sociale, médicale et scientifique.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, qui interviendra au début de cette Marche :
« Il faut des avocats pour les plus fragiles, les sans-voix ; c’est absolument majeur et essentiel, sinon c’est la loi du plus fort, dans un univers extrêmement individualiste et ultra libéral. En 2018, le risque est de basculer dans le grand marché de la procréation et de ne plus considérer le tout premier commencement de l’homme, qui est déjà pleinement un être humain, comme l’un des nôtres. »
Rendez-vous à 14h30 Porte Dauphine à Paris. Retrouvez toutes les informations ici.
Les Etats généraux de la bioéthique, qui seront officiellement lancés le 18 janvier prochain, ne devraient en principe pas concerner les enjeux de la fin de vie : ceux-ci ont fait l’objet de débats approfondis entre 2012 et 2015, aboutissant à la loi Claeys-Leonetti de février 2016.
Mais les partisans de la légalisation de l’euthanasie en France maintiennent une pression politique et médiatique forte : ils renouvellent le dépôt de propositions de loi similaires à ceux des deux quinquennats précédents, masquant les véritables enjeux de développement des soins palliatifs, de la prise en charge de la grande dépendance et de l’accompagnement des personnes en fin de vie. En sens inverse, d’autres propositions de loi et plusieurs groupes de travail officiels sont en cours pour évaluer le dispositif actuel et mieux accompagner la fin de vie.
Trois propositions de loi pour légaliser l’euthanasie et/ou le suicide assisté en France
Jean-Louis Touraine, député du Rhône (groupe LREM), a déposé le 27 septembre 2017 une proposition de loi « portant sur la fin de vie dans la dignité » qui organise de façon très succincte les modalités d’une assistance médicalisée active à mourir.
Olivier Falorni, député de Charente-Maritime (non-inscrits), a déposé le 17 octobre 2017 une autre proposition de loi « donnant le droit à une fin de vie libre et choisie » : celle-ci, reprenant globalement le contenu de textes proposés lors de la précédente législature, vise à procurer « une assistance médicalisée permettant, par une aide active, une mort rapide et sans douleur ».
Caroline Fiat, députée de Meuthe-et-Moselle (groupe La France Insoumise), a de son côté déposé une 3ème proposition de loi le 20 décembre dernier « relative à l’euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne ». C’est la plus large et la plus détaillée dans son contenu.
Compte tenu des moyens dont disposent les groupes politiques pour inscrire un texte à la discussion dans une « niche parlementaire », c’est le texte de Mme Caroline Fiat qui va être examiné en premier par la Commission des affaires sociales, le 24 janvier prochain. Il pourrait être débattu en séance le 1er février. C’est une tentative de coup de force symbolique : cette proposition, qui n’a pas le soutien du gouvernement, devrait être rejetée.
Deux propositions de loi pour mieux accompagner en fin de vie
Paul Christophe, député du Nord (groupe UDI, Agir et Indépendants), a déposé en septembre dernier une proposition de loi « visant à étendre le dispositif de dons de jours de repos non pris
aux aidants familiaux », tout particulièrement ceux qui s’occupent d’une personne très dépendante en fin de vie. Ce texte a déjà été voté en 1ère lecture par les députés le 7 décembre dernier, et il est maintenant à l’étude au Sénat. Donner des jours de congé à un collègue de travail est déjà possible pour garder un enfant gravement malade, grâce à une loi de 2014.
Xavier Breton, député de l’Ain (groupe Les Républicains), a déposé le 6 décembre 2017 une proposition de loi « visant à faire des soins palliatifs la grande cause nationale pour 2018 ». Cette initiative pourrait amorcer la préparation et le lancement d’un nouveau grand plan national de développement des soins palliatifs, le précédent plan qui était déjà largement insuffisant devant se terminer cette année.
Sept autres initiatives pour évaluer la loi Claeys-Leonetti
Une mission parlementaire a été mise en place sur les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), début août 2017. Le rapporteur est la députée Monique Iborra (LREM). Il s’agit de la première « mission flash » de la nouvelle législature, conduite par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale . « Ce nouvel outil de contrôle a pour objectif, dans des délais très courts, de dresser un état des lieux de la situation des EHPAD et de formuler des propositions en vue de travaux plus approfondis de la commission au cours de la législature. »
Le Bureau de l’Assemblée nationale a décidé le 20 décembre dernier de lancer un groupe d’études sur la fin de vie. Il devrait être présidé par un député LREM, mais sa composition n’est pas encore connue, ni son programme de travail, ni son calendrier.
La présidente de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, Brigitte Bourguignon, a, quant à elle, annoncé, lors de la séance du 27 octobre 2017, que sa Commission allait mener une série d’auditions sur la question de la fin de vie. Les modalités de cette consultation ne sont également pas encore connues.
Un rapport de l’IGAS a été commandé par la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn. Elle a annoncé, dans une réponse à une question orale du député Olivier Falorni le 29 novembre 2017, qu’elle avait « demandé à l’inspection générale des affaires sociales, l’IGAS, un rapport qui permettra de faire un point d’étape sur la loi Claeys-Leonetti de 2016 ». Ce rapport devrait être disponible d’ici le printemps 2018. Elle a ajouté : « À ce jour, le Gouvernement n’envisage pas de réforme ni de calendrier spécifique concernant la fin de vie. (…) Nous ne pourrons légiférer que sur la base d’une évaluation des dispositifs mis en place par une loi qui ne date que de dix-huit mois et dont les décrets d’application ont été pris il y a moins d’un an. »
Le CESE – Comité Economique, Social et Environnemental – a décidé en novembre dernier de s’autosaisir du sujet de la fin de vie, pour faire un état des lieux sur « l’effectivité des droits ouverts par les lois en vigueur » et sur « les dispositions législatives adoptées à l’étranger (Suisse, Benelux, Québec…) et les leçons qui peuvent être tirées de ces expériences ». Justifiant sa démarche par l’importance de deux pétitions réclamant la légalisation de l’euthanasie (qui n’en font en réalité qu’une seule), le CESE semble surtout désireux de formuler des préconisations en faveur « du droit à mourir dans la dignité », c’est-à-dire de l’euthanasie.
Le Centre National Soins palliatifs et Fin de Vie (CNSPFV) a lancé « une première enquête rétrospective sur les demandes et les propositions de sédationprofonde et continue jusqu’au décès entre le 1er janvier et le 31 décembre 2017. » Cette enquête ne vise que les trois cas de sédation définitive introduites dans la loi Claeys-Leonetti (voir notre Décodeur n°45 – La loi du 2 février 2016 sur la fin de vie) . Tous les médecins sont invités à répondre à cette enquête ouverte jusqu’au 26 janvier 2018.
La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs), de son côté, a confié à une équipe universitaire la réalisation d’une importante étude nationale sur les pratiques sédatives au sens large, dénommée S2P (Sédations en Phase Palliative). L’étude S2P aura pour mission de « recueillir sans a priori des données fiables et pertinentes sur les pratiques sédatives à domicile, comme à l’hôpital ou en EHPAD, et fournira des informations à l’ensemble des acteurs, des tutelles et des décideurs. »
Face à la tendance déshumanisante à l’éclatement du temps, une « pause » s’impose à l’esprit pour préserver ou retrouver l’unité de temps de l’existence humaine.
Face au temps, un examen s’impose – ou devrait s’imposer – à toute conscience humaine : de quelle façon utilisons-nous cette ressource universelle, une des rares richesses qui semble équitablement répartie – du moins sur une journée – entre tous les être humains. Que faire du temps ?
Certes, la conscience du temps est si consubstantielle à notre identité humaine que nous n’imaginons pas exister sans lui, d’où l’étourdissement qui peut nous saisir devant l’idée d’éternité.
Certes, des milliards d’hommes encore menacés par la misère matérielle ne semblent pas en mesure d’user librement de leur temps. À peine ont-ils celui de penser à leur destin. Toute leur ressource est mobilisée pour survivre : se nourrir, se loger, se vêtir, se chauffer… et prendre soin des leurs. Ce temps, au moins, est habité par l’essentiel. Heureusement, toutes les cultures ont structuré le temps des hommes pour donner un sens aux existences. La linéarité cyclique du temps naturel s’est enrichie de discontinuités culturelles. Sur les temps de la nature, l’homme a apposé son sceau souverain : fêtes, commémorations, célébrations. Le temps ainsi se respire au lieu de nous étouffer. Il nous relie. Grâce à la Religion.
Mais considérons la société contemporaine d’opulence. L’idée de Dieu est en passe d’être évacuée au profit du « temps libre », si sacré qu’il a eu jusqu’à son ministère (en France, en 1981). On s’évade volontiers pour échapper à la question du bon usage du temps. On s’épuise à poursuivre des idoles insaisissables : sexe, argent, pouvoir… Le culte des loisirs atteste cette compulsion à oublier notre responsabilité dans l’accueil de cette « créature » intangible qu’est le temps pour nous humaniser. Nous accumulons des expériences comme on entasserait fiévreusement du blé en ses greniers. « Malheureux ! Ce soir on te reprend ta vie… »
Nous préférons courir après le temps, nous fuir en fuyant le présent, nous laisser emporter par la frénésie du mirage consumériste. Elle saute aux yeux – désormais – sur les multiples supports de la « société écranique » : étourdi par l’avalanche des notifications digitales, l’homme « hors sol » est d’abord coupé du temps réel. Il a perdu jusqu’à la richesse féconde de l’ennui. Il récuse la durée, donc la constance, l’engagement et la fidélité. Mais aussi les limites, la fatigue et le vieillissement. Il renonce à la portée de sa parole, qu’elle soit politique, commerciale ou amoureuse.
L’émotion d’un instant a remplacé la solidité du présent. Grande victime : la vie intérieure, donc le discernement et, bien sûr, la vie spirituelle. Plus de place pour ce cadeau du temps gratuit, ce « présent d’éternité » où le temps semblait vraiment suspendre son vol. Où est passé le temps de l’Esprit ?
Nous sommes pourtant au moment charnière de l’Histoire où les forces de l’Esprit nous sont plus que jamais indispensables. La question du temps est même au cœur d’un défi biopolitique. L’avenir de l’humanité s’y joue. Un bras de fer existentiel s’est noué entre le temps et la technique, qui entend vaincre par son accélération. L’innovation va si vite qu’elle nous interdit de prendre le temps de nous « pauser » pour l’interroger. Elle fascine, hypnotise et anesthésie. Son grand stratagème : nous faire confondre le faisable avec le bien et, par voie de conséquence, le nouveau avec le progrès.
Avons-nous mesuré à quel point l’application précipitée des découvertes de la science viole les consciences ? S’impose d’abord à nos esprits l’oukase fataliste de l’adaptation. Nous sommes condamnés à nous adapter à la technique pour ne pas mourir socialement. Mais peut-on descendre du train technologique qui fonce vers l’avenir comme vers un mur, sans pilote ni but ? Faudrait-il se laisser faire, consentir passivement à subir les versions successives des « merveilles » technologiques qu’on nous vend, et s’y désincarner ? À peine avons-nous l’impression de maîtriser le nouveau gadget indispensable hier qu’est annoncée pour demain une version +1 qui le rend obsolète. Comme d’une troupe éperdue fuyant à toute force, les faibles sont abandonnés en rase campagne, en commençant par les plus vieux, les moins endurants, les moins souples. Tous décrochés. Seuls les meilleurs courent vers la vie. Mais quelle vie ? Inhumaine.
Car chacun sait désormais que l’Homo sapiens n’est plus capable de suivre le rythme de la technique. Il faudrait l’améliorer, l’« upgrader », le dénaturer. C’est l’Humanité elle-même et le principe d’humanité, qui sont en passe de décrocher à force d’être secoués par l’idolâtrie techniciste. La technique tue la tendresse. Elle réduit nos mains à deux doigts courant sur les écrans digitaux. Elle les détourne de leur habileté technique ; elle dénature leur vocation charnelle ; elle appauvrit leur expérience sensible. Toute-puissante, la technique nous rabougrit en nous séparant les uns des autres. Elle nous fait oublier à quel point nos intelligences corporelles, émotionnelles, rationnelles et spirituelles méritent d’entrer en résonance.
Comme si la fin devait justifier les moyens, le « conséquentialisme », pensée totalitaire, étouffe le jugement sur la technique. Que certaines innovations soient des régressions, c’est flagrant en matière de procréation artificielle : le « fait accompli » a pris l’éthique en otage. Tout enfant conçu par PMA est utilisé pour légitimer par sa seule existence présente les transgressions passées auxquelles il « doit la vie ». À ce compte-là, l’amateur de jazz devrait s’obliger à cautionner la pratique de l’esclavage, sans laquelle cette musique ne serait pas née !
On vient de nous annoncer la naissance, aux États-Unis, d’un enfant conçu (in vitro) alors que la femme qui vient de l’enfanter n’avait qu’un an. Cet être humain a été figé vivant, pendant vingt-quatre ans, en dehors de l’histoire, privé de l’unité de temps dans laquelle s’inscrivent nos existences… En visant l’immortalité terrestre, le lobby post-humaniste promet de sortir des contraintes du temps, pour établir une sorte d’« immédiateté éternelle » ici-bas. En nous assimilant à un cerveau-machine, il ne laisse plus de place à la durée, à l’hésitation, au doute. Le temps de l’homme s’en trouve maltraité, fracturé, aplati.
Mais pas de fatalisme ! C’est d’un sursaut de la conscience de quelques-uns que nous pouvons espérer un réveil de l’humanité. à chacun de reprendre la main sur la technique pour qu’elle serve l’homme. On n’apprivoisera pas son accélération foudroyante sans retour à l’intériorité. Pour rester digne de l’humanité, le drame unique, à la fois joyeux et douloureux, de chacune de nos existences mérite de s’inscrire dans une unité de temps, de lieu et d’action.
Le monde a besoin d’hommes nés « quelque part », enracinés dans leur généalogie, leur géographie, leur culture, qui se savent mortels, nés à un moment précis de l’histoire, pour y accomplir, en un temps donné, une mission au service de l’humanité. Capables de prendre le temps d’aimer, ici et maintenant. Car aimer, en vérité, exige de donner son temps. ______________________________
Propos recueillis par Frédéric Aimard Pour s’inscrire à l’Université de la vie“Que faire du temps ? Défi bioéthique, défi d’écologie humaine”
Les mères porteuses qui ont donné naissance avant le 8 janvier et ont remis l’enfant aux commanditaires ne se verront pas poursuivies. Ces derniers ont été incités à le déclarer aux tribunaux cambodgiens afin d’obtenir la garde de l’enfant et d’obtenir un visa de sortie par les voies normales.
Les Cambodgiennes incitées par les offres des agents et laissées dans l’ignorance de la loi sont souvent pour la plupart pauvres, sans éducation et vivent dans des endroits reculés, ce qui explique cette période de transition.
En revanche, le ministère de l’intérieur avait averti en juillet, dans les directives communiquées aux ambassades, que commanditaires, mères porteuses et intermédiaires s’exposaient à des actions en justice pour les enfants nés après la date limite. Selon la loi cambodgienne, la femme qui donne naissance à l’enfant est la mère de l’enfant. Abandonner son enfant est considéré comme contraire à la responsabilité de la mère, qui plus est si elle est impliquée dans la vente de son propre enfant. La loi décrète qu’ « une personne qui vend, achète ou échange une autre personne sera punie d’emprisonnement de deux à cinq ans ». La peine peut aller jusqu’à 15 ans si la personne est « vendue en adoption », voire « jusqu’à 20 ans si la victime est mineure ».
La gestation pour autrui avait explosé au Cambodge depuis que la Thaïlande, pays voisin, l’avait interdite en 2015 pour des parents étrangers, comme l’Inde et le Népal en 2016. Une cinquantaine de cliniques spécialisées dans ce commerce ont vu le jour au Cambodge. A l’annonce de la réglementation de la pratique et notamment après l’arrestation en novembre 2016 d’une infirmière australienne pour son implication avec une clinique spécialisée dans les mères porteuses, certaines agences ont donc quitté le Cambodge pour le Laos.
Le 8 janvier 2018, cette infirmière condamnée en août 2017 à 18 mois de prison au Cambodge a perdu son procès en appel et restera en prison jusqu’en été. Soupçonnée d’avoir recruté des femmes et d’avoir falsifié des documents pour obtenir des certificats de naissance pour les nouveaux-nés, elle avait travaillé au préalable dans une clinique en Thaïlande spécialisée dans la gestation pour autrui.
Le vice-président permanent du Comité national de lutte contre la traite des êtres humains, Chou Bun Eng, a déclaré qu’un prakas (une réglementation) serait bientôt publié détaillant la punition pour toute personne impliquée dans la maternité de substitution, en attendant un rapport du ministère de la condition féminine.
Un cas d’euthanasie litigieuse en Belgique a récemment défrayé la chronique : un patient atteint de démence s’est vu administrer, par son médecin, une dose létale, sans son consentement et sans l’avis d’un second médecin, contrairement à ce qui est prévu dans la loi de 2002 sur l’euthanasie. Le médecin s’est ainsi placé en infraction.
La Commission Fédérale de Contrôle et d’Evaluation de l’Euthanasie (CFCEE) a saisi le dossier, mais ne l’a pas renvoyé devant le Parquet. Devant cette marque d’injustice, un membre de la commission a décidé de donner sa démission. Cette nouvelle dérive a provoqué de vives réactions dans les médias francophones.
L’Institut européen de Bioéthique a publié une analyse qui soulève des interrogations sur le fonctionnement de cette Commission : « La presse néerlandophone mentionne que certains membres craignent que de tels dossiers nuisent à l’image de la loi euthanasie belge et puissent même décourager les médecins de pratiquer l’euthanasie parce qu’ils auraient peur d’être poursuivis. Ces arguments politiques prévalent-ils sur le respect de la loi ? »
A quelques mois d’intervalle, des sondages sur le sujet de l’ouverture de la PMA avec donneur aux femmes seules ou en couple de même sexe affichent des résultats totalement opposés.
Dans le sondage IFOP publié le 3 janvier 2018, la question posée est la suivante : « Seriez-vous favorable à ce que les femmes célibataires ou les couples de femmes homosexuelles désirant un enfant puissent avoir recours à l’insémination artificielle (ce que l’on appelle aussi PMA) pour avoir un enfant ? » 60% des Français se disent favorables à la PMA pour des couples de femmes et 57% pour des femmes seules.
Dans le sondage OpinionWay de septembre 2017, la question est différente : « Selon vous, l’Etat doit-il garantir aux enfants conçus grâce à l’assistance médicale à la procréation (AMP) le droit d’avoir un père et une mère ? » 72 % des Français estiment que l’Etat doit garantir aux enfants nés par PMA le droit d’avoir un père et une mère.
L’on voit ainsi que la manière de poser les questions influe largement sur les réponses. Dans la première question, « l’intérêt de l’enfant est occulté » souligne Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA. Celui des hommes également, réduits à leurs gamètes.
Le même sondage IFOP publié le 3 janvier 2018 par La Croix fait état de 64% des sondés favorables à la GPA. Quand on sait quelles graves atteintes aux droits de l’homme représente le système des mères porteuses, il est urgent d’informer largement et de créer les conditions d’un vrai débat, pour revenir à la raison, dans l’intérêt des enfants et des femmes.
Ce n’est pas sans rappeler les écarts considérables des résultats de sondage sur la fin de vie et l’euthanasie, dénoncés dans une émission d’Envoyé Spécial en avril 2017 qui analyse longuement la manière dont les questions peuvent être biaisées.
En matière bioéthique, « la réalité, pourtant, est plus subtile et les questions sont toujours plus compliquées qu’elles paraissent de prime abord », souligne le professeur de droit Jean-René Binet dans une tribune intitulée « Les sondages ne peuvent pas faire la loi ».
Les Etats généraux de la bioéthique, qui vont s’ouvrir le 18 janvier prochain, seront-ils à la hauteur des enjeux humanitaires ? Alliance VITA s’engage à apporter son expertise et à faire valoir la voix des plus fragiles, avec comme priorité la protection de la vie et de la dignité humaines.
Le 5 janvier 2018, le Conseil d’Etat a jugé que l’hôpital de Nancy avait raison de vouloir mettre fin à l’assistance respiratoire dont bénéficie une jeune fille de 14 ans, Inès, vivant dans un état végétatif persistant depuis 6 mois.
Le porte-parole du Conseil d’Etat a déclaré : « Le juge des référés, saisi en urgence, estime que la décision des médecins répond aux exigences prévues par la loi et il a en conséquence rejeté l’appel des parents. Il appartient donc désormais au médecin en charge de l’enfant d’apprécier si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée ».
Les faits
Le 22 juin 2017, la jeune fille a fait à son domicile un arrêt cardiaque, en lien avec la maladie neuromusculaire rare dont elle souffre, une myasthénie auto-immune. Réanimée par les secours et conduite au CHRU de Nancy, elle demeure depuis cette date inconsciente, dans un état stabilisé grâce à une respiration artificielle et une alimentation par sonde gastrique.
A l’issue d’une réunion le 21 juillet, dans le cadre de la procédure collégiale prévue par la loi Claeys-Leonetti pour arrêter des traitements d’une personne qui ne peut plus s’exprimer, le médecin responsable a décidé l’arrêt de la ventilation mécanique et l’extubation d’Inès, considérant qu’elle était désormais dans une situation d’obstination déraisonnable. Il était cependant convenu de ne pas appliquer la décision si les parents s’y opposaient.
Informés par un courrier du 3 août, les parents ont saisi le juge des référés du tribunal administratif de Nancy le 11 septembre. Trois jours plus tard, ce dernier a suspendu l’exécution de la décision médicale et a ordonné une expertise médicale, menée par un collège d’experts composé de deux neuro-pédiatres et un chef de service de réanimation pédiatrique.
Le rapport d’expertise, remis le 17 novembre, a conclu qu’Inès était plongée « dans un état végétatif persistant » et qu’elle « n’a pas et n’aura plus jamais la capacité d’établir le moindre contact » avec ses proches.
Le 7 décembre, le tribunal administratif de Nancy, au vu des conclusions du rapport d’expertise et après avoir auditionné les parents et le représentant du CHRU, a jugé que la décision d’arrêt de l’assistance respiratoire d’Inès était légitime. Les parents ont alors fait appel de ce jugement de référé devant le Conseil d’Etat, qui s’est réuni le 28 décembre dernier pour une audience publique afin d’entendre les positions des deux parties.
La position de l’hôpital
Le chef du service de réanimation pédiatrique, dans son courrier du 3 août, explique ainsi sa position : « L’histoire, l’examen clinique, les résultats de l’imagerie, les électroencéphalographies sont un faisceau concordant témoignant d’une possibilité d’amélioration ou de guérison quasi nulle, selon les données actuelles de la science. »
Lors de l’audience au Conseil d’Etat, ce médecin a exprimé combien sa mission était difficile mais qu’il pensait agir en conscience : « C’est terrible, je suis médecin mais je suis aussi un homme, un père, c’est une situation douloureuse, je vis quotidiennement avec les parents, c’est terrible pour nous de prendre une telle décision. Notre seul but, c’est l’intérêt supérieur de l’enfant. (…) Les experts concordants ont estimé qu’une obstination serait déraisonnable. Je ne suis pas devin mais les données actuelles de la science ne laissent pas d’espoir. »
L’avocat de l’hôpital a cependant confirmé, en application de la décision récente du Conseil constitutionnel (QPC du 2 juin 2017) selon laquelle la décision médicale ne pouvait pas être mise en œuvre avant que les proches puissent exercer un recours judiciaire : « Les parents pourront encore saisir la Cour européenne des droits de l’homme et l’hôpital ne fera rien tant que toutes les voies de recours n’auront pas été épuisées ».
La position des parents
Les parents d’Inès s’opposent depuis le début à la décision médicale de procéder à l’arrêt du respirateur qui contribue à maintenir leur enfant en vie. Leur confiance dans l’équipe médicale aurait été mise à mal, à cause d’une communication insuffisante et de l’absence d’accompagnement psychologique, ce que conteste l’hôpital.
Devant les juges du Conseil d’Etat, la mère d’Inès a affirmé : « Il n’est pas certain qu’elle ne puisse pas se réveiller. Son père, sa sœur, son frère sont contre, on ne peut passer outre l’accord des parents ».De son côté, l’avocat des parents considère que la nouvelle question de principe que pose cette situation est liée au fait qu’Inès est mineure : « La justice peut-elle passer outre la volonté des parents alors qu’ils sont les représentants légaux de leurs enfants mineurs ? Pour moi, ce n’est pas possible. Sauf à saisir un juge des enfants pour qu’il leur retire l’autorité parentale ».
Le Conseil d’Etat, dans son ordonnance du 5 janvier 2017, n’a pas retenu ce dernier argument et considère que « l’accord des parents ne constitue pas un préalable indispensable ». Sur le fond de l’affaire, pour analyser si la situation d’Inès pouvait être considérée comme une obstination déraisonnable, les juges ont globalement pris appui sur les mêmes critères de droit et de fait que ceux utilisés pour statuer sur le cas de Vincent Lambert, en juin 2014.
A quelques jours du lancement des Etats généraux de la bioéthique, Jean-René Binet, professeur de droit civil à l’Université de Rennes, spécialiste du droit de la famille et de bioéthique, vient de publier le manuel Droit de la bioéthique.
Cet ouvrage est le fruit de nombreuses années d’enseignement de la bioéthique, comme le souligne son auteur. Il s’attache à présenter l’historique du système normatif singulier élaboré par la France, en soulignant les sources de ce droit et la manière dont il s’applique et s’articule avec les textes internationaux.
La singularité des lois bioéthiques en France est leur caractère expérimental et révisable depuis 1994. « Le recours à la méthode expérimentale est destiné à conjurer le risque d’inadaptation de la loi, en obligeant le législateur à réviser la loi à échéance programmée et après en avoir examiné le bilan d’application. Toutefois, la méthode induit une fâcheuse fragilisation des principes posés par la loi et conduit à une consolidation corrélative des exceptions », explique l’auteur.
Ce livre représente un outil de formation précieux pour tous ceux qui souhaitent prendre part aux débats bioéthiques qui auront lieu dans toute la France entre janvier et juin 2018.
________________________________________ Droit de la bioéthique, Jean-René Binet, ed LGDJ
La Cour de cassation, par un arrêt du 14 décembre 2017, a reconnu qu’un enfant peut demander réparation du préjudice subi du fait de la mort accidentelle de son père, survenu alors qu’il était conçu et non encore né.
Le père était décédé, en 2008, en mission pour son entreprise. Son épouse était enceinte et ils étaient parents d’un enfant d’un an. Le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale des Vosges avait jugé que l’accident était dû « à une faute inexcusable de l’employeur ». L’épouse avait obtenu réparation de son préjudice et de celui des enfants sur décision du Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale. L’employeur, qui admet le préjudice de l’enfant aîné, déjà né au moment de l’accident, a contesté qu’un préjudice puisse être également déclaré pour l’enfant né après l’accident.
La Cour d’appel de Nancy a donné raison à l’employeur (arrêt du 23 avril 2014), avec l’argument suivant : « Un enfant encore à naître lorsque s’est produit le fait générateur, s’il est légitime à invoquer son droit de succession ou un droit issu d’un contrat dont il est bénéficiaire, ne peut prétendre à réparation d’un préjudice dû à la rupture brutale d’une communauté de vie avec son père, préjudice qui est, par nature, inexistant. C’est donc à tort que les premiers juges ont affirmé que la vie quotidienne [de l’enfant cadet] a basculé le jour de la mort de son père, confondant manifestement ainsi le sort des deux enfants, qu’il convenait pourtant de distinguer.(…) En l’espèce, la date de l’existence du dommage dont il est demandé réparation pour le cadet des enfants du couple est postérieure à celle de l’accident à l’origine de ce dommage et du dommage de la victime principale. En définitive, c’est la naissance de l’enfant qui constitue en l’espèce la cause adéquate de son préjudice, sans laquelle ce préjudice n’aurait pu apparaître, et qui s’intercale entre l’accident et la survenance de l’affection » de l’enfant.
L’épouse a alors formé un pourvoi en cassation : dans un arrêt du 10 septembre 2015, la Cour de cassation a cassé et annulé dans toutes ses dispositions l’arrêt de la Cour d’appel de Nancy, statuant que l’une des parties n’avait pas été convoquée à l’audience des débats.
La Cour de cassation a renvoyé la décision sur le fond à la Cour d’appel de Metz. Celle-ci, à l’inverse de la Cour d’appel de Nancy, a reconnu dans un arrêt du 29 septembre 2016 qu’il y a préjudice pour l’enfant cadet : « Il n’est pas contesté par l’appelante que M. G X souffre de l’absence définitive de son père, qu’il ne connaîtra jamais qu’au travers des récits des tiers. Cette souffrance constitue un préjudice moral, de même qu’entre dans le préjudice moral de sa mère le fait qu’elle était enceinte au moment de l’accident et qu’elle allait devoir élever seule ses deux enfants et non sa seule fille aînée. L’élément causal du préjudice moral de M. G X est l’accident du 9 septembre 2008 qui a généré directement l’absence de son père, peu avant sa naissance. Ce préjudice moral actuel doit être réparé. »
Suite à cette nouvelle décision, la société d’assurance de l’employeur a formé à son tour un pourvoi en cassation. C’est ce dernier pourvoi que la Cour de cassation vient de rejeter. L’arrêt dispose : « Attendu que, dès sa naissance, l’enfant peut demander réparation du préjudice résultant du décès accidentel de son père survenu alors qu’il était conçu ; qu’ayant estimé que l’enfant souffrait de l’absence définitive de son père décédé dans l’accident, la cour d’appel a caractérisé l’existence d’un préjudice moral ainsi que le lien de causalité entre le décès accidentel de son père et ce préjudice ».
Dans une dépêche, l’AFP souligne la nouveauté de ce jugement : « Un enfant né après le décès accidentel de son père a le droit de faire valoir un préjudice moral et d’être indemnisé. La Cour de cassation considère désormais qu’il existe un préjudice pour cet enfant, en lien direct avec l’accident, ce qu’elle excluait jusqu’à présent. L’enfant souffre de l’absence définitive de son père, qu’il ne connaîtra jamais qu’au travers de récits de tiers, ce qui est un préjudice moral, a expliqué la Cour d’appel dont l’arrêt a été approuvé. Dans cette affaire, il était par ailleurs difficile de faire une différence entre cet enfant et son frère aîné, âgé d’à peine un an au moment du décès du père, explique un magistrat de la Cour. En appliquant une autre solution, un seul aurait été indemnisé parce qu’il était né alors que les deux enfants subissaient en réalité le même dommage. »
En reconnaissant que « le décès d’un père en si bas âge est incontestablement de nature à avoir des répercussions psychologiques importantes sur ces deux enfants », la Cour de cassation a logiquement conclu que « dès sa naissance, l’enfant peut demander réparation de ce préjudice causé alors qu’il était conçu.»
Le 19 décembre 1967, la France se dotait d’une loi sur la contraception. Si l’accès à la contraception s’est généralisé, la nouvelle génération de femmes commence à faire entendre son malaise, mettant en cause la surmédicalisation de leur corps, et la sous-estimation des effets secondaires. En particulier la pilule, méthode la plus utilisée en France, a fait l’objet de vives controverses. S’est également révélé progressivement le constat qu’« une maîtrise totale de la fécondité est illusoire », comme l’indique le rapport de synthèse de l’IGAS sur la pratique de l’IVG, publié en 2010.
La France détient un des taux les plus élevés au monde de recours à la contraception. Selon le Baromètre Santé 2010,90,2 % des Françaises sexuellement actives âgées de 15 à 49 ans déclaraient à l’époque employer une méthode contraceptive, y compris chez les jeunes (91,2 % chez les 15-19 ans, et 92,9 % chez les 20-24 ans). Le Baromètre Santé 2016 confirme que seules 8% des femmes de 15-49 ans déclarent n’utiliser aucune méthode de contraception. Ce qui était présenté comme un « choix » s’est progressivement transformé en norme, que la 3ème génération de femmes commence à remettre en question.
Désaffection de la pilule
La pilule est devenue le moyen de contraception le plus utilisé. La crise des pilules de 3ème et 4ème génération en 2012-2013, à la suite de plaintes de femmes souffrant d’accidents thrombotiques majeurs, a conduit à leur déremboursement en 2013, même si les risques étaient signalés depuis 1995. Avec pour conséquence une désaffection de la pilule qui semble se poursuivre selon le Baromètre Santé 2016. Alors que 45% des femmes l’utilisaient en 2010, elles ne sont plus que 36,5% en 2016. Si les plus jeunes (15-19 ans) continuent à largement l’utiliser (60,4%), elle est en perte de vitesse dans les autres tranches d’âge : « la peur des hormones, le refus des effets secondaires – migraine, nausées, prise de poids, une conscience écologique plus grande expliquent l’émergence de cette génération post pilule », comme le souligne un article du Monde. La substitution de la pilule s’est orientée vers le stérilet (25,6%) ou le préservatif (15,5%), dont les utilisations ont crû ces dernières années.
D’autres produits contraceptifs font l’objet d’alertes sérieuses
Concernant le stérilet hormonal Mirena, 2 700 déclarations d’effets indésirables ont été reçues par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) entre le 15 mai et le 4 août 2017. L’Agence a conclu que ces effets étaient connus : « c’est le cas des céphalées, de la dépression, de la perte de cheveux, de l’acné, des douleurs abdominales, de la diminution de la libido, des bouffées de chaleur et de la prise de poids (…). D’autres effets indésirables, qui n’étaient pas inscrits, seront désormais mentionnés dans la notice, notamment l’asthénie (fatigue physique, affaiblissement de l’organisme) et la séborrhée (peau excessivement grasse)», rapporte un article du Figaro. L’association Vigilance stérilet hormonal SVH a été créée début 2017 pour dénoncer l’omerta sur les effets secondaires de ce dispositif qui handicape gravement la vie de certaines femmes.
Medisite a souligné dans un article publié le 7 décembre 2017, les conséquences potentielles de la pilule du lendemain : « avec une dose de progestérone 40 fois plus élevée qu’une pilule habituelle, ses éventuels effets secondaires ne sont pas négligeables. Chez les femmes ayant eu recours à cette contraception d’urgence, il est en effet fréquent de constater un trouble du cycle menstruel, des migraines, des nausées… Mais aussi des effets secondaires plus graves comme des caillots au cœur, particulièrement chez les femmes souffrant d’une maladie cardio-vasculaire. »
Une médicalisation et une féminisation de plus en plus questionnées
L’Institut National d’Etudes Démographiques (INED), dans son analyse de 50 ans de contraception légale en France, s’interroge : « La responsabilité contraceptive, ainsi que les effets indésirables associés à certaines méthodes, doivent- ils être exclusivement supportés par les femmes ?Bien qu’ils aient bénéficié eux aussi des avantages d’une meilleure maitrise de la fécondité, les hommes semblent être les grands oubliés de la contraception, considérés comme non concernés et avec peu de méthodes à leur disposition. (…) La contraception est devenue une affaire de femmes. » Et de conclure : « A l’heure de célébrer les cinquante ans de la loi Neuwirth, qui a permis une diffusion massive de la contraception, la médicalisation et la féminisation qui l’ont accompagnée semblent aujourd’hui de plus en plus questionnées. »
C’est ce qu’a fait la journaliste Sandrine Debusquat, dans son livre « J’arrête la pilule » publié en septembre 2017. Elle s’est livrée à une enquête sur les raisons de la désaffection de la pilule. Elle tente d’ouvrir de nouvelles perspectives pour la nouvelle génération, qui exige que soit respectée son intégrité corporelle et n’entend pas se laisser imposer la contraception chimique comme une évidence. Elle souligne que des méthodes plus naturelles qui respectent la temporalité du corps féminin permettent un dialogue et une prise en charge plus équilibrée par le couple. Comme le rapporte Le Monde dans un article intitulé « Pourquoi les femmes délaissent la pilule ?» du 19 septembre 2017 : « Petit à petit, le voile sur les « petits » effets indésirables s’est aussi levé. Longtemps tus et endurés sans discuter, au nom de la liberté et de la tranquillité d’esprit, ils ne sont désormais plus acceptés. Il n’est plus question en 2017 de supporter les nausées, la prise de poids, les sautes d’humeur ou la baisse de la libido attribuées à la prise d’hormones. »
Des malentendus à lever entre les hommes et les femmes
Outre cette remise en cause de certains produits contraceptifs, il est important de rappeler la coexistence d’un fort recours à la contraception et d’un nombre élevé d’avortements en France : 72% des femmes qui recourent à l’IVG étaient sous contraception lorsqu’elles sont devenues enceintes. Les causes en sont multiples : oubli de pilule, mauvaise utilisation du préservatif, grossesses sous stérilet… On retrouve le même phénomène dans d’autres pays à des degrés divers.
La France comptabilise 211 900 avortements en 2016, pour 785 000 naissances. Selon l’INED, on estime que 33% des femmes en France auront recours à l’IVG à un moment donné de leur vie. Selon l’INED, « La propension à recourir à l’avortement en cas de grossesse non prévue semble s’être accentuée à mesure que la maîtrise de la fécondité s’améliorait. Pendant que la norme de l’enfant programmé s’affirmait, l’échec face à la planification est devenu de plus en plus difficilement acceptable ». Peut-on accueillir un enfant inattendu ? C’est une question récurrente qui provoque beaucoup de dissensions au sein des couples, avec souvent des pressions masculines vers l’IVG, comme le constate Alliance VITA avec son service d’écoute et d’accompagnement SOS Bébé.
Ce constat a conduit Alliance VITA à lancer une campagne fin 2016 à destination des hommes, pour lever les malentendus entre les hommes et les femmes sur les questions de sexualité, maternité et paternité, soulignant en particulier les malentendus contraceptifs.
A notre époque où le développement durable et la préservation de la planète sont devenus une priorité, les femmes appellent à une évolution écologique qui s’applique à elles-mêmes.
Une récente étude a été publiée, le 12 décembre, par Santé Publique France ; elle s’intitule « Recours aux soins palliatifs hospitaliers des personnes décédées en 2013 en France selon leurs caractéristiques et pathologies ».
Cette étude a porté sur l’ensemble des assurés du régime général de l’Assurance maladie en France (c’est-à-dire 77% de la population française) décédés en 2013. Parmi les décès constatés en 2013, 29 % des personnes avaient bénéficié de soins palliatifs au cours de l’année précédant leur décès, avec de larges disparités selon l’âge et le sexe. L’étude conclut à un niveau de recours aux Soins palliatifs hospitaliers relativement élevé en France, notamment pour certaines pathologies (52 % de prise en charge pour le cancer).
Interrogée par La Croix, le docteur Anne de la Tour, présidente de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), souligne l’inégalité de prise en charge qui appelle à déployer de nouvelles stratégies : « Il est choquant que les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque, de démence ou de maladies neurodégénératives aient moins accès aux soins palliatifs que les malades atteints de cancer ». Elle explique que « Le lancement conjoint d’un plan cancer et d’un plan pour le développement des soins palliatifs a eu des répercussions très positives sur la prise en charge des personnes malades d’un cancer, ainsi que sur le rapprochement entre cancérologues et soins palliatifs. Il faudrait entreprendra la même démarche pour les autres pathologies ».
Une toute récente proposition de loi du député Xavier Breton propose de « déclarer les Soins palliatifs grande cause nationale en 2018 », répondant au besoin exprimé par les professionnels des soins palliatifs.
Un autre axe d’initiatives concerne le soutien des aidants. La loi d’adaptation de la société au vieillissement, qui va fêter ses deux ans, reconnaît officiellement le statut d’aidant ; de nouvelles mesures en faveur des aidants devraient être effectives dès l’an prochain. La proposition de loi du député Paul Christophe (UDI), adoptée en 1ère lecture le 14 décembre par l’Assemblée nationale, va dans ce sens. Elle permettrait aux salariés d’effectuer des dons de jours de repos (RTT ou congés) non pris à leurs collègues s’occupant de personnes dépendantes. Le Sénat devrait examiner le texte prochainement.
Enfin, pour mieux cerner les besoins des aidants et réfléchir à leur statut, la commission des affaires sociales de l’Assemblée a confié, le 29 novembre, une mission flash sur le sujet à Pierre Dharréville, député des Bouches-du-Rhône (gauche démocrate et républicaine).
Contrairement à la Cour de cassation, dans deux décisions récentes, le tribunal d’Evry considère que l’intérêt supérieur de l’enfant ne permet pas d’ignorer sa naissance par contrat de GPA à l’étranger, et décide que le mari du père biologique ne peut adopter l’enfant ainsi conçu.
Dans les deux affaires, les enfants ont respectivement 18 mois et 3 ans. Ils sont nés d’une gestation pour autrui (GPA) réalisée aux États-Unis. Aucune filiation maternelle n’est inscrite, les actes de naissance des enfants indiquent uniquement le père biologique comme père. Le conjoint du père biologique demande l’adoption plénière.
Le tribunal de grande instance (TGI) d’Evry rejette les demandes d’adoption par deux décisions des 4 septembre et 2 octobre 2017. Il se fonde sur le droit français qui interdit la GPA, et sur le principe de l’indisponibilité de l’état des personnes. Il se réfère aussi à l’article 3 de la Convention de New York sur les droits de l’enfant qui exige que l’intérêt supérieur de l’enfant soit pris en compte pour une décision le concernant. Or, il est clair que la GPA écarte délibérément la mère : les enfants ont été volontairement privés de mère pour les rendre adoptables, ce qui est incompatible avec le droit de l’enfant, notamment celui de connaître ses parents et d’être élevé par eux dans la mesure du possible (art. 7 Convention de New York).
Le TGI d’Evry tient compte de la situation d’origine qui est illicite. Il regarde comment l’enfant a été obtenu et pourquoi il n’a pas de filiation maternelle, c’est-à-dire qu’il tient compte de la GPA. Il suit en cela la récente jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), dont la Grande chambre (instance suprême de décision) s’est prononcée pour la première fois en matière de GPA par un arrêt du 24 janvier 2017. Au contraire du précédent arrêt de chambre[1] de janvier 2015 qu’elle désavoue, la Grande chambre a jugé qu’un État n’est pas tenu de reconnaître des personnes ayant obtenu un enfant par GPA comme parents (CEDH, n°25358/12, Paradiso et Campanelli c. Italie).
En revanche la Cour de cassation, depuis un revirement de jurisprudence en 2015, ne prend en compte que la situation actuelle de l’enfant. Elle ignore la GPA. Seul compte ce qui est conforme à la réalité. Ainsi depuis les arrêts du 3 juillet 2015, lorsque l’acte de naissance indique comme père celui qui se présente comme le géniteur (le père biologique), la mention de la paternité peut être transcrite, et la paternité sera reconnue en France. Pour la mère, les arrêts du 5 juillet 2017 précisent que la réalité de la maternité est l’accouchement : la mère est la femme qui accouche. Si la mère d’intention est désignée comme mère, ce n’est pas la réalité biologique, et la mention de la maternité ne sera pas transcrite sur les registres de l’état civil français. La transcription sera partielle, uniquement envers le père. La Cour de cassation l’a encore réaffirmé dans un arrêt du 29 novembre 2017. Elle accepte cependant, depuis un autre arrêt du 5 juillet 2017, l’adoption simple par le conjoint « si les conditions légales de l’adoption sont réunies et si elle est conforme à l’intérêt de l’enfant ».
Le TGI d’Evry, en fondant son raisonnement davantage sur la CEDH que sur la Cour de cassation, ne néglige pas pour autant de vérifier que l’intérêt supérieur de l’enfant est pris en compte. Il considère, dès lors qu’« il existe de nombreux moyens juridiques pour donner un statut [au conjoint du père] vis-à-vis de l’enfant (délégation d’autorité parentale, tuteur testamentaire, enfant légataire successoral, droit de visite d’un tiers en cas de séparation du couple) », l’absence de lien juridique de filiation entre le demandeur et l’enfant « n’est aucunement préjudiciable à l’enfant ».
La confirmation de la relaxe de Jean Mercier par la Cour de cassation ne constitue pas une validation jurisprudentielle du suicide assisté
Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et auteur de La Bataille de l’Euthanasie (Salvator, 2012) :
« Contrairement à ce que laissent entendre les promoteurs de l’euthanasie,cette relaxe n’a rien à voir avec une validation jurisprudentielle du suicide assisté. Heureusement, car il n’appartient pas à la justice de légiférer. Les magistrats de la Cour de cassation prennent soin d’indiquer qu’il y aurait une erreur dans l’accusation initiale, la qualification de « non-assistance à personne en danger » n’étant pas appropriée.
Dans ces affaires passionnelles, il ne s’agit pas d’en rajouter sur la souffrance qui a conduit à ce drame familial. Maislaisser entendre que le suicide assisté était la solutionà la situation dans laquelle se trouvait Madame Mercierest à la fois faux et dangereux :
Que Josiane Mercier ait eu besoin d’un accompagnement approprié plutôt que d’une forme d’enfermement dans la désespérance, les différentes étapes de ce feuilleton judiciaire l’ont amplement montré.
Par ailleurs, il serait catastrophique que les Français entendent qu’il y a des exceptions à la prévention du suicide des personnes désespérées.
Enfin, ce n’est pas manquer de respect à Jean Mercier que d’affirmer qu’une peine symbolique aurait été préférable pour lui : une relaxe risque de lui faire croire qu’il n’y avait pas d’autre solution que le suicide face à la situation de son épouse. L’enfermer dans l’auto justification et dans la fatalité, ce n’est servir ni la justice ni la vérité.
Nous continuerons pour notre part à tout faire pour que les personnes qui traversent ce que les psychiatres nomment la « crise suicidaire » ne soient jamais poussées, par une parole publique, au passage à l’acte suicidaire toujours violent et dramatique.La prévention du suicideest une grande cause sanitaire et humanitaire quine souffre aucune exception. »
Le rapport annuel d’activités de la Commission sur les soins de fin de vie, publié le 26 octobre 2017, montre une hausse significative du nombre d’euthanasies, dont 10% de cas d’ « assistance médicale à mourir » non conformes à la loi ou difficiles à interpréter.
L’euthanasie est légale au Québec depuis une loi de juin 2014 relative aux « soins de fin de vie », entrée en vigueur le 10 décembre 2015. Au total, depuis l’entrée en vigueur de la loi et jusqu’au 9 juin 2017, 1245 demandes ont été formulées et 805 administrées au 9 juin 2017. 103 personnes ont retiré leur demande, 128 sont décédées avant, 195 ne répondaient pas aux critères, 10 ont été transférées dans un centre de soins palliatifs. D’autre part,1080 sédations palliatives continues jusqu’au décès ont été pratiquées sur la même période.
« En comparant nos chiffres avec ceux de la Belgique (en pourcentage du total de décès), on constate que la 1ère année du Québec correspond à la 6e année de la Belgique, tandis que notre 2e année se positionne entre la 7e et la 8e année de la loi belge. Pour ainsi dire, le Québec s’est jeté tête première dans la mort comme solution à la souffrance. » analyse Aubert Martin, directeur général du mouvement citoyen Vivre dans la dignité dans un article paru dans le Huffington post le 11 décembre. Il constate que les protections que la loi prétendait mettre ne sont pas effectives.
31 cas d’abus ont été répertoriés contre 21 l’année précédente. «Parmi les abus répertoriés par la Commission, on retrouve de nombreux cas qui auraient dû déclencher une sérieuse alarme » s’inquiéte Aubert Martin. Or, le Collège des médecins a déclaré qu’il n’y avait pas de cas qui justifiait une sanction. Des médecins ont cependant refusé de fournir les informations complémentaires demandées par la Commission.
Le rapport montre qu’il n’y a aucun suivi effectif sur l’accès aux soins palliatifs, inclus également dans la loi concernant « les soins de fin de vie ». « La variabilité des renseignements rapportés en ce qui a trait au nombre de personnes en fin de vie ayant reçu des soins palliatifs ne permet pas de traiter ces données pour le moment. »indique uniquement le rapport. « Au lieu de chercher à remédier à cette défaillance majeure, le gouvernement du Québec préconise plutôt d’étudier les refus d’euthanasie ! » explique Aubert Martin. « D’ailleurs, c’est sans surprise que nous assistons déjà à de fortes pressions pour élargir l’accès à l’euthanasie ».
Signe inquiétant : un récent sondage effectué auprès des aidant proches d’un parent vieillissant, malade et en perte d’autonomie de la région Capitale nationale (région de la ville de Québec) montre que 52% d’entre eux sont favorables au recours à l’euthanasie « sans le consentement préalable de la personne devenue inapte ». La fondatricedel’Association des proches aidants de la Capitale-Nationale (APACN) s’inquiète : « Plus la personne est démunie, plus elle donne de ses heures et plus elle a tendance à aller vers la solution de l’aide médicale à mourir [pour la personne dont elle a la charge]. On peut toutefois se demander si elle répondrait de la même manière si elle était soutenue davantage ».
Cette association interpelle le gouvernement pour demander à ce que soit institué un statut des proches aidants avec une aide financière accrue, qui éviterait le placement en établissement de soins longue durée.
Deux psychiatres néerlandais ont lancé une pétition pour alerter sur les euthanasies pratiquées sur des personnes ayant des troubles psychiatriques.
Comme le souligne le Journal International de Médecine (JIM) daté du 7 décembre 2017 : « C’est une émission télévisée qui a relancé le débat. Plusieurs psychiatres universitaires y critiquaient les agissements de la ‘ Levenseinde Kliniek ‘ (LEK, clinique de fin de vie), qui concentre à elle seule 80 % des 60 euthanasies de malades mentaux chaque année. Celle-ci aurait euthanasié des patients ‘alors que tout n’aurait pas été tenté pour les soigner bien qu’aujourd’hui l’éventail thérapeutique des troubles psychiques soit de plus en plus large’. »
L’institut européen de bioéthique (IEB) observe un mouvement similaire en Belgique « Cette pétition des psychiatres De Bakker et van Fenema traduit un véritable malaise puisque plus de 60 % des psychiatres néerlandais ont réaffirmé cette année ne pas vouloir faire des euthanasies. On rappellera qu’en Belgique, ce sont aussi une cinquantaine de psychiatres et psychologues qui viennent de publier une lettre ouverte : Mogen we nu (eindelijk) vragen stellen over euthanasie bij psychisch lijden? C’est un article paru dans le Washington Times sur la situation belge publié en octobre dernier qui avait déclenché cette réaction. Un psychiatre de l’Université de Louvain soulignait notamment qu’il était convaincu que des personnes atteintes de troubles psychiques avaient été euthanasiées alors qu’il y avait encore des traitements possibles et la capacité pour ces patients de poursuivre encore des années, une vie de qualité.
Il s’agit là du premier questionnaire de bioéthique diffusé par un espace éthique régional, préalablement aux grandes concertations qui auront lieu dans les espaces éthiques régionaux début 2018 ; les premiers résultats de cette enquête viennent d’être publiés.
L’objectif de cette enquête était de mieux comprendre les attentes des individus et d’identifier les thématiques d’intérêt. « Il ne s’agit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avancées scientifiques et des innovations biomédicales — elles représentent certes des espoirs pour les personnes malades et leurs proches — que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent à l’accès le plus justifié et le plus juste aux biens de santé. » dit Emmanuel Hirsch.
Sur plus de 6.000 personnes en lien avec l’Espace éthique, interrogées par e-mail en octobre 2017, 622 ont répondu, dont 44 % de soignants qui se montrent particulièrement préoccupés par les neurosciences, l’imagerie médicale, la numérisation en santé et l’accès à la recherche.
Pour plus de 80% des répondants, la bioéthique est un questionnement sur les limites de l’intervention humaine sur le vivant et, pour 50% des répondants, elle est aussi une éthique de la recherche sur le vivant. Les soignants sont plus nombreux à considérer la médecine et la recherche médicale comme domaine constitutif de la bioéthique, ainsi que le soin et l’accompagnement, alors que les non-soignants insistent davantage sur la morale et le droit.
Les trois quarts des répondants estiment qu’il est important que les États généraux de la bioéthique contribuent à la fixation d’un « encadrement législatif soucieux de notre démocratie ».
Parmi les autres sujets de préoccupation figurent aussi les problématiques liées à la procréation, à l’analyse du génome, à l’intelligence artificielle et à la robotique.
L’Etat de Victoria vient de légaliser le 29 novembre 2017 l’euthanasie et le suicide assisté.
Plusieurs Etats d’Australie ont ouvert des débats sur l’euthanasie et le suicide assisté : l’Etat de Nouvelle-Galles du Sud vient de rejeter une proposition de loi ces derniers jours, tandis que l’Etat de Victoria a adopté le 29 novembre une loi similaire, de justesse, après des débats houleux.
Selon le Premier ministre de l’Etat, « le Victoria est le premier État de l’Australie à adopter des lois sur la mort volontaire assistée, donnant aux Victoriens atteints d’une maladie terminale la compassion et la dignité qu’ils méritent à la fin de leur vie”. Ces propos sont particulièrement choquants dans le contexte sanitaire de cet Etat : une étude publiée le 25 octobre 2017 sur la situation des soins palliatifs souligne de fortes insuffisances dans l’accès à ces soins et des inégalités territoriales. Les opposants à cette nouvelle loi avaient pourtant alerté les parlementaires sur le risque de conduire des patients à opter pour l’euthanasie en l’absence de véritable accompagnement.
Comme le souligne l’association Hope, engagée contre la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, « les habitants de Victoria méritent mieux que le choix entre le manque d’accès aux soins palliatifs et l’accès facilité à l’administration d’une substance « qui a pour objet de causer la mort d’une personne » selon les propos du ministre de la Santé ».
Le 29 novembre 2017, le Comité Consultatif National d’Ethique a réuni les comités d’éthique institutionnels – organismes de recherche, Académies – parmi lesquels l’Inserm, l’Académie de médecine ou encore le CNRS pour examiner les questionnements éthiques posés par les évolutions de la science ainsi que par l’application de la loi actuelle. Cette réunion de travail doit aboutir à l’émergence des thèmes qui seront débattus en public lors des Etats généraux de la bioéthique qui devraient se tenir à partir du premier semestre 2018.
Alliance VITA fait la synthèse de ce processus et des principales questions éthiques qui pourraient être abordées.
Les lois de bioéthique
Les progrès scientifiques et techniques dans le domaine des sciences de la vie soulèvent d’importantes questions éthiques, sociales et juridiques.
Les lois concernant la bioéthique ont pour but d’encadrer le développement du progrès biomédical pour protéger les droits fondamentaux de la personne. En France, les premières lois de 1994 sur la bioéthique ont fait l’objet de révisions / modifications en 2004, 2011,2013. La loi de bioéthique en vigueur est celle promulguée en juillet 2011.
Conformément à ce qu’elle a prévu, elle doit être réexaminée dans un délai de 7 ans, soit en 2018.
Les Etats généraux
La révision de la loi de bioéthique « doit être précédée d’un débat public sous forme d’états généraux» : selon l’article 46 de la loi de 2011, les Etats généraux sont organisés « à l’initiative du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions parlementaires permanentes compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). A la suite du débat public, le comité établit un rapport qu’il présente devant l’OPECST, qui procède à son évaluation. »
Le calendrier
Le calendrier n’a pas encore été annoncé précisément par le gouvernement. Cependant, les étapes officielles pourraient être les suivantes : débats publics au premier semestre 2018 dans toutes les régions de France, organisés par les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER), création d’un site national dédié qui recueillerait l’expression des associations concernées par les sujets bioéthiques, composition d’un comité représentatif de la société et puis la remise d’un rapport au gouvernement, suivi d’un projet de loi « à l’automne » et l’adoption d’un nouveau texte législatif début 2019.
Les enjeux majeurs
Bien que le contenu et les thématiques n’aient pas encore été annoncés, plusieurs enjeux majeurs pourraient ressortir fortement à l’occasion de cette révision, en particulier :
La PMA :
Changer les conditions d’accès à la PMA avec donneur, actuellement réservée aux couples homme femme confrontés à une infertilité médicalement constatée, technique déjà éthiquement controversée.
VITA est très mobilisée depuis plusieurs mois. Porte ouverte au « droit à l’enfant » au détriment des droits de l’enfant, il s’agit d’institutionnaliser la privation délibérée de père, aboutissant à condamner les enfants à une double peine : en plus de les priver d’une partie de leur origine biologique, ce serait les priver volontairement de toute relation paternelle. Par effet domino, comment empêcher la revendication d’hommes d’accéder à la GPA et de les priver de mère, au nom de la « non-discrimination » ?
Le diagnostic prénatal :
Elargir les conditions du diagnostic prénatal et préimplantatoire avec, à la clé, un eugénisme croissant.
Les évolutions technologiques :
– Les techniques de modifications génétiques, autour de l’outil CRISPR Cas9 ou de la FIV à 3 parents, pourraient, à terme, faire naître des enfants génétiquement modifiés : la Chine ou la Grande-Bretagne ont déjà rompu le consensus international pour l’interdiction de ces pratiques.
– Le séquençage du génome à grande échelle pose la question de la médecine prédictive : ces outils consistent à repérer la présence potentielle de maladies qui pourraient se déclarer ultérieurement (cancer, Alzheimer etc.) : qu’en est-il du droit à ne pas savoir, des risques de discriminations génétiques, des menaces sur la solidarité en matière de santé, par exemple sur l’individualisation des tarifs médicaux en fonction des risques évalués sur chaque individu…?
– Le développement de l’Intelligence artificielle et la robotique appliquée à la biomédecine nécessite de dessiner les contours d’une régulation pour que toute machine reste sous contrôle de l’homme.
– Les neurosciences, technologies appliquées au cerveau, soulèvent des questions majeures liées au droit à l’intégrité mentale et au contrôle de cette dernière par des tiers.
D’autres problématiques controversées pourraient également être examinées concernant la recherche sur l’embryon humain ou encore les dons d’organes.
Certains souhaiteraient que les enjeux de la fin de vie soient intégrés, le gouvernement semble prudent sur cette question, dans la mesure où les débats ont déjà eu lieu au cours des trois dernières années aboutissant au vote de la loi fin de vie de 2016.
Prendre part à la révision de la loi de bioéthique représente pour Alliance VITA un nécessaire exercice de vigilance et de proposition : dans les faits, les différentes lois ont parfois avalisé des transgressions majeures : don de gamètes, congélation, tri et destruction d’embryons, extension du DPN et du DPI au risque de l’eugénisme. Ainsi, dès l’annonce du contenu et du calendrier précis de la révision de la loi de bioéthique, Alliance VITA entend se mobiliser :
– Au travers de son réseau de plus de 1000 volontaires présents dans les régions.
– En publiant des fiches techniques et des dossiers thématiques sur les principaux sujets qui feront l’objet de débat et de révision.
– En rencontrant les acteurs institutionnels pour leur présenter les travaux et études réalisés.
– En sensibilisant et formant les citoyens sur ces enjeux, en particulier les milliers de personnes qui participeront à l’Université de la vie 2018 (130 sites en France et à l’étranger).
A l’occasion de la Journée internationale de lutte contre les violences faites aux femmes, le 25 novembre dernier, le président Macron a dévoilé, au cours d’un long discours, un plan gouvernemental d’action.
La lutte contre l’exposition des enfants aux contenus pornographiques sur Internet est un des axes majeurs de ce plan, alors qu’on reconnaît de plus en plus que le « porno » en nette augmentation chez les jeunes a un effet dévastateur sur eux. Emmanuel Macron souhaite s’appuyer sur diverses instances, et étendre les pouvoirs du CSA sur les réseaux sociaux, les jeux vidéo et la pornographie en ligne, afin de contrôler les “contenus qui peuvent conduire à la violence contre les femmes“.
Il semble que les élus prennent de plus en plus à cœur cette question. Le 13 novembre, une campagne baptisée «Tu m’aimes, tu me respectes », à destination des 15-18 ans, a été lancée par le centre Hubertine Auclert*, associé à la région Ile-de-France. L’objectif de cette campagne est de prévenir les violences sexistes et sexuelles dans les premières relations amoureuses, à travers les messages « Non c’est non », « je m’habille comme je veux ». Le plan d’action d’Emmanuel Macron prévoit le lancement, dès la rentrée prochaine, d’une campagne de sensibilisation auprès des élèves des collèges ainsi que de leurs parents.
En ce qui concerne les viols de mineurs, le président Macron a également abordé la question de la présomption de non-consentement qui, à l’heure actuelle, ne figure pas dans la loi française. Il a dit souhaiter la fixer à 15 ans, âge de la majorité sexuelle. Comme prévu, le délai de prescription pour les délits et crimes sexuels commis sur les mineurs devrait être rallongé à 30 ans, au lieu de 20 actuellement.
Le nombre de plaintes pour violences conjugales (+3 % en 2016 par rapport à 2015) est en augmentation, mais nombre de femmes n’osent pas franchir le pas d’aller porter plainte dans un commissariat ; aussi, le gouvernement compte-t-il développer un système d’aide aux femmes victimes de violences en leur permettant de déposer une pré-plainte en ligne afin d’être aidées dans leur démarche. Pour lui, les professionnels de santé sont aussi en première ligne pour repérer les femmes victimes de violences.
« Les femmes enceintes risquent d’être victimes de violence conjugale au cours de leur grossesse » souligne le centre de recherche sur les violences familiales. Environ 21% des femmes victimes de violence ont été maltraitées lorsqu’elles étaient enceintes et pour 40% de ces femmes, la violence a débuté au cours de cette grossesse.
Cette réalité de la violence envers les femmes enceintes, qu’elles soient conjugales ou plus largement émanant de leur entourage, peut prendre des formes très variées allant du harcèlement moral à la violence physique. C’est le constat de terrain que fait Alliance VITA à travers l’expérience de son service d’écoute SOS Bébé. Des femmes, spécialement celles qui sont confrontées à des grossesses imprévues, peuvent être extrêmement fragilisées par des violences psychologiques voire physiques (menaces, harcèlement). La réflexion quant à l’avenir de leur grossesse est complexifiée alors qu’elles sont particulièrement vulnérables, pouvant, dans certains cas, les pousser à un avortement qu’elles ne souhaitent pas.
Un chapitre spécial du Guide des aides aux femmes enceintes, mis à jour chaque année par Alliance VITA, est spécialement dédié aux démarches à conduire si une femme enceinte est victime de violence. => Pour consulter : Je suis enceinte le Guide : http://www.jesuisenceinteleguide.org/ ou www.sosbebe.org
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* Centre francilien de l’égalité femmes-hommes, organisme créé en 2009 par le Conseil régional Ile-de-France
Le 17 novembre 2017, le Conseil d’Etat a annulé partiellement un arrêté sur la transmission des données des examens de diagnostic prénatal de la trisomie 21. La mise à disposition des données, transmises par les biologistes médicaux à l’Agence de la biomédecine (ABM), est désormais restreinte.
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 n’a cessé de s’étendre notamment avec l’arrêté du 23 juin 2009 fixant les nouvelles règles de bonnes pratiques avec l’utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21. Plusieurs textes sont venus compléter le dispositif, les derniers en date étant un décret du 3 mai 2016 et un arrêté du 11 mai 2016.
Le décret du 3 mai 2016 sur l’évaluation et le contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal donne compétence au ministre de la santé pour déterminer les données que les biologistes médicaux doivent transmettre à l’Agence de la biomédecine (ABM), les modalités de cette transmission, les organismes bénéficiant de la mise à disposition de ces données, etc.
Sur ce fondement, l’arrêté du 11 mai 2016 (1) précise les données à transmettre aux professionnels et instances concernés par ces examens de diagnostic prénatal. En font partie : la date de naissance de la mère, la date de la première échographie, la mesure de la clarté nucale, la date du prélèvement, le résultat du calcul de risque, le résultat du caryotype s’il a été réalisé, et finalement s’il y a eu avortement (IMG) ou naissance à l’issue du processus.
La Fondation Jérôme Lejeune (1) et 20 autres personnes physiques ou morales ont demandé l’annulation de ces deux textes. Ils justifient leur démarche en soulignant la réalité du terrain de la médecine prénatale, et le contexte particulier de l’exercice du diagnostic prénatal de la trisomie 21 : « 85% des femmes enceintes font le dépistage de la trisomie 21. Les trois quarts d’entre elles ne savent pas à quoi cela correspond, et elles ne comprennent pas qu’il peut les mener à une interruption de grossesse. 96% des fœtus détectés trisomiques 21 sont éliminés. (…) Ce fichage étatique du DPN de la trisomie 21 ne connait pas de précédent en médecine prénatale. »
En effet, pour le Conseil d’Etat, l’obligation faite aux biologistes médicaux de transmettre à l’Agence de la biomédecine (ABM) certaines données répond « à l’objectif d’intérêt général d’amélioration des pratiques des professionnels et de recherche d’une plus grande fiabilité des tests de dépistage ».
En revanche, le Conseil d’Etat annule la partie de l’arrêté qui prévoit que « l’ensemble des données transmises à l’Agence de la biomédecine par les biologistes médicaux chargés du calcul de risque sont mises à disposition de la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité et de tous les organismes agréés par la HAS pour l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle pour les spécialités concernées par le dépistage et le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ». L’Agence de la biomédecine (ABM) ne peut donc plus transmettre les données collectées à ces organismes.
Le gouvernement a été en effet incapable de justifier la raison pour laquelle il souhaitait diffuser largement toutes ces données à caractère personnel. Il n’y a en réalité pas de raison de santé publique, sauf à considérer que l’élimination de tous les fœtus trisomiques est devenue un impératif national. C’est bien le cœur du débat, avec la pression croissante que va créer l’utilisation de nouveaux tests génétiques non invasifs (DPNI) encore plus rapides et fiables, encouragés par un décret du 7 mai 2017.
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Cet arrêté du 11 mai 2016 reprend les termes d’un précédent arrêté du 27 mai 2013, annulé par le Conseil d’Etat pour défaut de base réglementaire. Le décret du 3 mai 2016 avait donc pour but de régulariser la situation.
Les Pays-Bas sont historiquement le premier pays en Europe à avoir dépénalisé l’euthanasie et le suicide assisté, par une loi de 2001. Le nombre de personnes euthanasiées n’a cessé de croître chaque année, dans le cadre d’une évolution culturelle préoccupante, notamment pour les plus fragiles de la société.
La présente note dresse un bilan approfondi de la situation actuelle, avec les données statistiques et la législation applicable, ou en cours de discussion pour élargir son champ d’application. Elle examine les principales dérives éthiques constatées, avec une interprétation de plus en plus laxiste des organes de contrôle, au point que même l’ONU s’en est préoccupé.
L’euthanasie est légale aux Pays-Bas depuis maintenant plus de 15 ans, par une loi du 12 avril 2001 entrée en application le 1er avril 2002. Les Pays-Bas sont historiquement le premier pays en Europe à avoir autorisé cette pratique. Depuis cette légalisation, le nombre d’euthanasies pratiquées a plus que triplé. Les chiffres présentés chaque année par les comités régionaux d’examen de l’euthanasie montrent également une augmentation du nombre de dérives, et une interprétation toujours plus large des conditions requises par la loi de 2001.
Si les conditions strictes établies par la loi n’ont pas évolué stricto-sensu, leur interprétation très extensive donne lieu en effet à des situations de plus en plus discutables : euthanasie de personnes atteintes de troubles psychiatriques, de personnes démentes, de personnes très âgées ou encore de personnes souffrant de plusieurs pathologies, mais ne respectant pas les conditions initiales requises par la loi.
D’autres voix se font entendre, et notamment de la part de certains médecins regrettant une banalisation de l’euthanasie.
Alors que les dérives sont dénoncées par certains, d’autres souhaitent élargir les conditions d’accès et de pratique de l’euthanasie. Des pressions fortes s’exercent pour que le Parlement autorise le suicide assisté des personnes de plus de 70 ans qui en feraient la demande, en n’invoquant pas d’autre mobile que l’âge et la « fatigue de vivre ».
Ainsi, l’association « De plein gré » (Uit vrije will) avait organisé une pétition d’initiative citoyenne début 2010, pétition qui avait obligé le Parlement à débattre sur le sujet. Un projet de loi déposé par le gouvernement en octobre 2016 est actuellement étudié.
En 2002, première année d’application de la loi, on a recensé 1 882 euthanasies. Ce nombre est passé à 4 188 en 2012 et à 6 091 en 2016. En 10 ans, le nombre d’euthanasies a donc doublé, et triplé en 15 ans. Pour mémoire, la population néerlandaise n’a augmenté que de 4 % de 2002 à 2016.
Sur l’année 2016, les Pays-Bas ont comptabilisé 16 euthanasies par jour, sur une population de 16,8 millions d’habitants. Cela représente 4 % de l’ensemble des décès de l’année.
83 % de ces euthanasies ont été pratiquées sur des patients souffrant de maladies incurables, les autres euthanasies étant liées à des pluri-pathologies (10%), des infirmités liées au grand âge (4%), ou encore à des troubles psychiatriques (2%) et démences (1%).
Une synthèse du rapport 2016, publiée en français, présente les statistiques de l’euthanasie aux Pays-Bas, avec des tableaux et les principaux éléments d’analyse. Ainsi, 80% des personnes euthanasiées l’ont été chez elles et, dans 85% des cas, par le médecin de famille.
Le graphique ci-dessous présente l’évolution du nombre d’euthanasies et de suicides assistés ayant été réalisés depuis 2002.
III – LA LÉGISLATION
A) La loi de 2001 : Légalisation de l’euthanasie et de l’aide au suicide
L’euthanasie est devenue légale aux Pays-Bas par la loi du 12 avril 2001, dite « Loi de contrôle d’interruption de la vie sur demande et l’aide au suicide », qui a été mise en application à partir du 1er avril 2002. Elle est le fruit d’une évolution historique qui a commencé dès les années 70-80, avec une jurisprudence pénale plus « compréhensive » pour les médecins et plusieurs propositions de loi : voir chronologie en annexe.
Sans dépénaliser l’euthanasie à proprement parler, la législation néerlandaise actuelle la permet dans certains cas précis. En effet, l’euthanasie, l’incitation au suicide et l’aide au suicide demeurent juridiquement des infractions pénales. Mais la loi introduit une excuse exonératoire de responsabilité pénale au profit du médecin qui respecte cinq « critères de minutie » :
1) La demande du patient doit être volontaire et mûrement réfléchie. Le consentement du patient qui n’est plus en état de l’exprimer peut être pris en compte, s’il a préalablement établi une déclaration écrite en ce sens et est âgé d’au moins 16 ans.
2) Les souffrances du patient sont insupportables et sans perspective d’amélioration.
3) Le patient doit avoir été pleinement informé de sa situation et des perspectives qui sont les siennes.
4) Le médecin et le patient sont parvenus conjointement à la conclusion qu’il n’existe pas d’autre solution raisonnable.
5) Un autre médecin indépendant doit avoir été consulté et doit avoir donné par écrit son avis sur les critères de minutie. Dans l’hypothèse où la demande d’euthanasie est formulée par un patient souffrant de troubles mentaux, deux médecins indépendants doivent avoir été consultés, dont au moins un psychiatre.
La loi s’applique également aux mineurs : elle prévoit que le médecin peut accepter la demande d’un mineur, à condition que ses parents soient associés à sa prise de décision (lorsque le mineur a entre 16 et 18 ans) ou donnent leur accord (lorsqu’il a entre 12 et 15 ans). Par ailleurs, depuis 2005, un protocole appelé « protocole de Groningen » énumère les conditions et les étapes à suivre dans le cadre des décisions de fin de vie de jeunes enfants, essentiellement des nouveau-nés.
B) Les pressions pour élargir les possibilités d’euthanasie ou de suicide assisté
Régulièrement, divers organismes se positionnent en faveur d’une interprétation plus large de la loi de 2001. A titre d’exemple, l’Association médicale royale néerlandaise (KNMG) a proposé en 2011 de nouvelles directives pour préciser ce qui est permis ou pas dans le cadre légal, estimant que les souffrances endurées en phase non-terminale doivent pouvoir, elles aussi, motiver une demande d’euthanasie [1].
Mais les pressions les plus fortes, dans le cadre de débats dans la société ou de propositions au niveau législatif, visent à ouvrir l’application de la loi à de nouvelles situations non prévues à l’origine.
Les personnes « fatiguées de vivre »
En octobre 2016, le gouvernement néerlandais a déposé un projet de loi visant à autoriser un nouveau cadre juridique pour l’assistance au suicide des personnes âgées[2], même si elles ne sont pas souffrantes, en invoquant la notion de « vie accomplie » ou « achevée » (voltooid leven). Le principe directeur ne serait donc pas de soulager la souffrance, mais de respecter l’autonomie. Selon le gouvernement, les personnes concernées « ne voient plus de possibilité pour donner un sens à leur vie, vivent mal leur perte d’indépendance, ont un sentiment de solitude ».
Pourtant, une commission composée principalement de médecins, de philosophes et de juristes avait conclu en février 2016 que cette notion de « vie accomplie » ne pouvait être retenue. Ces experts considèrent que la loi de 2002 est déjà suffisamment large, et surtout que ce pourrait être la porte ouverte à des euthanasies sous l’influence de certaines familles désireuses « d’en finir » avec des proches âgés et fragilisés.
Ces craintes sont partagées par certains partis politiques qui estiment qu’un éventuel texte ne peut que mener à « une pression sur les autres personnes âgées qui vont se sentir de trop dans la communauté ». Un professeur d’éthique médicale considère ainsi l’initiative du gouvernement « prouve que nous n’avons pas réussi à intégrer réellement les personnes âgées dans notre société[3]». La Société royale néerlandaise pour la promotion de la médecine (KNMG) a indiqué également, dans un communiqué de mars 2017 : « Une telle proposition radicale n’est pas souhaitable pour des raisons pratiques et de principe »[4].
Le ministre de la santé et celui de la justice ont décidé de passer outre cet avis important et poussent à l’adoption de ce projet de loi. Celui-ci doit encore être précisé, notamment concernant l’âge à partir duquel une euthanasie serait possible : l’âge de 70 ou 75 ans est souvent évoqué. Ce type de demande serait alors pris en charge par un travailleur social (et non plus un médecin), spécialement formé à l’aide à mourir, et par un expert indépendant.
L’euthanasie pour les mineurs de moins de 12 ans
La loi néerlandaise actuelle permet l’euthanasie des enfants à partir de 12 ans (pour la période 2002-2015, 7 cas ont été déclarés), et le Protocole de Groningen de 2005 permet l’euthanasie des nouveau-nés atteints d’une grave affection et dont la “qualité de vie” est estimée insatisfaisante[5].
A partir de 2014, la NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde – Association néerlandaise de Pédiatrie), dans le cadre de sa Commission Ethique et Droit, a proposé des débats sur l’ouverture de l’euthanasie aux enfants de moins de 12 ans (la décision serait prise par les parents et le médecin, sans nécessairement avoir l’accord de l’enfant)[6]. Dès 2015, la NVK a officiellement pris position en faveur de l’euthanasie des enfants entre 1 et 12 ans, en se fondant sur une analyse de la capacité de discernement[7].
Dans les cas où les enfants ne pourraient ni comprendre ni s’exprimer, le médecin, en accord avec les parents, pourrait lui-même décider l’euthanasie, comme cela se fait déjà pour les nouveau-nés.
La ministre de la santé a précisé en mai 2016 qu’il n’y a pas besoin de nouvelle loi pour élargir ces pratiques, en affirmant : « C’est une méprise de croire que le cadre légal actuel ne permet pas de provoquer la mort des enfants gravement malades. En effet, un médecin en cas de « force majeure » peut toujours faire appel à l’état de nécessité. »
Le développement du don d’organes après euthanasie
Après un premier prélèvement en 2012, la pratique se développe pour contribuer à pallier le manque d’organes disponibles. Un cas emblématique a été médiatisé en mars 2016, avec l’euthanasie d’un homme « qui a permis de sauver cinq vies ».
Début 2017, des directives organisant le don d’organe après euthanasie (Richtijn orgaandonatie na euthanasie) ont été élaborées, à la demande de la ministre de la santé, par des professionnels de la santé, des associations de patients, des éthiciens et des proches de patients. Ce manuel pratique multidisciplinaire(Richtijn orgaandonatie na euthanasie) a été mis au point pour expliquer en détail la procédure médicale combinant euthanasie puis don d’organes.
Ces directives, contraignantes pour l’ensemble des médecins et hôpitaux, insistent sur le fait que l’euthanasie doit être effectuée dans un hôpital, et non comme la plupart du temps au domicile par le médecin traitant : cela doit permettre de prélever les organes dans les minutes qui suivent le décès, avec une équipe dédiée dans une autre salle d’opération.
Au-delà des préoccupations de techniques médicales, les questions éthiques demeurent en réalité nombreuses. L’objectif clairement affiché est de faciliter le prélèvement d’organes sur des personnes décédées par euthanasie : grâce à ces nouvelles directives, le nombre d’organes disponibles post-mortem aux Pays-Bas devrait être doublé.
On peut craindre que la pression médicale ou sociétale pour obtenir des organes amène des personnes « à se sacrifier », au nom d’une conception erronée de la solidarité entre malades et bien-portants.
La pilule du suicide
L’association De Laatste Will (« La dernière volonté ») a annoncé en septembre 2017 pouvoir mettre à disposition des personnes qui le souhaitent un produit pour provoquer la mort en une heure, sans nécessiter l’encadrement d’un médecin. Forte de 3 500 adhérents ayant une moyenne d’âge de 70 ans, cette association milite pour « le droit de mourir dans la dignité » quand la personne l’aura décidé, et pas forcément dans le cas où elle souffre de manière inapaisable.
IV – UNE MULTIPLICATION DES DÉRIVES CONSTATÉES
Si la loi n’a pas formellement évolué depuis 2001, l’interprétation de celle-ci a laissé libre cours à des pratiques de plus en plus permissives. La loi prévoit des conditions relativement strictes, mais la pratique tend à élargir l’interprétation de celles-ci pour rendre l’euthanasie plus accessible.
A) Des euthanasies au détriment des soins palliatifs
La loi sur l’euthanasie est intervenue « beaucoup trop tôt »
En décembre 2009, Madame Els Borst, ministre de la Santé des Pays-Bas en 2001, responsable de la loi légalisant l’euthanasie, s’est confiée dans un ouvrage d’entretiens avec Anne-Mei The, anthropologue et juriste : pour elle, la légalisation de l’euthanasie est intervenue « beaucoup trop tôt ».
Elle pense que les pouvoirs publics n’ont pas prêté l’attention nécessaire aux soins palliatifs et à l’accompagnement des mourants. « Aux Pays-Bas, nous avons d’abord écouté la demande politique et sociétale en faveur de l’euthanasie. Évidemment, ce n’était pas dans le bon ordre. » Elle met en cause notamment la « pression sociale » venant des médecins, qui cherchaient à soulager leurs patients de leurs souffrances sans avoir à réaliser des « bricolages » illégaux.
Des sédations inappropriées et des euthanasies masquées.
En 2013, le centre intégral du cancer néerlandais (NKNL) a dénoncé des euthanasies masquées et des soins inappropriés apportés aux patients. Chaque année, 1700 cas de sédations en fin de vie pourraient relever de pratiques inadéquates cachant des euthanasies.
Dans le 3ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise, publié en juillet 2017, l’étude des certificats de décès montre que les « sédations profondes et continues jusqu’au décès » sont passées de 8,2% des décès en 2005 à 18% en 2015. Cette forte augmentation pose la question de mieux comprendre si cette technique relève des soins palliatifs ou des pratiques euthanasiques.
Par ailleurs, une étude rendue publique le 26 août 2016, réalisée auprès de médecins du SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), soutient que beaucoup d’euthanasies seraient pratiquées parce que la personne qui en demande une n’aurait pas bénéficié d’une prise en charge adéquate.
B) Les personnes souffrant de troubles psychiatriques
La loi dispose explicitement que la demande du patient doit être volontaire et mûrement réfléchie. De ce fait, accorder l’euthanasie à des patients qui souffrent de troubles psychiatriques ou de démence pose problème. Pour une décision aussi irréversible que l’euthanasie, la question de la liberté de choix se pose pour toute personne, jusqu’au dernier moment. Lorsque le patient est atteint de troubles relatifs à sa santé mentale, l’expression de sa volonté demeure encore plus difficile à établir.
Pourtant les cas d’euthanasie dans ces situations ne sont pas rares. La référence à une directive anticipée (document écrit préalablement, demandant l’euthanasie dans les cas où la personne serait amenée par la suite à ne plus pouvoir donner son consentement) est fréquente pour justifier l’euthanasie des personnes démentes.
Le rapport 2009 des commissions régionales de contrôle fait état de 12 cas d’euthanasies pratiquées pour des maladies neurologiques, dont des personnes démarrant la maladie d’Alzheimer. Selon les données de 2016. 201 euthanasies ont été déclarées cette année-là pour des pathologies psychiatriques (60 cas) et des démences (141 cas). La capacité d’une personne psychologiquement atteinte à donner son consentement n’est pas évidente à établir, et beaucoup de médecins refusent de pratiquer ce type d’euthanasies.
La question des « souffrances sans perspective d’amélioration » peut aussi être soulevée pour certains cas de psychiatrie.
Le 16 février 2017, une pétition signée par 350 médecins dénonce les euthanasies de personnes démentes, et la multiplication des « cas limites ». « Donner une injection mortelle à un patient atteint de démence avancée, sur la simple base d’une déclaration anticipée ? À quelqu’un qui n’est pas en mesure de confirmer qu’il veut mourir ? Nous nous y refusons. Notre réticence morale à mettre fin à un être humain sans défense est trop grande. »
C) La clinique de fin de vie : un moyen de contourner le refus des médecins
Alors que la loi prévoit explicitement que le médecin et le patient doivent conjointement parvenir à la conviction qu’il n’existe pas d’autre solution, certaines associations considèrent que la volonté du patient doit toujours primer, et que le refus d’un médecin de pratiquer une euthanasie ne doit pas empêcher celle-ci d’avoir lieu.
En 2012, l’association NVVE (association pour la fin de vie volontaire) a mis en place des « équipes volantes » permettant de donner satisfaction aux personnes dont les médecins traitants refusent l’euthanasie. Une trentaine d’équipes mobiles seraient ainsi constituées d’un médecin et d’un infirmier. L’association, avec un objectif de réaliser 1000 euthanasies par an, a également ouvert une « clinique de la mort » à la Haye, spécialisée dans les euthanasies.
Selon le rapport officiel 2016 des comités régionaux d’euthanasie, les médecins de la clinique de fin de vie seraient responsables d’environ 400 cas d’euthanasie, contre 107 en 2013. Ceux-ci acceptent effectivement les cas les plus tangents et « complexes » que les autres médecins ne jugent pas forcément justifiés, et pourtant ils ne sont pas réellement inquiétés par la commission de contrôle ou la justice (voir ci-dessous).
Ce dispositif est critiqué par l’association KNMG, regroupant 53 000 médecins, ces « équipes volantes » ne connaissant pas suffisamment bien les patients pour être à même de juger de leur état : « Nous ne sommes pas contre l’euthanasie s’il n’y a pas d’autre alternative. Mais l’euthanasie est un processus compliqué, à l’issue d’un traitement à long terme d’un patient, basé sur une relation de confiance. Il faut avoir une approche holistique du traitement du patient et voir notamment s’il existe une alternative à l’euthanasie : nous doutons sérieusement que cela puisse être fait par un médecin uniquement chargé de pratiquer des euthanasies. »
V – UN CERTAIN LAXISME DES ORGANES DE CONTROLE
Si la loi n’a pas formellement évolué depuis 2001, l’interprétation de celle-ci a laissé libre cours à des pratiques
A) Les commissions régionales de contrôle ont une interprétation extensive de la loi
Les cinq commissions régionales de contrôle mises en place en 2002 sont des organes chargés d’étudier les signalements de cas d’euthanasie et de vérifier que les médecins agissent conformément aux critères de minutie. Ils rendent chaque année un rapport sur les euthanasies pratiquées dans leur région.
Ce rapport montre également « qu’aucune poursuite pénale n’a été exercée à l’encontre d’un médecin sur les fondements des articles 293 (euthanasie) et 294 (aide au suicide assisté) du code pénal. 24 cas litigieux ont été transmis par les commissions de contrôle au Collège des procureurs généraux en 6 ans. Dans la plupart des cas, les médecins concernés ont été invités à s’entretenir avec le Procureur de la Reine pour un simple rappel à l’ordre, le parquet, semble-t-il, n’ayant pas été saisi de deux avis de violation de la loi par le même médecin ».
En 2016, ces commissions n’ont demandé des informations complémentaires que pour 77 cas sur 6 091, soit 1,3% du total. Sur ces 77 cas, 10 euthanasies ont eu lieu alors que les médecins n’ont pas respecté les conditions requises.
Le 3ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise, publié en juillet 2017, donne les statistiques globales suivantes :
0,2% des cas déclarés à la commission de contrôle ont été jugés non-conformes aux critères de minutie établis par la loi (76 cas sur les 43 171 cas déclarés entre 2002 et 2015).
La commission de contrôle a demandé des clarifications au médecin dans 4% des cas déclarés.
Dans 1% des cas déclarés, la commission de contrôle a convoqué le médecin à l’une de ses séances afin de clarifier l’affaire.
Ce rapport en conclut : « Lorsqu’un médecin a agi de manière non-conforme aux critères de minutie mais apparemment avec bonne foi, la commission préfère adopter à son égard une attitude éducative plutôt que d’entamer des poursuites. »
B) Pour la Justice, aucune dérive constatée depuis 2001
Quant à la justice, elle se montre particulièrement large également : en témoigne l’affaire Albert Heringa, dans laquelle un homme a été acquitté en appel, alors même qu’il avait assisté sa mère au suicide dans des conditions contraires à la loi. Une décision discutable, « au motif qu’il avait agi dans une « situation d’urgence », ayant eu à décider entre respecter la loi ou se plier à une « obligation morale non écrite » en procurant à sa mère les produits mortels lui permettant de se suicider. »
En 2014, par trois fois, la clinique de fin de vie a été blâmée par les commissions régionales de contrôle pour insuffisance d’instruction des dossiers de demande, mais cette clinique a continué de développer son activité sans être inquiétée. En 2015, deux euthanasies ont été jugées non conformes aux exigences de la loi par les commissions de contrôle. Malgré cela, aucune poursuite pénale n’a été engagée contre la clinique de fin de vie, pourtant responsable de ces actes.
Plusieurs autres cas controversés ont été médiatisés. À titre d’exemple, en 2016, un alcoolique de 41 ans a été euthanasié à sa demande. Une jeune femme de 20 ans, abusée plusieurs fois sexuellement dans son enfance, et souffrant de séquelles psychologiques, a également été euthanasiée, les médecins ayant conclu que ses souffrances physiques et mentales étaient devenues insupportables.
En février 2017, une femme souffrant de la maladie d’Alzheimer a été euthanasiée contre sa volonté dans un établissement de soins : la commission de contrôle a transmis ce cas à la justice pour violation de la loi par un médecin (c’est la première fois depuis 16 ans), mais elle ne demande pas de condamnation pour homicide.
VI – LE MAL-ETRE D’UNE PARTIE DU CORPS MEDICAL
A) Une absence de clause de conscience pour les médecins
Aux Pays-Bas, les médecins ne bénéficient pas de clause de conscience formelle, c’est-à-dire d’un droit de refuser une opération d’euthanasie pour des raisons personnelles, morales ou éthiques. Des directives KNGM (Association médicale royale néerlandaise), mises en place en 2011, précisent les conditions de pratique de l’euthanasie, et incluent le médecin dans le processus de décision pour certaines opérations.
Dans ses recommandations conclusives, le 3ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise souligne cependant que « le gouvernement devrait réaffirmer le fait que les médecins ne sont pas tenus d’accéder aux demandes d’euthanasie. » Le rapport fait également la suggestion suivante : « Abandonner l’idée d’inclure dans la loi euthanasie le devoir de référer à un confrère pour les médecins qui refusent une demande d’euthanasie ou de suicide assisté (Clause de conscience). »
En ce qui concerne la sédation palliative, c’est normalement au médecin de prendre la décision, avec l’accord du patient. Cependant en mars 2017 un médecin néerlandais, spécialiste en gériatrie, a été condamné d’un blâme par le conseil de discipline des soins de santé de la Haye. Il avait refusé de sédater une patiente, considérant que celle-ci était calme, dormait bien, et réagissait bien aux doses de morphine, et qu’aucun symptôme réfractaire n’avait été observé.
Le Conseil a considéré que le médecin devait prendre en compte la souffrance psychique d’être encore en vie, et que le seul fait de vouloir mourir peut être qualifié de symptôme réfractaire.
B) Un poids psychologique important chez les médecins
Des personnalités telles que le professeur Theo Boer dénoncent un glissement vers la banalisation et une perte de contrôle de l’euthanasie, qui tendrait à devenir la manière de mourir par défaut des patients atteints de cancer.
En 2015, une enquête a été menée auprès de 500 médecins par la fédération médicale néerlandaise (KNMG) et met en exergue le ressenti de ces derniers par rapport à l’euthanasie. Les médecins dénoncent une banalisation de l’acte, en déplorant que de plus en plus de patients souhaitent recourir à l’euthanasie comme substitut à la mort naturelle. 60 % d’entre eux estiment subir « une pression de la part des patients ou de la famille pour les pousser à pratiquer l’euthanasie » et 90 % considèrent que l’on sous-estime la charge que l’euthanasie représente pour les médecins.
La pétition des médecins concernant les personnes démentes souligne aussi que l’euthanasie est un acte difficile pour les médecins (cf § IV-B).
« les critères d’évaluation du degré de la souffrance du patient sont flous, l’existence même d’un contrôle a posteriori faisant porter la vérification plus sur le respect de la procédure que sur la réalité des motifs médicaux ; l’appréciation du médecin est subjective et la méconnaissance de la loi n’est pas sanctionnée. Il y a quelque paradoxe à revendiquer haut et fort un droit à l’autonomie de la personne et à s’en remettre avec cette réglementation à la décision du médecin, cette législation consacrant de fait le pouvoir médical ».
B) Une interpellation du Comité des Droits de l’homme de l’ONU
En juillet 2009, le Comité des Droits de l’Homme de l’ONU s’est inquiété du nombre élevé de cas d’euthanasies et de suicides assistés. Il a « demandé instamment » aux Pays Bas de réviser sa législation pour se mettre en conformité avec les dispositions du Pacte international relatif aux droits civils et politiques de 1966.
Deux sujets ont été abordés en particulier :
Le nombre important d’euthanasies et de suicides assistés, et sa progression chaque année.
Certaines modalités posent question : le fait d’autoriser un médecin à mettre fin à la vie d’un patient sans recourir à l’avis d’un juge, et le fait que le deuxième avis médical requis puisse être obtenu au travers d’une ligne téléphonique d’urgence.
Malgré ces critiques, les Pays-Bas n’ont pas revu leur législation. Le nombre d’euthanasies a continué à progresser chaque année, avec une interprétation de plus en plus extensive de la loi et une pression croissante de certains d’en élargir la portée.
ANNEXE
Les évolutions du cadre légal avant la loi de 2001
1973 : une première décision judiciaire enfreint la loi, un médecin n’est condamné qu’à une peine symbolique pour avoir pratiqué une euthanasie sur sa mère. D’autres jugements similaires suivent.
27 novembre 1984 : la Cour Suprême des Pays-Bas introduit dans la jurisprudence la notion de « force majeure », qu’un médecin peut invoquer lorsqu’il a eu recours à une euthanasie mais qu’il a agi en conscience et dans le respect de l’éthique médicale.
1988 : proposition de loi prévoyant une modification du Code pénal, pour dépénaliser les actes d’euthanasie ou de suicides assistés. Elle aboutit en 1989 sur un accord selon lequel il faut créer une commission nationale d’enquête.
1er novembre 1990 : une procédure est instaurée pour réglementer la déclaration des médecins en cas d’euthanasie.
8 novembre 1991 : le gouvernement fait une proposition au Parlement néerlandais pour dépénaliser « de fait » (et non « en droit ») l’euthanasie. Il ne s’agit pas de légaliser l’euthanasie, mais de légaliser la possibilité de déclaration de décès par euthanasie. Implicitement, le projet de loi reconnaît que l’euthanasie peut être un acte médical légitime.
9 février 1993 : cette proposition de loi est acceptée par le Parlement et entre en vigueur.
Fin des années 90 : débats parlementaires pour dépénaliser « en droit » l’euthanasie et le suicide assisté, aboutissant à la loi du 12 avril 2001.
La rencontre régionale pour l’Europe de l’Association médicale mondiale (AMM) qui s’est tenue à Rome les 16 et 17 novembre 2017 est le résultat d’un processus mis en œuvre depuis près d’un an pour examiner les dilemmes éthiques relatifs à la fin de vie.
L’AMM a été créée en 1947 : elle réunit 114 associations médicales nationales à travers le monde. Cette instance internationale a pour objectif de statuer sur les meilleures normes internationales relatives à l’enseignement médical, ainsi qu’à la science, aux pratiques et à l’éthique médicales. En France, l’Ordre des médecins en est membre.
Le Conseil de l’AMM, composé de membres issus des 6 régions (Afrique, Asie, Europe, Amérique Latine, Amérique du Nord et Pacifique) est l’instance dirigeante, actuellement présidé par le Dr. Yoshitake Yokotura (Japon). Le président de la KNGM (l’association royale des médecins des Pays-Bas) vient de rejoindre ce Conseil en 2015. Dans un communiqué, l’association se félicitait de pouvoir influer sur les décisions et aspects éthiques du soin.
Sous la pression des Pays-Bas et du Canada, rares pays à avoir légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, le comité exécutif du Conseil de l’AMM a organisé des réunions régionales pour examiner les problématiques de fin de vie. Ces deux pays ont pour objectif clair, tout en étant très minoritaires, de faire évoluer la position de l’AMM et d’obtenir que l’euthanasie et le suicide assisté ne soient plus considérés contraires à l’éthique.
Cette initiative de rencontres et de réflexion intervient après des réunions houleuses, des membres s’inquiétant d’un éventuel changement de position de l’AMM clairement opposée à l’euthanasie et au suicide assisté. L’AMM a plusieurs fois réaffirmé ces dernières années sa position : elle encourage vivement « toutes les Associations Médicales Nationales et les médecins à refuser de participer à un acte d’euthanasie, même si la loi nationale l’autorise ou la décriminalise dans certaines situations ».
« L’euthanasie, c’est-à-dire mettre fin à la vie d’un patient par un acte délibéré, même à sa demande ou à celle de ses proches, est contraire à l’éthique. Cela n’interdit pas au médecin de respecter la volonté du patient de laisser le processus naturel de la mort suivre son cours dans la phase terminale de la maladie. »
« Le suicide médicalement assisté est, comme l’euthanasie, contraire à l’éthique et doit être condamné par la profession médicale. Le médecin qui, de manière intentionnelle et délibérée, aide un individu à mettre fin à sa propre vie, agit contrairement à l’éthique. Cependant, le droit de refuser un traitement médical est un droit fondamental du patient et le médecin n’agit pas contrairement à l’éthique même si le respect de ce souhait entraîne la mort du patient. »
Durant ces deux jours, des tables rondes se sont succédé sur les problématiques posées par la fin de vie en Europe, en particulier concernant les droits des patients, les limites des traitements, les soins palliatifs et l’opinion publique, laissant une large place au débat et à l’expression des différents points de vue.
Un message du pape François a été transmis lors de cette rencontre européenne, l’association médicale du Vatican étant membre de l’AMM. Il a rappelé que l’Église catholique rejette autant l’acharnement thérapeutique que l’euthanasie « Nous voyons bien, en fait, que ne pas activer de moyens disproportionnés ou en suspendre l’usage, équivaut à éviter l’acharnement thérapeutique, c’est-à-dire à accomplir une action qui a un sens éthique complètement différent de l’euthanasie, qui demeure toujours illicite car elle prévoit d’interrompre la vie en procurant la mort. »
Des réunions du même type ont été organisées à Rio en mars pour l’Amérique, à Tokyo en septembre pour l’Asie-Pacifique. La rencontre pour l’Afrique est programmée début 2018 au Nigéria.
Le conseil de l’AMM devrait faire une synthèse de ces rencontres courant 2018.
Une récente enquête montre que le nombre de Suisses demandant le suicide assisté est en constante augmentation.
En effet, alors qu’en l’an 2000, seul 86 personnes avaient eu recours au suicide assisté, 965 personnes ont pris une substance létale en 2015, en hausse de 25% par rapport à l’année précédente (742 en 2014), dont 822 avaient plus de 65 ans. Les femmes sont beaucoup plus nombreuses à demander l’aide au suicide que les hommes : 539 femmes et 426 hommes, selon les chiffres de l’Office fédéral de la statistique. Ces chiffres correspondent à environ 3% des décès en Suisse et ne comprennent pas les étrangers qui choisissent d’aller mourir dans ce pays.
Christian Kind, qui a dirigé les travaux du Conseil de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) sur les nouvelles directives de fin de vie et les a présentés publiquement, le vendredi 17 novembre dernier, commente en montrant à l’aide d’un graphique la nette augmentation des suicides assistés : « Nous ne comprenons pas ce qui s’est passé ».
Ce sont, par ailleurs, les seniors qui choisissent en premier le suicide assisté, la moyenne d’âge relevée chez Exit, une des principales associations d’aide au suicide, étant de 77,5 ans.
Il semble pourtant exister un certain paradoxe dans ce pays. En effet, les Suisses sont très engagés dans les soins accordés à leurs proches en fin de vie. Et ils sont également prêts à supporter des coûts élevés. La Suisse a lancé, en 2012, un Plan national de recherche sur 5 ans pour améliorer la prise en charge de la fin de vie et éventuellement octroyer un congé pour les proches des personnes en fin de vie.
La Suisse connaît en même temps un nombre élevé de suicides : selon les chiffres de l’Office fédéral de la statistique, il y a eu 1073 suicides en 2015, répartis entre 280 femmes et 793 hommes. « Le décès par suicide est un problème de santé publique souvent sous-estimé en Suisse. Il l’est non seulement en comparaison avec d’autres pays – la Suisse fait partie des pays d’Europe qui présentent un taux de suicide supérieur à la moyenne – mais aussi par rapport à d’autres problèmes de santé », constate l’Observatoire suisse de la santé.
Le suicide des jeunes est aussi une préoccupation dans ce pays, alors qu’un jeune Suisse y passe à l’acte tous les 3 jours. L’association « STOP Suicide » vient de fêter ses 15 ans ; des jeunes s’y engagent pour la prévention du suicide.
Début novembre 2017 s’est tenue à Genève une importante réunion du Comité des droits de l’homme, organe de l’ONU composé d’experts : au cœur de leurs débats, l’examen d’un rapport qui vise à interpréter le droit fondamental à la vie comme incluant la nécessité de faciliter l’accès à l’avortement et à l’euthanasie (ou le suicide assisté) par tous les Etats membres.
Ce comité d’experts est un organe de suivi mis en place à la suite de l’adoption du « Pacte international sur les droits civils et politiques », adopté en 1966 sous l’égide de l’ONU et signé aujourd’hui par la plupart des pays du monde. Ce Pacte constitue un des traités internationaux qui ont été établis pour donner une force juridique plus contraignante aux principes énoncés dans la fameuse Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948.
Le Comité des droits de l’homme, composé de 18 experts indépendants, joue un rôle important dans l’interprétation du Pacte et dans la surveillance de son application par les Etats. Ce qui lui donne une autorité croissante sur les juridictions et les législateurs du monde entier.
Or ce Comité des droits de l’homme est en train, depuis plusieurs mois, de revoir la façon dont il faudrait à l’avenir interpréter l’article 6 du Pacte sur le respect du droit à la vie. Pour donner une nouvelle interprétation officielle et universelle du « droit à la vie », certains de ses membres veulent y introduire un « droit à la mort » en obligeant les États à légaliser/encourager à la fois l’avortement et l’euthanasie – ou le suicide assisté – (voir le rapport appelé Observation générale n°36, aux § 9 et 10).
Sur les 18 experts membres du comité, seuls six ont pris la parole au cours de la réunion de début novembre, et cinq se sont exprimés en faveur de l’avortement (1). Il s’agit par exemple du représentant tunisien, le Professeur Ben Achour (voir vidéo), qui se dit défenseur des personnes handicapées une fois qu’elles sont nées (« La société doit faire tout ce qui lui est possible pour protéger les handicapés, les aider […]après leur naissance» ), mais est favorable à l’avortement de tout fœtus porteur d’un handicap (« Mais ça, ça ne veut pas dire que nous devons accepter de laisser en vie un fœtus qui est atteint d’un handicap. […]Nous pouvons éviter les handicaps et nous devons tout faire pour les éviter »).
L’expert français, Mr de Frouville, professeur de droit international à l’Université Panthéon-Assas, a également recommandé d’éviter toute « considération philosophique ou théorique » et de se concentrer exclusivement sur les droits des femmes. Reprenant les arguments du Planning Familial international, pour lequel l’avortement devrait être décriminalisé et rendu « safe, legal and affordable » (« sûr, légal et accessible/gratuit »), il a affirmé que cet accès à l’avortement « est au cœur de la question du droit à la vie ».
Ce qui se passe dans ce comité d’experts inconnu du grand public, organe en principe consultatif mais disposant d’un pouvoir réel sur l’ensemble des pays du monde, pose ainsi plusieurs questions éthiques majeures.
Cela soulève notamment le problème de la façon dont sont nommés ces experts, et s’ils ne représentent qu’eux-mêmes ou s’ils représentent leur pays d’origine. Pour la France, « pays des droits de l’homme », cette nomination revêt une importance pratique et symbolique qui mériterait un réel débat public.
« Au-delà de la composition de ce comité, si le rapport en cause est adopté dans sa forme actuelle, le « droit à la vie » serait vidé de sa substance pour des millions d’êtres humains, ce qui serait complétement paradoxal et constituerait un grave détournement de l’esprit du traité de 1966.
Une nouvelle réunion du Comité des droits de l’homme se tiendra en mars 2018, dans le but d’aboutir à l’adoption de cette Observation générale n°36.
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Ces débats à Genève ont notamment été rapportés par l’ECLJ (European Centre for Law and Justice), qui a mis en ligne une pétition et produit un mémoire pour dénoncer cette évolution dangereuse.
A l’approche des états généraux de la bioéthique annoncés par le gouvernement pour 2018, Alliance VITA lance une nouvelle session de formation bioéthique sur le thème :
Que faire du temps ? Défi bioéthique, défi d’écologie humaine
Après avoir attiré près de 7000 personnes à chacune de ses 4 premières éditions, l’Université de la Vie d’Alliance VITA se déroulera les lundis 15, 22, 29 janvier et le 5 février, avec un tout nouveau programme, consacré à la question du temps, et plus particulièrement celle du nouveau rapport de l’Humanité au temps.
C’est à la fois une question personnelle qui concerne chacun dans son rapport à la technologie, au travail et à sa vie quotidienne, et un défi biopolitique : affranchir l’homme du temps est un rêve prométhéen plus que jamais d’actualité, une entorse à l’écologie humaine.
Car le temps est de plus en plus malmené, paraissant tour à tour :
« suspendu » pour des êtres humains congelés in vivo à l’état embryonnaire…
« contourné » par des multinationales qui incitent leurs collaboratrices à congeler leurs ovocytes pour prolonger la carrière…
« défié » par les grossesses tardives, l’insémination post-mortem, les filiations bricolées…
« escamoté » » quand on occulte la durée, celle du deuil, de la grossesse, de la fin de vie, de l’engagement…
« accéléré » par la frénésie consumériste, l’obsolescence programmée, la révolution technologique…
Et finalement « menacé » par le grand fantasme transhumaniste qui promet d’abolir toute limite, jusqu’à pronostiquer la mort de la mort…
Ce cycle de formation s’articulera autour de 4 thématiques : « Vivre avec son temps », pour situer le débat dans la société post-moderne, « Etre présent » pour s’ajuster aux personnes qui souffrent, « Se donner le temps » pour adopter une posture de recul, « Conserver, progresser » pour choisir une attitude équilibrée.
L’édition 2018 de l’Université de la Vie donnera chaque soir la parole à de grands témoins qui interviendront tous pour la première fois : Philippe Pozzo di Borgo, Gaultier Bès et Marianne Durano, Jean-Baptiste etSéverine-Arneld Hibon. Ils nous partageront leur propre rapport au temps et la manière dont ils tentent de vivre en harmonie avec leur temps.
Interviendront cette année les philosophes Martin Steffens et François-Xavier Bellamy, l’économiste Pierre-Yves Gomez, plusieurs centaines de « témoins locaux », ainsi que les intervenants d’Alliance VITA : Tugdual Derville, François-Xavier Pérès, Caroline Roux, Valérie Boulanger, Henri de Soos, Blanche Streb et le docteur Xavier Mirabel.
Cette formation est ouverte à tous, dans plus de 100 villes en France et à l’étranger.
Les propos du président de l’Assemblée nationale, François de Rugy, interviewé par BFM, sur la Gestation par Autrui (GPA) et la procréation médicalement assistée (PMA), font polémique.
Les propos du président de l’Assemblée nationale, François de Rugy, interviewé par BFM, sur la Gestation par Autrui (GPA) et la procréation médicalement assistée (PMA), font polémique.
Se déclarant à titre personnel en faveur de la GPA, malgré la position de la France contre cette pratique, le député (LREM) annonce, comme une évidence, la légalisation de la PMA pour les femmes seules ou en couple pour l’année prochaine.
« Je pense que le désir d’enfants d’un couple d’homme et femme, de deux hommes , de deux femmes, c’est un désir, vous pourrez faire tout ce que vous voulez, vous ne pourrez pas le réprimer. Par ailleurs, c’est un beau projet de vouloir fonder une famille et de vouloir avoir des enfants. » Si fonder une famille est un beau projet, fermer les yeux sur la privation délibérée de père ou de mère pour les enfants constitue une injustice majeure.
Le même François de Rugy durant la campagne présidentielle soutenait dans le magazine Têtu : « Certains affirment que le désir d’enfant n’est pas le droit à l’enfant. Oui, il n’y a pas de droit à l’enfant, mais de quel droit empêcherait-on les gens d’avoir des enfants ? » C’est justement le rôle du législateur de réguler les désirs pour ne pas spolier les plus fragiles de leurs droits.
Depuis que la revendication de la PMA ouverte à « toutes » les femmes a été lancée par des membres du gouvernement actuel, il n’est question que de désirs d’adultes au détriment des droits fondamentaux des enfants à leur double filiation paternelle et maternelle et à être éduqués par leurs deux parents. Le don de gamètes pose des questions éthiques majeures : il prive les enfants de leurs origines biologiques. C’est un déjà un point controversé pour les couples homme femme confrontés à une infertilité médicalement constatée. Sans compter la pénurie de gamète avec des pressions grandissantes et une forme de chantage au don comme on le voit avec les campagnes gouvernementales actuelles.
Aller plus loin constituerait une rupture décisive d’égalité entre les enfants en instituant un « droit à l’enfant sans père ». Le peu de consensus du Comité consultatif national d’éthique sur la question de l’ouverture de la PMA aux femmes seules ou en couple de même sexe et la multiplicité des questions soulevées non résolues devraient appeler au moins à une réflexion plus approfondie de la part d’un président de l’Assemblée nationale.
La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) a confié à une équipe d’universitaires une importante étude nationale sur les pratiques sédatives, dénommée S2P (Sédations en phase palliative), qui débutera début 2018.
L’étude S2P aura pour but de « recueillir sans a priori des données fiables et pertinentes sur les pratiques sédatives à domicile, comme à l’hôpital ou en EHPAD , et fournira des informations à l’ensemble des acteurs, des tutelles et des décideurs. » Cette étude servira également à évaluer la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, instaurée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
En mai dernier, la SFAP avait publié des fiches-repère et une grille de recommandation sur les pratiques sédatives, dénommée SEDAPALL. Le but de cet outil est de décrire et analyser précisément les pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie ; il permet de classer les diverses sédations selon leur réversibilité, leur profondeur et le degré du consentement du patient et porte également sur l’intentionnalité de la décision.
La SFAP tient à souligner que la sédation ne se réduit pas à la seule sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. « Dans mon service, ce type de sédation ne représente qu’une infime minorité de celles que nous pratiquons, précise le docteur Gomas, président du Conseil scientifique de la SFAP et coordinateur de l’unité fonctionnelle douleurs et soins palliatifs à l’hôpital Sainte-Périne à Paris. Sur les vingt que nous avons entreprises depuis le mois de mai, seule une était une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. »
Par ailleurs, une enquête a été lancée par le Centre National Soins Palliatifs et Fin de Vie (CNSPFV) pour recenser, auprès des soignants, les pratiques sédatives qui ont eu lieu tout au long de l’année 2017. Les résultats de cette enquête seront également exploités dans le cadre de l’étude S2P.
L’étude S2P prendra également en compte les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui doivent être publiées très prochainement.
La SFAP attend les premiers résultats de cette étude pour la fin 2018.
Dans le cadre de l’action “ANTICIPONS, avant de mourir”, Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et fondateur de SOS Fin de vie, présente le Guide des Directives Anticipées.
Pourquoi cette campagne « ANTICIPONS avant de mourir » ?
« Depuis près de quinze ans, nous sommes quotidiennement en contact avec les Français au travers de notre service SOS Fin de vie qui répond aux préoccupations des personnes confrontées aux fins de vie difficiles, pour elles-mêmes, leurs proches ou ceux qu’elles soignent. Nous faisons trois constats tirés de cette expérience, pour lesquels nous souhaitons apporter des réponses.
• Les directives anticipées constituent un point-clé de la nouvelle loi Fin de vie, mais elles sont encore peu connues, et très peu rédigées.
Le système des directives comporte le risque de figer certaines demandes pour l’avenir et d’entraver la future relation entre soignants et soignés.
Rédiger ses directives peut sembler difficile : il faut aborder des domaines techniques, non vulgarisés, sans compter la question, largement taboue, de la fin de vie et de la mort.
Que pense Alliance VITA des directives anticipées ?
Pour Alliance VITA, le principe des directives anticipées est positif s’il constitue une aide pour construire la confiance entre le patient et ses soignants. Lors des débats sur la Loi de 2016, VITA a fait part de ses réserves sur les directives anticipées qui seraient « opposables » car elles feraient du patient un prescripteur. Alliance VITA a demandé que la déontologie médicale soit respectée, que les directives restent modifiables à tout moment et que soit toujours privilégiée le dialogue entre soignants et soignés.
Pour quelles raisons choisir de proposer un guide des directives anticipées ?
Pour optimiser la chance d’une vraie appropriation de cette démarche par les patients et ceux qui les soignent. La fin de vie est un moment important, souvent précieux pour le malade et sa famille ; beaucoup de choses peuvent se jouer. Selon la qualité de l’écoute, de la relation vécue, ce moment participe de « l’accomplissement » de la vie de la personne ou génère des traumatismes. Nous avons donc conçu ce document de Directives anticipées qui intègre les besoins concrets que nous avons repérés grâce à SOS Fin de vie. L’objectif de ce guide est de répondre aux constats énoncés précédemment : faire connaître l’existence de directives anticipées simples, lisibles et « appropriables » qui prennent en compte la personne dans toutes ses dimensions et aspirations physiques, psychologiques, spirituelles…
Comment est organisé votre guide ?
Notre guide est composé de deux parties : un guide explicatif, illustré ; et un formulaire à compléter, avec une carte détachable, à porter sur soi. Ce formulaire est à la fois simple et complet. Certains se contenteront de signer une charte qui s’inspire d’une déontologie médicale « générale ». Ce sera le plus souvent des personnes en bonne santé. Elles peuvent aussi désigner une personne de confiance et se prononcer sur d’autres sujets, qui sont facultatifs : position vis-à-vis du don d’organe, lieu où l’on aimerait finir ses jours, respect de ses convictions religieuses… Il est par ailleurs possible d’être plus précis sur les traitements acceptés ou refusés ; ces précisions seront plus souvent apportées par les personnes qui se savent atteintes d’une maladie grave susceptible d’évoluer.
Comment positionnez-vous cette campagne par rapport au débat sur la fin de vie ?
La charte que nous proposons de signer est conforme à la loi : elle récuse à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie. Cette posture est rassurante pour la plupart des Français qui privilégient l’accès aux soins palliatifs et la lutte contre la douleur. Elle est aussi « éclairante » : trop de nos concitoyens croient encore qu’il faudrait choisir entre « souffrir » et « mourir », c’est-à-dire entre acharnement thérapeutique et euthanasie ! En réalité, ces deux pratiques, qui relèvent d’une logique de « toute-puissance », restent contraires à la déontologie médicale et à la loi. En privilégiant la relation de confiance entre soignants et soignés, nous proposons une approche concrète et équilibrée. Il s’agit d’apaiser les peurs et de dissiper la confusion qui persiste autour des questions de fin de vie.
Pouvez-vous expliquer la façon dont vos équipes contribuent à ce lancement ?
À quelques jours du 2 novembre, jour de commémoration des défunts, plus de mille volontaires, formés pour aborder ce sujet sensible de la fin de vie, tiennent des stands dans les centres villes. Ils réalisent à cette occasion une enquête de rue, en abordant les passants avec une question qui peut paraître osée : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? » En 2014, nous avons déjà réalisé une très belle campagne « Parlons la mort » qui nous a confirmé la richesse de ces « conversations essentielles » sur le sens de la vie. Les réponses seront ultérieurement analysées et publiées. Nous offrons ensuite aux passants notre Guide, comme une démarche simple et personnelle à réaliser, pour soimême et pour ses proches. Nous en avons déjà édité 50000 exemplaires pour cette première vague. Leur diffusion se poursuivra, en complément d’une campagne de communication relayée par le site de notre service SOS fin de vie www.sosfindevie.org.
Alors que l’état australien de Victoria est en train de débattre d’une loi sur le suicide assisté et l’euthanasie, l’Association Médicale Mondiale (AMM) enjoint la Chambre Haute de cet état à la rejeter.
S’appuyant sur sa prise de position officielle, l’AMM rappelle que « Le suicide médicalement assisté est, comme l’euthanasie, contraire à l’éthique et doit être condamné par la profession médicale. Le médecin qui, de manière intentionnelle et délibérée, aide un individu à mettre fin à sa propre vie, agit contrairement à l’éthique ».
Elle encourage vivement « toutes les associations médicales nationales et les médecins à refuser de participer à un acte d’euthanasie, même si la loi nationale l’autorise ou la décriminalise dans certaines situations ».
Alors qu’au niveau fédéral, l’Australie a rejeté plusieurs fois les tentatives de légalisation, la loi débattue dans l’état de Victoria est particulièrement extensive. Elle consiste à fournir des doses létales que le patient pourrait s’auto-administrer, aucune surveillance n’étant exigée : pas de témoin, pas même un médecin est tenu d’être présent. Et ces dispositions s’appliqueraient à des personnes dont l’espérance de vie serait évaluée à 12 mois. En cas d’impossibilité de s’administrer lui-même le produit létal, le patient pourrait recourir à l’aide d’un médecin…
Le Congrès américain a auditionné ce jeune homme trisomique fin octobre. Acteur et athlète, il plaidait pour un financement de la recherche sur cette maladie chromosomique plutôt que l’élimination des fœtus diagnostiqués porteurs avant la naissance.
La Commission mondiale d’éthique des connaissances scientifiques et des technologies (COMEST) a récemment publié un rapport sur les questions éthiques soulevées par la robotique.
La robotique se développe à grande vitesse ; les robots deviennent de plus en plus « autonomes » : qui devrait porter la responsabilité éthique et morale des robots ?
Alors que les technologies robotiques étaient, à l’origine, destinées essentiellement à des fins militaires et industrielles, elles prennent actuellement de multiples formes, dans les domaines des transports, de l’éducation, de la santé, de l’aide à la personne, de la robotique domestique, etc.
Par ailleurs, la robotique repose de plus en plus sur l’intelligence artificielle, à base d’algorithmes. On parle ainsi de robots « cognitifs » qui sont capables d’apprendre à partir de leurs expériences passées et de recalibrer eux-mêmes leurs algorithmes ; par conséquent, leur comportement ne sera pas entièrement prévisible, ce qui demande une sérieuse réflexion éthique.
Par exemple, en ce qui concerne les voitures autonomes, la question essentielle sur le plan éthique concerne les processus décisionnels intégrés à ces véhicules autonomes. Comment le véhicule devra-t-il être programmé à se comporter dans l’éventualité d’un accident impossible à éviter ? Devra-t-il chercher à réduire au minimum le nombre de victimes, même si cela signifie sacrifier ses occupants, ou bien devra-t-il protéger ces derniers à tout prix ? De telles questions devraient-elles être réglementées par la loi, des normes ou des codes de conduite ?
Le rapport propose une réflexion autour de valeurs et principes éthiques qui concernent la dignité humaine, l’autonomie des personnes, le respect de la vie privée,l’innocuité, la responsabilité, la bienfaisance et la justice.
Quelques extraits du rapport :
« La dignité est intrinsèque aux êtres humains mais non aux machines et aux robots. Il n’est pas possible, par conséquent, d’assimiler les robots à des êtres humains, même dans le cas de robots androïdes ayant l’apparence séductrice d’un être humain ou de robots cognitifs puissants dotés de capacités d’apprentissage supérieures aux capacités cognitives humaines individuelles. Les robots ne sont pas des êtres humains ; ils sont le produit de la créativité humaine et ont besoin, pour être efficaces et demeurer des outils ou des médiateurs efficients, d’un système de soutien technique. »
« Le principe d’innocuité désigne la ligne à ne pas franchir par les robots. Comme nombre de technologies, les robots ont potentiellement un « double usage ». Ils sont généralement conçus à des fins utiles ou positives (par exemple, réduire les risques sur le lieu de travail), pour aider les êtres humains et non pour leur porter préjudice ou pour porter atteinte à leur vie. (…). Si l’on prend ce principe éthique au sérieux, il est nécessaire de se demander si les armes autonomes et les drones armés devraient être interdits. »
« Les robots déterministes, et même les robots cognitifs sophistiqués, ne peuvent endosser une quelconque responsabilité éthique ; cette responsabilité est celle du concepteur, du fabricant, du vendeur, de l’utilisateur et de l’État. Les êtres humains, par conséquent, doivent toujours être dans le circuit et avoir la possibilité de contrôler un robot par différents moyens (traçabilité, coupe-circuit), afin de maintenir la responsabilité humaine sur les plans moral et légal. »
Cette approche rejoint les recommandations en cours d’élaboration au niveau des instances européennes et nationales, avec comme points d’attention, que les robots n’échappent pas à la maîtrise humaine et l’organisation de la mutation du travail humain.
Cette convention internationale est le seul instrument juridique international contraignant pour « la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine ». C’est un texte de référence qui reprend les principes des droits de l’homme pour les appliquer à la médecine pour la protection des droits de l’Homme. Signée le 4 avril 1997, la convention est entrée en vigueur en décembre 1999. 29 Etats membres du Conseil de l’Europe l’ont ratifiée.
En matière de recherche, le texte, s’il laisse la question de la recherche sur l’embryon à la convenance des législations nationales, prohibe la constitution d’embryons humains aux fins de recherche.
En ce qui concerne le génome humain, l’article 13 indique que toute intervention de modifier le génome humain ne peut être entreprise si elle introduit une modification dans la descendance.
C’est d’ailleurs en s’appuyant sur ce fondement, qu’une recommandation a été votée le 12 octobre par l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe pour réaffirmer l’interdiction d’induire des grossesses issues d’embryons ou de gamètes qui auraient été modifiés génétiquement, et de constituer des règles communes dans les 47 Etats membres du Conseil de l’Europe.
Le représentant britannique du DH BIO a contesté la Convention, la jugeant trop rigide, et a demandé son évolution en ce qui concerne les modifications sur le génome humain. Ses propos ont soulevé une vive controverse d’autant que le Royaume-Uni n’a pas ratifié la Convention. La tension était palpable entre les tenants de valeurs attachées à la dignité humaine et ceux qui poussent à une recherche sans limite.
Plusieurs intervenants ont appelé à un débat public éclairé pour renouer la confiance envers la médecine. Tenir compte des valeurs éthiques et des valeurs des droits de l’homme n’est pas un obstacle, mais au contraire un encouragement à une science en conscience.
A l’approche du 2 novembre 2017, journée des défunts, Alliance VITA a mené une enquête de rue auprès de 4 587 personnes en leur posant la question « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? »
Le jeudi 19 octobre, plus de 1000 volontaires du réseau Alliance VITA ont réalisé une enquête de rue dans près de 100 centres villes et ont interrogé les passants âgés de 18 ans et plus avant de leur offrir le guide des directives anticipées. Des milliers de conversations sur la vie avant la mort se sont ouvertes…
Les résultats de cette enquête mettent en valeur un paradoxe : si la mort reste un sujet difficile à aborder, échanger sur cette question permet de dialoguer en profondeur sur le sens de l’humanité et les liens qui unissent les êtres humains. Cette étude révèle qu’il est possible de dépasser le tabou de la mort et d’en parler de façon humanisante. Plus précisément, les résultats font ressortir les aspects suivants :
Paradoxalement, évoquer ce sujet « tabou » avec un inconnu crée de l’empathie ; parler de la mort permet de libérer des énergies positives : une complicité naturelle apparaît entre les personnes.
Parler de la mort offre l’occasion de préciser ce qui est considéré comme un meilleur accomplissement, comme si penser sa mort provoquait le désir de vivre pleinement :
découvrir de nouveaux territoires (aux sens propre et figuré),
rechercher des sensations fortes y compris dans la pratique de sports extrêmes,
aimer et être aimé dans ses dimensions morales et physiques (y compris de relations intimes)
vivre des moments conviviaux (fêtes, célébrations…) perçus comme « intégrant » la personne à la communauté humaine.
Parler de la mort c’est à la fois penser aux éléments les plus concrets qui s’imposent à la fin de vie, (confort médical, sécurité matérielle des proches) et se soucier des questions spirituelles (trouver la paix, demander pardon, vivre sa religion…).
Loin des clichés, cette enquête de rue montre que réfléchir à partir de la condition de mortels est source d’apaisement, de complicité et de fraternité. Peut-être est-ce une incitation à dépasser ce tabou de la mort, très prégnant dans les sociétés occidentales, pour contribuer à un peu plus d’humanité ?
Réalisé par l’IFOP, le sondage révèle que 86% des Français n’ont pas encore rédigé leurs directives anticipées, alors que ce dispositif a été renforcé par la loi du 2 février 2016 et que les pouvoirs publics ont informé les Français au travers d’une campagne du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
42% des Français, qui déclarent ne pas les avoir rédigées, ignorent encore l’existence de ce dispositif.
D’autres motifs explicitent le peu d’engouement pour les directives anticipées chez ceux qui connaissent leur existence :
16 % ne souhaitent pas penser à leur fin de vie ;
13 % ne trouvent pas légitime de décider par avance de ce qui sera bon pour eux en fin de vie ;
8 % voudraient le faire mais trouvent cela trop compliqué.
Alliance VITA note que 21 % des Français (qui connaissent les directives anticipées et ne les ont pas rédigées) ne se retrouvent pas dans ces mobiles.
Peut-être préfèrent-ils faire confiance à leurs soignants et à leurs proches ?
Une différence d’appréciation pour les plus de 65 ans
Les personnes les plus naturellement concernées, âgées de plus de 65 ans,
ignorent moins l’existence des directives anticipées : 34% ignorent leur existence (contre 42% tous âges confondus) ;
se montrent plus réticentes à décider par avance : 21% ne trouvent « pas légitime de décider par avance » (contre 13% tous âges confondus) ;
trouvent cela compliqué : 12% estiment la démarche « compliquée » (contre 8% tous âges confondus).
Confronté à la réalité, il n’est peut-être pas si simple de prévoir.
Jeudi 19 octobre 2017, Alliance VITA se saisit des Directives anticipées. “ANTICIPONS, avant de mourir” : Un sondage, une enquête de rue et une campagne d’information et de diffusion.
Réalisé par l’IFOP, le sondage révèle que 86% des Français n’ont pas encore rédigé leurs directives anticipées, alors que ce dispositif a été renforcé par la loi du 2 février 2016 et que les pouvoirs publics ont informé les Français au travers d’une campagne du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
42% des Français, qui déclarent ne pas les avoir rédigées, ignorent encore l’existence de ce dispositif.
D’autres motifs explicitent le peu d’engouement pour les directives anticipées chez ceux qui connaissent leur existence :
16 % ne souhaitent pas penser à leur fin de vie ;
13 % ne trouvent pas légitime de décider par avance de ce qui sera bon pour eux en fin de vie ;
8 % voudraient le faire mais trouvent cela trop compliqué.
Alliance VITA note que 21 % des Français (qui connaissent les directives anticipées et ne les ont pas rédigées) ne se retrouvent pas dans ces mobiles.
Peut-être préfèrent-ils faire confiance à leurs soignants et à leurs proches ?
Une différence d’appréciation pour les plus de 65 ans
Les personnes les plus naturellement concernées, âgées de plus de 65 ans,
ignorent moins l’existence des directives anticipées : 34% ignorent leur existence (contre 42% tous âges confondus) ;
se montrent plus réticentes à décider par avance : 21% ne trouvent « pas légitime de décider par avance » (contre 13% tous âges confondus) ;
trouvent cela compliqué : 12% estiment la démarche « compliquée » (contre 8% tous âges confondus).
Confronté à la réalité, il n’est peut-être pas si simple de prévoir.
L’enquête de rue : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? »
Après le succès de l’enquête nationale « Parlons la mort » (1000 verbatim diffusés sur les réseaux sociaux, par des expositions locales et au travers d’un livret explicatif), plus de mille volontaires d’Alliance VITA interrogent aujourd’hui les passants, dans une centaine de centre-villes : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? ».
Testée depuis quelques jours par des équipes pilotes, une vidéo est en ligne sur le site d’Alliance VITA montrant les premières réponses, cette question conduit souvent à des propos ou conversations essentiels sur le sens et le goût de la vie. En première analyse :
priorité donnée aux relations familiales et amicales,
importance de se réaliser (projet de voyages, descendance…) et de donner du sens au simple quotidien,
attachement ultime à l’expression de l’amour, sous forme de tendresse ou de spiritualité.
Un premier bilan est établi dans chaque ville, à chaque point-presse local.
Poser une telle question, c’est offrir à chacun de concevoir et partager le sens de sa vie. « La mortalité est le cachet de l’humanité » affirmait Hannah Arendt. Et en effet, dans une société où la mort est largement taboue, échanger « fraternellement » entre mortels favorise paradoxalement notre humanisation.
La campagne d’information et de diffusion d’un Guide des directives anticipées
Les volontaires d’Alliance VITA tiennent des stands dans une centaine de centre-villes à partir desquels se déroule le lancement de la diffusion du tout nouveau Guide VITA des directives anticipées. Il est notamment offert aux personnes « enquêtées ».
Ce guide est adapté à toutes les situations, que l’on soit en bonne santé ou malade. Il est simple, pédagogique et appropriable : il favorise la relation entre soignants et soignés.
Alliance VITA continuera à le diffuser ainsi qu’à faire connaître sa version téléchargeable sur le site Internet de son service d’écoute et d’accompagnement SOS Fin de vie www.sosfindevie.org.
Portée par la sénatrice belge Petra De Sutter, cette recommandation intervient alors que la communauté scientifique et un grand nombre de pays s’inquiètent de l’utilisation des outils de modifications génétiques – parmi lesquels principalement la technique du CRISPR-Cas9 – si leur application aboutit à modifier l’embryon humain ou les gamètes.
En effet, les enjeux éthiques d’une telle instrumentalisation de l’être humain au commencement de sa vie sont vertigineux, et les modifications ainsi faites sur son génome seraient transmissibles aux générations suivantes. Alliance VITA, lanceur d’alerte sur cette question, a publié en mai dernier un dossier completpour apporter un éclairage sur les défis liés à la modification du génome humain et aux Droits de l’Homme, dans le cadre des travaux de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe.
Pour la sénatrice belge, un « moratoire de fait » est appliqué par la communauté scientifique, mais il demeure fragile : « La modification intentionnelle du génome humain franchirait également des limites jugées éthiquement inviolables » peut-on lire dans la synthèse du rapport préparatoire. Le texte de la recommandation rappelle que « d’autres techniques, notamment le transfert pronucléaire (la technique des «FIV 3 parents»), destiné à prévenir la transmission de maladies mitochondriales par la mère, ont été utilisées et ont donné lieu à la naissance de plusieurs bébés (dont certains pour des raisons qui dépassent le traitement d’une maladie mitochondriale), malgré les grandes controverses éthiques et les grandes incertitudes scientifiques quant aux effets à long terme. »
La position du Conseil de l’Europe est majeure alors que des instances scientifiques et éthiques commencent à formuler des recommandations. Elle s’appuie sur la convention internationale sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo) qui fête ses 20 ans dans quelques jours. Concernant les modifications génétiques, l’article 13 stipule que «Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance. »
De nombreux États membres du Conseil de l’Europe et tous ceux de l’Union européenne interdisent des interventions visant à modifier le génome humain. Le texte « exhorte les États membres qui n’ont pas encore ratifié la Convention d’Oviedo à le faire le plus rapidement possible ou, au minimum, à interdire au niveau national les grossesses induites à partir de cellules germinales ou d’embryons humains dont le génome a été modifié de manière intentionnelle. »
Cependant pour Alliance VITA, cette recommandation laisse de graves incertitudes : elle ne propose pas d’interdire les recherches sur les embryons et les lignées germinales, pourtant très contestables éthiquement et humainement, et elle appelle les pays à un débat plus large, pour lequel la vigilance s’impose.
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Pour en savoir plus sur les enjeux : Audition par l’OPCEST de Blanche Streb – Alliance VITA
Suite au rejet de son recours en cassation devant le Conseil d’Etat en octobre 2017, le Dr Bonnemaison s’est tourné vers la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour contester sa radiation du Conseil de l’Ordre national des médecins.
Le 19 mars 2019, la CEDH a rendu sa décision : elle considère qu’il n’y a eu « aucun défaut d’impartialité » dans la procédure disciplinaire, et que par ailleurs cette procédure disciplinaire était « parfaitement autonome » de la procédure judiciaire et ne portait donc pas atteinte à la présomption d’innocence.
Le 11 octobre 2017, le Conseil d’Etat a rejeté le pourvoi en cassation du Dr Nicolas Bonnemaison contre la décision de l’Ordre national des médecins de maintenir sa radiation prononcée en avril 2014, à la suite de son implication dans sept décès survenus à l’hôpital de Bayonne en 2010-2011.
Il s’agit ici de l’aboutissement de la procédure professionnelle lancée par l’Ordre des médecins, à bien distinguer de la procédure pénale lancée par la Justice et constituée des deux procès en assises (le premier à Pau, en juin 2014, au cours duquel le Dr Bonnemaison a été acquitté ; le second à Angers, en octobre 2015, avec une condamnation à deux ans de prison avec sursis).
La procédure professionnelle a démarré en janvier 2013, avec la radiation prononcée par l’Ordre des médecins au niveau régional. Le Dr Bonnemaison ayant fait appel, la Chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins a alors confirmé la décision de son instance régionale en avril 2014, avec effet à compter du 1er juillet 2014. Le médecin a alors contesté la décision nationale devant le Conseil d’Etat, qui joue dans ce cas le rôle de juridiction suprême, en cassation, pour les décisions des ordres professionnels. Les juges du Conseil d’Etat ont rejeté le pourvoi en décembre 2014.
A la suite de son second procès en assises à Angers fin 2015, arguant qu’il avait finalement été acquitté pour six des sept décès suspects, le Dr Bonnemaison a demandé la révision de sa radiation au niveau national. Cette demande a été rejetée en juin 2016, l’Ordre national estimant que « dans deux cas au moins, le Dr Bonnemaison a délibérément et de sa propre et seule initiative provoqué la mort de patients. » Pour les médecins de l’Ordre, la sanction de la radiation « n’apparaît pas d’une sévérité excessive, quels que soient les motifs d’humanité qu’il invoque pour justifier ces actes ».
Le Dr Bonnemaison a formé un nouveau pourvoi en cassation contre cette dernière décision, et le Conseil d’Etat vient, pour la seconde fois, de confirmer qu’elle était justifiée.
Suivant les recommandations du rapporteur public rendues le 13 septembre dernier, les juges du Conseil d’Etat ont d’abord considéré que la chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins n’avait « commis aucune erreur de droit », parce qu’elle n’était pas liée par les motifs du jugement d’acquittement partiel de la cour d’assises d’Angers.
Ils ont ensuite vérifié que la sanction prononcée n’est pas hors de proportion avec les manquements reprochés. Pour eux, le médecin poursuivi a effectivement manqué à l’interdiction qui lui est faite par le code de la santé « de provoquer délibérément la mort » : la sanction de radiation n’est donc pas hors de proportion avec les fautes reprochées.
La possibilité d’une nouvelle procédure professionnelle n’est pas pour autant écartée. En effet, comme la Chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins l’a rappelé dans sa décision de juin 2016, le Dr Bonnemaison pourra demander à être « relevé de l’incapacité résultant de cette sanction », au terme des trois ans prévus par la loi, c’est-à-dire à partir du 1er juillet 2017.
Durant quelques mois en 2017, le Dr Bonnemaison a par ailleurs accompli un CDD à l’hôpital de Bayonne, dans le cadre d’un travail sans contact avec les patients : au sein de l’unité de recherche clinique, il a eu une mission sur les protocoles médicaux, notamment en oncologie.
L’euthanasie très médiatisée d’Anne Bert ne peut laisser indifférent. Tous les patients qui souffrent de graves pathologies évolutives invalidantes méritent d’être écoutés, soutenus et accompagnés. Et la dramatique issue de la maladie d’Anne Bert, qui nous attriste, ne saurait en faire un porte-parole des autres patients, de leurs proches et de tous ceux, professionnels et volontaires, qui prennent soin d’eux.
Nous avons assisté à la théâtralisation d’une situation personnelle douloureuse qui est allée jusqu’à l’annonce d’un livre qui devait sortir après un suicide assisté programmé en Belgique, tout un scénario dans lequel les Français ont été entraînés malgré eux, sans filtre. Il ne s’agit aucunement de juger une personne mais nous sommes en devoir de prendre du recul pour comprendre la portée de son acte ultime, tellement annoncé qu’on peut s’interroger sur sa véritable liberté au moment de sa mort. Pouvait-elle y échapper et se dédire sans décevoir ceux qui en ont fait une personnalité emblématique de leur revendication, sans parler de son éditeur ?
Mais c’est surtout l’impact de ce suicide sur les patients, les familles, les soignants qui doit nous saisir. Laisser entendre qu’il y a un “courage de mourir”, en pareille circonstance, c’est occulter le courage de vivre. Il est très grave de laisser penser aux personnes fragiles qu’il est préférable qu’elles meurent plutôt qu’elles vivent, qu’il vaut mieux l’euthanasie à l’accompagnement et à la recherche. Toute personne a besoin d’être considérée et soutenue dans ces situations de dépendance éprouvante. La médiatisation d’une situation qui récuse la dépendance occulte les témoignages édifiants de ceux qui l’assument… et révèle l’exclusion de la vulnérabilité qui marque notre culture.
On parle d’exil nécessaire en Belgique, mais c’est l’inégalité, non pas devant la mort, mais devant la vie qui est choquante : en matière d’accompagnement des personnes, d’accès aux soins palliatifs. Allons-nous tout faire pour lutter contre la douleur, contre les souffrances morales, les souffrances sociales et spirituelles qu’il y a en fin de vie ? Allons-nous mettre les moyens nécessaires ou allons-nous vers la solution de facilité qui est d’« éteindre » les personnes ?
La ligne rouge à ne pas franchir pour que l’on puisse vivre en société, c’est l’interdit de tuer. L’enjeu est de récuser à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie. C’est le choix humain qu’a fait la France. Le risque serait d’entraver l’immense travail de la recherche médicale pour lutter contre les maladies et spécialement celle dont était atteinte cette femme, et pour lutter contre la douleur.
Les plus vulnérables nous disent beaucoup de l’humanité. Il n’est pas acceptable de les juger selon leur supposée utilité. Le regard que nous posons sur eux détermine souvent le regard qu’ils posent sur eux-mêmes.
Une société qui considèrerait que, pour une personne gravement malade, l’euthanasie est comme un devoir, perdrait son humanité.
C’est pourquoi cette médiatisation doit nous conduire à un sursaut de conscience, sans se laisser aveugler par ceux qui veulent en profiter pour forcer le gouvernement à fléchir vers une société de l’euthanasie et du suicide assisté.”
Le 5 octobre, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a rencontré Jean-François Delfraissy, nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) afin de réfléchir à la programmation de la révision de la loi de bioéthique prévue en 2018.
Le 13 septembre dernier, Monsieur Delfraissy avait dévoilé les grandes étapes à venir pour cette révision : des Etats-généraux prévus au premier semestre 2018, suivis d’un projet de loi à l’automne et de l’adoption d’un nouveau texte législatif début 2019. A partir de janvier 2018, de grands débats publics devraient avoir lieu dans toutes les régions de France, organisés par les espaces éthiques régionaux qui dépendent des Agences régionales de santé (ARS). Un « panel citoyen » pourrait également travailler sur ces thématiques. Le président du CCNE a fait part de son souhait de convoquer des juristes, des scientifiques, ainsi que des représentants de diverses religions et associations. Ces informations doivent être cependant confirmées : le rendez-vous avec la ministre de la Santé devrait déboucher sur plus de précisions.
Certains craignent que les débats se focalisent sur l’ouverture de la « procréation médicalement assistée » aux couples de femmes et aux femmes célibataires. Mais il y a bien d’autres enjeux qui n’avaient pas été abordés en 2011, comme la modification du génome humain avec la technique du CRISPR-Cas9, l’utilisation du « Big data » en médecine ou le domaine de l’intelligence artificielle, et plus largement le transhumanisme.
portrait of sad lonely pensive old senior woman looking in a window
L’association les Petits frères des pauvres a publié une étude inédite, le 28 septembre 2017, dont le titre est : « Solitude et isolement quand on a plus de 60 ans en France en 2017 ». Cette enquête a été conduite, en juin dernier, avec l’institut CSA : plus de 1800 personnes ont été interrogées par téléphone et aussi en tête-à-tête : personnes en maison de retraite, malades hospitalisés, ou encore personnes incarcérées.
Créée en 1946, la mission des Petits frères des pauvres est de lutter contre l’isolement. Ses 11.500 bénévoles accompagnent plus de 12.000 personnes âgées dans toute la France, à raison d’au moins une visite hebdomadaire.
Trois enseignements sont ressortis de cette étude :
300 000 Français de plus de 60 ans en situation de « mort sociale » : ces personnes ne rencontrent pratiquement jamais, ou très rarement, d’autres personnes – que ce soit dans les cercles familial, social, associatif, ou de voisinage. Par ailleurs, ce n’est pas parce que les personnes âgées sont en EHPAD, bien entourées par un personnel soignant attentif, qu’elles ne peuvent éprouver de sentiment de solitude. La pauvreté renforce le risque d’isolement, ainsi que le fait de vivre à la campagne ou loin d’une grande ville.
l’exclusion numérique : 31 % des personnes de plus de 60 ans n’utilisent jamais Internet, 47 % des plus de 75 ans et 68 % des plus de 85 ans. Les raisons sont diverses : pas de connexion, défaut de formation, mais aussi manque de moyens pour s’abonner. A l’heure où de plus en plus de formalités, administratives ou autres, se font par Internet, les personnes âgées sont ainsi fortement pénalisées. En revanche, des outils comme les smartphones et les tablettes, plus faciles à utiliser qu’un ordinateur, permettent aux personnes âgées de communiquer avec famille et amis, avec le son et l’image, même avec des personnes géographiquement éloignées.
85 ans, le nouvel âge de la bascule vers le grand âge : c’est l’âge à partir duquel on constate une diminution nette de l’autonomie. Les personnes de cet âge ont de moins en moins de contacts, elles sortent de moins en moins. Mais c’est aussi à ce moment-là que les enfants voient davantage leurs parents : 62 % des 80 ans et plus voient un de leurs enfants au moins une fois par semaine.
Cette étude montre aussi qu’une grande majorité des personnes interrogées souhaitent vieillir chez elles (3 % seulement souhaitent vivre dans une maison de retraite médicalisée). Fait marquant, 88 % des personnes âgées de plus de 60 ans se disent heureuses (contre 82 % seulement des plus de 18 ans). Le réseau associatif s’avère très important dans le maintien de contacts avec les autres. Ainsi, plus d’une personne sur trois participe chaque semaine à des activités associatives, ce qui permet à ces personnes de créer, pour certaines d’entre elles, de vrais liens d’amitié.
Un homme de 28 ans sera jugé le 13 février 2018 au tribunal de Pontoise pour « atteinte sexuelle sur mineure » après avoir eu des relations sexuelles avec une fillette âgée de 11 ans. La famille a déposé plainte pour « viol », mais le parquet de Pontoise n’a pas retenu ce motif.
Le procès, qui devait avoir lieu le 26 septembre, a été reporté suite au tollé qu’a provoqué cette affaire, à la fois dans le monde politique, associatif et auprès du grand public, après la révélation de cette affaire par Mediapart.
En effet, l’article 222-23 du code pénal français définit ainsi le « viol » : « tout acte de pénétration sexuelle, de quelque nature qu’il soit, commis sur la personne d’autrui par violence, contrainte, menace ou surprise ». Or, dans le cas de la fillette, le parquet estime qu’il n’y a pas eu de contrainte physique et c’est cet argument qu’il invoque pour ne pas retenir la qualification de « viol ». Il considère que la fillette était consentante. Pour un délit d’ « atteinte sexuelle » , l’agresseur n’encourt que 5 ans de prison et 75.000 euros d’amende.
Selon la mère de l’enfant, la petite fille n’a en effet pas réagi parce qu’elle se trouvait dans un état de sidération au moment des faits : « Elle était tétanisée, elle n’osait pas bouger, de peur qu’il la brutalise. Elle a pensé que c’était trop tard, qu’elle n’avait pas le droit de manifester, que cela ne servirait à rien, et elle a donc choisi d’être comme une automate, sans émotion, sans réaction.»
Pour Me Carine Diebolt, l’avocate de la jeune victime, la fillette a bien été violée; et l’homme doit donc être jugé devant une cour d’assises, où il encourrait alors 20 ans de réclusion criminelle. Elle considère que son jeune âge devrait induire automatiquement qu’elle a été “surprise”, et “contrainte” à avoir cette relation sexuelle. « C’est un crime », a-t-elle confié à BFMTV. « Il s’agit d’un homme de 28 ans et d’une fillette de 11 ans alors qu’il connaissait son âge. Elle a été intimidée. J’invoque la surprise, elle ne s’attendait pas à de tels propos. Et j’invoque la menace, il lui a dit de se taire, tous deux vivent dans la même cité, on sait très bien que la loi du silence règne.»
La loi française « ne fixe pas d’âge de discernement, il appartient aux juridictions d’apprécier si le mineur était en état de consentir à la relation sexuelle en cause », a rappelé le Conseil constitutionnel dans une décision de février 2015.
D’où la question, qui déborde le cadre de cette seule affaire : faut-il inscrire dans la loi française un âge limite en dessous duquel on considère que le mineur a forcément été contraint ? C’est ce que préconise l’ancienne Ministre des familles, de l’enfance et des droits des femmes, Laurence Rossignol, qui a l’intention de déposer une proposition de loi à ce sujet.
Le Haut Conseil à l’égalité entre les femmes et les hommes recommande un seuil de présomption de non-consentement, comme cela existe dans d’autres pays (en 2016, il recommandait de fixer cette limite à l’âge de 13 ans).
Alliance VITA demande au nouveau gouvernement que soit développée dans notre pays une véritable prévention de l’avortement et qu’une information plus équilibrée soit délivrée aux femmes confrontées à une grossesse inattendue.
Avec plus de 200 000 avortements pratiqués annuellement, la France connait un taux élevé de recours à l’avortement en Europe, comme le révélait une étude des législations comparées présentées au Sénat le 19 juillet 2017. Le taux français d’IVG est le double de celui de l’Allemagne et l’Italie, deux pays voisins qui ont connu une baisse continue du nombre d’avortement ces dernières années.
Alors que cette situation devrait inciter à entreprendre une véritable politique de prévention de l’avortement, Alliance VITA alerte sur les mesures introduites lors du dernier quinquennat (suppression du critère de détresse ou du délai de réflexion, multiplication des prescripteurs de l’IVG médicamenteuse, remboursement inégalitaire entre les examens de grossesse et ceux de l’IVG couverts à 100% etc.), qui dédouanent la collectivité d’apporter une réelle aide aux femmes pour leur éviter l’IVG.
Pourtant selon le sondage IFOP Les Français et l’IVGconduit en septembre 2016, 72% des Français estiment que « la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’interruption de grossesse » et 89% d’entre eux pensent « qu’un avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes ».
Alliance VITA dénonce également la pression artificielle exercée sur les femmes en direction de l’IVG médicamenteuse, dont le recours ne cesse d’augmenter pour atteindre 64% des avortements en 2016. Injustement présentée depuis des années comme « moins traumatisante », l’IVG médicamenteuses est source de souffrances largement passées sous silence, comme l’a souligné un rapport de l’INSERM. Pratiquée avant 7 semaines de grossesse (et 5 semaines hors hôpital), cette méthode oblige les femmes à une décision rapide, les coupant d’un temps de réflexion complexe du fait de l’enjeu humain et vital que cet acte représente, spécialement quand elles subissent des pressions de leur environnement, particulièrement masculines, ou des violences conjugales.
Dénier aux femmes enceintes l’expression des difficultés liées à l’avortement, alors qu’on prétend favoriser l’égalité femmes – hommes et que beaucoup d’hommes poussent leur compagne à l’IVG, constitue une grave injustice. Et si la prévention de l’IVG passait aussi par les hommes ? C’est la conviction d’Alliance VITA qui a lancé une campagne inédite de prévention auprès des hommes. (site de la campagne : http://levonslesmalentendus.alliancevita.org/). Il est par ailleurs indispensable de conduire des études en France sur les conséquences physiologiques mais aussi psychologiques de l’avortement.
En termes de prévention, il est également prioritaire d’entreprendre une véritable politique d’information, notamment en rétablissant une information sur les aides et droits des femmes enceintes. C’est la mission de service public qu’Alliance VITA conduit depuis 2010 pour pallier l’insuffisance de la politique gouvernementale en mettant à disposition ces aides et droits (disponible sur www.jesuisenceinteleguide.org).
A l’issue d’un accident de la route à l’âge de 20 ans, ce patient avait subi de graves lésions cérébrales et était considéré, depuis lors, comme étant dans un « état d’éveil non répondant » ou état végétatif.
Une équipe de onze chercheurs de l’Institut des sciences cognitives de Lyon a réalisé une étude, commencée il y a deux ans et qui doit se prolonger jusqu’en 2020. Les scientifiques ont envoyé des impulsions électriques dans le nerf vague du patient, un nerf qui relie le cerveau à d’autres organes majeurs du corps. Après plusieurs mois de stimulation, l’homme a pu rouvrir le yeux et tourner la tête. Des scans cérébraux ont montré des améliorations dans les zones du cerveau impliquées dans le mouvement, la sensation et la conscience de son environnement. « Nous avons vu une larme couler sur sa joue quand il écoutait une musique qu’il aimait », ajoute Angela Sirigu, la Directrice de cette étude, à propos des réactions sur le plan émotionnel.
Un bon nombre de chercheurs ont réagi avec enthousiasme à cette première scientifique. Ainsi, le Pr Steven Laureys, l’un des meilleurs experts mondiaux dans le domaine, estime qu’il s’agit d’un traitement chirurgical très prometteur. « Un vieux dogme voudrait qu’il n’existe aucune chance d’amélioration chez les patients sévèrement cérébrolésés depuis plus d’un an. Mais ce dogme est faux, comme le confirme cette étude. La plasticité cérébrale, cette capacité de remodelage et d’adaptation de notre cerveau, est parfois étonnante », dit-il. Toutefois, il appelle à la prudence : “cette étude est porteuse d’espoir mais il faut faire attention néanmoins à ne pas donner de faux espoirs car il est encore trop tôt pour généraliser les résultats.”
L’objectif d’Angela Sirigu, la directrice de cette étude, est de bénéficier de meilleures connaissances sur les mécanismes cérébraux. “C’est un premier résultat. Nous avançons lentement, pierre par pierre.“
Les résultats d’une étude de l’INSERM, Epipage2, qui ont récemment été publiés dans le British Medical Journal, montrent que, depuis 20 ans, les enfants nés prématurément vivent mieux et ont moins de séquelles.
L’étude Epipage-2 a inclus plus de 5 500 enfants nés entre 22 semaines d’aménorrhée (cinq mois de grossesse) et 34 semaines (sept mois et demi), d’avril à décembre 2011. Les données d’Epipage-2 ont été recueillies par questionnaires auprès des familles et des médecins traitants.
Chaque année en France, naissent environ 50.000 enfants prématurés, soit 7% du total des naissances, parmi lesquels on compte environ 8.000 « grands prématurés » (nés avant la 31e semaine de grossesse, soit avant 7 mois).
Pour les enfants nés avant sept mois de grossesse, le taux de survie sans séquelles majeures, à l’âge de 2 ans, était de 80,5 % pour les enfants nés en 2011, contre 74,5 % pour les enfants nés en 1997. « Non seulement nous avons observé une amélioration du taux de survie de ces enfants nés prématurés, mais cette survie se fait également sans handicaps moteurs et sensoriels » souligne le Pr Pierre-Yves Ancel qui a coordonné l’étude.
« La grande différence avec la fin des années 1990 », indique le Pr Pierre-Yves Ancel, « c’est qu’il y a aujourd’hui un suivi systématisé et organisé des enfants prématurés grâce à la mise en place de réseaux, composés de médecins et autres professionnels », qui couvrent pratiquement l’ensemble du territoire, même si on observe encore une grande inégalité territoriale dans la prise en charge des prématurés : le pronostic des extrêmes-prématurés varie ainsi de 50 % selon la région de naissance.
Par ailleurs, les parents sont de plus en plus sollicités comme partenaires de soins. On leur propose, par exemple, des séances de « peau à peau » avec leur enfant. L’enjeu est de contrebalancer l’environnement hypertechnique du prématuré par la « révolution de velours » qu’offrent les soins de développement, comme le programme Nidcap initié aux Etats-Unis. 25 maternités françaises sont actuellement formées à cette technique (sur 66 au total). « Les études récentes montrent des bénéfices [de ces programmes] dans le développement cognitif, moteur, comportemental et psychosocial de l’enfant et une diminution de la durée d’hospitalisation » souligne l’association SOS Préma.
Malgré tout, l’étude montre l’importance de chaque semaine supplémentaire passée dans le ventre de la mère : selon les données de 2011, le taux de survie des enfants est supérieur chez les enfants nés entre la 32e et la 34e semaine de grossesse (près de 99 %) à celui des enfants nés entre 24 et 26 semaines (52 %).
Comme nous précise le Pr Pierre-Yves Ancel, « les enfants inclus dans cette étude ont actuellement cinq ans et demi et sont en train de passer de nouveaux examens ». Il faudra encore attendre quelque temps avant d’avoir des résultats plus précis.
Dans un avis publié en juillet 2017, le Conseil d’orientation de l’Agence de la Biomédecine (ABM) se dit favorable à instaurer une limite d’âge précise pour avoir recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP), en raison des risques médicaux majorés par des grossesses tardives et également dans l’intérêt de l’enfant à ne pas avoir des parents trop âgés.
Le Conseil d’orientation, instance indépendante de l’ABM, a pour mission de la conseiller. Il a conduit cette réflexion en raison du flou qui s’est progressivement installé sur la notion « d’âge de procréer », condition requise par la loi de bioéthique pour être candidats à une technique de procréation artificielle (FIV ou insémination).
Le cadre légal actuel
Que dit la loi ? « L’homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer, consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination » (article L2141-2 du code de la santé publique). De plus, la loi précise que lorsqu’il s’agit de remédier à l’infertilité d’un couple, « le caractère pathologique [de celle-ci] doit être médicalement diagnostiqué ».
La loi française, comme le rappellent les auteurs de cet avis, a placé la notion de projet parental au cœur de l’AMP, tout en précisant que cette dernière « ne renvoie pas seulement à la demande des adultes » (afin de leur donner la possibilité d’avoir un enfant) mais aussi à « l’intérêt de l’enfant », qui a toujours été placé au premier rang des préoccupations du législateur.
Les âges limites recommandés
La question de l’âge se pose de manière renouvelée avec le retard progressif de la maternité et de la paternité d’une part, et la proposition de dons d’ovocytes, présentée comme ultime voie quand des femmes souhaitent enfanter tardivement, d’autre part.
Au terme de sa réflexion, le Conseil d’orientation de l’ABM est favorable à limiter le recours à l’AMP à 43 ans pour les femmes et à 60 ans pour les hommes.
Dans la pratique, cette limite est déjà intégrée par la plupart des professionnels, et spécialement par l’Assurance Maladie qui ne rembourse plus, depuis 2005, les parcours d’AMP au-delà de 42 ans révolus des femmes, tant les chances de succès deviennent très réduites au-delà.
L’avis résume ainsi les raisons de ce choix : « Dans un souci, de bienfaisance (ne pas entraîner de risques pour les différents acteurs impliqués ou à venir), d’équilibre mesuré entre l’autonomie de l’individu, l’intérêt de l’enfant à venir et la responsabilité de l’équipe médicale, d’équité (même accès aux soins pour tous), il a paru pertinent au conseil d’orientation de préciser la notion d’âge pour procréer avec l’aide de l’assistance médicale à la procréation. Il ne s’agit pas de mettre une norme abstraite supplémentaire mais bien de faciliter pour les équipes médicales la prise en charge des couples inféconds en clinique quotidienne et d’apporter des informations aux décideurs et politiques chargés de la santé publique. »
Les risques liés à l’âge avancé des parents
Pour se prononcer, les experts ont passé en revue les connaissances médicales les plus récentes relatives à l’âge des parents.
« L’âge est un déterminant important de la mortalité maternelle », qui demeure rare, mais surtout de complications médicales : « Chez les femmes de plus de 45 ans, les risques de survenue de pathologies cardiaques, pulmonaires (embolie), thrombotiques, rénales et infectieuses sont significativement augmentés. Le risque de pré-eclampsie est classiquement augmenté en cas d’une hypertension préexistante à la grossesse mais apparaît double, voire triple, chez la femme primipare de 40 ans et plus ».
Des études récentes montrent que les grossesses avec donneuses d’ovocytes ont des risques de pré-éclampsie 3 fois plus élevés, « posant la question d’un possible conflit immunitaire résultant du don d’ovocyte ». Le pourcentage de nouveaux-nés ayant une complication révèle des taux élevés « par rapport aux taux habituels en obstétrique ».
L’utilisation d’ovocytes de donneuses semble être par elle-même un facteur de risques qui se cumule avec les risques liés à l’âge de la mère. Notons que l’avis n’aborde pas la disjonction entre transmission génétique et filiation, soulignée par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans son dernier avis de juin 2017 sur l’AMP, ni les conséquences psychologiques et sociales liées au don de gamètes, porteurs d’hérédité d’un point de vue génétique.
Les risques proviennent également de l’avancement en âge paternel avec des répercussions sur la santé des enfants. Même si la fertilité est continue chez les hommes, « de nombreux travaux ont montré une atteinte de la spermatogénèse chez l’homme âgé » avec pour conséquence notamment une association entre certains syndromes génétiques rares et l’âge du père. Des études récentes font état d’une augmentation des risques accrus d’autisme ou de schizophrénie chez l’enfant dont le père a plus de 50 ans.
Enfin, les membres du Conseil d’orientation ont considéré les travaux cliniques des psychiatres et des psychologues. « Sur le plan psychique, il a été souligné les risques pour l’enfant, en particulier au niveau de l’adolescence ou la fragilité de ces pères peut être une entrave à l’agressivité propre à la phase d’adolescence, avec une relation plus marquée par la honte ou la violence chez les adolescents dont le père a plus de 70 ans, avec chez les filles une plus grande culpabilité et surprotection. Plus de tentatives de suicide et de troubles du comportement alimentaire ont été observés dans cette population d’adolescents. Il a été souligné aussi l’attitude de fuite chez les garçons pour éviter l’affrontement, la recherche de partenaire sexuel plus âgés qu’eux-mêmes.»
La question de la prise en charge par la solidarité nationale est également abordée dans l’avis, qui ne prend pas de position tranchée. Le coût de l’AMP est évalué en France à environ 200 millions d’euros par an. Ne faut-il pas mettre une limite d’âge compte tenu des risques médicaux encourus, des enjeux humains et sociaux pour les enfants, et des contraintes financières de la Sécurité Sociale ? Rappelons que la baisse de la fertilité n’est pas une pathologie, mais une évolution naturelle de l’organisme humain.
Comment éviter le recours à l’AMP ?
Plusieurs pistes sont proposées pour éviter un recours à l’AMP qui demeure un palliatif et ne soigne pas l’infertilité : si 55% des couples auront un enfant en moyenne, 31% seulement en auront au-delà de 35 ans.
rappeler que « la situation la moins à risque est la procréation à un âge jeune » ;
« organiser des campagnes d’information sur cette thématique montrant également les limites des techniques d’AMP permettant ainsi de relativiser l’attrait magique que les techniques d’AMP suscitent dans le public mais également chez certains médecins » ;
mettre en place les conditions pour que les couples jeunes puissent procréer tout en poursuivant leur projet de vie.
Ces recommandations rejoignent celles de l’avis rendu en juin 2017 par le CCNE sur les demandes sociétales de recours à l’AMP. Il s’agit en effet d’un vrai choix de société, comme cela est souligné dans les dernières pages de l’avis.
Comme le souligne Sylviane Agacinski, citée en référence par le document de l’ABM : « La décision de procréer, de faire naître artificiellement ou d’adopter un enfant, n’est pas de celles qui concernent uniquement ma liberté subjective, mon autonomie, voire mon intimité, mais à l’inverse, de celles qui m’obligent à me demander ce que je dois à l’autre. Du moins si la question éthique est posée, et si l’enfant n’est pas considéré comme un simple objet de désir ».
Depuis plusieurs années, Alliance VITA demande que de véritables recherches soient conduites sur les causes de l’infertilité et la manière de prévenir et de soigner les personnes, pour que les couples puissent préserver à la fois leur autonomie, leur intimité de procréation et l’intérêt des enfants.
Le 27 juin 2017, le Comité National Consultatif d’Ethique rendait un avis sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation. Véritable arlésienne depuis 2013, cet avis propose d’autoriser l’insémination artificielle avec donneur anonyme (IAD) aux femmes seules ou en couple de même sexe tout en laissant beaucoup d’interrogations en suspens.
Cet avis est loin d’être consensuel, le CCNE laissant beaucoup de questions sans réponse qui requièrent un véritable débat et la mobilisation de la société civile.
Caroline Roux, Déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et coordinatrice des services d’écoute, réagit à cet avis :
« Les justifications sont alambiquées et révèlent un malaise. (…) Priver délibérement un enfant de père et instrumentaliser les hommes, en les réduisant à des donneurs de gamètes, constitue une forme de violence humaine et sociale sur laquelle le Comité fait totalement l’impasse. C’est la porte ouverte au « droit à l’enfant » au détriment des droits de l’enfant. (…) Concernant la gestation par autrui, le CCNE se dit attaché aux principes qui justifient l’interdiction de la GPA, souhaitant un renforcement des moyens de prohibition au niveau national et international. Il rappelle très justement que « le désir d’enfant ne peut constituer “un droit à l’enfant” justifiant la pratique de la GPA ». Mais si cet argument est valable pour la GPA, pourquoi ne s’applique-t-il pas aussi à la PMA pour les femmes hors contexte d’infertilité médicale ? On le constate : il s’agit de deux poids, deux mesures, qui seront à terme intenables, si on ne s’appuie pas sur une anthropologie solide, qui assure en l’occurrence le droit pour tout enfant de se voir reconnue une filiation biologique paternelle et maternelle. Les enfants ne sont ni des êtres « hors sol », ni « hors corps » de leurs parents. (…) Comme le souligne notre délégué général Tugdual Derville, la défense du droit de l’enfant, contre l’idée d’un « droit à l’enfant », est un impératif d’écologie humaine qui transcende tous les clivages. L’État doit assurer la protection du plus fragile contre la loi du plus fort. Protéger les enfants de la PMA sans père, c’est aussi les protéger de la GPA à terme ».
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Pour lire l’interview intégral 28 juin 2017 – Homme Nouveau
Le 26 juillet 2017, un enfant est né vivant à 8 mois de grossesse après que sa mère a subi une interruption médicale de grossesse, conseillée par les médecins ayant découvert une malformation cérébrale par IRM.
On apprenait quelques jours plus tard qu’une opération aurait pu être tentée, devenue impossible à cause des séquelles sévères provoquées par les piqûres létales.
Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, s’interroge, dans une tribune publiée dans le Figaro le 8 août 2017, à propos d’une médecine anténatale qui marche sur la tête : « L’annonce prénatale d’un handicap est toujours un évènement violent pour les parents. Alors que chacun désire légitimement un bébé en bonne santé, il est devenu difficile de résister à la proposition – parfois très insistante – d’IMG. Beaucoup de Français ignorent que l’avortement peut alors légalement intervenir jusqu’au terme de la grossesse. (…)
En légitimant la sélection anténatale de ses membres, la société admet officiellement qu’elle privilégie l’inexistence de certains. Mais de quel droit décréter qu’une vie ne vaudrait pas la peine d’être vécue ? De plus, une certaine médecine, en préférant éliminer très tôt les patients souffrant de certaines anomalies plutôt que de tenter de les guérir, cautionne le courant de pensée eugéniste et son dangereux fantasme du ‘bébé zéro défaut ‘.
(…) Le progrès de la science devrait-il nous faire régresser en humanité? »
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=> Pour lire l’intégralité de la tribune « Naître ou ne pas naître, une mortelle discrimination » : Figarovox – 8 août 2017
Le Conseil d’Etat a rendu, ce 19 juillet, son jugement concernant la procédure d’examen d’un arrêt des traitements de Vincent Lambert, lancée par le Dr Simon en juillet 2015 puis suspendue depuis deux ans : cette décision de suspension est illégale et doit donc être annulée.
C’est au médecin actuellement en charge de Vincent Lambert, le Dr Sanchez, de reprendre la procédure à zéro et d’engager, éventuellement, une nouvelle procédure visant cet arrêt des traitements (arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, conduisant au décès du patient).
Cette décision est conforme à la prise de position du rapporteur public lors de l’audience qui s’est tenue le 10 juillet dernier. Elle confirme la décision prise par la Cour administrative d’appel de Nancy, objet des pourvois portés devant le Conseil d’Etat.
Dans son jugement, le Conseil d’Etat a précisé les éléments suivants :
La décision d’arrêt des traitements prise par le Dr Kariger le 11 janvier 2014 « ne peut plus recevoir d’application dès lors que le médecin qui l’a prise n’est plus en charge du patient». Le pourvoi du neveu François Lambert est rejeté à ce titre, car celui-ci prétendait qu’il n’y avait pas besoin de reprendre une nouvelle procédure collégiale et qu’il suffisait d’exiger de l’hôpital qu’il se fonde sur la décision du Dr Kariger pour mener à son terme l’arrêt des traitements.
La décision d’interrompre la phase de consultation sans limitation de durée, prise par le Dr Simon en juillet 2015, est jugée illégale car le médecin « ne pouvait pas décider d’interrompre cette procédure pour les raisons qu’il a retenues», à savoir le manque de sérénité et de sécurité à cette époque.
Selon la jurisprudence du Conseil d’Etat de juin 2014 à propos de la même affaire, « le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ».
Le pourvoi des parents de Vincent Lambert est donc également rejeté, puisqu’il demandait d’infirmer le jugement de la Cour administrative d’appel.
Le 17 juillet 2017, les jeunes d’Alliance VITA ont inauguré leur Tour à la rencontre des Français pour les sensibiliser aux défis du grand âge.
Leur action se déroule en deux temps. Dans un premier temps, les VITA Jeunes vont à la rencontre des personnes âgées dans les EHPAD, pour discuter avec elles et recueillir leur regard sur la vie, rompant ainsi la solitude estivale. Puis ils se font les « ambassadeurs » des personnes rencontrées en partageant aux vacanciers des stations balnéaires les messages qu’ils auront recueillis de la part de ces aînés. Ils invitent également ces vacanciers à témoigner d’une expérience vécue avec une personne âgée. Des milliers de cartes « Messages pour la vie » seront diffusées tout au long de cette tournée.
Les jeunes souhaitent ainsi établir des ponts entre les générations et apporter un regard neuf sur le grand âge. C’est l’occasion pour eux de découvrir et faire découvrir la valeur de la vie des plus anciens, devenus fragiles.
Le VITA Tour est une action préparée et réalisée par les VITA Jeunes. Membres d’Alliance VITA, ces étudiants et jeunes professionnels veulent s’engager pour la défense des plus fragiles, par une formation approfondie et la participation aux actions de terrain de VITA.
Le 10 juillet 2017 s’est tenue une audience du Conseil d’Etat pour examiner les pourvois des parents et du neveu de Vincent Lambert, concernant la procédure de consultation d’experts pouvant conduire à un « protocole de fin de vie » par arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de ce patient âgé aujourd’hui de 40 ans.
Vincent Lambert, polyhandicapé à la suite d’un accident de moto en 2008, est hospitalisé au CHU de Reims. Il est considéré en « état pauci-relationnel » : il n’est pas dans un coma profond, mais la communication avec lui est très limitée du fait de ses lésions cérébrales. Il est alimenté et hydraté par sonde gastrique.
Les médecins en charge de Vincent Lambert
Ces quatre dernières années, trois médecins ont eu successivement la charge de ce patient au CHU de Reims :
Le premier, le Dr Kariger, a engagé par deux fois une procédure collégiale en vue d’arrêter son alimentation et son hydratation, considérant que Vincent Lambert était dans une situation d’obstination déraisonnable (terme médical pour désigner l’acharnement thérapeutique). Ses décisions ayant été contestées en justice, dans un contexte de conflit familial grave et douloureux, la procédure n’a pas abouti et le Dr Kariger a démissionné de l’hôpital.
Le second, le Dr Simon, a démarré en juillet 2015 une nouvelle procédure collégiale en vue d’une éventuelle décision du même type. Mais elle a suspendu cette démarche quelques jours plus tard, dénonçant des « pressions extérieures » et affirmant que les conditions « de sérénité et de sécurité nécessaires » n’étaient pas réunies ; elle a demandé en parallèle à la justice qu’un tuteur soit nommé. La suspension de cette troisième procédure est toujours en cours, et depuis, le Dr Simon a également démissionné.
Le troisième, le Dr Sanchez, est en charge de Vincent Lambert depuis février 2017.
Le problème posé au Conseil d’Etat
C’est dans ce contexte que le Conseil d’Etat doit choisir entre deux hypothèses : soit la procédure collégiale pouvant, ou pas, aboutir à mettre fin à la vie de Vincent Lambert peut être reprise au stade où elle avait été arrêtée ; soit elle doit être recommencée depuis le début, compte tenu du changement de médecin.
La demande à l’origine de cette procédure judiciaire émane de François Lambert, un neveu de Vincent, en septembre 2015. Favorable à la première hypothèse (faire aboutir la procédure mise en œuvre initialement par le Dr Kariger), il demande à la justice d’obliger l’hôpital à « cesser sous quinzaine l’alimentation et l’hydratation artificielles de Vincent Lambert ».
Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a rejeté cette demande. Mais la Cour administrative d’appel de Nancy a ensuite considéré que la suspension de la procédure ne pouvait pas durer indéfiniment et que faute de donner un terme, cette décision devait être annulée. Par ailleurs, cette Cour a considéré que le second médecin n’était pas tenu par la décision du premier médecin, au nom de l’indépendance de chaque professionnel.
Lors de l’audience du 10 juillet devant le Conseil d’Etat, juge en dernier ressort (en cassation) dans le domaine administratif, le rapporteur public a notamment pris position en faveur de la seconde hypothèse, à savoir la nécessité de reprendre la procédure à zéro à partir du moment où c’est un nouveau médecin qui est en charge du patient. La décision des juges du Conseil d’Etat est attendue pour fin juillet.
Pour l’avocat des parents de Vincent Lambert, Jean Paillot, au-delà de la décision à venir du Conseil d’Etat, « il faut maintenant espérer que le dialogue puisse être renoué entre le CHU et les parents de Vincent, qui restent à ce jour les seuls aidants familiaux de Vincent Lambert. A défaut, la procédure initiée par les parents pour obtenir son transfert dans un établissement spécialisé, en vue d’une prise en charge adaptée et conforme aux bonnes pratiques médicales sera poursuivie. »
La Première chambre civile de la Cour de cassation a rendu le 5 juillet 2017 quatre arrêts à propos des conséquences à tirer en termes de filiation de la réalisation d’une gestation pour autrui (GPA) dans un pays étranger. Cette note d’analyse apporte l’éclairage d’un juriste.
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POUR TÉLÉCHARGER LA NOTE D’ANALYSE
« GPA : portée des arrêts de la Cour de cassation du 5 juillet 2017 » : cliquer ici
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Pour bien comprendre les arrêts, il faut les replacer dans leur contexte juridique.
La GPA a notamment pour effet de distinguer les parents d’intention[1] et les parents biologiques[2].
La GPA est prohibée en France. Elle peut néanmoins être réalisée à l’étranger par des français. Ce fait pose plusieurs problèmes juridiques différents :
La réalisation d’une GPA à l’étranger est-elle constitutive, en elle-même, d’une fraude à la loi ?
Si oui, quelle portée donner à la reconnaissance d’une telle fraude ?
En vertu du principe « fraus omnia corrumpit », tous les effets potentiels de la GPA doivent-ils être déclarés nuls ?
Ou certains effets subsistent-ils quand même ?
Si non, cette réalisation empêche-t-elle toutefois :
Quant à l’état-civil :
La reconnaissance de la nationalité française à l’enfant issu de la GPA si l’un des parents d’intention est français et, partant, la délivrance d’un titre de nationalité ?
Quant à la filiation :
la reconnaissance d’un lien de filiation naturelle entre l’un ou les deux parents d’intention et l’enfant qui en résulte ?
la faculté, pour le conjoint du père intentionnel dont la filiation a été établie en droit français à l’égard de l’enfant qui en résulte, et que ce conjoint soit une femme (couple hétérosexuel) ou un homme (couple homosexuel), d’adopter cet enfant ?
la reconnaissance de paternité ?
la constatation d’une possession d’état de filiation ?
Quant à l’acte d’état-civil : la transcription sur les actes de l’état civil français de l’acte de naissance étranger de l’enfant qui en résulte ?
Lorsque l’acte étranger indique pour parents les deux parents d’intention ?
Lorsque l’acte étranger indique pour mère la femme qui a porté l’enfant et en a accouché et pour père le père intentionnel, en l’absence ou en présence de donneur de gamètes ?
Les questions sont donc multiples. Le cœur du problème est la transcription de l’acte d’état-civil étranger : est-elle possible et si oui, faut-il se contenter de le faire dans tous les cas ou faut-il distinguer selon qu’il est ou non conforme à la réalité des faits ?
Jusqu’en 2015, le droit est simple : la Cour de cassation suit l’option 2) a) ci-dessus. Quelles que soient les situations de fait, la GPA, qui « heurte des principes essentiels du droit français », est « contraire à l’ordre public international français ». En conséquence, toute convention de GPA est « nulle d’une nullité d’ordre public » absolue qui interdit de lui faire « produire effet » : la transcription de l’acte d’état-civil étranger est impossible, sans que soit opposable la convention internationale des droits de l’enfant ou la convention européenne des droits de l’homme.
Cela résultait de trois arrêts du 6 avril 2011 (n° 369, 370 et 371) puis de deux arrêts du 13 septembre 2013 (n° 1091 et 1092), qui portaient sur plusieurs situations distinctes (existence d’un acte de notoriété constatant la possession d’état dans l’arrêt 371 ; existence d’une reconnaissance de paternité dans les arrêts 1091 et 1092). Ces arrêts apportaient cependant une première limite : si le refus de transcription porte sur l’ensemble de l’acte étranger lorsque la filiation à l’égard des deux parents d’intention est douteuse (arrêt n° 370), il peut être limité à la filiation maternelle si la filiation paternelle n’est pas douteuse (arrêt n° 369). Cette jurisprudence était encore confirmée par la Cour de cassation le 19 mars 2014.
Cependant, sont intervenus les deux arrêts de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) Mennesson c. France et Labassée c. France du 26 juin 2014. Sans condamner l’interdiction française de la GPA, ni même les effets préjudiciables que cette interdiction occasionne aux parents d’intention, la CEDH condamna la France en raison des effets préjudiciables envers les enfants eux-mêmes (impossibilité d’établir un lien de filiation avec le père biologique, indétermination quant à la faculté d’obtenir la nationalité française, statut particulier des droits successoraux). La CEDH insista tout particulièrement sur l’importance de la filiation biologique : le fait de priver l’enfant résultant d’une GPA du lien de filiation alors que la réalité biologique de ce lien est établie n’est jamais conforme à l’intérêt supérieur de l’enfant.
Par deux arrêts d’Assemblée plénière du 3 juillet 2015 (n° 619 et 620), la Cour de cassation revira donc sa jurisprudence pour la rendre conforme aux décisions de la CEDH. L’existence d’une GPA disparaît de l’analyse à conduire devant une demande de transcription d’un acte d’état-civil étranger : par elle-même, elle ne fait plus obstacle à rien. La Cour se borne à une lecture littérale de l’article 47 du code civil : la transcription de l’acte étranger est de droit sauf s’il est « irrégulier, falsifié ou que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité ».
Toutefois, ces deux arrêts de 2015 laissaient planer plusieurs doutes :
Dans les deux affaires, le père intentionnel et juridique était également le père biologique et l’acte étranger désignait comme mère la gestatrice (la mère porteuse). Elles ne soulevaient donc pas la question de la transcription de la filiation établie à l’étranger à l’égard d’un parent d’intention qui ne serait que cela. Un seul des deux liens de filiation avait donc été examiné. On pouvait se demander si la transcription ne devait pas être refusée pour le second lien de filiation, lorsqu’il est purement intentionnel.
Cette insistance sur le lien biologique et la réalité des faits pouvait-elle également avoir pour effet d’interdire la transcription dans l’état-civil français non plus d’un acte d’état-civil étranger mais d’un jugement d’adoption ?
Cette même insistance, dans la droite ligne de la jurisprudence de la CEDH, pouvait-elle encore avoir pour effet d’obliger, avant toute transcription, à la réalisation systématique d’une expertise biologique judiciaire (comme le procureur général l’exigeait) ?
Enfin, qu’en devait-il être en matière d’adoption de l’enfant résultant d’une GPA : fallait-il maintenir l’ancienne jurisprudence issue des arrêts de 2011 ? La question se posait notamment lorsqu’est en cause un couple homosexuel qui, en raison de l’intervention de la loi du 17 mai 2013, peut adopter un enfant.
C’est à la première, la troisième et la quatrième de ces interrogations que les quatre arrêts de la Cour de cassation du 5 juillet 2017 (n° 824 à 827) viennent répondre.
Il faut d’abord écarter l’arrêt n° 827. Dans cette affaire un peu particulière, les parents d’intention avaient directement déclaré la naissance de l’enfant dans un consulat français. Toutefois, ils avaient produit, au soutien de leur déclaration, « de faux documents de grossesse et un faux certificat d’accouchement, les échographies et examens médicaux de la mère porteuse ayant été modifiés afin qu’ils confirment une grossesse de l’épouse ». Sans surprise, l’annulation de l’acte d’état-civil français est validée.
Il faut également faire brièvement mention, et déplorer, la cassation sans renvoi dans l’arrêt n° 825, motif pris de l’illégalité de l’intervention de l’association Juristes pour l’enfance dans la procédure contentieuse. Selon la Cour de cassation, « le droit au respect de la vie privée et familiale (des requérants) s’opposait à l’immixtion de l’association dans une instance qui revêtait un caractère strictement personnel. » Il ne faut pas sous-estimer ce point. D’une part, elle fait jurisprudence sur la recevabilité de toute intervention d’un groupement légalement constitué, venant défendre des intérêts collectifs, dans un litige privé. D’autre part, elle interdit l’accès au prétoire de toute parole dissonante ou contradictoire en matière de litiges « sociétaux ».
Les deux affaires n° 824 et n° 825 sont semblables : l’acte d’état-civil étranger dont la transcription à l’état-civil français était demandée mentionnait les parents d’intention. En fait, le père intentionnel et juridique était bien le père biologique, mais la mère juridique mentionné dans l’acte étranger était la mère intentionnelle. La gestatrice n’était pas, quant à elle, mentionnée. Les deux arrêts de Cour d’appel déférés avaient refusé la transcription de cette filiation maternelle. En outre, dans la première affaire, la Cour d’appel avait également refusé celle de la filiation paternelle, tandis que, dans la seconde, la Cour d’appel l’avait validée.
La Cour de cassation approuve entièrement le premier aspect. Conformément à sa jurisprudence posée dans les arrêts d’Assemblée plénière du 3 juillet 2015, elle rappelle d’abord, d’une part, que l’existence d’une convention de GPA ne fait pas obstacle par elle-même, à la transcription et, d’autre part, que les seules limites à cette transcription, qui est de droit, sont celles posées à l’article 47 du code civil.Cependant, elle ajoute une importante précision : « concernant la désignation de la mère dans les actes de naissance, la réalité, au sens de ce texte, est la réalité de l’accouchement ». La Cour applique donc le principe général, valable en droit français, selon lequel la mère est celle qui accouche, aux actes étrangers. Il interdit ainsi la transcription de la filiation maternelle purement intentionnelle.
Cette interdiction est une limite, de taille, à l’effet utile de la GPA à l’étranger, d’autant plus que la Cour de cassation, attentive à la convention européenne des droits de l’homme, n’oublie pas d’effectuer le contrôle concret de la conformité de cette interdiction à ce texte. Elle s’appuie notamment, à cet égard, sur sa jurisprudence de 2015, ainsi que sur la jurisprudence du Conseil d’Etat en matière de délivrance des titres de nationalité en cas de GPA (CE Ass., 12 décembre 2014, Juristes pour l’enfance). Tous les griefs de la CEDH sont donc prévenus.
Les arrêts n° 824 et n° 825 tranchent donc la première question ci-dessus. L’arrêt 824, en outre, tranche la troisième. Dans cette affaire, la transcription de la filiation paternelle avait aussi été refusée. La Cour d’appel exigeait en effet qu’elle soit subordonnée à un « certificat médical délivré dans le pays de naissance attestant de la filiation biologique paternelle », à une « expertise biologique judiciaire » ou à la fourniture « d’éléments médicaux sur la fécondation artificielle pratiquée ». La Cour de cassation casse l’arrêt sur ce point : il suffisait de se reporter au jugement étranger pour connaître que c’était bien le « patrimoine génétique » du père intentionnel qui avait été utilisé. La position de la Cour est donc nuancée : elle ne demande pas une expertise biologique systématique, mais elle exige bien des éléments de preuve à ce sujet.
Enfin, l’arrêt n° 826 tranche la quatrième question. La Cour de cassation affirme que « le recours à la gestation pour autrui à l’étranger ne fait pas, en lui-même, obstacle au prononcé de l’adoption, par l’époux du père, de l’enfant né de cette procréation, si les conditions légales de l’adoption sont réunies et si elle est conforme à l’intérêt de l’enfant ».
C’est la suite logique des arrêts du 3 juillet 2015, même s’il s’agit d’un point de droit qui méritait un examen pour lui-même : par elle-même, une convention de GPA ne fait obstacle à rien. C’est la première fois que l’adoption d’un enfant issu d’une GPA est ainsi juridiquement validée.
La formulation, dans cette affaire où était en cause la GPA à l’étranger d’un couple homosexuel masculin, est, de manière intéressante, quasi identique à celle utilisée dans les deux avis (n° 15010P et 15011P) que la Cour de cassation avait rendu le 22 septembre 2014 à propos des PMA à l’étranger par les couples homosexuels féminins : « Le recours à l’assistance médicale à la procréation, sous la forme d’une insémination artificielle avec donneur anonyme à l’étranger, ne fait pas obstacle au prononcé de l’adoption, par l’épouse de la mère, de l’enfant né de cette procréation, dès lors que les conditions légales de l’adoption sont réunies et qu’elle est conforme à l’intérêt de l’enfant. »
Dans cet arrêt 826, la Cour de cassation indique en réalité la voie par laquelle contourner l’interdiction de transcription qu’elle pose dans les autres arrêts.
Était en effet en cause non pas une adoption plénière mais une adoption simple. Dans ce cas, la nouvelle filiation adoptive ne se substitue pas à une autre filiation, mais s’y ajoute. Ainsi, la réalisation d’une procréation à l’étranger impossible en droit français (PMA ou GPA) peut ne pas être suivi (dans le cas de la GPA) de la transcription de l’acte d’état-civil étranger si celui-ci ne se conforme pas à la vérité biologique (c’est-à-dire lorsqu’il indique la maternité d’intention), mais n’empêche absolument pas qu’intervienne ensuite une adoption simple, avec l’accord de la mère gestatrice, en cas de GPA, ou du père, s’il existe, en cas de PMA.
Le second motif de cassation de l’arrêt 826 se borne en effet à exiger de la gestatrice, mère juridique à l’étranger, le « consentement à l’adoption », sans autre condition. La Cour de cassation ne fait donc pas que préciser sa jurisprudence pour répondre aux questions subséquentes qu’elle posait. Ce faisant, elle balaye intégralement « l’ancien droit » selon lequel le processus qui « consiste à bénéficier d’une procréation interdite en France, puis à demander l’adoption de l’enfant, conçu conformément à la loi étrangère mais en violation de la loi française », était qualifié de « fraude » (ce qu’énonçait le TGI de Versailles encore en avril 2014 en matière de PMA).
On voit ici toute l’importance de la loi du 17 mai 2013. En ouvrant, avec le mariage, la porte de l’adoption aux couples homosexuels, elle accorde le point de départ de la voie de contournement : la faculté même d’adopter l’enfant de son conjoint.
Ainsi, il n’y a plus aucun obstacle bloquant, en droit français, à la fabrication à l’étranger d’enfants qui bénéficieront ensuite, en France, de tous les avantages possibles (nationalité et filiation avec les deux parents d’intention). La jurisprudence de la Cour de cassation, tant en matière de PMA (septembre 2014) qu’en matière de GPA (juillet 2015 et juillet 2017), ainsi que celle du Conseil d’Etat (décembre 2014), se sont alignées sur celle de la CEDH (juin 2014), puis en ont tiré toutes les conséquences pratiques.
L’apport principal de ces arrêts réside donc dans la validation du contournement des interdictions résultant de la jurisprudence de la CEDH (vérité du lien biologique) par la voie de l’adoption.
Ne restent que les deux questions les plus importantes :
Pourquoi, dans ce cas, faire une différence entre la France et l’étranger, et admettre une discrimination par l’argent ? C’est la question que le Gouvernement compte régler en légalisant en France la PMA, suite à l’avis favorable du CCNE. On voit encore moins, à raison des nouvelles discriminations qui s’ajouteraient à la première (nature du couple homosexuel, mode de procréation artificielle), pourquoi la dernière digue à la légalisation de la GPA ne tomberait-elle pas à son tour ?
En attendant, pourquoi donc compliquer inutilement le droit français avec cette insistance sur la vérité biologique, réduite à l’accouchement pour la mère et au matériel génétique pour le père ? Cette insistance est la seule cause qui empêche la transcription intégrale de l’acte étranger, c’est-à-dire même lorsqu’il indique les seuls parents d’intention, et donc oblige à utiliser la longue voie de l’adoption pour parvenir à ses fins, l’établissement d’un lien de filiation avec les deux membres du couple. Elle interdit tout lien immédiat avec toute autre femme que celle qui accouche. Elle oblige à vérifier le lien biologique entre l’enfant et le père. Elle crée une nouvelle discrimination entre les couples : les couples qui peuvent utiliser la voie de la filiation naturelle n’ont aucune obligation de démontrer le lien biologique entre le père et l’enfant. Un simple lien juridique suffit (mariage, reconnaissance). En revanche, les couples qui ne peuvent, en raison d’une infertilité pathologique ou « sociale », utiliser cette voie, sont astreints à une telle démarche très intrusive.
Cette différence de traitement résultant de l’importance du lien biologique comme fondement du lien de filiation est d’autant moins compréhensible en ce domaine que les arrêts de juillet 2017 confirment l’orientation donnée en 2015 au droit français : par elle-même et à elle seule, une convention de GPA ne fait obstacle à rien et ne justifie aucun refus de droits. On peut donc se demander combien de temps cette condition relative à la vérité du lien biologique entre les parents et l’enfant demeurera-t-elle, alors que le mode de procréation, quel qu’artificiel qu’il soit, ne joue plus aucun rôle.
Louis-Damien Fruchaud, juriste
[1] Les parents d’intention peuvent être un couple hétérosexuel ou une couple homosexuel.
[2] Les parents biologiques peuvent être multiples : la femme qui porte et accouche de l’enfant dans tous les cas ; mais aussi le père d’intention seul, si celle qui accouche donne également ses gamètes ; ou les deux parents d’intention, s’il y a une PMA homologue (IA ou FIV) ; ou encore, si la PMA est hétérologue (IAD), un donneur de gamètes, en plus de l’un des parents d’intention ; ou enfin deux donneurs de gamètes se substituant aux parents d’intention, comme c’était le cas dans l’affaire CEDH (Grde Chambre, 24 janvier 2017, Paradiso et Campanelli c. Italie).
Réaction d’Alliance VITA aux arrêts de la Cour de cassation du 5 juillet 2017 sur la Gestation pour autrui (GPA) réalisée à l’étranger et la transcription d’acte de naissance et adoption simple.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Plutôt que de cautionner a posteriori les pratiques de GPA, ce qui revient à les encourager, la France devrait avoir le courage de les contester formellement, y compris dans leurs conséquences en termes d’état civil. Seule une position abolitionniste déterminée de la France peut éviter le basculement vers le marché mondialisé ultra-libéral des êtres humains. Seule une ferme réprobation sociale et judiciaire de la GPA peut en protéger l’humanité. Car il s’agit, ni plus ni moins, de trafics d’êtres humains. La GPA est une maltraitance originelle préméditée : elle programme un abandon d’enfant, la séparation brutale d’une femme de celui qu’elle a porté ; elle impose à ce dernier une maternité éclatée entre plusieurs « mères». Elle est donc contraire à l’intérêt de l’enfant comme à la dignité des femmes, qu’on utilise comme « productrices » d’êtres humains. Il est donc urgent de pénaliser en France les actes qui transgressent à l’étranger nos principes éthiques fondamentaux. Qui osera reconnaître que les enfants nés d’une GPA sont victimes de leurs commanditaires ? Qui osera leur accorder le droit de demander réparation de la violence inhérente à ces pratiques ? Devraient-ils être contraints de cautionner une pratique qui les a maltraités au prétexte qu’ils sont sincèrement aimés par ceux qui les ont ainsi obtenus ? »
Pour Caroline Roux, directrice de VITA International, membre du Collectif international No Maternity Traffic :
« Cette décision constitue un nouveau pas vers la reconnaissance de la GPA, en fermant les yeux sur la fraude à la loi. La Cour de cassation instrumentalise l’adoption, en cautionnant une filiation trafiquée de manière délibérée. Comment passer sous silence que l’enfant né par mère porteuse a subi une maltraitance, en étant conçu pour être abandonné ? Rappelons que l’interdiction française de la GPA est avant tout protectrice des droits des femmes et des enfants. Cette décision met profondément en cause le droit français et sa fonction de justice. Il est urgent que le président de la République et son gouvernement engagent une politique déterminée et audacieuse visant à une interdiction effective de toute GPA, au niveau national et international. »
La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) donne raison aux tribunaux britanniques, dans sa décision du 28 juin 2017, et autorise l’arrêt des soins de Charlie Gard, un enfant de 10 mois atteint d’une maladie mitochondriale.
A sa naissance, le 4 août 2016, le petit Charlie est diagnostiqué MMDR (sous la forme RRM2B), une maladie génétique rare, et les espoirs d’amélioration de sa situation sont quasiment nuls. L’hôpital a demandé un jugement déclaratoire aux tribunaux britanniques pour savoir s’il était légal de retirer la respiration artificielle de l’enfant et de lui dispenser des soins palliatifs. Les parents, de leur côté, ont plaidé pour savoir « s’il serait dans l’intérêt supérieur de leur fils de lui administrer un traitement expérimental aux États-Unis ». Les tribunaux ont tranché en accordant à l’hôpital de pouvoir arrêter la respiration artificielle considérant que l’enfant souffrait de douleurs impossibles à soulager. Selon les tribunaux, ces soins expérimentaux ne lui procureraient aucun avantage.
Les parents, Chris Gard et Connie Yates, ont saisi la CEDH sur le fondement des articles 2, 5, 6 et 8. Pour ces derniers, la décision de l’hôpital constitue une ingérence dans leur vie familiale, et également une violation du droit à la vie. La Cour a accordé, le 9 juin, une mesure provisoire pour que l’enfant soit maintenu en vie jusqu’à ce qu’une décision soit prise.
Dans sa décision, la Cour a rappelé que les Etats disposent d’une certaine marge d’appréciation, et qu’ils ont compétence pour développer un cadre légal régissant « aussi bien l’accès aux soins expérimentaux que la cessation des soins de soutien aux fonctions vitales », si ce dernier est compatible avec la Convention. La Cour a également pris en compte les jugements des tribunaux internes, considérant la motivation « claire et détaillée permettant d’étayer de manière pertinente et suffisante leurs conclusions ».
La CEDH a donc suivi l’avis des tribunaux britanniques, et le petit Charlie devra rester au Royaume-Uni, où, pour l’instant, les soins qui lui sont prodigués n’ont pas été modifiés. L’étape suivante prévue est l’arrêt de la respiration artificielle de l’enfant. Cependant l’hôpital assure qu’il n’agira pas immédiatement, et que toute modification des soins apportés à l’enfant « impliquerait une planification minutieuse et une discussion ».
Cette affaire n’est pas sans rappeler celle de la petite Marwa, de Marseille, pour laquelle la justice française avait tranché en faveur du maintien des soins.
Mise à jour du 10 juillet 2017 :
Les parents du petit Charlie Gard ont présenté à l’hôpital une pétition de plus de 350.000 signatures exigeant qu’il puisse quitter l’établissement pour être soigné à l’étranger et recevoir un traitement expérimental. « Deux hôpitaux internationaux et leurs chercheurs nous ont indiqué ces dernières 24 heures qu’ils avaient de nouveaux éléments pour le traitement expérimental qu’ils avaient proposé », a expliqué l’hôpital dans un communiqué. « Nous estimons, tout comme les parents de Charlie, qu’il est juste d’explorer ces éléments », a ajouté l’établissement. Lundi 10 juillet, une cour de justice de Londres a annoncé que les parents de Charlie, avaient 48 heures pour démontrer l’intérêt et l’efficacité de ce traitement expérimental. L’audience reprendra le 13 juillet.
Mise à jour du 21 juillet 2017 :
Après d’ultimes examens sur l’état de l’enfant, les parents de Charlie Gard ont finalement choisi de renoncer au traitement expérimental et d’accepter de laisser leur fils mourir.
Charlie Gard est décédé vendredi 21 juillet, à quelques jours de son premier anniversaire, après que les médecins ont retiré l’assistance respiratoire qui le maintenait en vie.
L’organisme chargé de statistiques au ministère de la Santé, la Drees, a publié, le 26 juin, les statistiques des IVG en 2016 qui font apparaître une légère baisse des avortements en France.
Bien qu’en léger recul depuis trois ans, le nombre d’IVG reste, cependant, à un niveau globalement stable et élevé sur une période de quinze ans alors que nos voisins italiens et allemands ont connu une forte baisse avec des taux deux fois moins élevés.
211 900 IVG y ont été pratiquées l’an dernier, contre 219.000 l’année précédente. Les jeunes de moins de 20 ans ont moins recours à l’IVG qu’il y a quelques années. « Le taux global baisse parmi les moins de 20 ans depuis 2010, après avoir fortement augmenté entre 1990 et 2010 ». Par contre les plus forts taux d’avortement demeurent dans la tranche des 20 – 29 ans.
On note également des disparités régionales : la région Paca suivie de l’Ile-de-France ont les taux les plus importants d’IVG en France métropolitaine et les départements d’outre-mer sont largement au-dessus de la moyenne nationale. « Le taux de recours est de 13,9 IVG pour 1 000 femmes âgées de 15 à 49 ans en métropole et de 25,2 dans les départements et régions d’outre-mer (Drom) », détaille la Drees.
Le recours à l’avortement médicamenteux ne cesse de progresser et représente 64% du total des IVG dont 18 % à domicile. En région PACA, la pratique des IVG à domicile monte à 24%. Rappelons que l’IVG médicamenteuse a un impact sur la rapidité de décision puisque cette méthode ne peut être utilisée au-delà de 7 semaines de grossesse à l’hôpital ou 5 semaines de grossesse à domicile, alors que le délai légal est de 12 semaines.
Alliance VITA qui plaide pour une réelle politique de prévention de l’avortement a présenté ses propositions lors d’un séminaire international sur cette question qui s’est tenu à Bruxelles le 23 juin dernier.
Alliance VITA prend acte de la réponse du gouvernement à l’avis, non consensuel, du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui se dit favorable, sous certaines conditions, à la PMA sans père. Lors d’un point presse ce mercredi, le porte-parole du gouvernement a annoncé vouloir « traduire d’un point de vue législatif l’avis du CCNE » et « trouver le meilleur véhicule législatif ».
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« Nous prenons acte de la volonté affichée par le gouvernement de « chercher le plus large consensus ». Cette intention entre en contradiction avec l’intention de légiférer, d’autant qu’avant toute procédure législative, le CCNE, très divisé sur ce sujet, demande lui-même l’ouverture d’un plus large débat incluant la société civile. Le gouvernement ne peut ignorer l’immense risque d’ouvrir une nouvelle bataille sociétale qui diviserait en profondeur les Français. La résistance à la PMA sans père au nom du « droit de l’enfant » contre le « droit à l’enfant » nous mobilise fortement, ainsi que de nombreux autres mouvements de toutes les sensibilités politiques et philosophiques. Il s’agit de prévenir ensemble ce basculement décisif vers le grand marché globalisé de la procréation. L’ultra-libéralisme ignore le droit des plus faibles, car il conçoit l’être humain comme un produit qu’on peut acquérir. Nous sommes tous prêts à descendre dans la rue sur la base d’un collectif le plus large possible. C’est l’honneur de la France, pays des droits universels de l’Homme, que de résister à la marchandisation du corps. »
En admettant que l’on puisse priver délibérément un enfant de père, le CCNE remet gravement en cause les droits de l’enfant et les principes fondateurs de la bioéthique française.
Pour Caroline Roux, coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA :
« Nous sommes souvent confrontés à des femmes qui, pour des raisons accidentelles et douloureuses, élèvent seules un enfant. Toute notre société se mobilise pour leur apporter des aides spécifiques : l’absence de père demeure une difficulté à surmonter qu’il faut savoir reconnaître et accompagner. Comment le CCNE peut-il à ce point être déconnecté de cette réalité ? La PMA sans père inflige une double peine aux enfants : à la maltraitance originelle de se voir privés délibérément de leurs origines biologiques, s’ajoute celle d’être coupés de toute relation paternelle. Sans compter qu’ouvrir le recours à la PMA sans raison médicale, c’est ouvrir la porte à toutes les revendications sociétales et individuelles de « droit à l’enfant », y compris de la GPA que le CCNE refuse aux hommes. »
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA :
« La position, par ailleurs non-consensuelle, présentée de façon alambiquée par le CCNE introduit une rupture d’égalité entre des enfants délibérément privés de père par un système de PMA, et les autres… Il est absurde d’avancer la souffrance des femmes, comme le fait le CCNE, pour légitimer une douloureuse discrimination subie par l’enfant. Pourquoi bafouer le droit de l’enfant ? Au nom de quoi des femmes pourraient-elles avoir un droit à « l’enfant sans père » ? Au gouvernement de ne pas céder à ce type de PMA qui constitue une porte ouverte à la GPA. Ni les enfants, ni les femmes ne sont des objets qu’on peut acquérir.
L’attitude du président de la République sur ce sujet constitue désormais pour nous un double test. Sur le plan politique, Emmanuel Macron entend-il ouvrir un nouvel affrontement sociétal majeur sur une revendication ultra-minoritaire, alors qu’il y a tant de priorités sur lesquelles il est attendu par les Français ? Sur le plan éthique, va-t-il cautionner la conception artificielle d’enfants délibérément privés de père, alors que tant d’enfants souffrent déjà du manque de ce repère structurant ?
Pour notre part, nous sommes prêts à nous mobiliser, y compris à redescendre dans la rue avec des Français de toutes les sensibilités politiques et philosophiques, sur la base d’un collectif le plus large possible, car la défense du droit de l’enfant, contre l’idée d’un « droit à l’enfant », est un impératif d’écologie humaine qui transcende tous les clivages. La protection du plus fragile contre la loi du plus fort, c’est ce qui légitime l’Etat, et c’est un impératif démocratique. La démocratie se dénature lorsqu’elle s’autorise à transgresser les droits universels de la personne : ici le droit pour tout enfant de se voir reconnue une filiation biologique paternelle et maternelle. »
Chaque année, 4 millions d’Européennes recourent à l’avortement avec une disparité suivant les pays. Certains comme la Suède, la Grande-Bretagne ou la France ont un taux d’avortement élevé tandis que des pays comme l’Italie ou l’Allemagne ont vu une chute du nombre d’avortements ces dernières années. L’objectif de ce séminaire était d’identifier les éléments juridiques, sociologiques et sanitaires qui contribuent à développer une politique de prévention efficace, particulièrement auprès des jeunes. Environ une quinzaine d’experts, de juristes, d’avocats, de professeurs et d’acteurs de terrain sont intervenus. L’après-midi a été plus spécialement consacrée à l’analyse des facteurs de risques et des conséquences sociales et humaines de l’IVG et au partage des expériences de prévention dans plusieurs pays européens.
Caroline Roux, directrice de VITA International & coordinatrice des services d’aide et d’écoute d’Alliance VITA, est intervenue sur la situation de la prévention en France.
La Mission de recherche Droit et Justice du ministère de la Justice a publié un rapport qui étudie l’émergence de situations de « droit à l’enfant » et leurs conséquences sur la filiation en France et dans le monde : l’étude met en lumière les incohérences juridiques qui s’annoncent et la remise en cause des droits de l’enfant.
Dans cette étude conduite entre 2015 et 2017, l’expression « droit à l’enfant » recouvre les cas où « l’offre d’enfant » répond à une « demande » qui ne vient pas pallier une stérilité médicalement constatée. Cela concerne l’utilisation de l’assistance médicale à la procréation par des personnes célibataires, en couple de même sexe, ou encore trop âgées pour procréer, les cas de gestation pour le compte d’autrui, également le cas spécifique de personnes revendiquant un changement de sexe à l’état civil.
« La question d’un « droit à l’enfant » est largement débattue en doctrine depuis la fin des années 1980. Dès 1987, un ouvrage intitule ainsi l’un de ses chapitres : « Du désir d’enfant au droit à l’enfant », mettant en évidence : « L’impossible consécration d’un droit à l’enfant ». A l’heure actuelle, la donne a changé. La revendication n’est plus l’aide à la procréation mais l’obtention d’un enfant « fabriqué » avec une partie (plus rarement la totalité) du patrimoine génétique des « procréateurs ». La législation relative à la bioéthique a introduit en droit français un système juridique permettant d’encadrer les nouvelles techniques destinées à pallier des stérilités médicalement constatées, sans permettre pour autant la consécration d’un « droit à l’enfant ».
Pendant près de 2 ans, les chercheurs de la mission Droit et Justice du Ministère de la Justice ont enquêté pour analyser les différents impacts qu’entraînerait la reconnaissance d’un « droit à l’enfant ». Les situations actuelles de fait accompli découlent de débordements et dérives liés à la disparité des encadrements législatifs internationaux.
Un véritable « tourisme procréatif » s’est développé de manière à contourner la législation française. Les auteurs relèvent que se cache une revendication d’un « droit de l’adulte à devenir parent ». Cette revendication politique ne devrait être « adoubée au rang de droit que si elle permettrait une protection contre un mal, sans en créer un plus grand encore. » Or l’évolution législative mettant en avant le « droit à l’enfant » n’est pas sans conséquence sur le statut de ce dernier, ces nouvelles pratiques pouvant priver l’enfant de ses droits tels qu’énoncés par la Convention des Nations Unies.
Le rapport révèle des détails particulièrement choquants sur les conventions de gestation pour le compte d’autrui aux Etats-Unis ou en Inde. Les « mères porteuses » ne touchent que 10% des sommes versées par les demandeuses ou « mères d’intention ». Aux Etats-Unis, les contrats comportent des clauses permettant « aux commanditaires de définir le mode de vie de la femme enceinte », telles que « ne pas mettre de vernis à ongle, (…) ne pas faire de sport (…) ne pas assister à des funérailles » pouvant aller jusqu’à encadrer la vie sexuelle de la jeune femme, comme le rapporte un article publié sur ce rapport dans le Figaro. Les femmes font alors l’objet de surveillance pour que l’on vérifie le bon respect de ces clauses. En Inde, les femmes sont le plus souvent « tenues enfermées dans des cliniques spécialisées et soumises à un régime et un emploi du temps strict ». De nombreuses clauses de la convention ont pour principal objectif d’éviter que la mère s’attache à l’enfant, et qu’une « livraison pure et simple à la naissance, sans aucun contact avec la mère porteuse » puisse être effectuée.
Ce riche rapport de 500 pages est une pierre importante dans la réflexion juridique sur l’intérêt supérieur de l’enfant : il met en lumière les impacts qu’une interprétation juridique d’un « droit à l’enfant » aurait sur l’enfant, les familles et la société.
Dans un rapport rendu public le 19 juin 2017, l’Académie Nationale de Médecine se prononce en faveur de l’extension de l’auto-conservation des ovocytes aux motifs non-médicaux, ouvrant ainsi la possibilité pour toutes les femmes de faire prélever leurs ovocytes et de les congeler pour procréer plus tard.
En France, le principe de base est d’autoriser la conservation de ses ovocytes uniquement pour des raisons médicales, en cas de « maladie maligne » lorsque les traitements entraînent une destruction de la fonction ovarienne (comme une chimiothérapie ou une radiothérapie) ou annoncent la perte prématurée de cette fonction (ménopause précoce).
L’auto-conservation des ovocytes est une technique lourde. Il s’agit, après un traitement hormonal et échographique pluri-hebdomadaire, de stimuler l’ovaire, de prélever quelques ovocytes puis de les conserver au froid par vitrification, c’est-à-dire via la congélation ultra rapide des ovocytes dans de l’azote liquide à -198°. C’est la raison pour laquelle le don d’ovocyte avait à l’origine été autorisé uniquement pour des femmes déjà mères, en raison des risques à la fois physiques et psychologiques de cette procédure.
Le rapport fait état d’une récente étude internationale, selon laquelle « le taux de grossesses pour un ovocyte dévitrifié est de 4,5%-12%. Il faut donc au moins vitrifier 15-20 ovocytes, donc procéder presque toujours à plusieurs cycles de recueil, pour raisonnablement espérer obtenir une naissance ».
Pour augmenter le nombre de dons, après un débat controversé lors de l’examen de la loi bioéthique de 2011, le don d’ovocyte a été ouvert à des femmes qui n’ont pas encore procréé. « En récompense » de leur démarche, leur a été ouverte la possibilité d’autoconserver une partie des ovocytes recueillis, pour des raisons non médicales. Le décret d’application a été promulgué fin 2015.
Selon les statistiques les plus récentes de l’Agence de Biomédecine, près de 1400 enfants naissent chaque année après un don de gamète, dont un peu plus de 200 après un don d’ovocyte.
Le rapport mentionne que « la demande semble avoir considérablement augmenté depuis ces dernières années en Europe » et souligne l’évolution des mœurs : des maternités de plus en plus tardives (5% des accouchements concernent des mères d’au moins 40 ans, contre 1% en 1980), la baisse naturelle de la fécondité après l’âge de 35 ans (trop méconnue par les femmes), la difficulté de trouver un partenaire stable…
D’après le rapport qui précise que leur nombre n’est pas recensé, des Françaises désirant faire sauvegarder leurs ovocytes en vue d’une future maternité se rendent à l’étranger, en particulier « en Grande-Bretagne, en Belgique, en Italie, beaucoup en Espagne et de plus en plus en République Tchèque où les coûts sont moindres ».
En Espagne 94% des demandes d’auto-conservations sont liées à l’âge : 1468 vitrifications pour cause non médicales ont été effectuées en 2015, dont 42 demandes françaises. Certaines cliniques espagnoles ont développé un business prospère, en lien avec la réalisation de PMA interdites en France, avec des publicités sur les sites francophones et un accueil en français. Sur la même année, on comptabilise 110 demandes d’auto-conservation au total en Belgique et 110 aux Pays-Bas.
Alors que la loi de bioéthique pourrait être révisée en 2018, l’Académie recommande que l’autorisation de la conservation des ovocytes soit étendue à des raisons liées à l’âge, les académiciens parlant de « pathologie liée au vieillissement » pour parler de la baisse naturelle de la fertilité avec l’âge. Elle ajoute que cette démarche doit « être réservée aux femmes majeures, sous réserve d’une information obligatoire et exhaustive sur les méthodes, leur coût, sur l’âge recommandé du recueil, avant 35 ans, et l’âge d’utilisation ultérieure des ovocytes, avant 45 ans, sur les risques d’échecs ou de complications, les risques de grossesses tardives, liées à la procédure » . Le rapport ne tranche pas sur le financement de la procédure, remboursement ou non par la Sécurité sociale.
Les académiciens proposent d’en faire une alternative au don d’ovocyte pour les utilisations liées à l’âge, qui présente des risques pourtant peu mis en avant jusque-là. « Elle offre en outre l’avantage d’éviter les complications liées aux grossesses obtenues par dons d’ovocyte tiers (une fréquence accrue de pré-eclampsies, de retards de croissance intra utérin)… »
Pour Alliance VITA :
Pourquoi une telle insistance pour médicaliser encore plus la procréation ? On reste stupéfait que les professionnels de la grossesse ne s’engagent pas davantage, par des propositions concrètes, dans l’information de la population sur les risques de retarder les maternités, plutôt que de faire miroiter des grossesses hypothétiques tardives, non dénuées de risques médicaux et d’échec. Cette forme « d’acharnement procréatif », hors indication médicale, de la part de ceux qui sont juges et parties, ne peut qu’interroger.
Le 23 avril 2024, le parlement européen a adopté définitivement à une forte majorité l’évolution de la directive sur la traite des êtres humains établie en 2011 : 563 votes pour, contre 7 et 17 abstentions.
Le texte amendé confirme la criminalisation de l’exploitation du mariage forcé, de l’adoption illégale et de la gestation pour autrui (GPA). Plusieurs mesures visent également à renforcer le soutien aux victimes et la lutte contre la traite des êtres humains.
Comme en dispose sont article 1, la directive « établit des règles minimales relatives à la définition des infractions pénales et des sanctions dans le domaine de la traite des êtres humains. » L’exploitation de la GPA ou « maternité de substitution » entre au niveau européen dans ce cadre. Le terme “exploitation” s’applique également aux situations de vulnérabilité, ce qui signifie comme le précise l’article 2.2 « que la personne concernée n’a pas d’autre choix véritable ou acceptable que de se soumettre à cet abus. »
Pour aboutir à la mise en œuvre de cette directive, le conseil européen doit l’approuver formellement. La directive entrera en vigueur 20 jours après sa publication au journal officiel de l’Union européenne. Les Etats membres auront ensuite deux ans pour transposer la directive dans leur dispositif juridique.
Cette reconnaissance d’une interdiction de trafic lié à la GPA dans l’Union européenne constitue une étape décisive pour obtenir son interdiction en Europe et au niveau international. L’Europe fait ainsi figure de pionnière dans la ligne de la déclaration de Casablanca lancée en mars 2023, qui appelle à une proposition de Convention internationale pour l’abolition universelle de la GPA.
Le 6 octobre 2023, les députés européens avaient ajouté la gestation pour autrui (GPA) aux crimes de traite des êtres humains.
Outre la gestation pour autrui à des fins d’exploitation reproductive, l’adoption illégale et le mariage forcé ont été ajoutés à la liste des traites humaines, trois pratiques à pénaliser en Europe. Les eurodéputés souhaitent également donner plus de moyens aux services répressifs de l’Union européenne pour agir contre la traite d’êtres humains et assurer un meilleur soutien aux victimes.
La directive initiale actuellement en vigueur a été adoptée en 2011. Sa révision, 12 ans après, vise à prendre en compte les nouveaux défis et à harmoniser les données. En droit européen, une directive est un acte législatif qui fixe des objectifs aux pays de l’Union Européenne.
En plus de ce projet de position adopté par des députés de droite comme de gauche a été également approuvé le mandat de négociation avec le Conseil de l’Union européenne. La prochaine étape interviendra donc dans les prochaines semaines par la transcription de ces nouvelles mesures dans la directive révisée par le Conseil.
Loi fin de vie : vers une « fraternité à l’envers »
Lors de leur audition par la commission spéciale de l’Assemblée nationale, Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA et Olivier Trédan, cancérologue et conseiller médical de l’association, ont montré que la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie relèverait d’une « fraternité à l’envers ».
Tugdual Derville a d’abord tenu à lever l’ambiguïté autour de l’expression « aide à mourir ». Cette euphémisation est un piège qui dissimule le suicide assisté et l’euthanasie. Ce n’est pas digne d’une démocratie de légaliser des réalités aussi sensibles sans utiliser les mots correspondants. Il a aussi dénoncé le caractère flou et subjectif de deux critères d’éligibilité majeurs : le pronostic vital engagé à moyen terme et la souffrance psychologique insupportable, l’un et l’autre invérifiables et « augurant une boite de Pandore ».
S’agissant de ces critères, le Dr Olivier Trédan a souligné l’ambivalence des patients confrontés à de lourds traitements « dont l’expression de la volonté peut évoluer au cours d’une même journée ou d’un jour à l’autre ». Cela nécessite d’accompagner chaque patient dans ses besoins, sans jamais céder à la fatalité ou à la désespérance.
Pour Alliance VITA, le projet de loi prétend poser un cadre strict mais en faisant sauter le verrou, on impose à la société un débat sans fin que le président du Comité consultatif national d’éthique, Jean-François Delfraissy esquisse déjà lorsqu’il parle de de « loi d’étape » pour justifier que les mineurs soient exclus de ce texte. En outre les exemples étrangers montrent que partout où l’interdit de tuer a été levé, le cadre initialement fixé à titre exceptionnel a dérivé.
Ce projet de loi constitue une grande menace pour la prévention du suicide. Légaliser le suicide assisté revient à désigner des personnes comme éligibles au suicide et à saper la politique de prévention du suicide. Le grand risque, quand on voit l’état de notre système de santé, c’est la décision suicidaire, prise à contrecœur, par défaut de prise en charge adaptée.
Enfin la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie consacrerait l’abandon des plus fragiles et le renoncement à la solidarité. Tugdual Derville a ainsi souligné que : « nous ne sommes pas des îles d’auto-détermination. La culture nous influence et cette dévalorisation sous-jacente, ce mépris des faibles que nous portons parfois sur ceux qui sont devenus fragiles, risque de les pousser à l’auto-exclusion. La fraternité dont se réclament les promoteurs de cette loi est une fraternité à l’envers. »
Le projet de loi fin de vie présenté en Conseil des ministres le 10 avril prévoit de légaliser le suicide assisté et l’euthanasie derrière l’expression « aide à mourir ». Fermement opposée à ce projet inscrit dans une vision ultralibérale de la société, Alliance VITA lance une campagne de sensibilisation pour que personne ne soit exclu du soin.
A Paris, l’action d’information et de tractage se tiendra :
Le 29 avril à Montparnasse
Le 25 mai à Beaugrenelle
Le gouvernement a choisi de remettre en question l’interdit de tuer dans un contexte très tendu à plusieurs titres : déficit public record, système de santé en crise, inégalités d’accès aux soins palliatifs. Présenté comme une loi de fraternité par le Président de la République, ce projet consacre au contraire l’abandon des plus fragiles. Il prend également le risque de briser la confiance entre soignants et soignés et de saper la prévention du suicide.
Légaliser le suicide assisté et l’euthanasie, alors que les priorités sanitaires sont tout autres, c’est prendre un double risque :
Que cette prétendue « aide à mourir » finisse par s’imposer comme un choix inévitable en cas de grave maladie faute de soins ou de soutien adapté.
Que des patients vulnérables qui se sentiraient « inutiles » et « coûteux » soient poussés à « choisir » ce type de suicide.
C’est pourquoi, les équipes d’Alliance VITA seront sur le terrain dès la fin du mois par des actions d’information et de tractage pour :
dénoncer l’absurdité de ce projet par rapport aux urgences sociales et sanitaires,
montrer son caractère ultralibéral en rupture avec la fraternité affichée,
démasquer ses conséquences délétères sur la prévention du suicide.
33000 signatures remises à l’Elysée par le collectif Soulager mais pas tuer
L’appel de Philippe Pozzo, qui avait parrainé le CollectifSoulager mais pas tuer, a recueilli près de 33 000 signatures déposées à l’Elysée le mercredi 10 avril.
“Aidons-nous à vivre, pas à mourir”, tel était le cri d’alerte lancé en décembre 2022 dans le journal Ouest France par Philippe Pozzo alors que s’ouvrait la Convention citoyenne sur la fin de vie.
Après la présentation en Conseil des Ministres du projet de loi “relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie”, Soulager mais pas tuer a organisé une conférence de presse autour de « bien et de mal portants » qui ont dénoncé le déni de fraternité que constitue cette prétendue “aide à mourir”. Ils ont aussi lancé un appel aux parlementaires : d’un droit à l’euthanasie, on dérape vite à un devoir. Le handicap, la dépendance ou la maladie appellent la solidarité et non le rejet.
Temps forts de la conférence de presse de Soulager mais pas tuer
Gérard Colin est handicapé de naissance à la suite d’une erreur professionnelle. On lui donnait 8 ans à vivre, il a aujourd’hui 69 ans ! Il vit dans un foyer et est engagé pour la défense des personnes en situation de handicap et pour améliorer l’accessibilité.
“Je suis en situation de handicap et j’aime la vie. Jamais je n’aurais voulu manquer l’expérience de la vie. Ma crainte c’est qu’il y ait des dérives comme au Canada où des personnes en situation de handicap ont demandé l’euthanasie parce qu’ils n’avaient plus les moyens de payer leur logement“.
Isabelle Mordant est polytechnicienne, mariée et mère de deux enfants. Elle accompagne son fils Thomas. Âgé de 25 ans, celui-ci est atteint d’une grave maladie génétique qui lui interdit tout mouvement. Isabelle est auteur de “Mystère de la fragilité” où elle raconte le parcours semé d’embuches que Thomas a dû affronter avec ses parents pour surmonter les obstacles liés à sa maladie et à une société où la fragilité est associée à l’échec et suscite le rejet.
“En tant que mère de Thomas, jeune mathématicien brillant et déjà, à 25 ans, enseignant-chercheur à l’Université Paris-Saclay, je veux témoigner que j’ai découvert, au fil des années, à quel point, malgré les difficultés indéniables de la maladie, Thomas mène une vie riche, épanouissante, heureuse, une vie qui lui confère une place pleine et entière dans notre société, ne serait-ce qu’à titre professionnel.
En tant qu’aidante, je souhaite dire, aussi, que pour mener cette belle vie, Thomas a besoin d’aide. Les aides existent mais elles sont encore très insuffisantes. Une « aide à mourir » serait, il faut bien le dire, plus simple à mettre en œuvre que toutes ces « aides à vivre », moins coûteuse, et d’une efficacité redoutable. J’en appelle donc solennellement à nos dirigeants : avant d’envisager la possibilité d’une aide à mourir, vous devez, d’abord et de manière exclusive, considérer la question de développer les aides à vivre dont tous les plus vulnérables d’entre nous ont terriblement besoin“.
Carolina Leitao de Moraes a 37 ans et habite Toulouse. Elle est dépendante du fait d’un handicap, moteur, visuel et auditif… Carolina s’insurge contre l’idée que le suicide puisse être présenté comme une voie possible.
“Tant de gens, même jeunes, mettent fin à leur vie parce qu’ils se sentent seuls, isolés, alors même qu’ils ne sont pas touchés physiquement par la maladie ou le handicap. Alors dire que la maladie légitimerait un suicide, d’autant plus un suicide par la main d’un tiers qui engage la conscience et la responsabilité d’autrui… est pour moi une absurdité ! En permettant le suicide assisté, quelles considérations pouvons-nous attendre et espérer des soignants si, d’une façon simple rapide, ils peuvent résoudre le problème par une injection… ?“
Claire Boucher a 62 ans. Après avoir travaillé 32 ans, elle est à la retraite depuis 8 ans. Elle aime la vie malgré un handicap physique de plus en plus lourd et parfois douloureux. Claire est sensible à la fraternité qui appelle à n’exclure personne. Elle interpelle aussi les “bien portants” qui peuvent ressentir légitimement de la peur à la pensée de la vulnérabilité. Mais la peur ne doit pas dicter une politique.
“Ecoutez les sans voix, ceux qu’on n’a jamais vus sur un plateau de TV, ni entendus sur aucune antenne de radio. On nous dit que les Français ont été écoutés mais lesquels ? Celui qui se projette, celui qui ne veut pas mourir de façon indigne. Mais qu’est-ce qu’être indigne de vivre ? Tous égaux, nous sommes tous dignes de vivre quel que ce soit notre handicap ou notre maladie. Ecoutez-nous, entendez-nous“.
Caroline Brandicourt, Porte-Parole du collectif a terminé la conférence de presse en témoignant de son action en faveur des soins palliatifs.
« Anticiper sa mort n’est qu’un semblant de liberté. Parce qu’on ne sait jamais ce dont on se prive… Il sera difficile à bien des personnes malades de ne pas demander la prétendue aide à mourir qu’on leur aura présentée comme une ultime liberté. Le risque est grand que par défaut de soins palliatifs accessibles, ils y soient poussés…»
Depuis sa création en 2014, le Collectif reste mobilisé pour la généralisation d’une véritable culture palliative et contre l’euthanasie et le suicide assisté, dans la fidélité à ses convictions que son logo résume : la main, signe de protection et de soin ; le cœur, signe de vie et de solidarité.
“Dignité infinie” : Un texte du Vatican sur la dignité humaine
Mardi 9 avril 2024, un « ministère du Vatican [1] a rendu publique une déclaration sur la dignité humaine, intitulée Dignitas infinita (en latin, dignité infinie). Conformément aux demandes du pape François qui a contribué à l’aboutissement de ce texte, il présente un panorama étendu des atteintes à la dignité humaine, avec des références à ses prédécesseurs et de multiples citations du pape actuel.
Dans un contexte où ce mot est l’objet de définitions contradictoires et de controverses, le texte réaffirme la primauté de la « dignité ontologique » de l’être humain : c’est l’attribut spécifique de tout être humain sans aucune exception, attribut que rien, ni personne, ni lui-même ne pourraient lui enlever. Le texte distingue cette dignité ontologique de trois autres formes de dignité.
D’abord la « dignité morale » qui peut être perdue quand un mal épouvantable est infligé à autrui, par un comportement « indigne », mais cela n’enlève pas la dignité ontologique.
Ensuite « la dignité sociale » qui « se réfère aux conditions dans lesquelles la personne vit » (par exemple dans des modalités matérielles ou sanitaires indignes d’un être humain).
Enfin une «dignité existentielle », plus subjective, exprime la perception qu’a la personne de sa propre vie. En raison de difficultés ou drames, elle peut « vivre sa condition de vie comme “indigne”, sans que sa dignité ontologique soit en rien effacée ».
Cette dignité ontologique inaliénable – et même « infinie » – est présentée comme la clé de voute de l’anthropologie chrétienne autant que comme « fondement des droits et des devoirs de l’homme ». C’est aussi « une référence objective pour l’exercice de la liberté humaine ». En raison du « caractère relationnel de la personne » le texte met en effet en garde contre « une liberté autoréférentielle et individualiste » dont le déploiement porte tôt ou tard atteinte à la dignité. C’est d’ailleurs notre commune dignité qui nous appelle au service d’autrui.
Le texte prend soin d’insister sur le caractère spécifiquement humain de la dignité. Si « chaque créature possède sa bonté et sa perfection propres », « seul un “anthropocentrisme situé” est possible. » Car c’est notre dignité d’être humain qui nous incite à «prendre soin de l’environnement, en tenant compte en particulier de cette écologie humaine qui préserve son existence même.» Citant ici l’enseignement du pape François, le texte pointe l’importance d’une fraternité et d’un « ordre social » seuls capables de compenser le risque d’une « liberté » à sens unique, celle des forts et des riches s’exerçant au détriment des faibles et des pauvres, au mépris de leur dignité.
“Quelques violations graves de la dignité humaine”
Une fois posés ces enjeux généraux, suit, dans une plus longue dernière partie un panorama de “quelques violations graves de la dignité humaine”. Le texte ne prétend pas à l’exhaustivité, mais a le mérite d’inviter le lecteur à la cohérence.
Il commence par « le drame de la pauvreté », en fustigeant les écarts croissants entre riches et pauvres, « iniquité flagrante » dont « nous sommes tous responsables, à des degrés divers. »
Puis vient « la guerre », avec son cortège de drames et de deuils qui frappent les populations civiles. Le texte assume une prise de distance notable vis-à-vis du concept de « guerre juste » : « pour construire la paix, nous devons sortir de la logique de la légitimité de la guerre ».
Vient alors « le travail des migrants », dans un paragraphe qui se conclut par une citation du pape François : « les accueillir est une manière importante et significative de défendre la dignité inaliénable de chaque personne humaine indépendamment de son origine, de sa couleur ou de sa religion ».
On aborde alors « la traite des personnes » considérée comme « ignoble » sous toutes ses formes : commerce d’organes et de tissus humains, exploitation sexuelle d’enfants, travail d’esclave – y compris la prostitution –, trafic de drogues et d’armes, terrorisme et crime international organisé.
Un bref paragraphe insiste sur les « abus sexuels » que l’Eglise doit combattre « en commençant par elle-même ».
Plus inédit, suit un développement charpenté titré « Les violences contre les femmes ». Ce « scandale mondial » est présenté de façon détaillée, intégrant la nécessité d’une « égalité effective » incluant « la parité des salaires pour un travail égal, la protection des mères qui travaillent, un juste avancement dans la carrière, l’égalité des époux dans le droit de la famille, la reconnaissance de tout ce qui est lié aux droits et aux devoirs du citoyen dans un régime démocratique » (la citation est du pape Jean-Paul II !).
S’y ajoute la condamnation des violences sexuelles, auxquelles deux réalités sont rattachées : « la contrainte à l’avortement, qui touche aussi bien la mère que l’enfant, si souvent pour satisfaire l’égoïsme des hommes » et « la polygamie » qui est « contraire à l’égale dignité de la femme et de l’homme et est également contraire « à l’amour conjugal qui est unique et exclusif » ».
Vient enfin un paragraphe entier sur « le phénomène du féminicide » qui « ne sera jamais assez condamné », qualifié plus loin de « fléau » avec « de nombreuses situations de violence qui sont étouffées derrière tant de murs. » Une culture du respect de toutes doit se développer, avec « des attitudes de reconnaissance et de gratitude envers la femme, envers nos mères et nos grands-mères qui sont un rempart dans la vie de nos cités. »
Il n’est pas anodin que vienne juste après le sujet des violences faites aux femmes le paragraphe titré « l’avortement » puis celui qui traite de « la gestation pour autrui ». Le texte est ferme contre ces deux atteintes à la dignité.
L’avortement est proscrit au nom de la dignité de l’enfant humain à naitre, « en toute phase de son développement », dès la conception. Le texte dénonce les ambiguïtés de vocabulaire, en appelant, à propos d’avortement, à « appeler les choses par leur nom », et l’inversion des valeurs : « Malheur à ceux qui appellent le mal bien et le bien mal !» Il précise que la « défense de la vie à naître » ne peut être distinguée de celle de l’ensemble des droits humains, qu’il faut protéger des « puissants du moment », et ajoute : « La seule raison est suffisante pour reconnaître la valeur inviolable de toute vie humaine ».
Ce n’est donc pas une question de religion, mais de justice universelle, même si la foi peut contribuer à l’engagement, comme celui de mère Teresa de Calcutta, qui est donné en exemple pour sa « défense de toute vie conçue ».
Même contestation de la GPA qui « traite l’enfant en simple objet » et « lèse gravement la dignité de la femme et de l’enfant. » C’est « en vertu de sa dignité inaliénable » que l’enfant a en effet le droit « d’avoir une origine pleinement humaine et non artificielle et de recevoir le don d’une vie qui manifeste en même temps la dignité de celui qui la donne et de celui qui la reçoit. »
Quant à la femme, elle ne saurait être « un moyen asservi au profit ou au désir arbitraire d’autrui ». C’est contraire à sa dignité, qu’elle soit contrainte à la GPA où qu’elle « décide librement de s’y soumettre ».
Les paragraphes qui suivent évoquent « L’euthanasie et le suicide assisté » qui ont « la particularité d’utiliser une conception erronée de la dignité humaine pour la retourner contre la vie elle-même. » Or, « il faut réaffirmer avec force que la souffrance ne fait pas perdre à la personne malade la dignité qui lui est propre de manière intrinsèque et inaliénable ». Il faut donc prendre soin, « en évitant tout acharnement thérapeutique ou toute intervention disproportionnée » mais en répondant aux besoins de la personne : « besoins d’assistance, soulagement de la douleur, besoins émotionnels, affectifs et spirituels ». La texte rappelle qu’« il n’y a pas de conditions sans lesquelles la vie humaine cesse d’être digne et peut donc être supprimée ».
Dans cette logique, « aider la personne suicidaire à mettre fin à ses jours est donc une atteinte objective à la dignité de la personne qui le demande, même s’il s’agit de réaliser son souhait. » Au contraire chacun a « le droit aux soins et aux traitements » en s’attachant à ce que « les plus faibles, notamment les personnes âgées et les malades, ne soient jamais écartés ». En effet, poursuit le texte qui cite ici encore le pape François : « la vie est un droit, non la mort, celle-ci doit être accueillie, non administrée. Et ce principe éthique concerne tout le monde, pas seulement les chrétiens ou les croyants ».
Suit un titre original, « La mise au rebut des personnes handicapées » menacées par « une culture du déchet » alors que « la façon dont sont traités les plus défavorisés » est un critère clé pour mesurer le respect de la dignité humaine par une société. Il faut être capable de « prendre en charge la personne présente dans sa situation la plus marginale et angoissante et être capable de l’oindre de dignité » Bref, « tout doit être fait pour sauvegarder le statut et la dignité de la personne humaine ».
Théorie du genre et Changement de sexe
Viennent deux séries de paragraphes articulés titrés « Théorie du genre » puis « Changement de sexe ». Commençant par « réaffirmer que chaque personne, indépendamment de sa tendance sexuelle, doit être respectée dans sa dignité et accueillie avec respect », le texte dénonce « toute marque de discrimination injuste », « toute forme d’agression et de violence », et notamment « le fait que, dans certains endroits, de nombreuses personnes soient emprisonnées, torturées et même privées du bien de la vie uniquement en raison de leur orientation sexuelle », ce qui est « contraire à la dignité humaine ».
En revanche, est assimilé « à la tentation séculaire de l’être humain » de se faire Dieu le fait de « vouloir disposer de soi, comme le prescrit la théorie du genre, sans tenir compte de cette vérité fondamentale de la vie humaine comme don ».
Par ailleurs, cette théorie « cherche à nier la plus grande différence possible entre les êtres vivants : la différence sexuelle », qui est « fondatrice », « la plus grande » mais aussi « la plus belle et la plus puissante » que l’on « puisse imaginer ». En réalité, « le sexe biologique (sex) et le rôle socioculturel du sexe (gender), peuvent être distingués, mais non séparés », d’où le rejet de « toutes les tentatives visant à masquer la référence à la différence sexuelle inéliminable entre l’homme et la femme. »
Pour aborder le changement de sexe, le texte commence par affirmer que « La dignité du corps ne peut être considérée comme inférieure à celle de la personne en tant que telle. » Or, « le corps humain participe à la dignité de la personne, dans la mesure où il est doté de significations personnelles, en particulier dans sa condition sexuée. » Par conséquent « Toute intervention de changement de sexe risque, en règle générale, de menacer la dignité unique qu’une personne a reçue dès le moment de la conception. »
Pour autant, le texte « n’exclut pas la possibilité qu’une personne présentant des anomalies génitales qui sont déjà évidentes à la naissance ou qui se développent plus tard, choisisse de recevoir une assistance médicale afin de résoudre ces anomalies. » Une telle intervention ne saurait être assimilée à un changement de sexe.
Violence numérique
Enfin, les deux derniers paragraphes intitulés : « Violence numérique » mettent sévèrement en garde contre les conséquences des « progrès des technologies numériques ». Certes, ils peuvent permettre de « promouvoir la dignité humaine » mais tendent aussi « de plus en plus à créer un monde dans lequel se développent l’exploitation, l’exclusion et la violence, qui peuvent aller jusqu’à porter atteinte à la dignité de la personne humaine. » Et d’évoquer la prolifération des « fausses nouvelles et des calomnies. »
Par ailleurs, comme l’écrit le pape François : « le monde numérique est aussi un espace de solitude, de manipulation, d’exploitation et de violence, jusqu’au cas extrême du dark web. » Et le texte de souligner le « risque de dépendance, d’isolement et de perte progressive de contact avec la réalité concrète » mais aussi « le cyber bizutage », la pornographie, et des « jeux de hasard » aboutissant à l’exploitation de la personne sans pudeur.
Résultat : « Le respect de l’autre a volé en éclats ». Ressort de cette dénonciation de la « face sombre du progrès numérique » un appel à ce qu’internet offre « plus de possibilités de rencontre et de solidarité entre tous » et à la « construction du bien commun ».
En conclusion, l’Eglise demande en effet que « le respect de la dignité de la personne humaine, en toutes circonstances, soit placé au centre de l’engagement pour le bien commun et de tout système juridique. »
La lecture de ce texte encouragera ses lecteurs dans leur engagement spontané à défendre la dignité humaine contre de multiples injustices : ils y trouveront l’argument-clé de la dignité ontologique de toute personne humaine. Certains découvriront à cette occasion que ce même argument vaut pour d’autres injustices, qu’ils ignorent ou négligent. Le grand mérite d’un tel panorama est bien cet appel à la cohérence. Le « tout est lié » cher au pape François sous-tend la publication de Dignitas infinita. Universelle autant qu’infinie, la dignité n’est-elle pas le trésor qui nous relie tous et nous invite à faire preuve d’humanité ?
Présenté en Conseil des ministres, le projet de loi fin de vie acte le suicide assisté et l’euthanasie maladroitement dissimulés derrière une « aide à mourir ». C’est d’autant plus choquant et inquiétant qu’avec le plan décennal de soins palliatifs présenté par la ministre du travail, de la santé et des solidarités, on est loin de répondre aux besoins des Français.
En donnant la possibilité à une personne de s’administrer une substance létale ou de se la voir administrer par un soignant ou un proche si elle est dans l’incapacité physique de le faire, ce projet rompt avec la recherche d’une “voie française” pour la fin de vie. S’abriter derrière une pudique « aide à mourir » ne saurait cacher la réalité du suicide assisté et de l’euthanasie.
Quant aux critères d’éligibilité, maladie grave et incurable, volonté libre et éclairée, pronostic vital engagé à moyen terme, souffrances physiques ou psychologiques réfractaires ou insupportables, on entend déjà qu’ils seraient difficiles à appliquer. La seule notion de pronostic vital engagé à moyen terme ouvre la porte à toutes les dérives dans la mesure où les études montrent partout dans le monde qu’il est impossible de prédire avec fiabilité la mort à moyen terme. Une fois l’interdit de tuer levé par une loi qui entend répondre à des demandes prétendument exceptionnelles, nul doute que le cadre initialement fixé finirait par sauter.
Nous sommes aujourd’hui inquiets car ce projet entérine une vision individualiste de la société.
Nous sommes inquiets face au choix du gouvernement d’accélérer sur la mise en place d’une mort administrée : si la loi était adoptée, le risque serait grand de voir l’euthanasie et le suicide assisté s’imposer aux patientspar défaut d’accès aux soins nécessaires.
Nous sommes inquiets pour la prévention du suicide dont la légalisation d’un « suicide assisté » ruinerait l’universalité.
Nous sommes inquiets pour les soignants entrainés dans ces protocoles effarants, alors qu’une majorité a rappelé que « donner la mort n’est pas un soin ».
Et nous sommes surtout inquiets pour les personnes vulnérables qui ont particulièrement besoin d’être protégées, accompagnées et soulagées, plutôt que poussées implicitement vers la sortie.
Telles sont les 5 raisons de notre opposition résolue.
C’est pourquoi nous serons sur le terrain avec nos équipes dès la fin du mois en cours avec des actions de tractage partout en France.
Dès le début de l’examen du texte, nous nous mobiliserons devant l’Assemblée nationale. Avec des soignants et des personnes fragilisées par la maladie nous dirons notre refus de l’euthanasie et du suicide assisté et nous défendrons une société fondée sur l’interdépendance, la solidarité et une fraternité qui aide à vivre, sans jamais pousser à mourir.
Le choix de l’Italie pour cette première conférence a un sens particulier. Une proposition de loi est en cours d’examen au parlement italien qui vise à rendre l’interdiction de la GPA encore plus stricte en pénalisant les commanditaires. Des députées de la plupart des partis italiens de droite comme de gauche sont intervenues en présence de la ministre italienne de la famille, de la natalité et de l’égalité des chances, Eugenia Roccella.
Tout au long des deux jours sont intervenues des expert venus d’Europe, d’Amérique latine, des Etats-Unis et d’Afrique. Olivia Maurel, porte-parole de la Déclaration de Casablanca, elle-même née de GPA a donné son témoignage et encouragé à stopper cette pratique qui conduit à marchandiser les enfants et contrevient gravement au droit des femmes.
Sont également intervenues Reem ALSALEM, rapporteure spéciale à l’ONU sur la violence contre les femmes et les filles et Velina Torodova, membre du Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU. Ces deux représentantes onusiennes sont venues en tant qu’observatrices, rappelant qu’aucune position officielle n’avait été prise sur cette question. Cependant une avancée notable a eu lieu en 2023 avec le vote des députés européens d’ajouter la GPA à des fins d’exploitation reproductive dans la liste des crimes de traite des êtres humains.
Alliance VITA, engagée de longue date pour l’abolition de la GPA salue les avancées de l’initiative de la déclaration de Casablanca et les efforts pour agir concrètement à travers le monde.
Stratégie décennale de soins palliatifs : déception et inquiétude
1,1 milliard d’euros sur 10 ans pour les soins palliatifs, tel est le montant annoncé par la ministre du travail, de la santé et des solidarités dans un entretien au Monde.
Catherine Vautrin indique que « Les crédits de la Sécurité sociale engagés aujourd’hui pour les soins palliatifs sont de 1,6 milliard d’euros par an. » Une progression qui représente une croissance annuelle de 6%. En tenant compte de l’inflation qui vient diminuer l’impact positif de cette hausse, il est difficile de voir comment les besoins réels des Français seront couverts d’ici 2034. Selon les propos de la ministre elle-même, 50% des Français n’ont toujours pas accès à ces soins.
Comment peut-on prétendre que 235 lits supplémentaires en 2025 vont faire une différence alors que des centaines de milliers de français qui en ont besoin n’ont pas accès aux soins palliatifs ? En revanche si la loi fin de vie est votée, ils auront accès dès 2025 à l’ « aide à mourir ». Le risque est grand de voir l’euthanasie et le suicide assisté s’imposer aux patients par défaut d’accès aux soins nécessaires. Cette réalité est difficile à concilier avec l’objectif présenté par le gouvernement que la première chose qu’on va proposer à une personne, « ce sont des soins palliatifs ».
Quant aux soins d’accompagnement censés embrasser une dimension élargie des soins palliatifs, ils correspondent en réalité à la définition que livre l’OMS des … soins palliatifs. Il y a lieu de s’interroger sur cette volonté permanente de changer les mots.
Il y aussi lieu de s’inquiéter sur la vocation finale de ces maisons d’accompagnement dont la ministre elle-même précise que si leur but premier n’est pas d’y pratiquer l’ « aide à mourir », « nous verrons en fonction de l’expérimentation ».
Face aux besoins des Français, le gouvernement renonce à faire des choix ambitieux qui permettraient d’assurer à tous un accès égal aux soins palliatifs. Il fait au contraire le choix d’accélérer sur la mise en place d’une mort administrée. Dans un système de santé en crise et un contexte économique et budgétaire tendu, ce choix risque d’être lourd de conséquences pour les plus fragiles de notre société.
Alliance VITA appelle à renoncer à ce projet qui mine la solidarité nationale et à tout mettre en œuvre pour que le système de santé français accueille tous les patients qui en ont besoin.
Loi fin de vie : peut-on ignorer les pressions économiques ?
Le débat sur le projet de loi “fin de vie” comporte des aspects économiques qui méritent d’être explicités pour en éclairer toutes les facettes.
Le soutien aux soins palliatifs
Un des engagements forts d’Emmanuel Macron dans son discours annonçant un projet de loi portait sur les soins palliatifs : “Je crois qu’une solution unanimement préconisée doit être maintenant rigoureusement mise en œuvre. Il nous faut mieux faire appliquer la loi Claeys-Leonetti, comme le souligne aussi très bien la mission d’évaluation de l’Assemblée nationale. Nous avons en la matière une obligation d’assurer l’universalité de l’accès aux soins palliatifs, de diffuser et d’enrichir notre culture palliative et de rénover la politique de l’accompagnement du deuil“. Le plan décennal qui était prévu pour décembre 2023 n’est pas encore publié. Il est donc difficile de se prononcer, mais quelques éléments sont déjà disponibles.
La filière des soins palliatifs représente, dans les dépenses publiques, un montant avoisinant 1.5 milliard d’euros. Cette estimation se retrouve dans le rapport de la Cour des Comptes publiés l’an dernier. Par comparaison, le budget annuel de la Sécurité Sociale a été fixé dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) 2024 à 640 milliards d’euros. Les soins palliatifs représenteraient ainsi 0.25% du budget global.
Dans une analyse précédente, nous avons proposé une évaluation des allocations du dernier plan : elles suffisaient à peine à couvrir l’inflation courante. Concernant 2024, la Ministre de l’époque avait évoqué en séance à l’Assemblée Nationale une enveloppe de ” 20 millions d’euros supplémentaires pour entamer la création d’une filière de prise en charge palliative, conformément à l’instruction donnée aux ARS. C’est l’une des premières briques du développement des soins palliatifs“. L’insuffisance des montants actuels est bien connue du monde des soignants et des décideurs politiques : au moins la moitié des personnes ayant besoin de soins palliatifs n’y auraient pas accès.
Concernant le futur plan décennal, sa publication est repoussée depuis décembre. Récemment, le chiffre d’un milliard supplémentaire à horizon 2034 a circulé, sans détail sur le rythme et les montants alloués. Une progression linéaire entre 1.5 à 2.5 milliards d’euros sur 10 ans représente une croissance annuelle de 5.2%. En tenant compte de l’inflation qui vient diminuer l’impact positif de cette hausse, il est difficile de voir comment les besoins réels des Français seront couverts d’ici 2034.
Et comme le souligne la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), ces besoins seront probablement en hausse avec le vieillissement de la population.
Pourtant, le Comité Consultatif National d’Ethique CCNE lui-même, dans son avis 139 donnant un feu vert à une forme de mort administrée, insistait sur le développement des soins palliatifs selon deux axes :
Imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique.
Assurer le développement effectif d’une discipline universitaire (idéalement interdisciplinaire) consacrée aux soins palliatifs avec nomination d’un universitaire dans chaque faculté de santé.
Interrogée directement sur ce point par le magazine La Vie le 3 avril, la ministre Catherine Vautrin parle d’un “engagement fort” mais ne donne aucun chiffre ni aucun engagement dans un contexte budgétaire très défavorable cette année. Pour 2023, le déficit budgétaire, prévu à 4.9% par le gouvernement, a atteint 5.5% selon le chiffre officiel de l’INSEE, soit 154 milliards d’euros.
. Pour 2023, le déficit budgétaire, prévu à 4.9% par le gouvernement, a atteint 5.5% selon le chiffre officiel de l’INSEE, soit 154 milliards d’euros.
Le risque est important de voir un dispositif de mort administrée se mettre en place alors même que les carences dans l’accès aux soins augmentent.
Les impacts budgétaires d’une mort administrée
Sans être au cœur des débats, la question des économies budgétaires a déjà été évoquée. Un des soutiens de l’ADMD, le philosophe André Comte Sponville, l’avait abordée dans son argumentaire en faveur de l’euthanasie. Alliance VITA a aussi relevé et questionné le soutien constant que des mutuelles apportent au projet d’euthanasie.
Le risque est non négligeable d’un véritable conflit d’intérêt entre une entreprise qui doit équilibrer ses comptes et les besoins d’un patient à être soigné et pris en charge jusqu’à la fin de sa vie.
Au Canada, l’officiel Bureau du Directeur parlementaire du Budget a publié un rapport sur le dispositif d’euthanasie (dénommée Aide Médicale à Mourir). Sa conclusion chiffrait des économies budgétaires.
Au-delà des erreurs inévitables sur ce type de calcul (une analyse poussée est proposée par Alliance VITA ici), c’est la démarche elle-même qui pose une question. Quelle culture sociale est promue lorsqu’on calcule un bénéfice pour un pays grâce à la mort anticipée des malades ou des personnes en fin de vie ?
Les partisans de l’euthanasie présentent souvent leur revendication comme un pas en avant pour l’autonomie de chaque individu. Les difficultés budgétaires actuelles devraient au contraire alerter sur les pressions réelles que subiront le système de santé et ses usagers, les patients, si le suicide assisté et l’euthanasie sont légalisés.
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![[CP] Pour Alliance VITA, l’avis de la CEDH sur la GPA reste gravement ambigu](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/04/cedh-1080x675.jpg)
![[CP] PJL Santé : Alliance VITA dénonce une manœuvre liberticide contre la clause de conscience des professionnels de santé](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/03/objectiondeconscience-1080x675.jpg)
![[CP] Alliance VITA dénonce l’instrumentalisation du Grand débat national par l’ADMD, lobby revendiquant la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/02/euthanasie-1080x675.jpg)
![[CP] Alliance VITA prend position dans le Grand Débat National](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/02/granddebat.jpg)
![[CP] Suppression des mots « père » et « mère » des formulaires scolaires : Alliance VITA appelle à la désobéissance civile](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/02/ecolier-1080x675.jpg)
![[CP] Alliance VITA lance son Université de la vie 2019 sur le prix de la vie](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/12/udv2019-3-1080x675.jpg)
![[CP] Alliance VITA réagit à l’annonce de deux enfants nés après modification génétique, en Chine](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/11/crispr.jpg)
![[CP] Touche pas à mon père : réaction aux incidents dans 17 villes](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/11/touchepasamonpere-tugdualderville-1080x675.jpg)
![[CP] Lancement de « Touche pas à mon père ! »](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/06/Accueil-Alliance-Vita-png-1080x518.png)
![[CP] Rapport de l’OPECST. Une focalisation sur une PMA dite « pour toutes » qui cache la forêt des questions en débat](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/10/bioethique-1.jpg)
![[CP] En réponse à Agnès Buzyn, Alliance VITA annonce le lancement d’une grande campagne nationale d’alerte et de mobilisation pour l’enfant dès novembre](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/10/enfance-1080x675.jpg)
![[CP] Cour de cassation / GPA : réaction d’Alliance VITA](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/10/courdecassation-1080x675.jpg)
![[CP] Avis du CCNE : Face au vide éthique, mobilisation générale pour l’enfant !](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/03/ccne-1080x650.jpg)
![[CP] « États généraux de la bioéthique : Acte 2 » – Intervention de Blanche Streb](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/09/blanchestreb_15sept2018-1080x675.jpg)
![[CP] 21e Université d’été d’Alliance VITA : Cultiver le goût de la vie pour le transmettre](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/09/udt2018-1080x675.jpg)
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![[CP] De quel droit le Conseil d’Etat peut-il abandonner la protection des enfants au nom d’intérêts individuels ?](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/07/enfant-triste-1080x675.jpg)
![[CP] Sondage "Fête des pères" : Le rôle du père largement plébiscité par les Français](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/06/paternite-1080x675.jpg)
![[CP ] PMA : Alliance VITA sensibilise sur les droits de l’enfant](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/06/40961321320_e8c09fb13f_h-1080x675.jpg)
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![[CP] François-Xavier Pérès, président d’Alliance VITA pour 4 ans de plus](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/05/fxperes.jpg)
![[CP] Ouverture d’un showroom clandestin de la procréation le 17 avril 2018](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/04/showroom_vita-1080x675.jpg)
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![[CP] Etats généraux de la bioéthique : le programme d'Alliance VITA](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/01/bioethique-2-1080x675.jpg)
![[CP] : Affaire Mercier – Cour de cassation](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2019/07/CourDeCassation.jpg)
![[CP] Université de la vie 2018 : ouverture des inscriptions](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/11/udv-affiche-vita-1.png)
![[CP] Enquête de rue « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? »](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/10/anticiponsavantdemourir-1-1024x675.jpg)
![[CP] Campagne d’Alliance VITA : ANTICIPONS, avant de mourir](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/10/anticipons-2-1080x675.png)
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![[CP] PMA sans père : Alliance VITA déjà mobilisée](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/06/Matignon-e1498662862342-1.jpg)
![[CP] CCNE et PMA : un avis alambiqué non consensuel](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/06/PMAsansPere1-1.jpg)
![[CP] – Loi fin de vie : vers une « fraternité à l’envers »](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2024/04/Loi-fin-de-vie-vers-une-fraternite-a-lenvers-.png)
![[CP] – Loi fin de vie : N’excluons personne du soin !](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2024/04/Tractage-Loi-fin-de-vie-nexcluons-personne-du-soin-1-1-1080x675.png)
![[CP] – Projet de loi fin de vie : 5 sujets d’inquiétude pour une mobilisation résolue](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2024/04/Projet-de-loi-fin-de-vie-Cinq-sujets-dinquietude-pour-une-mobilisation-resolue-1080x675.png)
![[CP] Stratégie décennale de soins palliatifs : déception et inquiétude](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2023/10/Soins-palliatifs-2-1-1080x675.jpg)
